V průběhu května, měsíce informovanosti o ALS, jsme vás požádali, abyste nám vyprávěli svůj příběh. Odezva byla ohromující. Lidé nám psali o svých blízkých, kteří bojovali s touto nemocí, a PALS si udělali čas, aby nám sdělili své osobní příběhy a to, jak s ALS žijí každý den.
Všechny jsme je zveřejnili zde na našich webových stránkách v naději, že tyto příběhy pomohou veřejnosti dát písmenům „A-L-S“ jména a tváře a pochopit naléhavou potřebu větší informovanosti a podpory.
Prosím, přečtěte si tyto příběhy níže. Čím více lidí bude o ALS vědět, tím větší máme šanci financovat výzkum, abychom nalezli lék a pokračovali v našem poslání poskytovat kritickou péči a podporu pacientům a jejich rodinám.
Když jde o Norma, neexistuje žádná norma
od Melanie Holzbergové
Ve skutečnosti Norm Holzberg na svém vlastním pohřbu předčil rabína. Norm si napsal vlastní smuteční řeč a držel posluchače v zajetí více než hodinu, jak věděl, že umí. Byl to skvělý vypravěč a mistr v klábosení a ztráta řeči pro něj byla pravděpodobně nejtěžší, s jakou se vyrovnával, než kterýkoli z ostatních příznaků. A kolik z nás dokáže napsat vlastní rozloučení s těmi, které milujeme? Norm to dokázal a rozesmál nás i rozplakal zároveň. Jeho poslední slova nebyla truchlením nad jeho smrtí, ale spíše oslavou jeho života. Ředitel pohřební služby nám řekl, že za 45 let neviděl podobný pohřeb, na kterém by bylo tolik smíchu. To se Normovi tolik podobalo.
Norm byl odhodlaný bojovat s ALS ze všech sil. A dařilo se mu to, většinou statečně, někdy ne. Rozhodl se jít na dýchací přístroj a dostat vyživovací trubici, aby se mohl dožít toho, jak Scott a Shara, naše děti, vyrůstají. Norm však stále nechápal, jak moc je postižený. Když jste ho zvedli, oblékli a naložili do dodávky, vyrazil kamkoli, kam jste ho mohli odtáhnout.
Dokázal toho v životě víc než většina zdravých lidí, které znám. I nadále byl pro všechny vřelým a starostlivým manželem, otcem a přítelem.
Příběh Williama Lovelesse
Jmenuji se Bill Loveless, před dvěma lety mi byla diagnostikována ALS. Směr, kterým se nemoc s mým tělem vydala, je postupné zhoršování stavu „bulbárního svalu“, který ovládá dýchání, polykání, hlas a pohyb jazyka. Svaly na krku mi zeslábly natolik, že nedokážu udržet hlavu nahoře a levá strana těla je slabší než pravá. Přes to všechno stále říkám, že jsem požehnaný. Vidím, slyším, cítím chuť a stále jsem schopen chodit na krátké vzdálenosti. Především mám milující manželku a dceru – a přátele, kteří mi pomáhají!“
Před stanovením diagnózy jsem byl aktivní člověk v práci i doma. Rád jsem chodil do přírody, dělal truhlářské práce kolem našeho domu i pro ostatní. Vždycky jsem si myslel, že jsem silný člověk. Měřím 180 cm a před dvěma lety jsem vážil 250 kg. Dnes vážím 200 liber. Asi jsem nikdy pořádně nepoznal význam síly. Teď už to vím.
Příběh Luise Caso
V roce 2008 mi byla diagnostikována juvenilní amyotrofická laterální skleróza (ALS). Měl jsem potíže s chůzí a udržením rovnováhy. Po rozsáhlých lékařských vyšetřeních a testech byla vyloučena Parkinsonova choroba a Charcotův zub Marie (CMT). Podle všeho jsem touto nemocí trpěl celý život, ale v posledních několika letech se to změnilo k horšímu. Ačkoli v současné době používám k pohybu hůl, podle prognózy někdy během několika příštích let s největší pravděpodobností skončím na invalidním vozíku. Vzhledem ke všem dalším možným následkům je požehnáním, že můj stav je do jisté míry stabilní (občas je narušena moje schopnost polykat a trávit potravu). Pro mě je to velmi zvláštní nemoc a jsem Bohu vděčný, že jsem stále schopen smysluplně fungovat (vzhledem k tomu, jak nemoc napadá jiné zákeřnějším způsobem). Modlím se, aby se všichni, kdo touto nemocí trpí, jednoho dne zbavili bolesti z této nejvážnější zkušenosti.
