¿Quién necesita a Bill Gates? No, no me refiero a quién necesita a un titán corporativo multimillonario, un hombre cuya empresa, Microsoft, ingresó miles de millones de dólares el año pasado al controlar casi todo el software utilizado para hacer funcionar casi todos los ordenadores del planeta.
No, quiero decir, literalmente, ¿quién lo necesita? Si pudieras retroceder en el tiempo y detener el nacimiento del nerd más famoso del mundo, ¿lo harías?
Probablemente hayas respondido a mi pregunta con un «no». Sean cuales sean los pecados de Gates, es el padre de una revolución informática que ha traído mucho bien a mucha gente en todo el mundo. Si añadimos a ese logro sus generosas actividades filantrópicas actuales en apoyo de algunas causas muy valiosas, como la investigación de vacunas y un centro para la investigación del autismo en Seattle, el argumento para tener a Bill con nosotros se vuelve bastante persuasivo.
(MSNBC es una empresa conjunta de Microsoft y la NBC.)
¿Pero qué pasa si te digo que es posible que Gates tenga una condición médica que explique, en parte, tanto sus tremendos logros como su «frikismo»? Se dice que Gates muestra muchos rasgos de personalidad característicos de una condición conocida como síndrome de Asperger. El Asperger es una versión leve del autismo, una enfermedad más grave que hace que muchos niños no puedan hablar, ser tocados, comunicarse o socializar. Aunque ciertamente no sé si Gates tiene Asperger, sus dificultades en entornos sociales son casi tan legendarias como su genialidad, así que es posible.
Los peligros de las pruebas genéticas
Dicho esto, si hubieras sido la madre o el padre potencial de Gates hace 50 años, ¿qué habrías hecho si hubieras sabido de sus habilidades y defectos antes de que naciera? ¿Habrías querido un hijo que llegara a hacer grandes cosas pero que tuviera una personalidad hipernerviosa? ¿Y si la decisión de tener un hijo como él conllevara también el riesgo de que naciera con discapacidades mucho más graves? ¿Habría decidido llevar el bebé a término?
La razón por la que hago estas preguntas es que es muy probable que pronto tengamos una prueba genética para detectar el riesgo de autismo en un embrión o feto. El desarrollo de esta herramienta de detección plantea la posibilidad de que los padres puedan algún día tener la opción de evitar el nacimiento de un niño incluso con un caso leve del trastorno.
La idea es muy molesta para muchos en la comunidad del autismo, incluyendo Aspies For Freedom, un grupo de defensa de las personas con Asperger que está presionando para que el 18 de junio sea el «Día del Orgullo Autista». En su opinión, las personas con autismo no padecen una enfermedad más que las personas de baja estatura o con tonos de piel más claros o más oscuros. Quieren que el autismo sea tratado como una simple diferencia, no como una enfermedad. Y les horroriza la idea de que alguien aborte a un niño porque pueda tener algún grado de autismo.
¿Un trastorno ventajoso?
En la última década, se ha producido una explosión en el número de niños estadounidenses diagnosticados con autismo. Menos conocido es que ha habido una epidemia paralela de autismo en otros países, como Irlanda y Gran Bretaña. Sean cuales sean las razones del aumento del número de casos, es muy probable que el autismo tenga un componente genético. Los científicos y los médicos aún no han determinado cuál es la contribución genética al autismo, pero el hecho de que los varones tengan muchas más probabilidades de verse afectados que las mujeres y de que el autismo aparezca en determinados grupos étnicos más que en otros son indicadores claros.
Al igual que muchas enfermedades genéticas, existe una amplia gama de gravedad asociada al autismo. Y al igual que algunas enfermedades genéticas, como el rasgo de células falciformes, puede haber, en el entorno adecuado, una ventaja por tener una forma leve.
El autismo de Asperger es la forma menos incapacitante y la investigación está empezando a mostrar que también puede explicar la presencia de algunas capacidades especiales en áreas como las matemáticas, la informática y la ingeniería. Pero los mismos genes también pueden crear una persona socialmente torpe, que se distrae con facilidad, muy introspectiva y en muchos aspectos retraída y solitaria.
Gates nació el 28 de octubre de 1955. Cuando llegó al mundo, la ciencia de la genética humana estaba realmente en su infancia. A los recién nacidos sólo se les hacían pruebas para detectar algunas condiciones genéticas raras. Cincuenta años después, el campo de la genética humana está floreciendo. Se han establecido pruebas para detectar la enfermedad de Tay-Sachs, la enfermedad de Huntington, algunas formas de cáncer de mama y la enfermedad de Alzheimer, y cientos de otras afecciones mortales o discapacitantes.
El impulso para realizar más pruebas genéticas no cesa. Sin duda, pronto se encontrarán los genes del autismo y del Asperger. Cuando lo hagan, mi pregunta -¿habrías evitado que Bill Gates existiera? – tendrá un significado muy real.
¿Menos genios?
Hay muchos en la comunidad del autismo y el Asperger, como los recién formados Aspies for Freedom, que se preocupan de que en el momento en que aparezca un test genético, supondrá el fin de muchos futuros genios, como Gates. Tal vez habrá menos Thomas Jeffersons o Lewis Carrolls – pensadores notables que también encajan en el perfil de Asperger.
A medida que las pruebas genéticas se adentran en el mundo de la salud mental, vamos a enfrentarnos a algunas preguntas muy difíciles. ¿Sugerirá la medicina que cualquier variación de la normalidad absoluta es patológica? ¿Cómo podemos trazar líneas entre enfermedades discapacitantes como el autismo grave y diferencias más leves como el Asperger, que puede dar a la sociedad algunos de sus mejores logros? ¿Tendrán los padres plena capacidad de decisión sobre el tipo de hijos que quieren tener? ¿Y qué tipo de mensajes transmitirán los médicos y los asesores genéticos cuando hablen de los riesgos, las probabilidades y las opciones que no tienen que ver con la vida y la muerte, sino con la personalidad y la sociabilidad, la genialidad y el fanatismo?
Todo lo que puedo decir es que ni la medicina ni el público en general están en absoluto preparados para hacer frente a los nuevos conocimientos genéticos sobre el autismo, el Asperger u otros aspectos de la salud mental. Pero el futuro de nuestra sociedad puede depender de cómo respondamos a estas preguntas.
Arthur Caplan es director del Centro de Bioética de la Universidad de Pensilvania.