Lasten pitäminen hammasraudoissa voi ehkäistä klitorisjalkojen uusiutumista

Large photo courtesy of Markell.

Yli kolmasosa Ponseti-korjatuista klitorisjaloista uusiutuu ja vaatii lisähoitoa. Täydellisen alkuperäisen korjauksen tekeminen, optimaalisen tukiliitoksen käyttömukavuuden varmistaminen ja vanhempien kannustaminen tukiliitoksen käyttöön pitkällä aikavälillä vähentävät tukiliitoksen käyttämättä jättämistä, joka on merkittävä syy uusiutumiseen.

Barbara Boughton

Idiopaattisen polvilumpion hoito Ponseti-menetelmällä on 1980-luvulta lähtien kasvattanut suosiotaan ortopedian erikoislääkäreiden ja kirurgien joukossa menetelmän ylivoimaisten pitkäkestoisten tulosten vuoksi. Ponseti-menetelmä on minimaalisesti invasiivinen, koska se perustuu sarjakipsiin, akillesjänteen poistoon ja tukemiseen, eivätkä potilaat joudu kärsimään leikkauksen jälkeisistä ja pitkäaikaisista seurauksista, jotka liittyvät kattavaan kirurgiseen klitorisjalkaterän vapauttamiseen.

Viimeisempien tutkimusten mukaan klitorisjalkaterän leikkaukset alle 6 kuukauden ikäisten lasten keskuudessa ovat vähentyneet 6,7 %:lla vuodessa.1 Tämä muutos johtuu ensisijaisesti Ponseti-menetelmän lisääntyneestä käytöstä, johon liittyy parempia toiminnallisia ja biomekaanisia tuloksia kuin invasiivisempiin leikkausmenetelmiin.2

Siltikin tutkimuksissa on raportoitu jopa 40 %:n klitorisjalkaterän uusiutumisprosentteja Ponseti-menetelmällä.3 Vaikka tutkimukset ovat osoittaneet, että klitorisjalkaterän epämuodostuman vaikeusaste tai tyyppi voi aiheuttaa uusiutumisen, monissa tutkimuksissa on tuotu esiin se, että Ponseti-menetelmää käytettäessä vahvin uusiutumista ennustava tekijä on se, ettei kiinnitystä ole noudatettu. Itse asiassa noudattamatta jättämiseen liittyy viidestä 183-kertainen riski uusiutumiselle ja kirurgisen toimenpiteen tarpeelle.3,4

Monissa tutkimuksissa on selvitetty syitä siihen, miksi vanhemmat eivät ole noudattaneet kiinnitystä. Tutkimuksissa on käynyt ilmi, että ihoärsytykset, tukivarsien kiinnittämiseen liittyvät käytännön ongelmat ja lapsi, joka kiukuttelee ja itkee tukivarsien käytön aikana, ovat merkittäviä käytön esteitä. Myös epätietoisuus tukivarsien tärkeydestä, tukivarsien käyttöä koskevien ohjeiden unohtaminen tai sekavuus ja lääketieteellisen hoidon jatkuvuuden puute ovat merkittäviä syitä, jotka ennustavat tukivarsien käytön laiminlyöntiä. Hoito on vanhemmille merkittävä – ja toisinaan ylivoimainen – haaste, sillä aluksi lasta on pidettävä hammasraudoissa vähintään 23 tuntia, ja käyttöaika vähenee asteittain, kunnes hammasrautoja käytetään vain öisin ja unen aikana.

Kiinnitystä on myös jatkettava kolmesta viiteen vuotta, ja tutkimukset ovat osoittaneet, että lapsen ollessa kolmevuotias vanhemmat eivät useinkaan enää pysty vakuuttamaan lasta nukkumaan kiinnityksen kanssa.3 Vaikeudet sisällyttää tukivarsi perheen sosiaaliseen elämään, riittävän tukijärjestelmän puute kotona sekä kielelliset ja kulttuuriset esteet voivat tuoreiden tutkimusten mukaan myös johtaa noudattamatta jättämiseen.3,5

”Tukivarsien käyttö edellyttää vanhempien huolellista noudattamista koko potilaan lapsuuden ajan, ja se voi tuntua ylivoimaiselta”, sanoo lääketieteen tohtori Rachel Goldstein, MD, MPH, lasten ortopedian apulaisprofessori Children’s Hospitalissa Los Angelesissa. Goldstein on tutkinut Ponseti-menetelmällä hoidettujen idiopaattista sääriluuta sairastavien idiopaattista sääriluuta sairastavien potilaiden uusiutumisen riskitekijöitä – ja sitä, että he eivät noudata Ponseti-menetelmää.4

Kuvan tarjoaa Markell.