Ve 42 letech měl Ted strašně moc důvodů k životu
od Laurie Baerové, manželky Teda Baera
Jestliže se jmenujete Ted Baer, buď si vypěstujete smysl pro humor, nebo se naučíte bojovat. Ted si vybral to první.
V pouhých 42 letech měl Ted ještě spoustu věcí před sebou. Důležité bylo, že chtěl co nejvíce času sdílet se svými dcerami, kterým tehdy bylo teprve 11, 9 a 7 let.
Byl tady, aby viděl, jak všechny tři dívky odcházejí na střední školu a naše nejstarší nastupuje na vysokou. Ted byl úžasný člověk. Vášnivě se staral o svou rodinu a přátele. ALS mu to nemohla vzít.
Tato nemoc je strašná a každý se s ní bude muset poprat po svém. Od jeho smrti jsme nachodili kilometry na ALS walk-a-thonech a vybrali tisíce dolarů na výzkum. Basketbalový turnaj bratrstva na vysoké škole naší dcery, který podporuje výzkum ALS, pojmenoval trofej po něm.
Bylo nám dopřáno mít Teda pět let doma. Mohl vidět první kluky & svědky bojů dospívajících dívek. Naše děti jsou úžasné! A Ted je toho důvodem.
Příběh Michelle Taseové
Chtěla jsem se s vámi podělit o svůj příběh o tom, jak jsem spojená s ALS.
Mému dědečkovi, Donaldu Taseovi, byla v roce 1998 diagnostikována ALS. V té době mi byly pouhé 4 roky a byl jsem příliš malý na to, abych pochopil, co to vlastně dědeček má. Rodiče mi říkali, že je nemocný a že se to nezlepší, ale když jsem viděla, že ztrácí kontrolu a pohyb těla, myslela jsem si, že má jen nějaký zvláštní druh nachlazení, které jen tak nezmizí. Čtyři měsíce předtím, než zemřel, vzal celou rodinu na plavbu, aby byli všichni pohromadě a mohli si naposledy užít. Místo toho, aby se díval, jak umírá, a litoval se, udělal pravý opak a přijal všechno, co v životě měl, a užíval si každou minutu po zbytek svého pobytu tady.
Jedné noci nám někdo zavolal, následovalo zběsilé telefonování s leteckými společnostmi, balení a odjezd na Floridu, než jsem vůbec pochopila, co se děje. Řekli mi, že dědeček je v nemocnici a že za ním musíme jet. Vzpomínám si, jak jsem jela z letiště k babičce domů a říkala si, jak divný to bude pocit, až vejdu dovnitř a neuvidím tam dědečka.
Moji rodiče se mnou a sestrou ten večer mluvili a řekli nám, že až půjdeme za dědečkem, nebude vypadat tak, jak jsme si ho pamatovaly, řekli nám, že už nemůže sám dýchat ani jíst, takže bude mít v krku hadičku. Vzpomínám si, jak jsem ho viděl v nemocnici a nevěděl jsem, co si mám myslet. Snažil jsem se na něj mluvit, ale on mi dokázal říkat slova jen ústy a já byl ještě příliš malý na to, abych mu odezíral ze rtů a rozuměl, co se mi snaží říct. Myslel jsem si, že je tam proto, aby mu lékaři pomohli uzdravit se. Moje sestřenice, která byla o dva roky starší než já, přišla s pláčem, a když jsem se jí zeptala proč, řekla mi, že dědeček umře. Vzpomínám si, že jsem jí nejdřív nevěřila, ale stejně jsem plakala.
Maminka mě a sestru vzala do soukromé čekárny. I když mi bylo teprve sedm let, dodnes si přesně pamatuji, co nám řekla. Řekla, že dědeček musí jít do nebe, protože je příliš nemocný na to, aby mohl zůstat s námi, a Bůh mu pomůže, aby se uzdravil. Řekla, že přijdou andělé a vezmou ho do nebe, a až tam bude, už mu nebude špatně a bude tam na nás moci dohlížet.
