Durante el mes de mayo, el mes de la concienciación sobre la ELA, le pedimos que nos contara su historia. La respuesta fue abrumadora. La gente nos escribió para hablarnos de sus seres queridos que lucharon contra esta enfermedad y PALS se tomó la molestia de contarnos sus historias personales y cómo viven con la ELA cada día.
Las publicamos todas aquí en nuestro sitio web con la esperanza de que las historias ayuden al público a poner nombres y rostros a las letras «A-L-S» y a entender la necesidad urgente de una mayor concienciación y apoyo.
Por favor, lea estas historias a continuación. Cuantas más personas conozcan la ELA, más posibilidades tendremos de financiar la investigación para encontrar una cura y promover nuestra misión de proporcionar cuidados críticos y apoyo a los pacientes y sus familias.
No hay norma cuando se trata de Norm
por Melanie Holzberg
De hecho, Norm Holzberg eclipsó al rabino en su propio funeral. Norm escribió su propio elogio, manteniendo a la audiencia cautiva durante más de una hora, como sabía que podía hacerlo. Espléndido narrador y maestro de la conversación, la pérdida del habla fue probablemente el síntoma más difícil de sobrellevar para él. ¿Y cuántos de nosotros podemos escribir nuestras propias despedidas a los que amamos? Norm lo hizo, haciéndonos reír y llorar al mismo tiempo. Sus últimas palabras no fueron para llorar su muerte, sino para celebrar su vida. El director de la funeraria nos dijo que en 45 años nunca había visto un funeral así, con tantas risas. Eso era tan propio de Norm.
Norm estaba decidido a luchar contra la ELA con todo lo que tenía. Y lo hizo, normalmente con valentía, a veces no. Eligió el respirador y la sonda de alimentación para poder vivir y ver crecer a Scott y Shara, nuestros hijos. Pero Norm seguía sin entender lo discapacitado que estaba. Si lo levantabas, lo vestías y lo metías en la furgoneta, se iba a cualquier sitio al que pudieras arrastrarlo.
Hizo más con su vida que la mayoría de las personas sanas que conozco. Siguió siendo un cálido y cariñoso marido, padre y amigo de todos.
Historia de William Loveless de la ELA
Mi nombre es Bill Loveless, me diagnosticaron hace dos años ELA. La dirección que la enfermedad ha tomado con mi cuerpo es el deterioro gradual del «músculo bulbar», que controla la respiración, la deglución, la voz y el movimiento de la lengua. Los músculos del cuello se han debilitado hasta el punto de que no puedo sostener la cabeza y el lado izquierdo de mi cuerpo es más débil que el derecho. Con todo esto, sigo diciendo que estoy bendecido. Puedo ver, oír, saborear y todavía soy capaz de caminar distancias cortas. Por encima de todo, tengo una esposa y una hija cariñosas, y amigos que están ahí para ayudarme.
Antes de que me diagnosticaran, era un tipo activo en el trabajo y en casa. Me gustaba estar al aire libre, hacer trabajos de carpintería en nuestra casa y para otros. Siempre pensé que era una persona fuerte. Mido 1,80 metros y hace dos años pesaba 250 libras. Hoy peso 200 libras. Creo que nunca supe realmente el significado de la fuerza. Ahora lo sé.
Historia de Luis Caso de la ELA
Durante 2008, me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) juvenil. Había estado experimentando dificultades para caminar y mantener el equilibrio. Después de extensos exámenes y pruebas médicas, se descartó la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Charcot (CMT). Al parecer, he padecido esta enfermedad toda mi vida, pero en los últimos años ha empeorado. Aunque en la actualidad utilizo un bastón para deambular, mi pronóstico es que en algún momento de los próximos años lo más probable es que acabe en una silla de ruedas. Teniendo en cuenta todos los demás resultados posibles, es una bendición que mi estado se haya mantenido algo estable (en ocasiones mi capacidad para tragar y digerir alimentos se ve comprometida). Para mí es una enfermedad muy curiosa, y doy gracias a Dios por poder seguir funcionando de forma significativa (teniendo en cuenta que la enfermedad ataca a otros de forma más insidiosa). Rezo para que todos los que sufren esta enfermedad se liberen algún día del dolor de esta gravísima experiencia.