Mutta on kyseenalaista, johtuuko vanhempien sitoutumattomuus yksinomaan näistä haasteista, hän totesi.

”Kysymys, johon tutkimus ei ole vastannut, on se, lakkaavatko lapset sietämästä tukisidettä ja vanhemmat pukemasta sitä sen vuoksi, että jalat uusiutuvat – vai johtaako vanhempien sitoutumattomuus siihen, että jalat uusiutuvat.” Goldstein sanoi.

Monissa tutkimuksissa on todettu, että tukivarsien sietämättömyys voi osaltaan vaikuttaa tukivarsien noudattamatta jättämiseen. LER: Pediatrics -lehden haastattelemat tutkimukset ja lääkärit korostavat, että tukivarsien sietämättömyyden vähentämiseksi on tärkeää saada täydellinen korjaus kipsistä ja tenotomiasta.3

”Kipsin ja tenotomian on korjattava täydellisesti sekä abduktio että dorsifleksio, jotta jalat mahtuvat mukavasti tukivarsiin”, sanoi Peter Smith, MD, lastenortopedi Shriner’s Hospital for Children -sairaalassa ja ortopedisen kirurgian professori Rushin yliopistollisessa lääketieteellisessä keskussairaalassa Chicagossa, molemmat. ”Se, että epämuodostumaa ei korjata kokonaan, on yleinen virhe, joka voi johtaa huonoon noudattamiseen. Siteet voivat vain ylläpitää korjausta ja estää sen uusiutumisen – ne eivät varsinaisesti korjaa sääriluun epämuodostumaa.”

Shriner’s Hospital for Children -sairaalassa on Smithin arvion mukaan saavutettu 90 %:n noudattamisprosentti kipsin ja tenotomian avulla, ja vanhemmille on järjestetty huolellista valistusta.

Katsausartikkeleissa on tuotu esiin vaikeuksia, joita vanhemmat kohtaavat, kun he yrittävät käyttää siteitä pidemmän ajanjakson ajan.3

”Ei ole kovin helppoa laittaa lapselle hammasrautoja joka päivä. Aluksi, imeväisikäisenä, hammasrautojen käyttö ei ole niin ongelmallista, koska lapsi nukkuu suurimman osan ajasta”, sanoi tohtori Jose Morcuende, MD, PhD, Iowa Cityssä sijaitsevan Iowan yliopiston ortopedisen kirurgian ja kuntoutuksen osaston professori.

Kun lapsi kuitenkin alkaa kävellä ja hänestä tulee verbaalisempi, hän tulee tietoisemmaksi hammasraudan epämukavuudesta ja hankaluudesta, Morcuende sanoi.

Vanhemmista voi tulla vähemmän pitäviä, kun lapsi alkaa kävellä, koska jalka näyttää saaneen normaalin toimintakykynsä takaisin, kun lapsesta tulee aktiivisempi, sanoi lääketieteen tohtori Lewis Zionts, ortopedian kliininen professori Kalifornian yliopiston David Geffenin lääketieteellisestä tiedekunnasta Los Angelesissa.