Plakala jsem, až mi oči přecházely, nedokázala jsem si představit, že bych s dědou každý týden nemluvila nebo že bych chodila k babičce a neviděla ho tam. Když jsem se vrátila do nemocničního pokoje, neřekla jsem ani slovo, jen jsem ho celé hodiny držela za ruku, dokud nenastal čas odejít. Když jsme odcházeli, byla jsem poslední, kdo odcházel z pokoje, přála jsem si, abych mohla ještě jednou slyšet jeho hlas nebo dokonce rozumět tomu, co se mi snažil říct. Ohlédl jsem se za ním s uzly v žaludku a slzami v očích a vydusil ze sebe slova: „Budeš mi chybět, dědečku.“ A on ze sebe vypravil slova: Budeš mi taky chybět, což jsem dokonale pochopil, a to bylo vše, co jsem potřeboval.
Jak roky plynuly, začal jsem chápat, co je to za nemoc. Sám jsem si mohl udělat výzkum, abych se dozvěděl, čím to dědeček trpěl, a vědomí, že si musel projít takovým bojem, mě ještě více zapálí pro nalezení léku, abych věděl, že ostatní jednou nebudou muset procházet takovou bolestí.
Můj dědeček byl diagnostikován v roce 1998 a zemřel v roce 2001. Zbývaly mu jen tři krátké roky, které mohl strávit se svými blízkými. Během tří let se z naprosto zdravého člověka stal člověk, který nebyl schopen ani kváknout jazykem, a to všechno se stalo v mžiku oka. Na rozdíl od mnoha jiných nemocí, které se dají léčit, je ALS jako rozsudek smrti a nikdo si nezaslouží odejít takovým způsobem.
Rád cituji knihu Úterky s Morriem, protože Mitch to vysvětluje velmi jasně: „
Protože je ALS vzácnější než jiné nemoci, mnoho lidí si neuvědomuje, co může způsobit a způsobí, a proto doufám, že můj příběh a příběhy ostatních pomohou lidem uvědomit si, že výzkum je tak důležitý a že asociace ALS potřebuje každý druh podpory, který může získat. Děkuji vám, že jste si našli čas a přečetli si můj příběh.
Příběh Heleny: Můj bratr Gene měl ALS
Dne 17. dubna 2008 zemřela ve věku 80 let naše milovaná maminka. Byla nemocná asi tři měsíce a střídavě pobývala v nemocnicích. Ve stejné době byl můj syn, mé jediné dítě, nasazen u námořní pěchoty v Iráku. Po celou tu dobu a možná i několik měsíců předtím se u mého mladšího bratra projevovaly zvláštní příznaky.
Zpočátku si stěžoval na zhoršené používání pravé ruky. Když onemocněla maminka, začala se u něj projevovat určitá nezřetelnost řeči. Nejdřív jsme si mysleli, že má alergii nebo angínu, nebo že kvůli stresu z maminčiny nemoci možná prodělal lehkou mrtvici. V době, kdy maminka zemřela, byla jeho řeč sotva srozumitelná.
O čtyři měsíce později skutečně prodělal velmi slabou mrtvici, ale vše nasvědčovalo tomu, že ji předtím neměl. O několik měsíců později mu byla chirurgicky upravena vybočená nosní přepážka, pak měl logopedii. Jeho řeč se zhoršila.
V den prvního výročí maminčiny smrti jsem se cestou zastavil u bratra doma, abych položil květiny na maminčin hrob. Na ten den nikdy nezapomenu – stejně jako v den její smrti byl krásný, teplý, slunečný jarní den a všechno kvetlo. Když jsem odcházela, vzala si mě švagrová stranou a oznámila mi, že mému úžasnému bratrovi diagnostikovali ALS. Byla jsem ohromená. Už tehdy jsem o této strašné nemoci věděla. Šla jsem na hřbitov, sedla si na mámin a tátův hrob a vzlykala.
Následujících 13 měsíců bylo nejtěžších v mém životě. Gene byl můj jediný sourozenec a já jsem s ním a jeho rodinou – manželkou a třiadvacetiletou dcerou – trávil každou volnou chvíli. Cestoval jsem těch 40 mil tam a zpět tak často, jak to jen šlo – po práci, každý víkend. V té době už Gene vůbec nemohl zřetelně mluvit a měl potíže s jídlem a pitím.
