Aikuisten aivohalvaus

Aikuiset, joilla on aivohalvaus

Vammaisen lapsen kasvattaminen vaatii myötätuntoa ja ymmärrystä. Kun lapsesi alkaa siirtyä aikuisuuteen, on todennäköisesti monia esteitä, mutta myös syitä juhlaan.

Vanhemmat ja hoitajat alkavat huomata joitain tärkeitä muutoksia tapahtuvan, kun heidän lapsensa kypsyy aikuisuuteen. Lapsilla saattaa alkaa esiintyä selvempiä kehitysviivästymiä tai mielenterveysongelmia. Päinvastoin, aikuisuus voi merkitä ensimmäistä kertaa sitä, että henkilö on pystynyt kävelemään itsenäisesti tai saavuttamaan kauan odotetun henkilökohtaisen tavoitteen.

On monia CP:tä sairastavia aikuisia, jotka jatkavat itsenäistä elämää. Se, kuinka itsenäisiä he ovat, vaihtelee tapauskohtaisesti. Aikuiset, joilla on lievempi CP-tyyppi, saattavat pystyä asumaan omillaan ja tekemään kokopäivätyötä. Toiset, joilla on vaikeampia CP:n muotoja tai samanaikaisia sairauksia, saattavat tarvita kokoaikaista apua suoriutuakseen päivittäisistä tehtävistä.

Koska aivohalvaukseen ei tiedetä olevan parannuskeinoa, asianmukaisen terveydenhuollon ja jatkuvan tuen löytäminen on olennaisen tärkeää yksilön elämänlaadun parantamiseksi. Määrittelemällä parhaat tavat hallita oireitaan CP:tä sairastavat nuoret pystyvät saamaan elämästä kaiken irti kypsyessään aikuisuuteen.

Cerebral Palsy and Adulthood Explained

Cerebral Palsy on pysyvä häiriö, joka vaikuttaa normaaliin liikkumiseen kehon eri alueilla. CP voi johtua monista asioista, kuten syntymävammasta, joka vaikuttaa aivojen terveeseen kehitykseen.

Mikäli yksilön aivohalvaus ei heikkene ikääntyessä, on olemassa muutamia asioita, jotka voivat vaikuttaa hänen yleiseen terveyteensä ja hyvinvointiinsa. Kaksi tekijää, joilla on suurin vaikutus CP:tä sairastaviin aikuisiin, ovat motoriset ja älylliset häiriöt.

Yleisimpiä haasteita, joita aivohalvausta sairastavat aikuiset kokevat, ovat:

• Vaikea ikääntyminen
• Kävely- tai nielemisvaikeudet
• Vammautumisen jälkeinen oireyhtymä
• Mielenterveysongelmat
• Haasteet työelämässä

Jos useampi kuin yksi edellä mainituista ongelmista jatkuu edelleen, se voi vaikuttaa yksilön kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin aikuisena. Aivohalvauksen ei kuitenkaan uskota olevan yksinään hengenvaarallinen tila. CP:n oireita voidaan hallita erilaisilla terapiamuodoilla, vaihtoehtoisilla hoitomenetelmillä tai leikkauksella.

Cerebral Palsy and Premature Aging

Viimeaikaiset lääketieteelliset edistysaskeleet ovat nostaneet CP:tä sairastavien aikuisten elinajanodotteen suunnilleen normaaliväestön elinajanodotteen tasolle. Tämä toiveikas kehitys herättää kuitenkin kysymyksiä siitä, miten ikääntymisen vaikutuksia voidaan parhaiten hallita vammaisuuden kanssa elämisen lisäksi.

CP:tä sairastaville aikuisuuteen kuuluu usein ennenaikainen ikääntyminen. Tälle tilalle on ominaista ikääntymisen merkkien varhainen ilmaantuminen ennen varsinaisen vanhuuden saavuttamista.

Noin 20-40 vuoden iässä useimmat aikuiset, joilla on aivohalvaus, kokevat jonkinlaista ennenaikaista ikääntymistä. Tämä johtuu siitä liiallisesta rasituksesta ja stressistä, jota heidän kehonsa joutuu kokemaan vain suoriutuakseen jokapäiväisistä tehtävistä. CP:tä sairastavilla ihmisillä pienen portaikon käveleminen saattaa vaatia kaiken energian, mitä heillä on.

Ehkäaikaisen ikääntymisen oireita ovat:

• Lisääntynyt kipu
• Kävelyvaikeudet tai jäykät lihakset
• Lisääntynyt kaatumisriski
• Hammasterveysongelmat
• Lääkkeistä tai leikkauksista johtuvat pitkäkestoiset haittavaikutukset

Vaikka ennenaikaisen ikääntymisen merkit menevät päällekkäin muiden sairauksien kanssa, joita voi esiintyä aikuisuudessa, nämä ovat tärkeitä oireita, joita kannattaa tarkkailla. Hoitamattomana mikä tahansa edellä mainituista oireista voi pahentua ajan myötä ja aiheuttaa vakavia terveydellisiä komplikaatioita.

