Así es como el sistema sanitario estadounidense está fallando a las mujeres negras

Imagínate esto: Vas al médico y rutinariamente te sientes no vista, no escuchada, incomprendida. A veces temes que te hayan diagnosticado mal. Pero sus preocupaciones son ignoradas. No se le informa de todas las opciones de tratamiento: el médico parece asumir que no se aplican a usted o que no puede asimilar toda la información. Su hospital local no tiene fondos suficientes, el equipo es anticuado y a menudo no funciona.

Se le niegan los medicamentos para el dolor. Te tratan con brusquedad. El personal cuestiona abiertamente tu capacidad de pago.

Aunque no todas las mujeres negras han tenido experiencias como estas, son decepcionantemente familiares para legiones de nosotras. De hecho, hay suficientes pruebas anecdóticas y fácticas para sugerir que un peligroso sesgo basado en el color se ha incorporado al sistema sanitario estadounidense, afectando incluso a pacientes bien educados y de clase media-alta, el tipo que se podría esperar que fuera inmune a tal inequidad.

Hace varios años, yo era uno de esos pacientes. En junio de 2014, a los 29 años, me sometí a asesoramiento y pruebas genéticas y me enteré de que tenía una mutación del gen BRCA2, una condición hereditaria que eleva el riesgo de desarrollar cáncer de mama y de ovario. Resulta que fui afortunada incluso por tener acceso a este cribado: Un estudio del Journal of Clinical Oncology de 2016 descubrió que las mujeres negras, independientemente de su nivel de riesgo, son menos propensas que las blancas a someterse a pruebas genéticas, en gran parte porque es menos probable que los médicos se lo recomienden.

Cuando opté por una mastectomía preventiva ese mismo año (las mujeres negras que dan positivo en las pruebas del BRCA también son menos propensas a someterse a cirugías de reducción de riesgo como esta), tenía una serie de ventajas. Por aquel entonces, era abogada de litigios en un bufete de tamaño medio y mi empresa me ofrecía un excelente seguro médico que cubría el coste total de mis citas preoperatorias y de la cirugía.

Sin embargo, mi principal ventaja era una sólida red social. Resulta que mi compañera de cuarto en la universidad estaba casada con un investigador del cáncer, que me había dado una lista de preguntas para llevar a las citas. Un amigo que formaba parte de la junta directiva de una organización sin ánimo de lucro me había remitido a un compañero de la junta, que, casualmente, dirigía el programa de detección y prevención del cáncer en uno de los principales hospitales de Nueva York. Sorprendentemente, conseguí una cita con esta doctora a la semana de haberle enviado un correo electrónico para preguntarle por las pruebas genéticas. Una vez que recibí mi diagnóstico, me ayudó a identificar y a programar citas con un respetado cirujano de mama y un cirujano plástico.

Este tipo de acceso, como llegué a saber, es una rareza entre las mujeres negras. Muchas de las pacientes blancas que conozco en los grupos de apoyo del BRCA obtuvieron referencias a través de amigos de la familia o de conexiones sociales o de negocios; en una reunión del grupo de apoyo, la hija blanca de un gestor de fondos de inversión contó que había entrevistado a varios oncólogos importantes de todo el país antes de hacer su elección. Por el contrario, cuando he participado como voluntaria en eventos educativos sobre el BRCA para mujeres negras, éstas hablan de la dificultad de encontrar un asesor genético de cualquier rango.

Así que tuve suerte, hasta la mañana en que me dieron el alta del hospital.

Cuando me desperté después de la operación, estaba aturdida por la anestesia y ligeramente desorientada por el peso de mis nuevos implantes mamarios. El camino desde la cama hasta el baño me pareció una maratón. Le pedí a mi madre que llamara a una amiga que pudiera acompañarnos a casa en caso de que necesitáramos ayuda para subir las escaleras de mi apartamento en el segundo piso. Una enfermera -una mujer blanca probablemente de unos 40 años- me escuchó y me dijo: «No te han operado de las piernas. No entiendo por qué necesita ayuda»

Más apremiante era el asunto de mis drenajes quirúrgicos, instalados tras la mastectomía en ambos lados del pecho para recoger sangre y fluidos linfáticos. El drenaje izquierdo no funcionaba bien, así que le pedí a la misma enfermera si podía llamar a uno de los cirujanos que había realizado la operación. Estaba nerviosa porque mi madre había sufrido un drenaje infectado durante su propia mastectomía siete años antes; incluso se había escrito en mi historial durante las rondas de la mañana que mi pecho izquierdo estaba ligeramente rojo. No quería irme a casa hasta saber que estaba bien.