Seděli jsme vedle sebe na jeho pohovce a on si se mnou povídal pomocí svého přenosného počítače. Jídlo mu muselo být připraveno do správné konzistence, aby mohl polykat. Gene byl skvělý kuchař a maniak na čistotu, takže jsme se scházeli v kuchyni a vařili jídlo, pak jsme vzali vysavač a prachovku a společně uklízeli dům.
V té době šel život dál. Gene a jeho rodina pořádali rodinné setkání. Členové rodiny ho přišli navštívit s vědomím, že už ho neuvidí. Jeho 56. narozeniny jsme oslavili jako rodina v krásné restauraci s mořskými plody. Gene a jeho rodina naposledy navštívili svůj dům na Cape Cod – místo, které můj bratr tolik miloval a věděl, že už ho nikdy neuvidí. Oslavili jsme Vánoce. V březnu 2010 se můj syn (Genův kmotřenec), který sloužil v Jižní Karolíně, zasnoubil s tamní dívkou a oznámil odjezd do Afghánistánu. Genova dcera byla přijata na práva. V dubnu 2010, dva roky po maminčině odchodu, byl Gene konečně upoután na lůžko.
Prvního května se můj syn oženil na krásné pláži v Jižní Karolíně – on v plné uniformě námořní pěchoty, jeho nevěsta v krásných bílých šatech. S manželem jsme do Jižní Karolíny přiletěli ve čtvrtek večer, setkali se s naší budoucí snachou a její rodinou. V sobotu jsme se zúčastnili svatby – jednoduchého obřadu a malé hostiny, během níž jsem telefonem pořídila fotografie a poslala je neteři, aby je ukázala tátovi – líbily se mu. V neděli večer jsme odletěli domů. V pondělí jsme jeli k Geneovi domů s vědomím, že se loučíme. V úterý 4. května Geneovo utrpení skončilo.
Říci, že Gene byl ten nejúžasnější bratr, syn, manžel, otec, přítel na světě, je slabé slovo. Když jsme vyrůstali, byli jsme si velmi blízcí – dělilo nás pouhých 19 měsíců věku. Byl laskavý, vtipný, chytrý, úspěšný, oddaný, milující. Kvůli té strašné nemoci, ALS, se nikdy nesetkal s krásnou nevěstou svého synovce ani neviděl svého pravnuka, mého vnuka, který se narodil následující rok, a pravnučku, mou vnučku, která se má narodit za pár měsíců. Nemohl se zúčastnit promoce své dcery na právnické fakultě, triumfovat nad tím, že složila advokátní zkoušky ve dvou státech, ani ji doprovodit k oltáři, když se vdávala. Neměl možnost užívat si důchodu ve svém krásném domě na Cape Cod. Místo toho tam byl rozptýlen jeho popel.
V mnoha ohledech měl Gene větší štěstí než mnoho obětí ALS, které trpí mnoho let, zatímco jejich tělo chátrá a oni i jejich rodiny strašně trpí. Naše rodina však bude vždy trpět s vědomím, jak strašné to pro něj bylo a jak moc nám každý den chybí. Jediné, co jsme jako jeho rodina mohli udělat, bylo být s ním, vzájemně se podporovat a doufat a modlit se, že se jednoho dne podaří najít lék nebo léčbu.
V letech, které uplynuly od Geneova odchodu, jeho manželka a dcera podnikaly finanční sbírky na podporu boje proti ALS. Přispěli jsme na tuto věc – kdykoli se i v našem okolí konala finanční sbírka, vyprávěl jsem bratrův příběh a povzbuzoval lidi, aby tuto věc podpořili. Nadále se modlím, aby se úžasným lidem, jako je můj bratr Gene, jednou dostalo pomoci, aby byli léčeni a vyléčeni. Bůh vám žehnej ve vaší práci.
Příběh Melissy Salmové
Děkuji vám za příležitost podělit se o svůj příběh ALS. Neuplyne den, abych nemyslela na své blízké, kteří zemřeli na tuto strašnou nemoc. Říká se, že blesk málokdy udeří dvakrát, ale já jsem svědkem toho, že někdy ano. Moji matku i mého nejlepšího přítele připravila ALS o život v rozmezí pouhých šesti let.