A los 42 años, Ted tenía muchísimo que vivir
por Laurie Baer, esposa de Ted Baer
Si te llamas Ted Baer, o desarrollas el sentido del humor o aprendes a luchar. Ted eligió lo primero.
Con sólo 42 años, a Ted le quedaban muchas cosas por hacer. Y lo que es más importante, quería compartir la mayor parte de su tiempo con sus hijas, que entonces sólo tenían 11, 9 y 7 años.
Estaba aquí para ver a las tres niñas ir al instituto y a la mayor empezar la universidad. Ted era un hombre maravilloso. Se preocupaba apasionadamente por su familia y sus amigos. La esclerosis lateral amiotrófica no pudo arrebatarle eso.
Esta enfermedad es horrible, y todo el mundo tendrá que luchar contra ella a su manera. Desde su muerte, hemos caminado kilómetros en maratones de la ELA, recaudando miles de dólares para la investigación. Un torneo de baloncesto de una fraternidad en la universidad de nuestra hija, que apoya la investigación de la ELA, ha bautizado el trofeo con su nombre.
Tuvimos la suerte de tener a Ted en casa durante cinco años. Pudo ver a los primeros novios & presenciar las luchas de las adolescentes. ¡Nuestros hijos son increíbles! Y Ted es la razón de ello.
La historia de Michelle Tase
Quería compartir mi historia con vosotros sobre cómo estoy conectada con la ELA.
Mi abuelo, Donald Tase, fue diagnosticado con ELA en 1998. Yo sólo tenía 4 años en ese momento y era demasiado joven para entender lo que realmente tenía mi abuelo. Mis padres me dijeron que estaba enfermo y que no iba a mejorar, pero cuando vi que perdía el control y el movimiento de su cuerpo sólo pensé que tenía algún tipo de resfriado extraño que no iba a desaparecer. Cuatro meses antes de fallecer, llevó a toda su familia a un crucero para que todos pudieran estar juntos y disfrutar por última vez. En lugar de verse morir y sentir lástima por sí mismo, hizo lo contrario y abrazó todo lo que tenía en la vida y disfrutó de cada minuto durante el resto de su tiempo aquí.
Una noche recibimos una llamada telefónica, a la que siguieron frenéticas llamadas a las aerolíneas, hacer las maletas y salir hacia Florida antes de que pudiera entender lo que estaba pasando. Me dijeron que el abuelo estaba en el hospital y que teníamos que ir a verlo. Recuerdo conducir desde el aeropuerto hasta la casa de mi abuela y pensar en lo extraño que iba a ser entrar y no ver a mi abuelo allí.
Mis padres hablaron conmigo y con mi hermana esa noche y nos dijeron que cuando fuéramos a ver al abuelo, no iba a tener el aspecto que recordábamos, nos dijeron que ya no podía respirar ni comer por sí mismo, así que iba a tener un tubo en la garganta. Recuerdo haberle visto en el hospital y no saber qué pensar. Intentaba hablar con él, pero sólo podía decir las palabras con la boca, y yo era demasiado joven para leer sus labios y entender lo que intentaba decir. Pensaba que estaba allí para que los médicos le ayudaran a mejorar. Mi prima, que era 2 años mayor que yo, entró llorando y cuando le pregunté por qué me dijo que el abuelo iba a morir. Recuerdo que no la creí al principio pero lloré de todos modos.
Mi madre nos llevó a mí y a mi hermana a una sala de espera privada. Aunque sólo tenía 7 años, aún recuerdo exactamente lo que nos dijo. Dijo que el abuelo tiene que ir al cielo porque está demasiado enfermo para quedarse con nosotros y que Dios le ayudaría a mejorar. Dijo que los ángeles vendrían a llevarlo al cielo y que una vez que estuviera allí ya no se sentiría enfermo y podría cuidarnos allí.