Vanhemmat eivät myöskään aina pysty erottamaan epämukavuutta kivusta, kun lapsi huutaa, joten he saattavat riisua tukivarsia pois päältään olettaessaan, että tukivarsituki on tuskallinen. Ajan mittaan usein tapahtuva tukivarsien poistaminen voi lisätä uusiutumisriskiä; tukivarsien oikeaoppinen kiinnittäminen vaikeutuu, koska ne eivät enää istu lapsen jalkaan oikein. Lapsi kokee tällöin enemmän epämukavuutta hammasrautojen käytön yhteydessä, ja on todennäköisempää, että hänestä tulee kärttyisä tai hän valittaa hammasrautojen käytöstä – tämä luo noidankehän, joka johtaa uusiutumiseen, Zionts sanoi.3

Tutkimukset osoittavat, että erityyppiset hammasraudat eivät juurikaan eroa toisistaan kiinnittymisen suhteen.6 Asiantuntijoiden mukaan ihoärsytyksiin tai haavaumiin puuttuminen nopeasti säätämällä tukivarsien istuvuutta, käyttämällä painesatulaa tai laittamalla jalka kipsiin, jos haavaumia kehittyy, voi kuitenkin parantaa kiinnittymistä.3 Punoitusta tai ihoärsytystä nilkan ympärillä esiintyy noin 30-40 prosentilla potilaista, jotka saavat hoitoa Ponseti-menetelmällä, arvioi Morcuende-

usein siksi, etteivät tukivarret ole tarpeeksi kireät ja jalka pääsee liikkumaan niissä ylös ja alas. Todelliset haavaumat tai haavaumat ovat kuitenkin harvinaisia, ja useimmat iho-ongelmat ovat epätodennäköisiä ensimmäisen kuukauden jälkeen, jos vanhempi käyttää tukiaisia oikein, hän lisäsi.

”Vakavat iho-ongelmat tukiaisten kanssa ovat harvinaisia, ja ne liittyvät melkein aina siihen, että tukiaisia vedetään liian tiukalle”, sanoi lääketieteen tohtori John Herzenberg, Baltimoressa sijaitsevan Baltimoren Sinai-sairaalan lastenortopedian ylilääkäri ja Baltimoressa sijaitsevan Marylandin lääketieteellisen tiedekunnan Marylandin yliopistossa toimivan Ortopedian kliininen professori. ”Näihin ongelmiin voidaan yleensä puuttua menestyksekkäästi valistamalla vanhempia siitä, miten tukivarsien kenkiä käytetään oikein”, hän lisäsi.

Asiantuntijoiden mukaan sääntöjen noudattamisen kannalta on ratkaisevan tärkeää, että lääkärit sitouttavat vanhemmat valistusstrategioihin, mukaan lukien yksityiskohtaiset ohjeet ja jatkuva valistus ajan mittaan tukivarsien käytöstä, ja jatkavat edelleen tukivarsien käytön merkityksen korostamista heille.

Kuvan tarjoaa MD Orthopaedics.

”Vanhempien on ymmärrettävä tukivarsien mekanismi, ja heidän on suostuttava hoitoon”, Morcuende sanoi. ”Lääkärin on jatkuvasti vahvistettava käsitystä siitä, että kiinnitys on ratkaisevan tärkeää lapsen toipumisen kannalta, ja kerrottava vanhemmille, että ilman kiinnitystä lapsi voi joutua palaamaan takaisin kipsaukseen tai leikkaukseen.”

Ei ole kuitenkaan kyse vain vanhemmista, joilla on tärkeä rooli kiinnitysohjelman noudattamisessa. Lääkäreiden on oltava omistautuneita kouluttajia, ja heidän on oltava tietoisia ajallisesta sitoutumisesta, jota tarvitaan, jotta voidaan ehkäistä tukisidosten uusiutuminen.

”Lääkärin on oltava sataprosenttisen vakuuttunut siitä, että tukisidoksia on käytettävä useiden vuosien ajan”, Morcuende sanoi.

Tukisidoksia suositellaan yleensä kolmesta viiteen vuotta, mutta Morcuenden tutkimusten mukaan monien ortopedien mielestä tukisidosten käyttö voidaan lopettaa kahden tai kolmen vuoden kuluttua. Morcuenden ja kollegoiden äskettäinen kyselytutkimus, johon osallistui 321 Pohjois-Amerikan lastenortopediyhdistyksen (POSNA) jäsentä, osoitti, että 23 prosenttia suositteli raudoitusta vain kahden vuoden ajan ja 32,6 prosenttia kolmen vuoden ajan. Tutkijat esittelevät kyselyn tulokset huhtikuussa 2016 Indianapolisissa, IN:ssä järjestettävässä POSNA:n kokouksessa.7 Morcuenden ym. vuonna 2012 julkaisemasta 323 POSNA:n jäsenelle suunnatusta samankaltaisesta kyselytutkimuksesta kävi ilmi, että Ponseti-menetelmällä hoidettujen klitorisjalkapotilaiden keskuudessa hammasrautoja käytettiin keskimäärin 33 kuukauden ajan.8