Pero la enfermera se negó a contactar con el cirujano. Dijo que el hospital sería sancionado si no me daban el alta en las 24 horas siguientes a mi ingreso, y que tendría que lidiar con el drenaje tal y como estaba. De nuevo, pedí que alguien llamara a mi cirujano. En lugar de eso, trajeron a una segunda enfermera, también de raza blanca, para que me explicara que no había tiempo y que tenía que salir de la habitación. Lo cual parecía extraño para un centro de gran prestigio conocido por su atención centrada en el paciente.

Después de un largo vaivén en el que participaron las dos enfermeras, un administrador del hospital, mi madre y dos amigos a los que había llamado para que me apoyaran, una de las enfermeras finalmente accedió a llamar a mi cirujano plástico. Cuando vino a inspeccionar el drenaje, vio que la incisión no era lo suficientemente grande para crear un flujo adecuado. Después de un arreglo de cinco minutos, estaba en camino con dos drenajes que funcionaban.

Aunque no puedo demostrar que el trato que recibí estaba motivado por la raza, puedo decir que la experiencia es consistente con lo que escucho de otras mujeres negras. Y es notablemente diferente de lo que veo en los grupos de apoyo de Facebook para los que se ocupan de las mutaciones BRCA: una cohorte abrumadoramente blanca. Por ejemplo: «He conocido a muchas enfermeras increíbles. Tengo pensado buscar a la enfermera que estuvo a mi lado el primer día después de mi mastectomía: …. Quiero enviarle flores». Nunca me he encontrado con una mujer blanca que publique una historia parecida a la mía.

En el último año, hemos aprendido lo peligroso que puede ser dar a luz en este país si eres negra: cómo tenemos de tres a cuatro veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo o el parto que las mujeres blancas, cómo los bebés negros tienen el doble de probabilidades de morir que los blancos. De hecho, desde la cuna hasta la tumba, una mujer negra en EE.UU. puede esperar tener peores resultados de salud que una mujer blanca. Tiene un 40 por ciento más de probabilidades de morir de cáncer de mama, a pesar de que, en primer lugar, tiene menos probabilidades de padecerlo. Tiene más probabilidades de morir de cáncer en general. Tiene menos probabilidades de recibir una receta de analgésicos de un médico de urgencias, incluso cuando experimenta el mismo nivel de dolor y síntomas que un paciente blanco. Es más probable que muera a una edad más temprana de enfermedad cardíaca.

Para hacer las cosas más terribles, y mucho más complicadas, las disparidades no existen sólo en los resultados de la salud, en cómo resultan las cosas, para bien o para mal, una vez que se busca tratamiento médico. Las mujeres negras tienen peor salud, y punto. Tenemos más probabilidades de vivir con diabetes, obesidad e hipertensión. Tenemos más probabilidades de vivir con depresión grave. Tenemos el doble de riesgo de sufrir un derrame cerebral y, junto con los hombres negros, tenemos el doble de probabilidades de desarrollar Alzheimer.

¿La genética, los ingresos y el nivel de educación juegan un papel en estas marcadas diferencias? Por supuesto. ¿Importa que las mujeres negras tengan menos probabilidades que las blancas de tener un seguro médico? Sin duda. Pero hay que tener en cuenta que incluso estos factores están muy influenciados y agravados por (y en algunos casos debido a) las injusticias raciales.

Y considere que a las mujeres negras les va peor no sólo cuando se trata de unas pocas enfermedades o trastornos particulares, sino en todo un amplio espectro. Luego considere que la tasa de mortalidad de los bebés nacidos de mujeres negras con un doctorado o título profesional es más alta que la tasa de los bebés nacidos de mujeres blancas que nunca terminaron la escuela secundaria. Empieza a surgir una imagen de fuerzas a la vez más grandes, más profundas y más insidiosas en juego.