Lloré hasta que se me entumecieron los ojos, no podía imaginarme no hablar con mi abuelo cada semana, o ir a casa de mi abuela y no verlo allí. Cuando volví a entrar en la habitación del hospital no dije ni una palabra, sólo le cogí la mano durante horas hasta que llegó la hora de irnos. Cuando nos fuimos fui la última en salir de la habitación, deseé poder escuchar su voz una vez más o incluso entender lo que intentaba decirme. Miré hacia atrás con nudos en el estómago y lágrimas en los ojos y ahogué las palabras «Te echaré de menos abuelo» y él pronunció las palabras Yo también te echaré de menos, que pude entender perfectamente y eso es todo lo que necesitaba.
Con el paso de los años, empecé a entender lo que era la enfermedad. Pude investigar por mi cuenta para saber qué era lo que tenía mi abuelo y saber que él tuvo que pasar por ese tipo de lucha me apasiona aún más encontrar una cura para saber que otros algún día no tendrán que pasar por ese dolor.
Mi abuelo fue diagnosticado en 1998 y falleció en 2001. Sólo tuvo tres cortos años para pasar con sus seres queridos. En tres años pasó de estar perfectamente sano a no poder ni cacarear la lengua y todo ocurrió en un abrir y cerrar de ojos. A diferencia de muchas otras enfermedades que tienen tratamiento, la ELA es como una sentencia de muerte y nadie merece fallecer de esa manera.
Me gusta citar el libro Martes con Morrie porque Mitch lo explica muy claramente: «La ELA es como una vela encendida; derrite tus nervios y deja tu cuerpo como un montón de cera».
Como es más rara que otras enfermedades, mucha gente no es consciente de lo que puede y hará, por eso espero que mi historia y otras ayuden a la gente a darse cuenta de que la investigación es tan importante y la asociación de la ELA necesita todo tipo de apoyo que pueda conseguir. Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia.
La historia de Helen: Mi hermano, Gene, tenía ELA
El 17 de abril de 2008, nuestra querida mamá falleció a los 80 años. Llevaba unos tres meses enferma y entraba y salía de los hospitales. Al mismo tiempo, mi hijo, mi único hijo, era un marine desplegado en Irak. Durante todo ese tiempo, y lo que puede haber sido varios meses antes, mi hermano menor había estado mostrando algunos síntomas extraños.
Al principio se quejaba de una disminución en el uso de su brazo derecho. Cuando mamá se puso enferma, empezó a arrastrar el habla. Al principio pensamos que tenía alergias, o amigdalitis, o, debido al estrés de la enfermedad de mamá, posiblemente había tenido un ligero ataque. Cuando mamá falleció, su habla era apenas inteligible.
Cuatro meses más tarde, tuvo una apoplejía muy leve, pero todo indicaba que no la había tenido anteriormente. Varios meses después, se le corrigió quirúrgicamente un tabique desviado y luego recibió terapia del habla. Su habla empeoró.
En el primer aniversario de la muerte de mamá, paré en casa de mi hermano de camino a poner flores en la tumba de mamá. Nunca olvidaré ese día: al igual que el día en que murió, era un hermoso, cálido y soleado día de primavera con todo florecido. Mi cuñada me llevó a un lado cuando me iba y me dio la noticia de que a mi maravilloso hermano le habían diagnosticado ELA. Me quedé atónita. Ya entonces conocía esta horrible enfermedad. Me dirigí al cementerio, me senté en la tumba de mamá y papá y sollocé.
Los siguientes 13 meses fueron los más difíciles de mi vida. Gene era mi único hermano y pasaba cada momento disponible con él y su familia: su mujer y su hija de 23 años. Viajé los 65 kilómetros de ida y vuelta tan a menudo como pude: después del trabajo, cada fin de semana. Para entonces, Gene no podía hablar con claridad y tenía dificultades para comer y beber.
Nos sentábamos uno al lado del otro en su sofá y él me hablaba utilizando su ordenador portátil. Había que preparar su comida con la consistencia adecuada para que pudiera tragar. Gene era un gran cocinero y un fanático de la limpieza, así que nos reuníamos en la cocina y preparábamos las comidas, luego cogíamos la aspiradora y un plumero y limpiábamos la casa juntos.
