ETHICS CME, 2. část z 3
Cílové publikum: Všichni lékaři
CME
Cíle výuky:
-
Vysvětlit předpokládaný souhlas.
-
Popsat pojem dávky z dárcovství.
-
Diskutovat o možných výhodách a obavách týkajících se příspěvku na dárcovství.
-
Vyjmenovat 3 možnosti příspěvku na dárcovství
Pověření/zveřejnění: James A. Cutler, CPTC, je výkonným ředitelem/prezidentem společnosti Southwest Transplant Alliance. Kromě svého zaměstnání nemá žádné významné finanční vztahy, které by musel zveřejnit. Článek se nezabývá žádným neschváleným/nepovoleným použitím jakéhokoli produktu.
Před zahájením této aktivity si prosím přečtěte pokyny pro CME na str. 241. Na této stránce jsou také uvedeny důležité informace o způsobu účasti lékaře, předpokládané době dokončení vzdělávací aktivity, médiu použitém pro výuku a datech uvolnění a vypršení platnosti. Kvíz, hodnotící formulář a osvědčení jsou uvedeny na str. 241-243.
Od zahájení platnosti zákona o jednotném anatomickém darování v roce 1968 je dárcovství orgánů v USA založeno na dobrovolném systému dárcovství orgánů, přičemž všechny státy, teritoria a okresy přijaly určitou formu tohoto zákona. Následné federální právní předpisy, jako je Národní zákon o transplantaci orgánů (NOTA), tento systém dále zdokonalovaly. Základem těchto zákonů bylo poskytnout právní rámec a vyjádřit veřejnou politiku týkající se dárcovství a transplantací orgánů. Základní struktura vytvořená těmito zákony zahrnuje systém dobrovolného „altruistického“ dárcovství bez výhod pro dárce nebo jeho majetek či rodinu. Od zahájení NOTA exponenciálně vzrostl počet pacientů, kteří čekají na transplantaci orgánu, a těch, kteří během čekání umírají, protože současný systém není schopen držet krok s poptávkou. Podle údajů organizace United Network for Organ Sharing se seznam čekatelů na transplantaci orgánů od roku 1986 zdvojnásobuje každých 4 až 5 let. S <6000 posmrtnými dárci (kadaverózními dárci orgánů) současný systém selhává u většiny z téměř 80 000 pacientů čekajících na transplantaci orgánu.
Od počátku 90. let 20. století si lékaři a etici uvědomují nedostatky současného systému a zkoumají jiné koncepce struktury dárcovství orgánů v této zemi. Dvě nejdiskutovanější alternativní struktury dárcovství jsou předpokládaný souhlas a finanční pobídky. Model předpokládaného souhlasu je modelem opt-out, na rozdíl od modelu opt-in, který je v současné době zaveden v USA. Jinými slovy, lidé by se museli před smrtí rozhodnout, že nechtějí být dárci orgánů, jinak by se jimi automaticky stali. Tento model používá mnoho zemí v Evropě i jinde. V některých jurisdikcích v USA existuje omezená verze tohoto systému pro dárcovství rohovky v případě úmrtí, která spadají do pravomoci soudního lékaře nebo koronera. V těchto jurisdikcích vydává povolení k darování rohovky soudní lékař nebo koroner bez předchozího souhlasu dárce nebo nejbližších příbuzných.
Snad nejdiskutovanějším alternativním systémem pro dárcovství orgánů je systém nazývaný finanční pobídka nebo příspěvek na dárcovství. Pro účely tohoto přehledu bude používán termín příspěvek na dárcovství. Koncept benefitu z dárcovství spočívá v tom, že pozůstalí nebo rodiny pacientů, kteří po smrti darují své orgány, získají v důsledku dárcovství určitou výhodu. Podobně jako dávky, které dostávají veteráni nebo příjemci dávek sociálního zabezpečení, může mít koncept dávky z dárcovství mnoho podob, ale nejčastěji se navrhuje, aby si pozůstalá rodina dárce vybrala jednu z dostupných možností dávky, která nejlépe odpovídá jejím potřebám a přesvědčení. Mezi tyto potenciální dávky může patřit
-
Kompenzace nákladů na pohřeb, kterou hradí organizace zajišťující odběr orgánů, jež darované orgány získala zpět.
-
Darcovství kvalifikované neziskové charitativní organizaci (501) na památku dárce orgánů.
-
Vyšší priorita a/nebo přístup na čekací listinu pro transplantaci orgánů pro zbývající rodinné příslušníky dárce orgánů, pokud by někdy potřebovali transplantaci orgánů.
Není zcela jasné, zda by současný zákon umožňoval nabízet takové výhody. NOTA například vylučuje poskytování „hodnotného plnění“ dárcům orgánů. Většinou se to vykládá tak, že federální zákon by vylučoval výhody, které jsou spojeny se značnými náklady. Pracovníci kanceláře Oddělení transplantací v rámci Úřadu pro zvláštní programy Ministerstva zdravotnických zdrojů a služeb v osobní komunikaci s tímto autorem uvedli, že Ministerstvo spravedlnosti by muselo přezkoumat jakýkoli takový systém, aby rozhodlo, zda tento systém porušuje ustanovení NOTA. V transplantační komunitě panuje obecná shoda, že jakýkoli takový systém by pravděpodobně porušoval ustanovení NOTA, což by vyžadovalo buď úpravu, nebo novelizaci tohoto federálního zákona z roku 1984 tak, aby umožňoval systém výhod pro dárce.
