Los hospitales se esfuerzan por abordar el aterrador y duradero «delirio de la UCI»

Cuando le subió la fiebre, pensó que alguien le estaba prendiendo fuego. Cuando los camilleros le introdujeron en una resonancia magnética, pensó que le estaban metiendo en un horno. Los frecuentes cambios de catéteres parecían un abuso sexual. ¿Diálisis? Pensó que alguien estaba sacando sangre del cuerpo de una mujer muerta y se la estaba inyectando en las venas.

Las horribles y violentas alucinaciones atormentaron a David Jones, que ahora tiene 39 años, durante su estancia de seis semanas en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Northwestern Memorial de Chicago, y durante meses después de recibir el alta. Pensó que se estaba volviendo loco y se sintió muy solo.

No lo estaba.

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Reconociendo la prevalencia del problema, médicos y enfermeras de todo el país están impulsando ahora una ambiciosa campaña para cambiar las prácticas en las unidades de cuidados intensivos con el fin de reducir los casos de «delirio en la UCI», una confusión repentina e intensa que puede incluir alucinaciones, delirios y paranoia.

Entre un tercio y más del 80 por ciento de los pacientes de la UCI sufren delirios durante su estancia en el hospital. Y una cuarta parte de todos los pacientes de la UCI sufren un trastorno de estrés postraumático una vez que salen, una tasa comparable a los diagnósticos de TEPT entre los veteranos de combate y las víctimas de violaciones. Los pacientes con delirio en la UCI tienen menos probabilidades de sobrevivir y más probabilidades de sufrir daños cognitivos a largo plazo si lo hacen.

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«Se trata de un problema de salud pública enorme, masivo», dijo el Dr. Wes Ely, neumólogo y profesor de medicina y cuidados críticos en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, que fue uno de los primeros en reconocer el alcance del problema.

Ely está presionando a sus colegas de las UCI de todo el país para que reduzcan el uso de sedantes y respiradores y empujen a los pacientes a ponerse en pie lo antes posible, en un intento de minimizar el delirio. En las charlas que da para poner de relieve el problema, muestra a los pacientes hablando y enviando mensajes de texto mientras están conectados a los respiradores, lo que supone una importante ruptura con la práctica tradicional de sedarlos en exceso. También muestra a los pacientes caminando por los pasillos del hospital a pesar de sus graves lesiones.

La «Campaña de Liberación de la UCI», que Ely copreside, está organizada por la Sociedad de Medicina de Cuidados Críticos, un grupo profesional de médicos de la UCI. Si funciona, mejorará los resultados de los pacientes y reducirá los costes hospitalarios.

Pero ha sido difícil de vender.

A pesar de su elevado coste clínico, el delirio en la UCI suele ignorarse. Las unidades de cuidados intensivos son tan estresantes, ruidosas y tienen un ritmo tan rápido que el delirio suele pasarse por alto.

«Puede que un paciente entre en estado de shock mientras que otro necesita ser reintubado, por lo que la gente está muy ocupada», afirma el Dr. Matt Aldrich, anestesista que ha puesto en marcha la Campaña de Liberación de la UCI en el Centro Médico de la Universidad de California en San Francisco, donde dirige los cuidados críticos para adultos. «El delirio ha pasado definitivamente a un segundo plano»

No es que los clínicos no crean en los protocolos, dijo Aldrich. Simplemente es difícil sacar tiempo para ponerlos en práctica. «El reto es ir más despacio y hacer las cosas que hay que hacer. Es un trabajo diario. Es el mantenimiento», dijo. «Es no dejar pasar las pequeñas cosas y caer en los viejos patrones».

Mantener vivos a los pacientes – pero a un coste

En cierto modo, el delirio en la UCI es un problema nacido del éxito: Las unidades de cuidados intensivos actuales mantienen con vida a pacientes que no habrían sobrevivido hace 20, 10 o incluso cinco años. Las UCI han avanzado tanto en la reducción de problemas como la sepsis y el síndrome de dificultad respiratoria aguda que han creado una enorme población de «supervivientes de la UCI», es decir, aquellos que salen con vida pero acaban gravemente afectados mental y psicológicamente.