Durante ese tiempo, la vida seguía. Gene y su familia organizaron una reunión familiar. Los miembros de la familia vinieron a visitarlo sabiendo que no lo volverían a ver. Celebramos su 56º cumpleaños en familia en una encantadora marisquería. Gene y su familia hicieron una última visita a su casa de Cape Cod, un lugar que mi hermano amaba tanto y que sabía que no volvería a ver. Celebramos la Navidad. En marzo de 2010, mi hijo (ahijado de Gene), que estaba destinado en Carolina del Sur, se comprometió con una chica de allí y anunció un despliegue en Afganistán. La hija de Gene fue aceptada en la Facultad de Derecho. En abril de 2010, dos años después del fallecimiento de mamá, Gene quedó finalmente postrado en la cama.
El 1 de mayo, mi hijo se casó en una hermosa playa de Carolina del Sur – él con el uniforme completo de los Marines, su novia con un hermoso vestido blanco. Mi marido y yo volamos a Carolina del Sur un jueves por la noche, conocimos a nuestra futura nuera y a su familia. El sábado asistimos a la boda: una ceremonia sencilla y una pequeña recepción, durante la cual tomé fotos con mi teléfono y se las envié a mi sobrina para que se las enseñara a su padre: las disfrutó. El domingo por la noche volamos a casa. El lunes, fuimos a casa de Gene con la certeza de que nos estábamos despidiendo. El martes, 4 de mayo, el sufrimiento de Gene terminó.
Decir que Gene era el hermano, hijo, marido, padre y amigo más maravilloso del mundo es quedarse corto. Estábamos muy unidos mientras crecíamos, sólo nos separaban 19 meses de edad. Era amable, divertido, inteligente, exitoso, dedicado y cariñoso. Debido a esta terrible enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, nunca llegó a conocer a la encantadora novia de su sobrino ni a ver a su sobrino nieto, que nació al año siguiente, ni a la sobrina nieta que nacería en un par de meses. No pudo asistir a la graduación de su hija en la Facultad de Derecho, ni triunfar con su aprobación en el colegio de abogados de dos estados, ni acompañarla al altar cuando se casó. No pudo disfrutar de su jubilación en su hermosa casa de Cape Cod. En cambio, sus cenizas fueron esparcidas allí.
En muchos sentidos, Gene fue más afortunado que muchas víctimas de la esclerosis lateral amiotrófica que sufren durante muchos años mientras sus cuerpos se deterioran y ellos y sus familias sufren terriblemente. Pero, nuestra familia siempre sufrirá sabiendo lo horrible que fue para él y lo mucho que le echamos de menos cada día. Todo lo que podíamos hacer como su familia era estar con él, apoyarnos mutuamente y esperar y rezar para que algún día se encontrara una cura o un tratamiento.
En los años transcurridos desde el fallecimiento de Gene, su esposa y su hija han hecho caminatas para recaudar fondos para vencer la ELA. Hemos donado a esta causa – siempre que ha habido una recaudación de fondos incluso en nuestra zona, he contado la historia de mi hermano y he animado a la gente a apoyar esta causa. Sigo rezando para que personas maravillosas como mi hermano Gene puedan algún día ser ayudadas, tratadas, curadas. Dios os bendiga en vuestro trabajo.
La historia de Melissa Salm
Gracias por esta oportunidad de compartir mi historia de la ELA. No pasa un día sin que piense en mis seres queridos que murieron de esta terrible enfermedad. Dicen que un rayo rara vez cae dos veces, pero soy testigo de que a veces lo hace. Tanto mi madre como mi mejor amigo fueron víctimas de la ELA con sólo seis años de diferencia.
A mi madre le diagnosticaron ELA en 1996, tras un año de visitas al médico y pruebas para encontrar una cura a su dificultad para hablar, tragar y debilitar las extremidades. Cuando se le diagnosticó, había desarrollado una neumonía y se le puso un respirador. Por desgracia, nunca se le quitó el respirador y pasamos los cinco años siguientes viendo cómo se deterioraba su cuerpo mientras vivía con respiración asistida. Su mente estaba sana y su voluntad de vivir era fuerte, pero sabíamos que tenía miedo de estar sola y de lo que iba a pasar. Mi padre pasaba todos los días con ella en el centro de enfermería especializada, y mi hermana y yo pasábamos los fines de semana y las vacaciones del trabajo a su lado. Margot Louise Coscia murió el 16 de junio de 2001 a la edad de 71 años.