Kävely- ja nielemisvaikeudet aikuisilla

Aivohalvaus on jo sairaus, joka vaikuttaa suoraan ihmisen liikkumiseen ja joustavuuteen. Ikääntymisellä on taipumus pahentaa näitä oireita ja vaikutuksia.

Aikuisiällä voi ilmaantua tuki- ja liikuntaelimistön poikkeavuuksia, joita ei ollut lapsuudessa tai nuoruudessa. Tämä voi vaikuttaa yksilön kykyyn kävellä itsenäisesti. Tämän seurauksena he saattavat käyttää liikkumisen apuvälineitä, kuten pyörätuolia tai kainalosauvoja, helpottaakseen elämäänsä.

Yleisimpiä aikuisilla esiintyviä sairauksia, jotka vaikuttaisivat kävelykykyyn, ovat nivelrikko ja rappeuttava niveltulehdus. Nämä tilat ovat seurausta epänormaaleista nivelpinnoista ja nivelten puristuksista, jotka ovat vuorovaikutuksessa keskenään eliniän aikana. Lisäksi CP:tä sairastavilla aikuisilla on kohonnut riski sairastua ylirasitusoireyhtymiin ja hermosidonnaisuuksiin.

Nielemishäiriöt eli dysfagia ovat myös yleisiä CP:tä sairastavilla aikuisilla. Näitä häiriöitä voi esiintyä eri kehitysvaiheissa, mutta ne johtuvat tyypillisesti hermoston, pään tai kaulan vaurioista.

Aikuisten nielemisvaikeuksien oireita ovat:

• Yskiminen ruokailun/juomisen aikana tai heti sen jälkeen
• Ruokaa tai nestettä vuotaa suusta tai jää suuhun
• toistuva keuhkokuume tai rintakehän tukkoisuus
• Painon lasku, huono ravitsemus tai nestehukka
• Syömiseen tai juomiseen liittyvä hämmennys tai nautinnon puute sosiaalisissa tilanteissa

Onneksi työskentely puheterapeutin tai fysioterapeutin kanssa voi merkittävästi parantaa puhetta ja liikkuvuutta. Kävely- ja nielemishäiriöt aiheuttavat todennäköisesti joitakin lisähaasteita, mutta niiden vaikutuksia voidaan hallita asianmukaisella hoidolla.

CP ja jälkihäiriöoireyhtymä

Jälkihäiriöoireyhtymä on melko yleinen tila aikuisilla, joilla on aivohalvaus. Tämän tilan tunnistaminen voi olla vaikeaa, sillä monet oireet muistuttavat CP:n ja muiden siihen liittyvien sairauksien oireita.

Post-impairment-oireyhtymän oireita ovat:

• Lihaspoikkeavuuksista, luun epämuodostumista, ylirasitusoireyhtymistä ja niveltulehduksesta johtuva heikkous
• Lisääntynyt kipu
• Väsymys
• toistuvat rasitusvammat

Kävellessään tai liikkuessaan aivohalvausta sairastavat käyttävät enemmän energiaa kuin liikuntakykyiset ihmiset. Tämä voi aiheuttaa vammautumisen jälkeistä oireyhtymää. Paras tapa välttää tämän tilan kehittyminen on työskennellä koko varhaisaikuisuuden ajan erilaisten terapeuttien, kuten toimintaterapeutin, kanssa, jotka pyrkivät vahvistamaan näitä lihaksia ajan mittaan.

Cerebral Palsy and The Workplace

Kuten kaikki muutkin nuoret aikuiset, CP:tä sairastavat saattavat kokea ongelmia työpaikalla. Tämä johtuu siitä, että päivittäiset toiminnot, kuten puhuminen tai käveleminen, voivat muuttua CP:tä sairastaville henkilöille vaativammiksi, kun he saavuttavat keski-ikää. Tämä voi vaikuttaa heidän suoriutumiseensa työpaikalla.

Vuonna 1990 annetun vammaislain (Americans with Disabilities Act, ADA) mukaan kaikilla henkilöillä, joilla on henkinen tai fyysinen vamma, on oikeus yhtäläisiin mahdollisuuksiin ja itsenäisyyteen. Tämä tarkoittaa, että CP:n kanssa eläviä henkilöitä ei voida syrjiä työhaastatteluissa, kouluhakemuksissa tai työpaikalla heidän tilansa vuoksi.

Tämän huomioon ottaen työnantajien on tarjottava ”kohtuullisia mukautuksia” vammaisille työntekijöille. Näihin mukautuksiin kuuluvat:

• Apuvälineteknologia tai -ohjelmat, kuten oikeinkirjoituksen tarkistusohjelmat
• Sovitetut työaikataulut
• Tiheät lepoajat
• Työskentely vessojen, toimistokoneiden, pysäköintialueiden jne. läheisyydessä.
• Palvelukoiran käyttö
• Henkilökohtaisen avustajan käyttö
• Puhelimen apuvälineet
• Kirjoitus- tai konekirjoitusapuvälineet/käsikahvat

Jos nykyinen tai tuleva työnantaja kuuluu ADA:n piiriin eikä ole halukas tarjoamaan kyseisiä mukautuksia, ota yhteyttä U.S. Equal Employment Opportunity Commission 180 päivän kuluessa väitetystä syrjinnästä, jotta voit nostaa syytteen.