«Solíamos llamarlo psicosis de la UCI», dijo Justin DiLibero, un especialista en enfermería clínica que trabaja para reducir el delirio de la UCI en las UCI neurológicas y quirúrgicas del Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston. «Sabíamos que era frecuente, pero pensábamos que los pacientes mejoraban al llegar a casa. Ahora sabemos que llegan al hospital como una persona y salen como otra»

Los familiares suelen ser los primeros en ver que sus seres queridos «no son ellos mismos». Los pacientes pueden actuar de forma paranoica, arremeter contra la ira o simplemente parecer bastante tontos, por ejemplo, planear grandes galas mientras aún están intubados.

Aunque las causas exactas del delirio en la UCI no se comprenden del todo, los factores de riesgo parecen incluir la ventilación, que puede reducir el flujo de oxígeno al cerebro, y la sedación intensa, especialmente con benzodiazepinas, que pueden tener efectos neurotóxicos. La inmovilidad y las restricciones físicas parecen contribuir también al malestar psicológico. La falta de sueño, las alarmas ruidosas, los constantes pinchazos de las enfermeras y los médicos, y la incapacidad de los pacientes para mantener sus audífonos y gafas puestos también pueden contribuir.

Los efectos pueden persistir mucho tiempo después del alta.

«En cuanto llegué a casa tuve problemas cognitivos, problemas de pánico realmente graves, flashbacks, todo muy espantoso», dijo Jones. «Me sentía como si hubiera soportado meses de tortura. Tenía miedo de ir a dormir. Me despertaba con un sudor frío».

Jones había ingresado en el hospital en 2012 con dolores de estómago que resultaron ser causados por una pancreatitis necrotizante aguda. Su páncreas se estaba literalmente digiriendo a sí mismo; luego sus otros órganos comenzaron a fallar. Fue puesto en soporte vital: Con un respirador y diálisis, alimentado a través de un tubo, el fornido y atlético Jones perdió 70 de sus 260 libras. A los nueve días de su estancia en el hospital, los médicos reunieron a su familia para despedirse.

Gracias a la cirugía, a una avalancha de antibióticos y a la dedicación del personal del hospital, Jones sobrevivió. Está increíblemente agradecido por los cuidados que recibió.

Pero también está enfadado, ahora que sabe lo extendido que está el delirio en la UCI, por el hecho de que ni una sola persona hablara con él o con su familia sobre los problemas mentales y psicológicos a los que se enfrentan tantos pacientes de la UCI.

«Pensé: «¿Por qué no se incluye esto en las instrucciones posteriores al alta?». dijo Jones en una entrevista telefónica desde Chicago, donde ha vuelto a trabajar como analista jurídico. «Estaban muy contentos de haberme salvado la vida. Pero nadie me dijo que esperara nada de esto»

Una cultura de «protección» de los pacientes con sedación

Ely siempre ha estado orgulloso del trabajo realizado en su UCI. Pero a finales de los 90, empezó a notar algo profundamente inquietante: Muchos de sus pacientes no estaban bien después de salir del hospital. Algunos estaban muy deteriorados. Muchos no podían volver a trabajar.

«No podían encontrar sus coches ni cuadrar sus chequeras», dijo. «Nos preguntábamos: ‘¿Qué les pasó en la UCI? ¿Qué ha fallado?»

Ely se sintió conmocionado por los encuentros, pero cuando intentó plantear la cuestión a otros médicos de cuidados intensivos, o a especialistas en cuidados críticos, o incluso a los Institutos Nacionales de la Salud, no consiguió nada.

Su llamamiento para que se redujera la contención y sedación de los pacientes chocó con lo que, según Ely, era una cultura muy arraigada -y profundamente paternalista- en la UCI. «La idea ha sido durante mucho tiempo: ‘Queremos mantenerte inconsciente para que no sufras'». dijo Ely. «Pensábamos que estábamos ‘protegiendo’ a los pacientes».