Irónicamente, mi amiga empezó a mostrar síntomas similares a los de mi madre en 2007. Me hizo falta todo el coraje que tenía para decirle que tenía que hacerse una prueba de ELA. Por desgracia, tenía razón, y la enfermedad progresó rápidamente. Habiendo sido testigo del declive de mi madre, tomó la difícil decisión de no ser intubado. Murió el 25 de enero de 2009. Se llamaba Richard Paul Valore y tenía 65 años.
Lo siguiente es algo que escribí hace años en memoria de mi Madre. Espero que lo compartan con otras personas porque es un mensaje de esperanza y amor.
En cariñosa memoria de Margot Louise Coscia
13 de marzo de 1930 – 16 de junio de 2001
Empezó en 1996. Un ama de casa de mediana edad y madre con buena salud que esperaba esos «años dorados» con su marido de 45 años. Comenzó con una dificultad para hablar y un debilitamiento de sus extremidades. Bromeábamos con que estaba «achispada» y «torpe». Luego vinieron las visitas al médico y las pruebas. Un diagnóstico erróneo de apoplejía. Un año después, el diagnóstico correcto. Una «sentencia de muerte» la llamó ella.
Y así fue… un viaje de cinco años. Neumonía, hombro dislocado, respirador, tubo de alimentación, parálisis, incontinencia y llagas en la cama. Su dulce voz se silenció para siempre y fue sustituida, durante un tiempo, por los sonidos monosilábicos de la Dynavox.
Pero aún así hubo buenos momentos. El nacimiento de tres nietos, trillizos, que sumaban un total de cinco. Las celebraciones familiares, las fiestas, los cumpleaños y los aniversarios compartidos con el personal sanitario y los residentes del centro de enfermería que ahora llamábamos «casa». Decoramos el tablón de anuncios de su habitación para marcar el cambio de las estaciones. Muchas fotos familiares y recuerdos. Le encantaban las flores y las joyas. Esperaba con impaciencia mis visitas de fin de semana. El «especial de los sábados» incluía nuevos estrenos de vídeo, un mini tratamiento facial, una manicura fresca y un peinado con mucha laca, ¡tal y como a ella le gustaba! Y los domingos con los nuevos nietos aprendiendo a hablar y a caminar y haciendo mucho ruido y alegría en la residencia de ancianos.
Y a pesar de todo, ella sonreía. Hasta que la enfermedad se la llevó también. Algunos días había que sacarla de la cama, pero sabía que era por su propio bien. Sus ojos verdes se abrieron de par en par con paciencia y comprensión. Recuerdos constantes de su fuerza y su amor.
Cuando llegó el final, hubo lágrimas. Lágrimas de tristeza porque no queríamos dejarla ir. Lágrimas de felicidad porque por fin era libre. Fue el 16 de junio de 2001, justo cuatro días después de su 50º aniversario de boda.
Todavía la echamos de menos, pero estamos agradecidos por las lecciones que nos enseñó sobre la vida, el amor y lo que significa ser una familia.
La historia de Martin Treat de PALS
No podía ser un tipo físicamente más activo: el tenis de competición, las rutas de senderismo, la natación y el esquí encabezaban la lista. Además, era un profesor recién jubilado que estaba retomando su carrera de actor, por no hablar del voluntariado en el servicio a la comunidad. Tenía una gran inversión psicológica en mi capacidad para ir a cualquier lugar de la ciudad para un rodaje, una audición o un viaje rápido al campo. Todo iba a cambiar pronto.
Las historias de Karen y Meg: Mamá y la ELA
Abajo hay dos enlaces a dos historias (en mi blog de WordPress) sobre la misma mujer por dos de sus hijos. Notarás que las historias tienen algunas similitudes pero son muy diferentes. Esto se debe a que cada uno experimenta la devastación que la ELA causa en sus vidas de forma diferente.