Morcuende kertoi LER: Pediatrics -lehdessä, että hänen ryhmänsä äskettäinen tutkimus, joka perustuu lasten sairaalahoitoja koskevaan kansalliseen tietokantaan, osoittaa, että kirurgisen klitorisjalkaterän korjauksen määrä sen jälkeen, kun lapset ovat 1-vuotiaita, on noussut hieman vuodesta 1997 vuoteen 2012. (Tätä tutkimusta ei ole vielä julkaistu tai esitelty.) Jos Ponseti-hoito aloitetaan 26 viikon ikään mennessä, kuten suositellaan,3,9 kipsit ja ensimmäiset kolme kuukautta kestävät 23 tuntia kestävät tukivarret pitäisi saada valmiiksi hyvissä ajoin ennen lapsen ensimmäistä syntymäpäivää.

”Lääkärit tekevät hyvää työtä korjatessaan epämuodostumaa Ponseti-menetelmällä ennen yhden vuoden ikää, mutta sen jälkeen he suorittavat leikkauksia, jotka ovat tarpeettomia”, Morcuende sanoi. ”Yhden vuoden iän jälkeen lisääntyneet leikkausmäärät edustavat raudoituksen noudattamisen epäonnistumista ja osoittavat, että lääkäreiden on ymmärrettävä raudoituksen arvo riittävän pitkän ajanjakson ajan.”

Kuvan tarjoaa MD Orthopaedics.

Asiantuntijat suosittelevat, että lääkärit selittävät raudoituksen merkityksen ensimmäisellä vastaanottokäynnillä – jopa ennen kipsausta. Jokaisella klinikkakäynnillä lääkärin olisi korostettava, kuinka tärkeä rooli tukevalla tuennalla on onnistuneen lopputuloksen saavuttamisessa ja miksi se auttaa välttämään uusiutumisen ja korjausleikkauksen. Useimmat LER Pediatricsin haastattelemat lääkärit kertoivat antavansa vanhemmille suulliset ohjeet raudoituksesta ennen kuin vanhemmat saavat raudan. Vanhemmat myös harjoittelevat näytesiteen tai potilaan varsinaisen siteen kiinnittämistä suureen nalleen tai nukkeen sairaanhoitajan tai avustavan lääkärin valvonnassa.

”Nuken käyttäminen on vähemmän häiritsevää parinkymmenen minuutin harjoittelun aikana , koska nukke ei kiukuttele tai itke”, Morcuende sanoi.

Kun tukivarsi on valmis, vanhempia pyydetään soveltamaan ja ottamaan tukivarsi pois lapselta klinikalla ja valvonnan alaisena, jotta voidaan varmistaa, että he tuntevat tukivarren mukavaksi ja käyttävät oikeaa tekniikkaa, Smith sanoi.

Ziontsin ja kollegoiden katsauksessa todettiin, että vanhempien koulutustasoon räätälöityjen kirjallisten ohjeiden sekä selittävien videoiden käyttäminen, jotka vanhemmat voivat viedä mukanaan kotiisi, voi auttaa parantamaan tukivarren käyttöä.3 Useimmat asiantuntijat suosittelevat, että painettu potilaskoulutusmateriaali olisi kirjoitettu enintään kuudennen luokan lukutaidon tasolle (ks. ”Health literacy: LER, syyskuu 2015, s. 18). Tutkimukset ovat osoittaneet, että ahdistus heikentää muistia, ja noudattamisen puute on yhdistetty väärinymmärrettyihin tai unohdettuihin ohjeisiin.3,10 Ziontsin mukaan lääkäreiden olisi siis kehotettava vanhempia esittämään kysymyksiä opastustilaisuuksien aikana.