Para ser claros: obtener los mejores resultados del sistema sanitario estadounidense puede ser difícil para cualquiera. Entre las normas bizantinas de los seguros, el modus operandi de la atención corporativizada de los beneficios por encima de las personas, y las variaciones en los recursos y el acceso según el lugar donde se viva, todos los pacientes deben ser proactivos, informados, asertivos, a veces agresivos. Si eres una mujer negra, más vale que lo seas. E incluso eso podría no ser suficiente.

Volvamos atrás, a antes de que una mujer vaya al hospital, antes incluso de que enferme. Volvamos 60, 80, 100 años atrás, a los días de Jim Crow. Las leyes que codificaban la segregación y la discriminación racial tuvieron un impacto considerable en la salud de los negros. La doctora Nancy Krieger, profesora de epidemiología social de la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard, ha descubierto una relación entre las leyes de Jim Crow y las tasas de mortalidad prematura de los afroamericanos nacidos bajo esas leyes. Krieger cita una variedad de razones potenciales para el vínculo, incluyendo la falta de acceso a la atención médica adecuada, la exposición excesiva a los peligros ambientales, la privación económica y el costo psicológico de lidiar con el racismo como parte de la vida cotidiana.

Aunque las leyes de Jim Crow fueron abolidas a mediados de la década de 1960, sus efectos perduran. Krieger dice: «Mi investigación muestra que todavía se tienen en cuenta en los cuerpos de las personas que vivieron esa época». No está hablando metafóricamente. Al contrario, la versión estadounidense del apartheid parece haber dejado su huella a nivel celular: Las mujeres negras nacidas antes de 1965 en los estados de Jim Crow son hasta hoy más propensas que las nacidas en la misma época en otros estados a tener tumores de mama con receptores de estrógeno negativos, que son más agresivos y responden menos a la quimioterapia tradicional.

Los hallazgos de Krieger se alinean con la teoría del «envejecimiento», propuesta en 1992 por Arline Geronimus, ahora profesora de investigación en el Centro de Estudios de Población de la Universidad de Michigan. La idea es que, con el tiempo, el estrés tóxico que supone enfrentarse a la discriminación (estrés que, según se ha comprobado, provoca un aumento de los niveles de cortisol y de la inflamación) conduce a peores resultados de salud, así como a un envejecimiento prematuro, ya que puede acortar literalmente nuestros telómeros, las tapas protectoras situadas al final de cada uno de nuestros cromosomas.

En un estudio publicado en 2010 por Geronimus y otros, se estima que las mujeres negras de entre 49 y 55 años eran siete años y medio más viejas, biológicamente, que sus homólogas blancas. En otras palabras, al igual que una casa continuamente maltratada por las tormentas acabará por listarse, hundirse y desmoronarse, la salud de los negros en Estados Unidos está corroída por los incesantes asaltos del racismo.

Localización, localización, localización. Ese es el mantra del doctor David R. Williams, profesor de salud pública, sociología y estudios afroamericanos de Harvard, cuya investigación se centra en los determinantes sociales de la salud. Williams está convencido de que la segregación de hecho -hoy en día alrededor del 48% de los afroamericanos viven en barrios mayoritariamente negros- es un factor clave de las desigualdades sanitarias. «En Estados Unidos, tu código postal es un factor de predicción más fuerte de tu salud que tu código genético», afirma Williams.

¿Por qué? Para empezar, las comunidades de color tienen más probabilidades de estar situadas en zonas con niveles más altos de contaminación atmosférica, lo que significa que las personas que viven en esas comunidades respiran regularmente niveles más altos de partículas, partículas peligrosas que pueden provocar problemas respiratorios, cáncer de pulmón y enfermedades cardíacas. Además, las investigaciones demuestran que los barrios negros -definidos como aquellos que incluyen un 60% o más de residentes de raza negra- son los que tienen menos supermercados y, por tanto, menos acceso a productos frescos y proteínas magras.

Los barrios negros también tienen más probabilidades de carecer de un médico de atención primaria local (las probabilidades de escasez de este tipo de médicos son un 67% más altas) y pueden tener una escasez de especialistas médicos (un estudio de 2009 demostró que un mayor número de afroamericanos que viven en un condado se correlaciona con menos cirujanos colorrectales, gastroenterólogos y oncólogos de radiación).

Los investigadores también han identificado una conexión entre la segregación racial y la calidad de la atención que recibe un paciente: Una persona de raza negra que vive en una comunidad segregada y se somete a una intervención quirúrgica tiene más probabilidades de hacerlo en un hospital con tasas de mortalidad más elevadas; las instalaciones de dichas comunidades suelen carecer de recursos en comparación con las de zonas principalmente blancas.