Mamá y la ELA
Escritora invitada Karen Marlowe
Me gusta esta cita, y la utilizo en la página de nuestro equipo. Para mí, realmente muestra lo que le ocurre a la familia y a los seres queridos, así como al propio paciente:
«Los signos y síntomas clínicos únicos y los patrones de progresión que no comparten otras enfermedades causan un profundo efecto en el individuo con ELA y en su familia. El estrés que supone vivir con la enfermedad es consecuencia de los cambios mitigados por la enfermedad en el funcionamiento físico y psicosocial; los condicionantes internos del individuo; la ausencia de terapia curativa disponible; la carga financiera; las cuestiones relacionadas con el final de la vida; y la muerte, que representa el sello principal» – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Siempre he querido enviar nuestras historias a la Asociación de la ELA. Gracias por la oportunidad de compartirlas.
La historia de Andre Williams
Mi nombre es Andre Williams, soy un veterano discapacitado de los Estados Unidos que vive con ELA. A mis queridos amigos y seres queridos con miembros de la familia que están sufriendo con la enfermedad incurable llamada ALS (enfermedad de Lou Gehrig). Para aquellos que han estado lidiando con esta enfermedad desde el principio hasta ahora me gustaría decirles que esta enfermedad llamada ELA me está atacando y yo la estoy atacando.
En el año 2009, fui diagnosticado con la Enfermedad de la Neurona Motora, ELA-Enfermedad de Lou Gehrig. Se asume que tengo esta enfermedad, pero yo controlo esta enfermedad. En este momento es una enfermedad incurable, pero con la paciencia adecuada, el apoyo médico y familiar es como estoy sobreviviendo hoy. Puedo recordar la primera vez que me diagnosticaron esta enfermedad, cuando me hizo un agujero en el corazón. Fue tan devastador que estuve a punto de quitarme la vida. No saber qué hacer y cómo afrontar esta enfermedad supuso un gran impacto en mi estilo de vida normal y cotidiano. Durante los primeros días mi mente estaba completamente fuera de control. Las noches de sueño eran insoportables, pero no fue hasta un día que me desperté y me di cuenta de que esta no era una enfermedad por elección, sino una enfermedad que me atacaría constantemente mientras luchaba por la vida. Si iba a sobrevivir, tendría que hacerme más fuerte, más sabia y abogar por los demás y por mí misma para sobrevivir a esta enfermedad.
Gracias a la fundación ALS y a los grupos de apoyo mensuales pude conocer a otros pacientes que viven con ALS, enfermeras, coordinadores y a su grupo de apoyo para ayudarme a guiar y animarme a seguir adelante, a diario. Hace poco vi un vídeo casero de 1994 en el que se veía cómo mis piernas temblaban constantemente y tenían espasmos sin que yo supiera que los tenía. Mostraba que, esa era una de las etapas iniciales de la ELA.
Mis queridos amigos, dicen que la esperanza de vida de la ELA es de 3 a 5 años desde el momento en que la mayoría de nosotros nos enteramos de que tenemos algún diagnóstico de esta enfermedad. Ahora me he dado cuenta de que he estado viviendo con ELA durante más de 20 años, y sin embargo, hoy en día sin el uso de mis extremidades superiores e inferiores todavía tengo que renunciar a la lucha por una cura y un mejor tratamiento para esta enfermedad.
Todavía tengo que encontrar otro yo que sería un defensor de mente fuerte y dispuesto a compartir su fuerza, el cuidado amoroso y el poder para animar a los que tienen esta enfermedad a no rendirse nunca. ¿Podría ser usted? Mantente positivo, motivado y ten fe. La vida no se acaba hasta que Dios dice que se acaba. Yo vivo mi vida a diario y sigo planeando viajes, yendo a sitios, haciendo cruceros, volando a diferentes estados llamando con antelación a otros capítulos de la ELA de diferentes estados. Con el apoyo soy capaz de vivir mi vida con la misma normalidad que cualquier otra persona. Recuerda que la ELA me tiene a mí, yo no tengo ELA.