Lääkäreiden olisi lisäksi rohkaistava vanhempia soittamaan klinikalle tai käymään klinikalla, jos he kohtaavat vaikeuksia, erityisesti ihoärsytystä tai hammasrautoihin liittyvää kipua. Zionts neuvoo myös, että klinikan sairaanhoitaja soittaa vanhemmille seuraavana päivänä sen jälkeen, kun he ovat saaneet hammasraudat, varmistaakseen, ettei heillä ole ongelmia. Useimmat tätä artikkelia varten haastatellut lääkärit seuraavat potilasta myös viikoittaisilla klinikkakäynneillä, kunnes he ovat varmoja siitä, että lapsi sietää hammasrautoja.

Vaikka potilaita nähdään harvemmin sopeutumisen alkuvaiheen jälkeen – tavallisesti käydään kuuden kuukauden välein – on elintärkeää, että jatkossakin arvioidaan, miten hyvin lapsi sietää hammasrautoja, ja että vanhemmilta tiedustellaan, kuinka kauan hammasraudat kestävät käytössä. Lääkäreiden tulisi myös pyrkiä jatkamaan vanhempien valistamista ja keskustelua mahdollisista vaikeuksista, Zionts sanoi.

”On tärkeää käsitellä ja yrittää ratkaista kaikki ilmenneet ongelmat, erityisesti sen jälkeen, kun lapsi alkaa kävellä. Kun lapsi alkaa kävellä ja vanhemmat näkevät, että jalka on korjattu, tukivarsien käyttö yleensä vähenee kliinisen kokemukseni mukaan”, hän sanoi.

Zionts ja muut asiantuntijat sanoivat myös, että lääkäreiden tulisi välttää tuomitsemista, kun he keskustelevat tukivarsien käytön laiminlyönnistä sellaisten vanhempien kanssa, jotka eivät käytä tukivarsia.

”Tukivarsien käytön noudattamisen tiellä on esteitä, joihin vanhemmat eivät pysty vaikuttamaan, mukaan lukien taloudelliset vaikeudet ja kuljetusvaikeudet, joilla on vaikutusta lastenhoitopalveluiden käyttöön tai jotka johtavat siihen, että lastenhoitajat myöhästyvät tapaamisista”, Herzenberg sanoi. ”Kannattaa tunnistaa ja suhtautua ymmärtäväisesti vanhempien kohtaamiin vaikeuksiin ja pyrkiä vähentämään mahdollisia esteitä. Ei ole hyödyllistä olla halventava ja kriittinen – se ei kannusta noudattamaan sääntöjä.”

Vanhempien tukiryhmät, mukaan lukien verkkopohjaiset ryhmät, kuten ”nosurgery4clubfoot” osoitteessa yahoo.com, antavat vanhemmille mahdollisuuden saada rohkaisua ja myötätuntoa vertaisiltaan. Rachel Goldstein saattaa toisinaan vanhemmat, jotka ovat vasta aloittaneet tukijalkojen käytön, yhteyteen muiden, jotka ovat jo pidemmällä hoitoprosessissa. Näin vanhemmilla, joilla on vähemmän kokemusta raudoista, on realistisemmat odotukset hoito-ohjelmasta, ja he voivat saada tietoa käytännön ongelmien ratkaisemisesta, hän sanoo.

Yksi Goldsteinin vastaanotolla käyneistä vanhemmista esimerkiksi huomasi, että heidän lapsensa löi säännöllisesti raudat seinään ja pinnasänkyyn ilmaistakseen turhautuneisuuttaan niiden hankaluuteen. Toiset vanhemmat, jotka olivat kokeneet saman ongelman, pystyivät neuvomaan heitä peittämään tukivarret pyyhkeellä, jotta tukivarret tai pinnasänky vahingoittuisivat mahdollisimman vähän, ja vastustamaan kiusausta irrottaa tukivarret.

”Tällaista ongelmaa en lääkärinä osannut ennakoida, enkä luultavasti kuulisi siitä klinikkakäynnillä kerran viikossa”

, Goldstein sanoi. ”Ottamalla yhteyttä muihin vanhempiin, joilla on käytännöllisiä ratkaisuja kohtaamiinsa ongelmiin, vanhempien on helpompi noudattaa sääntöjä.”

Barbara Boughton on vapaa kirjoittaja, joka asuu San Franciscon lahden alueella.