LaToya Williams, de 41 años, vive en un barrio de Brooklyn donde aproximadamente el 60% de los residentes son afroamericanos. «Me gusta vivir aquí», dice. «Soy propietaria de mi casa. Y el barrio tiene un aire suburbano que es difícil de encontrar en la ciudad». Williams, que ahora es directora de sistemas de atención primaria en la Sociedad Americana del Cáncer, encontró un bulto del tamaño de un guisante en su pecho en enero de 2007. El cirujano local al que acudió le pidió una ecografía, pero entonces, dice Williams, descartó el bulto como tejido graso. Siete meses después, era del tamaño de una nuez. Alarmada, Williams solicitó una lumpectomía, que dio lugar a un diagnóstico de carcinoma ductal invasivo en estadio III.

Williams iba a comenzar la quimioterapia inmediatamente, lo que significaba que necesitaba un puerto implantado debajo de la clavícula para recibir medicamentos y fluidos intravenosos y que se le extrajera sangre para los análisis. El procedimiento fue realizado en un hospital de Brooklyn por su cirujano. Williams recuerda que al despertarse le dijo a su médico que no podía respirar. «Me dijo que era una reacción normal después de la operación», recuerda. Treinta minutos más tarde, seguía jadeando.

Su madre consiguió llamar a otro médico, que inmediatamente le insertó un tubo torácico de emergencia para ayudar a Williams a respirar. Una radiografía reveló que su pulmón se había perforado durante la instalación del puerto. Esto supuso dos semanas de hospitalización para lo que normalmente es un procedimiento ambulatorio, así como un aterrador retraso en el inicio de la quimioterapia. Cuando Williams finalmente comenzó el tratamiento, se reveló que el puerto había sido instalado incorrectamente, y hubo que poner uno nuevo en su brazo.

El plan de tratamiento de Williams también incluía radiación. El hospital en el que recibía la quimioterapia no aceptaba su seguro para el tratamiento, así que recurrió a otro cercano (uno que recientemente recibió una calificación D por parte del Grupo Leapfrog, una organización sin ánimo de lucro que analiza el rendimiento de los hospitales). No había una línea de metro directa entre su oficina y el hospital, así que de lunes a viernes, Williams tenía que hacer el trayecto de 35 a 40 minutos después del trabajo.

Sin embargo, en varias ocasiones llegó al hospital sólo para enterarse de que la máquina de radiación estaba estropeada y no podría recibir el tratamiento ese día. Como resultado, dice Williams, su régimen de radiación, que se suponía que debía completarse en ocho semanas, tardó más de diez. «Eso es lo último que necesitas cuando ya temes por tu vida», dice.

Brian Stauffer S

En 2010, Williams compartió su historia en una reunión de ex-alumnas de su hermandad universitaria (Alpha Kappa Alpha, la primera organización femenina de letras griegas de Estados Unidos). Después, otra miembro, la doctora Kathie-Ann Joseph, cirujana de mama afiliada a NYU Langone Health, se presentó y le habló a Williams de su trabajo. (Joseph también codirige el Programa de Alcance y Navegación de la Salud Beatrice W. Welters en el Centro Oncológico Perlmutter de NYU Langone, que proporciona acceso a las pruebas de detección del cáncer de mama, al tratamiento y al apoyo a las mujeres de las comunidades médicamente subatendidas).

Con el tiempo, las dos mujeres se hicieron amigas, y a Williams le gustó la idea de reunirse con una colega de Joseph para hablar sobre la reconstrucción mamaria, a la que se sometió en 2012. En su primera visita al hospital del centro de Manhattan de la NYU Langone, el contraste fue dramático: un vestíbulo con el ambiente de plantas exuberantes y cristaleras de una oficina corporativa elegante, cafeterías con opciones de comida saludable, guardias de seguridad serviciales «que no te trataban como a un criminal simplemente por hacer preguntas», enfermeras que atendían a Williams con cortesía y prontitud, y «batas mucho más bonitas». Decidió que la próxima vez que buscara tratamiento médico, no sería en Brooklyn. «Probablemente no volveré a ir a un hospital cercano», dice. «Lo cual es una pena. Todo el mundo merece tener una buena atención médica en su propia comunidad.»