La historia de Sheryl: La luz se atenúa, oh tan lentamente, pero demasiado pronto. Por qué la investigación es necesaria.
Sólo un poco de antecedentes. Mi hermano se casó con su novia de la infancia, la única chica con la que salió. Tienen dos hijos mayores, una nieta preciosa y otra en camino. Se suponía que ahora la vida iba a ser más fácil y más alegre. Hace veinte años nos mudamos de Brooklyn a Long Island. Un sábado por la mañana, mi hermano, que es farmacéutico, estaba en el trabajo cuando sus hijos le llamaron «mamá se ha caído en el pasillo y no puede levantarse». Yo vivo una ciudad más allá, así que mi marido y yo fuimos a su casa a esperar a los servicios de emergencia para llevarla al hospital. Cuando mi hermano llegó nos dijeron que le habían hecho una tomografía y otras pruebas y que todo parecía estar bien.
Mirando hacia atrás sólo puedo preguntarme. Durante meses Sheryl hizo terapia física en casa y poco a poco se recuperó. De nuevo, mirando hacia atrás, nunca estuvo del todo bien después de ese incidente. La vida continuó con lo que parecía ser un problema de espalda, migrañas y, en un avance rápido de unos 14 años, tal vez los fibromas están causando esta debilidad en su pierna izquierda. Sheryl volvió a trabajar y empezó una nueva carrera en el sector de los seguros. Se destacó y ascendió rápidamente. Los niños son mayores ahora y ella puede concentrarse en su carrera.
Desgraciadamente, hace unos 6 años los síntomas se hicieron mucho más prominentes. La debilidad en la pierna le dificultaba caminar. Ya no podía pasar esto como un simple «problema de espalda» y comenzó su búsqueda para averiguar lo que estaba pasando.
Después de ver a algunos médicos el diagnóstico fue EM. Ahora tenía la validación de que algo andaba mal y comenzó el curso del tratamiento para el diagnóstico de la EM. Avanzamos unos dos años más y ella seguía insistiendo en que algo más estaba mal. La medicación no controlaba sus síntomas, de hecho, parecía estar en un rápido declive. Hubo cerca de 10 visitas a la sala de emergencias en la desesperación por un diagnóstico. Por aquel entonces, también se produjeron cambios de personalidad. Pensando que podría tratarse de ansiedad y depresión, mi hermano la llevó a sus visitas programadas al neurólogo y a muchos psiquiatras. Todos estaban desconcertados y confundidos. Finalmente, la internaron en un centro psiquiátrico. Estaba tan desesperada por una respuesta que no parecía importarle.
Voy a avanzar rápidamente una vez más hasta hace unos 2 años. Sheryl tiene ahora sólo 53 años de edad, ella está en la discapacidad y no salir de la casa. De hecho, hay una abolladura permanente en el sofá porque es donde ella pasó cerca de 2 ½ años. Una vez más la búsqueda comenzó a averiguar lo que estaba pasando.
En este punto todo el entusiasmo que Sheryl una vez tuvo se ha ido. Su vida es la televisión, los rompecabezas y su obsesión por ir al baño. Mi hermano tuvo que suplicar a un neurólogo de Manhattan que ingresara a Sheryl en el hospital para hacerle pruebas. Fue entonces cuando recibimos la devastadora noticia. Sheryl no tenía esclerosis múltiple. Tiene ELA y demencia. A pesar de lo difícil que fue oírlo, no nos sorprendió. La Sheryl que todos conocíamos y amábamos se había ido. De hecho, tanto es así que ni siquiera cuestionó lo que dijo el médico después de todas las pruebas.
Han sido dos años largos y duros que se suman a los muchos años anteriores en los que las cosas no estaban bien. Ya no camina, tiene un uso limitado de sus manos, lleva un pañal y murmura la mayor parte del día. Un panorama muy difícil y doloroso para una mujer de 55 años. Sólo podemos temer lo que nos espera.
¿Necesito decir algo más? Necesitamos investigación para poder encontrar una cura para esta devastadora enfermedad.
¿Tienes una historia que compartir? Envíe su historia a Kim Peters en [email protected] o visite nuestro sitio web als-ny.org.