Moji matce byla v roce 1996 diagnostikována ALS po roce návštěv lékařů a vyšetření, jejichž cílem bylo najít lék na její nezřetelnou řeč, potíže s polykáním a slábnoucí končetiny. V době, kdy jí byla diagnóza stanovena, dostala zápal plic a byla připojena na dýchací přístroj. Bohužel se z dýchacího přístroje nikdy nedostala a dalších pět let jsme sledovali, jak její tělo chátrá, zatímco žila na přístrojích. Její mysl byla zdravá a vůle žít silná, ale věděli jsme, že se bojí samoty a toho, co přijde. Táta s ní trávil každý den v pečovatelském zařízení a já se sestrou jsme u ní trávily víkendy a dovolenou z práce. Margot Louise Coscia zemřela 16. června 2001 ve věku 71 let.
Ironií osudu se u mé kamarádky začaly v roce 2007 projevovat podobné příznaky jako u mé matky. Sebrala jsem veškerou odvahu, abych mu řekla, že se musí nechat vyšetřit na ALS. Bohužel jsem měla pravdu a nemoc rychle postupovala. Protože byl svědkem matčina úpadku, učinil těžké rozhodnutí nenechat se intubovat. Zemřel 25. ledna 2009. Jmenoval se Richard Paul Valore a bylo mu 65 let.
Následující text jsem napsal před lety na památku své matky. Doufám, že se o to podělíte s ostatními, protože je to poselství naděje a lásky.
Na láskyplnou památku Margot Louise Cosciaové
13. března 1930 – 16. června 2001
Začalo to v roce 1996. Žena v domácnosti a matka středního věku v dobrém zdravotním stavu, která se těšila na ta „zlatá léta“ se svým 45letým manželem. Začalo to nezřetelnou řečí a slábnutím končetin. Dělali jsme si z ní legraci, že je „opilá“ a „nemotorná“. Pak přišly návštěvy lékařů a testy. Chybná diagnóza mrtvice. O rok později správná diagnóza. Říkala tomu „rozsudek smrti“.
A tak to bylo… pět let cesty. Zápal plic, vykloubené rameno, respirátor, vyživovací sonda, ochrnutí, inkontinence a proleženiny. Její sladký hlas navždy umlkl a na nějaký čas ho nahradily jednoslabičné zvuky Dynavoxu.
Ale pořád to byly hezké chvíle. Narození tří vnoučat – trojčat, čímž se celkový počet zvýšil na pět. Rodinné oslavy, svátky, narozeniny a výročí sdílené se zdravotníky a obyvateli pečovatelského zařízení, kterému jsme nyní říkali „domov“. Vyzdobili jsme nástěnku v jejím pokoji na znamení střídání ročních období. Spousta rodinných fotografií a suvenýrů. Milovala květiny a šperky. Těšila se na mé víkendové návštěvy. K „sobotnímu speciálu“ patřily nové videoklipy, mini obličej, čerstvá manikúra a účes se spoustou laku na vlasy – přesně tak, jak to měla ráda! A neděle s novými vnoučaty, která se učila mluvit a chodit a dělala spoustu hluku a veselí v domově důchodců.
A přes to všechno se usmívala. Dokud jí nemoc nevzala i ten. Některé dny ji museli přemlouvat, aby vstala z postele, ale věděla, že je to pro její dobro. Její zelené oči byly rozšířené trpělivostí a pochopením. Neustále jí připomínaly její sílu a lásku.
Když přišel konec, byly to slzy. Slzy smutku, protože jsme ji nechtěli nechat odejít. Slzy štěstí, že je konečně volná. Bylo to 16. června 2001 – pouhé čtyři dny po jejím padesátém výročí svatby.
Stále nám chybí, ale jsme vděční za lekce, které nám dala o životě, lásce a o tom, co znamená být rodinou.
Příběh Martina Treata
Nemohl jsem být fyzicky aktivnější člověk: na prvním místě byl závodní tenis, turistické stezky, plavání a lyžování. A to jsem byl čerstvě penzionovaný učitel, který se vrací ke své herecké kariéře, nemluvě o dobrovolnické práci pro veřejnost. Hodně jsem psychicky investoval do své schopnosti vyrazit kamkoli do města na natáčení, konkurz nebo rychlý výlet na venkov. Vše se mělo brzy změnit.