El toque personal importa. Pero como la investigación, las nuevas terapias que salvan vidas y la cobertura asequible acaparan los titulares, la atención en la sanidad a menudo se descuenta.

«La gente que habla de las disparidades sanitarias suele centrarse en el acceso a los seguros, pero incluso en Massachusetts, un estado que tiene cobertura universal, los afroamericanos siguen teniendo peores resultados sanitarios, lo que demuestra que el acceso a los seguros no es suficiente», dice la doctora Karen Winkfield, oncóloga radioterapeuta y directora asociada de Equidad Sanitaria del Cáncer en Wake Forest Baptist Health, en Winston-Salem, Carolina del Norte. «La cuestión es si la gente se siente bienvenida y escuchada». Si un paciente negro, que puede tener ya cierto escepticismo sobre el sistema médico, se encuentra con una recepcionista grosera o una enfermera despectiva, explica Winkfield, es menos probable que quiera participar.

Pero el comportamiento no tiene por qué ser abiertamente hostil para ser perjudicial. En un estudio de 2016, los investigadores grabaron en vídeo las interacciones entre oncólogos no negros y sus pacientes negros en hospitales oncológicos de Detroit, y luego pidieron a cada médico que completara el Test de Asociación Implícita, la medida más utilizada para medir el sesgo implícito. Los resultados: Los oncólogos cuyas pruebas mostraron un mayor sesgo tuvieron interacciones más cortas con sus pacientes negros, y sus pacientes calificaron las interacciones como de menor apoyo y tuvieron menos confianza en los tratamientos recomendados.

Más preocupante aún es cuando los médicos emiten juicios basados en estereotipos raciales. Cuando los investigadores de la Universidad de Virginia investigaron por qué tantos estadounidenses de raza negra reciben un tratamiento insuficiente para el dolor, descubrieron que un número significativo de estudiantes y residentes de medicina mantenían creencias muy erróneas sobre las diferencias biológicas entre los negros y los blancos (por ejemplo, que las terminaciones nerviosas de los negros son menos sensibles o que su piel es literalmente más gruesa).

«Con cualquier médico, ya existe un desequilibrio de poder porque eres vulnerable y tienes que confiar en esa persona», dice Holly Spurlock Martin, psicóloga del desarrollo en Upper Marlborough, Maryland. «Pero si eres negro y tu médico no lo es, hay una capa adicional de preocupación. Así que cuando encuentras un buen médico negro, piensas: he encontrado oro». Así de precioso, y raro, puede ser: Sólo el 5,7% de los médicos que ejercen en Estados Unidos son afroamericanos, de una población que supera el 13% de negros.

«Definitivamente, confío menos en los médicos varones blancos -y, para ser sincera, también confío menos en las mujeres blancas- a menos que vengan recomendados por una persona de color», dice Lisa, de 35 años, vicepresidenta y consejera principal de una importante empresa de servicios financieros. «También soy muy activa en mi atención y presiono a los médicos. Les hago explicar todo y luego les doy mi opinión. Eso siempre les sorprende. Siento que entonces me ponen en la categoría de «educado», momento en el que, o bien empiezan a respetarme y se toman el tiempo de explicarme las cosas, o bien se cabrean porque creen que estoy desafiando su inteligencia.»

Muchas mujeres negras son expertas en transmitir los signos y significados de la educación y el éxito en aras de recibir una mejor atención médica. «Desde muy pequeña, mi madre siempre me hacía ‘disfrazarme’ para ir al médico», dice Chelsie White, de 29 años, que trabaja como asociada técnica senior en una empresa de investigación en ciencias sociales y tiene un máster en política y administración sanitaria. «Tengo casi 30 años y todavía voy vestida de sport a las citas con el médico. También me esfuerzo por mencionar algo sobre mi formación y mis logros profesionales. He descubierto que cuando se me ve como una persona consumada, obtengo más tiempo, atención e información detallada»

Pero la percepción de ser consumada puede ser un arma de doble filo, como descubrió Diamond Sharp, de 29 años, hace casi una década. En su último año en un colegio de Seven Sisters, Sharp empezó a sentir que algo no iba bien: Ya no tenía ganas ni energía para salir con sus amigos, y empezó a cancelar planes y a encerrarse en su habitación. «Pasaba mucho tiempo en el dormitorio llorando hasta quedarme dormida, lo que sabía que no era normal», dice.

