Parálisis cerebral en adultos

Adultos con parálisis cerebral

Criar a un niño con cualquier discapacidad requiere compasión y comprensión. A medida que su hijo comienza la transición a la edad adulta, es probable que haya muchos obstáculos, así como razones para celebrar.

Los padres y cuidadores comenzarán a notar algunos cambios importantes que tienen lugar a medida que su hijo madura hacia la edad adulta. Los niños pueden empezar a mostrar retrasos en el desarrollo o trastornos mentales más pronunciados. Por el contrario, la edad adulta puede marcar la primera vez que un individuo fue capaz de caminar por sí mismo o de alcanzar una meta personal largamente esperada.

Hay muchos adultos con parálisis cerebral que llegan a llevar una vida independiente. El grado de independencia que tengan variará en cada caso. Los adultos con tipos de parálisis cerebral menos graves pueden ser capaces de vivir por su cuenta y tener un trabajo a tiempo completo. Otros con formas más graves de parálisis cerebral o con afecciones coexistentes pueden necesitar asistencia a tiempo completo para completar las tareas diarias.

Como no se conoce la cura de la parálisis cerebral, encontrar una atención sanitaria adecuada y un apoyo continuo es esencial para mejorar la calidad de vida de la persona. Al establecer las mejores formas de manejar sus síntomas, los jóvenes con parálisis cerebral podrán aprovechar al máximo la vida a medida que maduran hacia la edad adulta.

Explicación de la parálisis cerebral y la edad adulta

La parálisis cerebral es un trastorno permanente que afecta al movimiento normal en varias zonas del cuerpo. La parálisis cerebral puede estar causada por varias cosas, como una lesión de nacimiento, que afecta al desarrollo saludable del cerebro.

Aunque la parálisis cerebral de un individuo no disminuye a medida que envejece, hay algunas cosas que pueden afectar a su salud y bienestar general. Los dos factores que más afectan a los adultos con parálisis cerebral son las deficiencias motoras e intelectuales.

Los retos más comunes que experimentan los adultos con parálisis cerebral son:

• Envejecimiento prematuro
• Trastornos de la marcha o de la deglución
• Síndrome de post-deficiencia
• Condiciones de salud mental
• Dificultades en el lugar de trabajo

Si persiste más de uno de los problemas anteriores, esto puede repercutir en el bienestar general de un individuo como adulto. Sin embargo, no se considera que la parálisis cerebral sea una condición que amenace la vida por sí misma. Los síntomas de la parálisis cerebral pueden controlarse mediante diversas formas de terapia, métodos de tratamiento alternativos o cirugía.

Parálisis cerebral y envejecimiento prematuro

Los recientes avances médicos han aumentado la esperanza de vida de los adultos con parálisis cerebral hasta casi la de la población general. Sin embargo, este esperanzador desarrollo plantea cuestiones sobre cómo gestionar mejor los efectos del envejecimiento además de vivir con una discapacidad.

Para las personas con parálisis cerebral, la edad adulta suele incluir un envejecimiento prematuro. Esta condición se caracteriza por la aparición temprana de signos de envejecimiento antes de llegar realmente a la vejez.

Entre los 20 y los 40 años, la mayoría de los adultos con parálisis cerebral experimentarán alguna forma de envejecimiento prematuro. Esto se debe al exceso de tensión y estrés que sufren sus cuerpos sólo para realizar las tareas cotidianas. Para las personas con parálisis cerebral, subir un pequeño tramo de escaleras puede requerir toda su energía.

Los síntomas del envejecimiento prematuro son:

• Aumento del dolor
• Dificultad para caminar o rigidez muscular
• Aumento del riesgo de caídas
• Problemas de salud dental
• Efectos secundarios a largo plazo debidos a medicamentos o cirugías

Aunque los signos del envejecimiento prematuro se solapan con otras afecciones que pueden surgir durante la edad adulta, estos son síntomas importantes a los que hay que prestar atención. Si no se trata, cualquiera de los síntomas anteriores puede empeorar con el tiempo y causar graves complicaciones de salud.

