Kroonisen, parantumattoman sairauden kanssa elämällä on tapana läpäistä ja tarkentaa jokaista osa-aluettamme. Itselläni sairaus on vaikuttanut elämääni lapsesta asti. Oudot oireet, kuten jatkuva matala kuume, kipu, ihottuma, vakava väsymys, suun haavaumat ja ongelmat Floridan säälimättömässä auringossa olivat jatkuva ilmiö lapsena. Vanhempani ajattelivat, että kipu johtui varmaan kasvukivuista; muut oireet olivat vain sairaan lapsen aiheuttamia seurauksia. Lupus ei koskaan kuulunut keskusteluun – itse asiassa se oli sana, jonka perheeni ja minä tunsimme vasta parikymppisenä.
Olin aktiivinen nuori nainen terveysongelmistani huolimatta. Jotenkin vuosien varrella opin kompensoimaan vähäistä energiaani ja jatkuvaa kuumeilua. Lepäsin, kun pystyin, ja yritin parhaani mukaan salata, miltä minusta todella tuntui ystävieni ja perheeni edessä. Nuorena naisena en halunnut, että minut tunnistettaisiin siitä, että olin jollain tavalla erilainen. Ja sitten elämä tapahtui…
Katalyytti vastauksille
Pian 23-vuotissyntymäpäiväni jälkeen jouduin traumaattiseen auto-onnettomuuteen. Seurauksena oli vakavia vammoja kehossani ja lähes vuosi sairaalassa ja kuntoutuksessa. Ja vaikka vammani näyttivät paranevan hyvin, aloin voida pahoin. Tällä kertaa kuitenkin oireet, joita oli tullut ja mennyt koko elämäni ajan, tulivat kaikki täydellä voimalla, täsmälleen samaan aikaan.
Nyt jälkikäteen ajateltuna se, mikä näytti painajaiselta, oli itse asiassa siunaus valepuvussa. Satuin olemaan sairaalassa uskomattomien lääkäreiden hoidossa, jotka pyrkivät selvittämään, miksi minulla yhtäkkiä nousi kuumetta, ilmestyi useita ihottumia, minulla oli lukuisia haavaumia nenässä ja suussa, kovia kipuja ja lopulta pieni aivohalvaus. Tartuntatautilääkäri ja reumatologi lähetettiin tutkimaan minua ja määräämään erilaisia verikokeita.
Vajaassa kolmessa viikossa lääkärit olivat päätyneet diagnoosiin systeeminen lupus, krooninen tulehdussairaus. En ollut koskaan kuullut lupuksesta ennen tätä kohtaa. Kun aiheena on krooninen sairaus, kuulemme usein ihmisten mainitsevan sanan laukaiseva, tapahtuma, joka saa aikaan puhkeamisen tai oireiden ilmaantumisen. Joillekin laukaiseva tekijä voi olla sairaus, raskaus tai äärimmäinen stressi. Minulle selitettiin, että onnettomuus, johon olin osallisena, ja se matalasuhdanne, josta kehoni oli toipumassa, oli todennäköisesti ”laukaisijani” ja loi ihanteellisen ympäristön oireiden ilkeälle ilmaisulle.
Lupuksen vuoristorata
Siitä on kulunut 17 vuotta, kun sain lupusdiagnoosin, eikä elämäni ole koskaan ollut aivan samanlaista. Ensimmäiset vuodet olivat rehellisesti sanottuna vaikeimmat perheelleni ja minulle. Sen lisäksi, että toivuin muista vammoista, jouduin nyt kamppailemaan säännöllisesti murskaavasta väsymyksestä, jatkuvasta kuumeesta, kivuista ja veriongelmista, kuten hyytymistä ja matalista veriarvoista, jotka veivät minut jatkuvasti sairaalaan. Minun oli hyväksyttävä se tosiasia, että taistelin tautia vastaan, joka hyökkäsi elimiäni ja niveliäni vastaan joka päivä, ja että asioiden elämässäni oli muututtava. Sairaanhoitajan urani pysähtyi jyrkästi, ja minun oli pakko muuttaa ammattia. Kaikenlainen työ oli kuitenkin mahdotonta ensimmäisinä vuosina diagnoosin jälkeen.
Kesti jonkin aikaa, ennen kuin lääkärini ja minä löysimme lääkeyhdistelmän, joka pystyi hillitsemään lupuksen kehossani aiheuttamaa tulehdusta. Oli kausia, jolloin minulla oli vakavia pahenemisvaiheita, minkä lisäksi jouduin yli 30 kertaa sairaalahoitoon 20-vuotiaana. Alhaisimmassa vaiheessa, pian häideni jälkeen, turvauduin pyörätuoliin yhden kauden ajan, ja minun oli saatava kotisairaanhoitaja auttamaan minua yksinkertaisissa päivittäisissä toiminnoissa, kuten peseytymisessä ja ruokailussa.
Kun elämässäni tapahtui radikaali muutos, äitini, mieheni ja ystäväni kannustivat minua keskittymään positiivisiin asioihin. Se ei todellakaan ollut aluksi helppo tehtävä, sillä krooniseen sairauteen sopeutuminen voi saada sinut tuntemaan, että niin paljon elämästäsi varastetaan. Lupuksen tai minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa eläminen tuo esiin parhaat ja huonoimmat puolesi.
Vuosien varrella tämä kokemus on kuitenkin opettanut minulle enemmän kuin luulin olevan mahdollista.
Opin tulemaan entistä myötätuntoisemmaksi ja tajusin, että kärsivällisyydellä voi olla suuri merkitys.
Olen ymmärtänyt, että on ihan OK sanoa ”ei” tietyille tapahtumille tai ihmisille, ja tunnustanut, että itsensä ylikorostaminen jonkun toisen miellyttämiseksi ei aina ole niiden fyysisten seurausten ja oireiden arvoista, joita käsittelen jälkikäteen.
Olen oppinut pysähtymään ja olemaan hiljaa ja nauttimaan oireettomasta päivästä ottamalla hetkestä kaiken irti.
Toivon löytäminen yhteisön kautta
Yksi hyödyllisimmistä asioista, jotka olen havainnut tällä 17 vuotta kestäneellä matkallani, on niin monien muiden miesten ja naisten yhteisöllisyys, jotka elävät tämän sairauden kanssa – ja menestyvät! Tieto siitä, ettet ole yksin, ja se, että näet muiden onnistuvan haasteista huolimatta, voi muuttaa elämää.
Nykyään nautin freelance-journalistin urasta, kun terveyteni sallii, ja pyöritän vuonna 2008 perustamaani autoimmuuniyhteisön voittoa tavoittelematonta toimintaa nimeltä LupusChick.com. Uskomattomien reumatologien, hematologien, neurologien ja perusterveydenhuoltolääkärini avulla olen oppinut jonkin verran hallitsemaan tätä sairautta ja ottamaan elämäni takaisin hallintaani. Lääkäriryhmäni, perheeni kannustuksen ja kaikkien LupusChick-sivuston jäsenten tuen ansiosta olen vihdoin siinä elämänvaiheessa, että uskon kaiken olevan mahdollista lupuksesta huolimatta.