Después de unas semanas, preocupada por la posibilidad de padecer una depresión clínica, Sharp pidió una cita con un consejero de la escuela. En su sesión inicial, Sharp sacó a relucir el llanto, la soledad y el estrés de su «olla a presión» escolar. La consejera, una persona de color que no era negra, se quedó sentada, preguntó por la vida académica y las actividades del campus de Sharp, y declaró que no había forma de que pudiera estar sufriendo una depresión. «Me dijo que sacaba buenas notas, que estaba en el gobierno estudiantil, que iba bien vestida y arreglada, así que no podía estar deprimida».

Tardaría dos años, otro terapeuta, una prescripción de Prozac y una hospitalización psiquiátrica antes de que Sharp supiera lo que realmente estaba pasando: Tenía un trastorno bipolar II. Dos años después del diagnóstico, volvió a ingresar en un hospital. Esta vez era un hospital diferente. Lo que significaba volver a empezar con otros médicos. Por eso, cuando preparó una pequeña bolsa antes de ir, se preocupó de colocar su sudadera de la universidad justo así, con el logotipo bien visible, con la esperanza de que el nuevo médico que la atendiera la tomara en serio y la tratara bien.

Hay que tener en cuenta que Sharp era excepcionalmente proactiva con su salud: Entre 2008 y 2012, solo el 8,6 por ciento de los estadounidenses de raza negra vio a un terapeuta, tomó medicamentos psiquiátricos recetados o utilizó otro tipo de servicio de salud mental, en comparación con el 16,6 por ciento de los estadounidenses de raza blanca, según los resultados más recientes de la Administración Federal de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. Son muchos los factores que intervienen, entre ellos el estigma cultural que supone airear los problemas privados fuera de la familia, la tradición de recurrir a la religión para hacer frente a los problemas, la falta de acceso y de seguro, y también, lo que es más importante, el recelo a ser tratado por un profesional de la salud mental de raza blanca. (Sólo un 5 por ciento de los psicólogos que ejercen en Estados Unidos son negros.)

«Las investigaciones demuestran que las afroamericanas son más reacias a utilizar los servicios de salud mental debido al escepticismo sobre lo que puede ocurrir durante la cita», dice la doctora Suzette L. Speight, profesora asociada de psicología en la Universidad de Akron en Ohio, que estudia la salud mental y las mujeres afroamericanas. «Se preguntan: ¿Me tratarán bien? ¿Podré hablar de la raza? ¿Me entenderán? » (Mientras tanto, cualquier retraso en la búsqueda de tratamiento, dice Speight, puede agravar el problema original de salud mental).

«Un psicólogo que trate a pacientes negros tiene que tener una visión del mundo que reconozca las causas socioculturales de la angustia y la enfermedad mental», dice Speight. Por ejemplo, explica, con una mujer negra que trabaja en la alta dirección de una gran empresa y que presenta síntomas de ansiedad como timidez, temblores, dolores de cabeza o dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido, «probablemente sería importante preguntarle cómo se «manifiestan» su raza y su género en su trabajo: «¿Cómo es ser una mujer negra en su lugar de trabajo?».

Un psicólogo que no entienda cómo funciona el racismo de género, especialmente en sus formas sutiles, podría fácilmente minimizar las preocupaciones de esta mujer o atribuirlas a una baja autoestima o a una falta de confianza en sí misma -explicaciones internas para el malestar psicológico que no tienen en cuenta factores externos o ambientales.» Añade Speight: «El psicólogo debe estar dispuesto a plantear la cuestión del racismo y el sexismo porque el cliente podría no plantearla.»

Las mujeres negras morían al dar a luz: Esa era la historia que aparecía en las noticias a principios de 2017, cuando Whitney, candidata al doctorado en una universidad de élite, estaba recién embarazada de su primer hijo. Pero se tranquilizó al saber que Massachusetts, donde vivía, tenía una de las tasas de mortalidad materna más bajas de Estados Unidos.