Trastornos de la marcha y la deglución en adultos

La parálisis cerebral ya es una afección que afecta directamente al movimiento y la flexibilidad. El envejecimiento tiende a agravar estos síntomas y efectos.

La edad adulta puede dar lugar a anomalías musculoesqueléticas que no estaban presentes durante la infancia o la adolescencia. Esto puede afectar a la capacidad del individuo para caminar de forma independiente. Como resultado, pueden optar por utilizar ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas o muletas, para hacerles la vida más fácil.

Las afecciones más comunes encontradas en los adultos que afectarían a su capacidad para caminar son la osteoartritis y la artritis degenerativa. Estas afecciones son el resultado de superficies articulares anormales y compresiones articulares que interactúan a lo largo de la vida. Además, los adultos con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de desarrollar síndromes de sobrecarga y atrapamientos nerviosos.

Los trastornos de la deglución, o disfagia, también son comunes en los adultos con parálisis cerebral. Estos trastornos pueden ocurrir en varias etapas del desarrollo, pero suelen estar causados por daños en el sistema nervioso, la cabeza o el cuello.

Los síntomas de la disfagia en adultos son:

• Tos durante o justo después de comer/beber
• Se escapan alimentos o líquidos o se atascan en la boca
• Neumonía recurrente o congestión torácica
• Pérdida de peso, mala nutrición o deshidratación
• La vergüenza o la falta de disfrute en torno a la comida o la bebida en situaciones sociales

Afortunadamente, el trabajo con un logopeda o fisioterapeuta puede mejorar significativamente el habla y la movilidad. Es probable que los trastornos de la marcha y de la deglución presenten algunos retos añadidos, pero sus efectos pueden manejarse con el tratamiento adecuado.

La parálisis cerebral y el síndrome de posdeterioro

El síndrome de posdeterioro es una afección bastante común entre los adultos con parálisis cerebral. Identificar esta condición puede ser difícil, ya que muchos de los síntomas imitan los de la PC y otras condiciones relacionadas.

Los síntomas del síndrome de posdeterioro son:

• Debilidad debida a anomalías musculares, deformidades óseas, síndromes de sobrecarga y artritis
• Aumento del dolor
• Fatiga
• Las lesiones por esfuerzo repetitivo

Los individuos con parálisis cerebral utilizan más energía que las personas sin discapacidad al caminar o desplazarse. Esto puede causar el síndrome de post-deficiencia. La mejor manera de evitar el desarrollo de esta afección es trabajar con varios terapeutas a lo largo de la edad adulta temprana, como un terapeuta ocupacional, que trabajará para fortalecer estos músculos con el tiempo.

La parálisis cerebral y el lugar de trabajo

Al igual que cualquier otro adulto joven, las personas con parálisis cerebral pueden experimentar problemas en el lugar de trabajo. Esto se debe a que las actividades cotidianas, como hablar o caminar, pueden ser más exigentes para las personas con parálisis cerebral cuando llegan a la edad madura. Esto puede afectar a su rendimiento en el lugar de trabajo.

De acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990, todas las personas con una discapacidad mental o física tienen derecho a la igualdad de oportunidades y a la independencia. Esto significa que las personas que viven con parálisis cerebral no pueden ser discriminadas en las entrevistas de trabajo, en las solicitudes escolares o en el lugar de trabajo por su condición.

Con esto en mente, los empleadores están obligados a proporcionar «ajustes razonables» para los empleados con discapacidades. Estas adaptaciones incluyen:

• Tecnología o programas de ayuda, como correctores ortográficos
• Horarios de trabajo ajustados
• Períodos de descanso frecuentes
• Trabajar cerca de los baños, máquinas de oficina, aparcamientos, etc.
• Uso de un perro de servicio
• Uso de un asistente de cuidado personal
• Dispositivos de asistencia telefónica
• Ayudas para escribir o teclear

Si un empleador actual o futuro está cubierto por la ADA y no está dispuesto a proporcionar dichas adaptaciones, póngase en contacto con la U.S. Equal Employment Opportunity Commission (Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo) en un plazo de 180 días a partir de la supuesta discriminación para presentar una denuncia.

