Hace dos años a mi hijo le diagnosticaron una forma muy rara de cáncer infantil llamada linfoma anaplásico de células grandes. Menos de 10 niños al año en el Reino Unido son diagnosticados con esta forma de cáncer. Se trata de un cáncer de base sanguínea extremadamente agresivo, no hay opciones de cirugía o radioterapia, la única forma de tratamiento es la quimioterapia extremadamente «dura». Por «dura» me refiero a que la quimioterapia era muy fuerte, y no tuvo un solo tipo de quimioterapia – tuvo 6 diferentes medicamentos de quimioterapia simultáneamente durante muchos meses.
Cada ciclo de quimioterapia suponía una estancia de una semana en el hospital, conectado a un goteo durante 24 horas al día, sin poder salir de la sala, sin poder ir al baño por sí mismo, sin poder hacer nada por sí mismo. Sólo tenía 9 años, la edad suficiente para querer su independencia, la edad suficiente para saber que el cáncer es grave y a menudo mata, la edad suficiente para tener miedo y odiar todos los procedimientos médicos, todos los médicos, todas las enfermeras, todas las agujas, porque todos le hacían daño.
Para ayudarle a sobrellevar todos los horribles tratamientos y procedimientos médicos que tuvo que soportar, le inscribieron en un programa llamado «Beads of Courage». Durante el tratamiento, los niños reciben pequeñas cuentas de cristal de colores brillantes, cada una de las cuales representa un elemento específico del tratamiento: una noche de hospitalización, un día de quimioterapia, una resonancia magnética o una tomografía computarizada, una transfusión de sangre, etc.
No sólo son divertidas de coleccionar, sino que constituyen una representación muy visual del tratamiento de los niños. Recoger las cuentas que mi hijo se había «ganado» durante cada ingreso en el hospital era uno de los momentos culminantes de su estancia. Hemos ordenado las cuentas de mi hijo en orden cronológico y le permiten contar su «historia». Muestran claramente cuándo estuvo en el hospital recibiendo quimioterapia, y cuándo estuvo en casa sin sistema inmunológico – cuando el más pequeño bicho podía ser una amenaza para la vida y resultar en un ingreso en el hospital.
Afortunadamente, ha alcanzado la remisión y dentro de unos días empezará a ir a la escuela secundaria; tiene que hacer una presentación sobre «sí mismo», y ha elegido hablar de su batalla contra el cáncer porque puede utilizar sus abalorios para ilustrar ese viaje. Al igual que mi hijo, muchos niños con cáncer acumulan pronto grandes colecciones de abalorios y necesitan un lugar donde guardarlos. Mi hijo es uno de los afortunados y ha logrado la remisión; sigue coleccionando las cuentas porque todavía tiene que ir al hospital con regularidad para las revisiones y los escáneres para ver si el cáncer ha vuelto o no.
Debido a que «Beads of Courage» ayudó a mi hijo a sobrellevar su tratamiento y a que me gusta coser, en un esfuerzo por devolver algo a la organización benéfica que proporciona estas cuentas, he estado haciendo estas dulces bolsitas y enviándolas tanto al hospital que trató a mi hijo como a la organización benéfica que coordina el plan para que se envíen a otros hospitales del Reino Unido. Hasta ahora he hecho poco menos de 100 de estas bolsas.
Pensé en escribir algunas instrucciones sobre cómo hacerlas, ya que son unas bolsitas tan dulces y útiles que se pueden utilizar para toda una variedad de propósitos diferentes. Mi hija las utiliza para guardar todas sus pulseras y collares, podrían utilizarse como neceser o como bolsa de maquillaje, la lista de usos es interminable.