Zastánci výhod pro dárce podporují vypracování pečlivě kontrolovaných studií, které by určily, zda by výhody pro dárce podstatně zvýšily počet dárců. Zastánci obecně uvádějí následující 3 pádné důvody pro využití příspěvku na dárcovství:
-
Zvýší četnost dárcovství u veřejnosti, čímž bude k dispozici více orgánů a sníží se počet úmrtí pacientů na čekací listině a doba, po kterou musí pacienti čekat na transplantaci orgánu.
-
Zajistí uznání a projeví vděčnost za dárcovství prostřednictvím benefitu pro rodinu dárce orgánu.
-
Zajistí finanční pomoc při úhradě výdajů na konci života, v některých případech pro rodiny, které nemají k dispozici jiné finanční prostředky.
Odpůrci příspěvku na dárcovství vyjádřili v souvislosti s takovým systémem několik obav, včetně následujících:
-
Není jasné, nakolik by takový systém snížil počet pacientů, kteří zemřou při čekání na transplantaci orgánu, nebo nakolik by zkrátil čekací dobu na orgán
-
Mohl by snížit nebo odstranit altruismus, který je základem našeho současného systému, a mohl by odradit od dárcovství ty, kteří darují nyní.
-
Vytváří z lidského těla zboží nebo komodifikuje to, co by jinak bylo darem.
-
Může snížit lékařskou účinnost darovaných orgánů tím, že vytvoří systém, v němž by lidé kvůli získání výhody darování nemuseli být pravdiví o základních medi kalních stavech, které by mohly způsobit, že orgán nebude vhodný k transplantaci.
Prvním a hlavním problémem spojeným s argumenty pro nebo proti takovému systému je téměř úplná absence údajů. Kromě omezených retrospektivních studií rodin, které darovaly orgány, neexistují žádné solidní údaje, které by naznačovaly, že by takový systém zvýšil nebo snížil dárcovství. Neexistují žádné údaje, které by naznačovaly, že by se snížil počet úmrtí na čekací listině, ani že by lidé, kteří v současné době darují, v takovém systému nedarují.
Vzhledem k tomu, že nejčastějším důvodem nevyužití příležitosti k dárcovství je odmítnutí souhlasu ze strany rodiny dárce, je největší příležitost ke zvýšení dárcovství právě v této oblasti. Zastánci takového systému tvrdí, že některé rodiny, které se brání dárcovství, a rodiny, které se k myšlence dárcovství staví neutrálně, by se s největší pravděpodobností nechaly přesvědčit k dárcovství prostřednictvím obdržení příspěvku na dárcovství. Dalším argumentem je skutečnost, že některá vlastnická práva k tělu jsou již uznána. Je povoleno, aby dárce „prodával“ krev, reprodukční materiál a další tkáně. Neobjevil se žádný přesvědčivý důvod, který by byl podložen údaji, aby se s pevnými orgány nakládalo daleko odlišným způsobem. Dokonce i v otázce souhlasu koncept darování orgánů po smrti předpokládá vlastnictví. Jednotlivci nemohou darovat něco, co předtím nevlastnili, stejně jako to nemohou prodat.
V reakci na tuto diskusi se Rada pro etické a soudní záležitosti Americké lékařské asociace ve své zprávě z ledna 2001 znovu zabývala otázkou povzbuzování lékařů ke zkoumání nových alternativ při hledání etických prostředků ke zvýšení nabídky darovaných orgánů. Vzhledem k tomu, že neexistují přesvědčivé důkazy ani pro, ani proti této otázce, poukázala rada na dříve stanovené etické zásady Americké lékařské asociace týkající se povinnosti lékaře vůči pacientům, zlepšení společnosti a podpory dostupnosti péče. Rada doporučila následující:
Lékaři by měli podporovat pilotní programy, které zkoumají účinky finančních pobídek pro dárcovství mrtvých orgánů. Takové pilotní studie by měly být realizovány až po splnění určitých podmínek. Před realizací pilotních studií:
-Populace, u které má studie probíhat, by se měla poradit a konzultovat.
-Cíle a strategie, stejně jako měřitelné výsledky a stanovené časové rámce by měly být jasně definovány v písemných protokolech.
-Takové protokoly by měly být veřejně dostupné a měly by být schváleny příslušnými dozorovými orgány, jako jsou institucionální revizní komise.
Problém výhodnosti dárcovství nabývá na aktuálnosti, protože stále více pacientů nemá přístup k transplantaci orgánů z důvodu jejich nedostatku. Vzhledem k tomu, že téměř 18 pacientů denně umírá kvůli nedostatku odpovídajícího systému dárcovství, může být příspěvek na dárcovství systémem, který tuto důležitou oblast řeší; stále však zbývá vyřešit značné problémy.