Al comprender sus derechos y la mejor manera de manejar los síntomas de la parálisis cerebral, los adultos pueden seguir persiguiendo sus sueños y aspiraciones sin ninguna limitación.

La parálisis cerebral y la salud mental

Una condición como la parálisis cerebral puede hacer que las tensiones de la vida sean un poco más abrumadoras. Del mismo modo, los individuos con PC tienen una tendencia a volverse tímidos en situaciones sociales por miedo a ser intimidados o burlados por los demás. Esto puede conducir al desarrollo de una serie de trastornos mentales. Los trastornos más comunes que se encuentran en los adultos con PC son la depresión y los trastornos de ansiedad.

Si sospecha que su hijo o hija ha desarrollado una condición de salud mental al entrar en la edad adulta, hay muchas señales de advertencia importantes a las que debe prestar atención.

Los primeros signos de depresión son:

• No dormir o dormir demasiado
• No comer o comer demasiado (trastorno por atracón)
• Hablar de la muerte o autolesionarse
• Falta de deseo de realizar actividades que antes le producían placer

Los primeros signos de ansiedad son:

• Latidos cardíacos rápidos
• Ser «saltarín» o incapaz de quedarse quieto
• Mareos, temblores, sudoración excesiva o náuseas
• Evitar hacer cosas que impliquen a otras personas o lugares desconocidos
• Preocuparse demasiado por cosas pequeñas

Aunque la depresión y la ansiedad son los trastornos más comunes que se encuentran en los adultos con parálisis cerebral, siguen estando en riesgo de desarrollar cualquier otra condición de salud mental. Un resultado desafortunado de tener una condición tan pronunciada físicamente como la parálisis cerebral es que a veces la salud mental y emocional puede ser pasada por alto por los médicos y especialistas durante los exámenes.

La mejor manera de abordar a un adulto con parálisis cerebral que también puede tener una condición de salud mental co-ocurrente es siendo proactivo en el seguimiento de cualquier signo observable. El siguiente paso es asegurarse de que reciben una evaluación completa por parte de un profesional médico, que puede realizar varias pruebas para determinar la(s) condición(es) de salud mental en cuestión. A continuación, es probable que se le remita a un especialista para que le aplique cualquier terapia, medicación o atención continuada que sea necesaria.

Aprovechar al máximo la vida con parálisis cerebral

Aunque un diagnóstico de parálisis cerebral puede ser desalentador para los padres, hay muchos aspectos positivos de esta afección que merecen ser recordados.

Algunas razones para sonreír al entrar en la edad adulta con parálisis cerebral son:

• La parálisis cerebral es un trastorno no progresivo, lo que significa que no empeorará con el paso del tiempo.
• La esperanza de vida de un individuo con parálisis cerebral es comparable a la de la población general.
• La edad adulta puede marcar muchos hitos emocionantes, como caminar de forma independiente por primera vez, graduarse en la escuela o aceptar un primer trabajo.
• Las personas con parálisis cerebral gozan de la protección de la ADA, que garantiza su acceso a los puestos de trabajo y a la educación.
• Tendrán la oportunidad de servir de inspiración para cualquier persona que viva con una discapacidad física o mental.

Es importante recordar que la edad adulta puede ser un proceso difícil y agotador para cualquier persona, con o sin discapacidad. Los síntomas de la parálisis cerebral pueden presentar algunos obstáculos adicionales a lo largo del camino, pero estos pueden ser manejados a través de la terapia, la cirugía, los medicamentos y más.

Para aprovechar al máximo la edad adulta con parálisis cerebral, es esencial mantener la esperanza en el futuro. Manteniendo una actitud positiva y una determinación, las personas con parálisis cerebral pueden entrar en la edad adulta sintiéndose entusiasmadas por el viaje que les espera.

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