Příběhy Karen a Meg: Maminka a ALS
Níže jsou uvedeny dva odkazy na dva příběhy (na mém blogu ve WordPressu) o jedné ženě od dvou jejích dětí. Všimněte si, že příběhy mají některé podobnosti, ale jsou velmi odlišné. Je to proto, že každý prožívá devastaci, kterou ALS v jeho životě způsobuje, jinak.
Maminka a ALS
Host Writer Karen Marlowe
Tento citát se mi líbí a používám ho na naší týmové stránce. Podle mě opravdu ukazuje, co se děje s rodinou a blízkými, stejně jako se samotným pacientem:
„Jedinečné klinické příznaky a vzorce progrese, které nejsou společné jiným nemocem, způsobují hluboký dopad na jedince s ALS a jeho rodinu. Stres vzniklý ze života s nemocí je důsledkem chorobou způsobených změn fyzického a psychosociálního fungování; vnitřních podmiňujících faktorů jedince; neexistence dostupné léčebné terapie; finanční zátěže; otázek konce života; smrt představuje hlavní charakteristický znak.“ – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Vždy jsem chtěla poslat naše příběhy Asociaci ALS. Děkuji za možnost se o ně podělit.
Příběh Andreho Williamse
Jmenuji se Andre Williams, jsem invalidní veterán ze Spojených států žijící s ALS. Mým drahým přátelům a blízkým s rodinnými příslušníky, kteří trpí nevyléčitelnou nemocí zvanou ALS (Lou Gehrigova choroba). Těm, kteří se s touto nemocí potýkají od začátku až dodnes, bych rád sdělil, že tato nemoc zvaná ALS útočí na mě a já útočím na ni.
V roce 2009 mi byla diagnostikována nemoc motorického neuronu, ALS – Lou Gehrigova nemoc. Předpokládá se, že touto nemocí trpím, ale já tuto nemoc ovládám. V současné době je to nevyléčitelná nemoc, ale díky správné trpělivosti, lékařské a rodinné podpoře dnes přežívám. Vzpomínám si na úplně první okamžik, kdy mi byla tato nemoc diagnostikována, kdy mi udělala díru do srdce. Bylo to tak zničující, že jsem byl připraven vzít si život. Nevědět, co dělat a jak se s touto nemocí vypořádat, mělo velký dopad na můj běžný a každodenní životní styl. Prvních několik dní byla moje mysl úplně mimo. Probdělé noci byly nesnesitelné, ale až jednoho dne jsem se probudil a uvědomil si, že to není nemoc z vlastní vůle, ale nemoc, která mě bude neustále napadat, zatímco se budu probíjet životem. Pokud jsem měl přežít, musel jsem se stát silnějším, moudřejším a zastávat se ostatních i sám sebe, abych tuto nemoc přežil.
Díky nadaci ALS a měsíčním podpůrným skupinám jsem se mohl denně setkávat s dalšími pacienty žijícími s ALS, zdravotními sestrami, koordinátory a tamní podpůrnou skupinou, která mi pomáhala vést a povzbuzovat mě, abych šel dál. Zrovna nedávno jsem viděl doma natočené video z roku 1994, kde bylo vidět, jak se mi neustále třesou nohy a mám křeče, aniž bych o nich věděl. Bylo na něm vidět, že to bylo jedno z počátečních stádií ALS.
Moji milí přátelé, říká se, že průměrná délka života u ALS je 3 až 5 let od doby, kdy se většina z nás dozví, že máme nějakou diagnózu této nemoci. Nyní jsem si uvědomil, že s ALS žiji již více než 20 let, a přesto jsem dnes bez možnosti používat horní a dolní končetiny ještě nevzdal boj za vyléčení a lepší léčbu této nemoci.
Ještě jsem nenašel dalšího sebe, který by byl obhájcem se silnou myslí a ochotným podělit se o svou sílu, láskyplnou péči a moc povzbudit ty, kteří touto nemocí trpí, aby se nikdy nevzdávali. Mohli byste to být vy? Zůstaňte pozitivní, motivovaní a věřte. Život nekončí, dokud Bůh neřekne, že skončil. Denně žiji svůj život tak, že stále plánuji výlety, jezdím na různá místa, jezdím na okružní plavby, létám do různých států tak, že dopředu volám ostatním pobočkám ALS z různých států. S podporou jsem schopen žít svůj život stejně normálně jako kdokoli jiný. Pamatujte, že ALS má mě, já nemám ALS.
