Organizaciones benéficas que apoyan la investigación sobre la esclerosis múltiple

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Durante los últimos 20 años, se han puesto a disposición 13 nuevas terapias para tratar y controlar la esclerosis múltiple (EM) recidivante, que tiene períodos de remisión. El diagnóstico de la EM es también mucho más rápido, lo que significa que puede tratarse antes, frenando la progresión de la enfermedad. También hay más formas de tratar los síntomas para que los enfermos de EM puedan experimentar una mejor calidad de vida.

Pero hay que seguir investigando, especialmente para los que viven con formas de EM progresiva para las que no hay tratamientos actuales. Existen organizaciones benéficas sin ánimo de lucro dedicadas a la salud y la enfermedad con diferentes fines. Algunas se dedican a aumentar la concienciación sobre la enfermedad y otras a la asistencia a los pacientes. A continuación, presentamos cuatro organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la investigación de la EM. Para avanzar en la investigación médica se necesitan millones de dólares. Sus contribuciones deducibles de impuestos pueden marcar una diferencia colectiva y, con suerte, allanar el camino hacia la cura.

La AARDA es una organización benéfica sin ánimo de lucro 501(c)(3) que se dedica a erradicar más de 100 enfermedades autoinmunes, incluida la EM. La AARDA se centra en aliviar el sufrimiento y el impacto financiero de la autoinmunidad. Más del 92% de todas las contribuciones de la AARDA se destinan a la investigación, la educación y los servicios a los pacientes, lo que es posible porque la AARDA está formada principalmente por voluntarios.

Puede hacer una donación general de una sola vez, donar al llamamiento anual de la AARDA, o establecer una donación automática y recurrente por tan sólo 5 dólares mensuales, trimestrales o anuales. También puede hacer un donativo en memoria de alguien o como homenaje a una ocasión especial, como un cumpleaños o una graduación. La AARDA enviará una carta a la familia o al homenajeado, agradeciendo su recuerdo o regalo especial.

La Fundación Race to Erase MS se dedica a tratar y, en última instancia, curar la EM. Su objetivo principal es recaudar fondos para su programa Center Without Walls, una colaboración a nivel nacional de los siete principales centros de investigación de EM del país, entre los que se encuentran Harvard, Yale, Cedars Sinai, la Universidad del Sur de California, la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón, la Universidad de California en San Francisco y Johns Hopkins.

Desde 1999, la Fundación Race to Erase MS ha recaudado más de 32 millones de dólares en contribuciones para financiar becas y programas de investigación por un total de casi 22 millones de dólares. Por cada dólar donado a la Fundación Race to Erase MS, el 71% se destina a la investigación de la EM. Hay tres formas básicas de ayudar: unirse a la Carrera Virtual para Borrar la Esclerosis Múltiple recaudando fondos en línea, hacer una donación o comprar productos de la campaña.

Una donación a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ayuda a financiar proyectos de investigación innovadores, centrados en tres prioridades principales: la EM progresiva, la reparación del sistema nervioso y el bienestar y el estilo de vida. La Sociedad ha invertido hasta la fecha 820 millones de dólares en investigación. Puede ayudar donando a alguien que participe en un evento de la Sociedad, como la Marcha de la EM o la Bicicleta de la EM, donando en línea (una vez o automáticamente cada mes), o haciendo un regalo único para honrar o conmemorar a alguien afectado por la EM.

Esta organización benéfica para la EM apoya la investigación centrada en la reparación de la mielina para todas las enfermedades neurológicas, incluida la EM. Desde 2004, la Fundación para la Reparación de la Mielina ha recaudado 60 millones de dólares para apoyar su programa de investigación sobre la reparación de la mielina. Utilizando la reparación de la mielina para la EM como demostración, la Fundación está introduciendo un nuevo sistema integral para la investigación médica y el desarrollo de fármacos, conocido como Modelo de Colaboración de Investigación Acelerada (ARC). El objetivo general de la Fundación para el ARC es acortar el tiempo que los nuevos medicamentos pueden tardar en llegar al mercado y llegar a los pacientes que los necesitan desesperadamente.

Cada una de estas organizaciones benéficas obtiene actualmente 3 ó 4 estrellas (de 4 posibles) en Charity Navigator, una organización sin ánimo de lucro que evalúa la salud financiera de las organizaciones benéficas. El sistema de clasificación por estrellas de Charity Navigator indica la eficiencia con la que la organización benéfica utilizará la ayuda de un donante en la actualidad, lo bien que la organización benéfica ha mantenido sus programas y servicios a lo largo del tiempo, y el nivel de compromiso de la organización benéfica para ser responsable y transparente.