También había problemas prácticos: los pacientes muy sedados son mucho más fáciles de tratar para las enfermeras que los pacientes asustados, agitados o con dolor. Y puede ser muy difícil detectar el delirio en pacientes que están aletargados y parecen no estar conscientes, pero que pueden estar delirando y sufriendo. «Me dijeron que estaba en coma», dijo Jones. «Pero yo era consciente»

Ely ha pasado las dos últimas décadas estudiando la cuestión y acumulando el tipo de datos que están empezando a convencer a sus colegas. Un estudio de 2013, por ejemplo, mostró que casi el 75 por ciento de los pacientes de la UCI desarrollaron delirio durante su estancia en el hospital. En aproximadamente un tercio de esos casos, sus problemas cognitivos eran tan graves que, incluso un año después del alta, imitaban una lesión cerebral traumática leve.

Para minimizar esos daños, Ely desarrolló un protocolo apodado ABCDEF, con pasos como evaluar el delirio, elegir bien la sedación y empujar a los pacientes a la movilidad temprana.

Cuando los procedimientos se ponen en práctica, parecen funcionar de maravilla.

En el Centro Médico Beth Israel Deaconess, los equipos de atención en las UCI médicas han reducido el número de pacientes delirantes en un 60 por ciento desde 2012, con un ahorro de costes de miles por paciente. Lo hicieron evaluando cuidadosamente a los pacientes para detectar el delirio, asegurándose de que varios miembros del equipo de atención estuvieran de acuerdo con esas evaluaciones, y luego reduciendo la sedación y, en particular, el uso de benzodiacepinas siempre que fuera posible.

«Hablamos de cada paciente todos los días, y el delirio fue parte de la discusión», dijo DiLibero, la enfermera especialista que dirigió el proyecto, que fue financiado por la Asociación Americana de Enfermeras de Cuidados Críticos, que recientemente emitió una alerta de práctica sobre el delirio para sus miembros. Cuando las enfermeras no estaban seguras de qué hacer, dijo DiLibero, podían llamar a «enfermeras campeonas», que actúan como mentoras y líderes.

La búsqueda del delirio es especialmente importante en los pacientes ancianos. Sin una evaluación cuidadosa, los pacientes ancianos con delirio pueden ser diagnosticados erróneamente con demencia y enviados a residencias de ancianos innecesariamente.

El proyecto en el Beth Israel funcionó tan bien, que ha sido adoptado por otras UCI en otros hospitales regionales. Pero no ha sido fácil conseguirlo. DiLibero ha estado trabajando en el tema desde 2010, su compromiso despertó al ver a tantos pacientes de la UCI, incluyendo a su propia abuela, sucumbir al delirio.

«Ha tomado años de esfuerzo concertado para llegar a este punto», dijo. «Se ha tratado de cambiar una cultura». Ese cambio es ahora palpable en su unidad.

«Cuando empecé en la UCI, todos los que iban a ser intubados estaban sedados, muy sedados», dijo DiLibero. «Ahora algunos pacientes están completamente sin sedantes mientras siguen con un ventilador. Nunca pensé que vería eso».

Aunque hay acuerdo en que es crucial prevenir el delirio siempre que sea posible, todavía quedan muchas preguntas sobre la mejor manera de tratarlo cuando se produce. Vanderbilt es uno de los pocos hospitales que ofrece un centro de tratamiento posterior a la UCI; inaugurado en 2012, atrae a pacientes de todo el país. En el centro, los pacientes son tratados por un equipo que incluye un médico de la UCI, una enfermera, un farmacéutico, un gestor de casos y un neuropsicólogo que trabajan juntos para ayudar a los pacientes a entender y aliviar los síntomas.

Jones dijo que la terapia en Chicago le fue de gran ayuda, e incluyó volver a visitar su habitación de la UCI para entender mejor sus alucinaciones.

También se ha comprometido a hablar públicamente de su experiencia con la esperanza de que otros no sufran como él. Y siempre lleva en su maletín una directiva de vida cuidadosamente redactada que deja claro que cualquier tratamiento intensivo que pueda necesitar se proporciona de forma que sea menos probable que provoque delirios.

«Por muy mala que fuera mi enfermedad», dijo, «el periodo posterior a la UCI fue más traumático»

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