Sin embargo, en su último trimestre, Whitney se preocupó cuando experimentó un reflujo ácido severo y una frecuencia cardíaca elevada. El personal de su consulta médica de grupo hizo caso omiso de sus preocupaciones y le dijo que se centrara en controlar su presión arterial alta, pero cuando finalmente se puso de parto, su ritmo cardíaco se disparó aún más y no volvió a la normalidad incluso después de dar a luz. Mientras Whitney estaba en la sala de recuperación, tenía problemas para respirar. El personal médico, creyendo que podía tener un coágulo de sangre, ordenó dos tomografías. Ambas resultaron negativas, por lo que, aunque seguía sin respirar, Whitney fue dada de alta.

Brian Stauffer

Al día siguiente, acudió a su médico de cabecera y solicitó un estudio cardíaco completo; también preguntó si podría tener una cardiomiopatía periparto (MCPP), una forma de insuficiencia cardíaca asociada al embarazo (ser de ascendencia afroamericana es un factor de riesgo conocido). Al ver los resultados del electrocardiograma y los análisis de sangre, el médico dijo que su corazón no era el problema.

Una enfermera especializada dijo que parecía ansiedad y sugirió que Whitney tomara Zoloft. Pero a la noche siguiente, la presión arterial de Whitney subió a 170/102. En Urgencias, las pruebas revelaron un agrandamiento del corazón. De nuevo preguntó: ¿Podría ser PPCM? No, dijo el cardiólogo, que diagnosticó preeclampsia posparto (una afección muy grave, sin duda, pero que no descarta la PPCM; de hecho, las afecciones suelen coincidir) y le recetó betabloqueantes. En su revisión a las seis semanas después del parto, la enfermera especializada le repitió que sus síntomas persistentes y el dolor en el pecho podían deberse a la ansiedad.

Por la misma época, el cardiólogo de Whitney redujo su dosis de betabloqueantes a la mitad; Whitney sintió un dolor intenso casi inmediatamente. Un ecograma mostró que su corazón, aunque ya no estaba agrandado, seguía sin bombear correctamente. Preguntó a su médico si el dolor podía estar relacionado con el cambio de medicación. «Me dijo: ‘No entiendo por qué sigues haciendo preguntas'», cuenta. «Deberías estar contenta de que tu corazón haya vuelto a su tamaño normal. La realidad es que eres una mujer negra, así que probablemente sólo tienes hipertensión.’ »

Whitney entró en pánico. «Empezaba a pensar que podría no estar para criar a mi hija», dice. Finalmente, descubrió un grupo de Facebook de PPCM, a través del cual se conectó con James Fett, MD, un cardiólogo y principal investigador de PPCM, que la remitió a un colega cercano. Whitney se puso en contacto con el médico a través de su correo electrónico de la universidad y él le respondió de inmediato. Aproximadamente 12 semanas después de su consulta inicial, las pruebas confirmaron que sí, que tenía PPCM.

El atento nuevo cardiólogo de Whitney trató eficazmente su enfermedad. Y cuando se asentó el polvo, comenzó a ver a un terapeuta para ayudarla a procesar la experiencia. «El modo en que los médicos y las enfermeras se desentendieron de mis preocupaciones me hizo sentir muy degradada», dice. «A mi marido y a mí nos gustaría tener más hijos, pero no sé si volvería a arriesgar mi cuerpo de esa manera. Realmente no siento que las instituciones sanitarias estén preparadas para proteger a las mujeres de color.»

«Fuiste valiente», dice la gente cuando cuento la historia del alta de mi cirugía y lo que tuve que hacer para defenderme. Pero no me sentí valiente en ese momento, y sigo sin sentirlo. Simplemente trataba de sobrevivir. Esa es la realidad de ser una mujer negra que se enfrenta al sistema sanitario de este país. Con demasiada frecuencia, tenemos que hacer un esfuerzo adicional -muchos esfuerzos adicionales- sólo para asegurarnos de que recibimos el nivel básico de tratamiento al que todo el mundo tiene derecho. Y mientras tanto, tenemos que preguntarnos: ¿He sido maltratado por mi raza?

Es un asunto agotador y aterrador, teniendo en cuenta que nuestra salud está en juego. Pienso en la cita de Toni Morrison: «La función, la gravísima función del racismo… es la distracción. Te impide hacer tu trabajo». Después de que una enfermedad o una dolencia nos lleve a la consulta del médico o al hospital, nuestro trabajo, nuestro enfoque, debería ser la curación. No luchar contra el maltrato sistémico que amenaza nuestras vidas.

Esta historia apareció originalmente en la edición de octubre de 2018 de O.