Ymmärtämällä oikeutensa ja parhaan tavan hallita CP-oireita aikuiset voivat jatkaa unelmiensa ja toiveidensa toteuttamista ilman rajoituksia.

CP ja mielenterveys

Aivohalvauksen kaltainen sairaus voi tehdä elämästä rasittavampaa. Samoin CP:tä sairastavilla henkilöillä on taipumus ujostella sosiaalisissa tilanteissa, koska he pelkäävät joutuvansa muiden kiusaamiksi tai kiusatuksi. Tämä voi johtaa erilaisten mielenterveysongelmien kehittymiseen. Yleisimpiä CP:tä sairastavilla aikuisilla esiintyviä häiriöitä ovat masennus ja ahdistuneisuushäiriöt.

Jos epäilet, että pojallesi tai tyttärellesi on kehittynyt mielenterveydenhäiriö hänen siirtyessään aikuisikäänsä kohti aikuisikäänsa, on olemassa monia tärkeitä varoitusmerkkejä, joita kannattaa varoa.

Varhaisia masennuksen merkkejä ovat:

• Ei nukuta tai nukutaan liikaa
• Ei syödä tai syödään liikaa (ahmimishäiriö)
• Keskustellaan kuolemasta tai vahingoitetaan itseään
• Haluttomuus suorittaa toimintoja, jotka ennen tuottivat mielihyvää

Varhaisia ahdistuneisuuden merkkejä ovat:

• Kiireä sydämen syke
• Ollut ”hermostunut” tai kykenemätön istumaan paikallaan
• Huimaus, tärinä, liiallinen hikoilu tai pahoinvointi
• Vältetään asioita, joihin liittyy muita ihmisiä tai tuntemattomia paikkoja
• Välttää tekemästä asioita, joihin liittyy muita ihmisiä tai tuntemattomia paikkoja
• On liian huolissaan pienistäkin asioista

Vaikka masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisimpiä CP:tä sairastavilla aikuisilla esiintyviä mielenterveyshäiriöitä, he ovat silti vaarassa sairastua mihin tahansa muuhun mielenterveyden häiriöön. CP:n kaltaisen fyysisesti korostuneen sairauden valitettava seuraus on se, että joskus lääkärit ja asiantuntijat voivat jättää mielenterveyden ja tunne-elämän huomiotta tutkimuksissa.

Paras tapa puuttua CP:tä sairastavaan aikuiseen, jolla saattaa olla myös samanaikainen mielenterveyden häiriö, on seurata ennakoivasti kaikkia havaittavia merkkejä. Seuraava askel on varmistaa, että he saavat täydellisen arvion lääketieteen ammattilaiselta, joka voi tehdä erilaisia testejä mielenterveysongelman (-ongelmien) määrittämiseksi. Sen jälkeen sinut todennäköisesti ohjataan erikoislääkärille tarvittavaa terapiaa, lääkitystä tai jatkohoitoa varten.

Making The Most of Life With Cerebral Palsy

Vaikkakin aivohalvausdiagnoosi voi olla vanhemmille pelottava, tähän tilaan liittyy monia myönteisiä näkökohtia, jotka ovat muistutuksen arvoisia.

Joitakin syitä hymyillä CP:n kanssa aikuisuuteen astumiselle ovat:

• Aivohalvaus on ei-progressiivinen häiriö, mikä tarkoittaa, että se ei pahene ajan mittaan.
• CP:tä sairastavan henkilön elinajanodote on verrattavissa yleisväestöön.
• Aikuisuus voi merkitä monia jännittäviä virstanpylväitä, kuten ensimmäistä kertaa itsenäisesti kävelemistä, koulun päättämistä tai ensimmäisen työpaikan vastaanottamista.
• Aivohalvausta sairastaville henkilöille myönnetään ADA:n mukainen suoja, joka takaa heille pääsyn työhön ja koulutukseen.
• Heillä on mahdollisuus toimia inspiraationa kaikille fyysisen tai psyykkisen vamman kanssa eläville henkilöille.

On tärkeää muistaa, että aikuistuminen voi olla vaikea ja uuvuttava prosessi kenelle tahansa – olipa hänellä vamma tai ei. CP:n oireet saattavat asettaa matkan varrelle ylimääräisiä esteitä, mutta niitä voidaan hallita muun muassa terapian, leikkausten ja lääkkeiden avulla.

Voidaksesi ottaa kaiken irti aikuisuudesta aivohalvauksen kanssa, on tärkeää pysyä toiveikkaana tulevaisuuden suhteen. Säilyttämällä positiivinen asenne ja päättäväisyys CP:tä sairastavat henkilöt voivat siirtyä aikuisuuteen innostuneina tulevasta matkasta.

Etsitkö lisää tietoa aivohalvauksesta ja aikuisuudesta? Kokeile ladata ilmainen Aivohalvausoppaamme, jossa on yli 12 sivua tietoa tästä sairaudesta.