Příběh Sheryl: Světlo pohasíná , ach tak pomalu, ale příliš brzy. Proč je výzkum nezbytný.
Jen malé pozadí. Můj bratr si vzal svou lásku z dětství, jedinou dívku, se kterou kdy chodil. Mají dvě dospělé děti, krásnou vnučku a další na cestě. Teď měl být život snazší a radostnější. Když se vrátím o dvacet let zpátky, všichni jsme se přestěhovali z Brooklynu na Long Island. Jednoho sobotního rána byl můj bratr, který je lékárník, v práci, když mu děti zavolaly: „Maminka upadla na chodbě a nemůže vstát.“ Měl jsem pocit, že se mu něco stalo. Bydlím o město dál, takže jsme s manželem jeli k nim domů, abychom počkali na záchranku, která ji odveze do nemocnice. Když bratr přijel, řekli nám, že na CT a dalších vyšetřeních bylo vše v pořádku.
Při pohledu zpět se mohu jen divit. Několik měsíců Sheryl doma absolvovala fyzioterapii a pomalu se stavěla na nohy. Když se podívám zpět, opět nebyla po té události nikdy úplně v pořádku. Život šel dál s tím, co vypadalo jako potíže se zády, migrény a rychle dopředu asi 14 let, možná fibroidy způsobují tuto slabost v její levé noze. Sheryl se vrátila do práce a začala novou kariéru v pojišťovnictví. Vynikala a poměrně rychle stoupala po žebříčku. Děti jsou nyní starší a ona se může soustředit na svou kariéru.
Naneštěstí asi před 6 lety se příznaky začaly projevovat mnohem výrazněji. Slabost v noze jí ztěžovala chůzi. Už to nemohla vydávat za pouhé „potíže se zády“ a začala pátrat po tom, co se děje.
Po návštěvě několika lékařů byla stanovena diagnóza RS. Nyní měla potvrzeno, že něco skutečně není v pořádku, a zahájila léčbu diagnózy RS. Rychle se posunula asi o další dva roky dopředu a stále trvala na tom, že se děje něco jiného. Léky nezvládaly její příznaky, ve skutečnosti se zdálo, že její stav rychle klesá. Následovalo asi 10 návštěv pohotovosti v zoufalé snaze o stanovení diagnózy. Přibližně v té době se u ní také objevily změny osobnosti. V domnění, že by mohlo jít o úzkost a depresi, ji bratr vzal na plánované návštěvy neurologa a k mnoha psychiatrům. Všichni byli bezradní a zmatení. Nakonec byla umístěna na psychiatrické oddělení. Byla tak zoufalá z odpovědi, že se zdálo, že ji to nezajímá.
Znovu zrychlím do doby asi před dvěma lety. Sheryl je nyní pouhých 53 let, je v invalidním důchodu a nevychází z domu. Ve skutečnosti je v gauči trvalý důlek, protože právě tam strávila asi dva a půl roku. Opět začalo pátrání po tom, co se děje.
V tuto chvíli je veškerý elán, který Sheryl kdysi měla, pryč. Jejím životem je televize, hádanky a posedlost chozením na záchod. Bratr musel prosit manhattanského neurologa, aby Sheryl přijal do nemocnice na vyšetření. Tehdy jsme se dozvěděli zdrcující zprávu. Sheryl neměla roztroušenou sklerózu. Měla ALS a demenci. I když to bylo těžké slyšet, nebyli jsme šokováni. Sheryl, kterou jsme všichni znali a milovali, byla pryč. Vlastně natolik, že se ani neptala na to, co jí lékař po všech vyšetřeních řekl.
Byly to dlouhé těžké dva roky navrch k mnoha předchozím letům, kdy věci prostě nebyly v pořádku. Už nechodí, omezeně používá ruce, nosí plenu a většinu dne prožmoulá. Velmi těžký a bolestivý scénář pro 55letou ženu. Můžeme se jen obávat toho, co nás čeká.
Musím ještě něco dodávat? Potřebujeme výzkum, abychom mohli najít lék na tuto zničující nemoc.
Máte nějaký příběh, o který byste se chtěli podělit? Pošlete svůj příběh Kim Petersové na adresu [email protected] nebo navštivte naše webové stránky als-ny.org.
.