Vivir con una enfermedad crónica e incurable tiene una forma de impregnar y refinar cada aspecto de lo que somos. En mi caso, la enfermedad ha afectado a mi vida desde que era un niño. Los síntomas extraños, como las fiebres bajas constantes, el dolor, las erupciones, la fatiga severa, las llagas en la boca y los problemas al estar bajo el implacable sol de Florida, eran una ocurrencia continua mientras crecía. Mis padres pensaron que los dolores debían ser dolores de crecimiento y que los otros síntomas eran consecuencia de ser un niño enfermizo. El lupus nunca formó parte de la conversación; de hecho, sería una palabra con la que mi familia y yo no nos familiarizaríamos hasta que llegara a los 20 años.
Era una joven activa, a pesar de mis problemas de salud. De alguna manera, a través de los años, aprendí a compensar mi baja energía y mis constantes fiebres. Descansaba cuando podía e intentaba disimular lo que realmente sentía ante mis amigos y mi familia. Como mujer joven, lo último por lo que quería ser reconocida era por ser diferente de alguna manera. Y entonces la vida pasó…
Un catalizador de respuestas
Poco después de mi 23º cumpleaños, sufrí un traumático accidente de coche. El resultado fueron graves lesiones en mi cuerpo y casi un año en el hospital y en rehabilitación. Y aunque mis lesiones parecían curarse bien, empecé a sentirme mal. Esta vez, sin embargo, los síntomas que habían ido y venido a lo largo de toda mi vida aparecieron con toda su fuerza, exactamente al mismo tiempo.
Mirando ahora hacia atrás, lo que parecía ser una pesadilla fue en realidad una bendición disfrazada. Resulta que estaba bajo el cuidado de unos médicos increíbles en el hospital que estaban empeñados en descubrir por qué de repente me había subido la fiebre, me habían aparecido múltiples sarpullidos, tenía numerosas llagas en la nariz y la boca, fuertes dolores y, finalmente, un pequeño derrame cerebral. Enviaron a un médico especialista en enfermedades infecciosas y a un reumatólogo para que me examinaran y ordenaran diversos análisis de sangre.
En poco menos de tres semanas, los médicos habían llegado al diagnóstico de lupus sistémico, una enfermedad inflamatoria crónica. Nunca había oído hablar del lupus hasta ese momento. Cuando surge el tema de la enfermedad crónica, a menudo oímos a la gente mencionar la palabra desencadenante, un acontecimiento que precipita un brote o la aparición de síntomas. Para algunos, un desencadenante puede ser una enfermedad, un embarazo o un periodo de estrés extremo. Me explicaron que el accidente en el que me vi envuelta, y el punto bajo del que mi cuerpo se estaba recuperando, era probablemente mi «desencadenante», y creó un entorno ideal para que los síntomas se expresaran con saña.
La montaña rusa del lupus
Hace 17 años que me diagnosticaron lupus, y mi vida nunca ha sido la misma. Los primeros años fueron, sinceramente, los más difíciles para mi familia y para mí. Además de recuperarme de otras lesiones, ahora tenía que lidiar con una fatiga aplastante de forma regular, fiebres constantes, dolor y problemas sanguíneos, como coágulos y recuentos sanguíneos bajos que me llevaban continuamente al hospital. Tuve que aceptar el hecho de que estaba luchando contra una enfermedad que atacaba mis órganos y articulaciones cada día, y que las cosas en mi vida tenían que cambiar. Mi carrera como enfermera se detuvo en seco y me vi obligada a ajustar mi ocupación. Sin embargo, cualquier tipo de trabajo fue imposible durante los primeros años después del diagnóstico.
Mis médicos y yo tardamos en encontrar una combinación de medicamentos que pudiera controlar la inflamación que el lupus provocaba en mi cuerpo. Hubo períodos de brotes graves, además de más de 30 hospitalizaciones en mis 20 años. En mi punto más bajo, poco después de mi boda, dependí de una silla de ruedas durante una temporada y tuve que contar con la ayuda de una enfermera a domicilio para realizar actividades sencillas de la vida diaria, como lavarme y alimentarme.
Con el cambio radical que se estaba produciendo en mi vida, mi madre, mi marido y mis amigos, me animaron a centrarme en lo positivo. Ciertamente no fue una tarea fácil al principio, ya que adaptarse a una enfermedad crónica puede hacerte sentir que te roban gran parte de tu vida. Vivir con lupus o con cualquier enfermedad crónica pone de manifiesto las mejores y las peores partes de ti.
Sin embargo, con los años, esta experiencia me ha enseñado más de lo que creía posible.
Aprendí a ser aún más compasiva y me di cuenta de que la paciencia puede marcar la diferencia.
He reconocido que está bien decir «no» a ciertos eventos o personas, y reconocer que excederme para complacer a otra persona no siempre vale la pena las consecuencias físicas y los síntomas con los que me enfrento después.
Descubrí cómo parar y estar quieto, y cómo disfrutar de un día sin síntomas aprovechando al máximo el momento.
Encontrar la esperanza a través de la comunidad
Una de las cosas más útiles que he descubierto en este viaje de 17 años es la comunidad de tantos otros hombres y mujeres que viven con esta enfermedad, ¡y que prosperan! Saber que no estás solo y ver que otros tienen éxito a pesar de los desafíos puede cambiar la vida.
En la actualidad, disfruto de una carrera de periodismo independiente cuando mi salud me lo permite, y dirijo una comunidad autoinmune sin ánimo de lucro que inicié en 2008 llamada LupusChick.com. Con la ayuda de algunos increíbles reumatólogos, hematólogos, neurólogos y mi médico de cabecera, he aprendido a manejar de alguna manera esta enfermedad y a recuperar el control de mi vida. Y, a través de mi equipo de médicos, el estímulo de mi familia y el apoyo de todos en LupusChick, finalmente estoy en la etapa de la vida en la que creo que todo es posible, a pesar del lupus.