Dospělí s mozkovou obrnou
Výchova dítěte s jakýmkoli postižením vyžaduje soucit a pochopení. Jakmile vaše dítě začne přecházet do dospělosti, pravděpodobně se objeví mnoho překážek, ale i důvodů k oslavě.
Přestože se většina zdrojů o dětské mozkové obrně zaměřuje na děti a batolecí věk, existuje nespočet dospělých s CP, kteří pokračují v plnohodnotném životě.
Rodiče a pečovatelé si začnou všímat některých důležitých změn, ke kterým dochází, když jejich dítě dospívá do dospělosti. U dětí se mohou začít projevovat výraznější vývojová opoždění nebo duševní poruchy. Naopak dospělost může znamenat, že jedinec byl poprvé schopen samostatně chodit nebo dosáhnout dlouho očekávaného osobního cíle.
Existuje mnoho dospělých s CP, kteří pokračují v samostatném životě. Míra jejich nezávislosti se u každého případu liší. Dospělí s méně závažnými typy CP mohou být schopni žít samostatně a pracovat na plný úvazek. Jiní s těžšími formami CP nebo s přidruženými onemocněními mohou potřebovat pomoc na plný úvazek, aby zvládli každodenní úkoly.
Jelikož není známa žádná léčba dětské mozkové obrny, je pro zlepšení kvality života jedince nezbytné najít vhodnou zdravotní péči a trvalou podporu. Stanovením nejlepších způsobů, jak zvládat své příznaky, budou mladí lidé s CP schopni vytěžit ze života maximum, až dospějí do dospělosti.
Vysvětlení mozkové obrny a dospělosti
Cerebrální obrna je trvalá porucha, která ovlivňuje normální pohyb v různých oblastech těla. CP může být způsobena řadou příčin, včetně porodního poranění, které ovlivňuje zdravý vývoj mozku.
Cerebrální obrna je „neprogresivní“ porucha. To znamená, že s přibývajícím věkem se dětská mozková obrna nezhoršuje.
Přestože se dětská mozková obrna s přibývajícím věkem nezhoršuje, existuje několik věcí, které mohou ovlivnit celkové zdraví a pohodu jedince. Dva faktory, které mají na dospělé osoby s CP největší vliv, jsou motorické a intelektuální postižení.
Nejčastější problémy, které dospělí s dětskou mozkovou obrnou zažívají, jsou:
- Předčasné stárnutí
- Poruchy chůze nebo polykání
- Syndrom postižení
- Mentální poruchy
- Problémy na pracovišti
Pokud přetrvává více než jeden z výše uvedených problémů, může to mít vliv na celkovou pohodu jedince v dospělosti. Dětská mozková obrna však není sama o sobě považována za život ohrožující stav. Příznaky CP lze zvládnout různými formami terapie, alternativními léčebnými metodami nebo chirurgickým zákrokem.
Cerebrální obrna a předčasné stárnutí
Nedávné lékařské pokroky prodloužily průměrnou délku života dospělých s CP přibližně na úroveň běžné populace. Tento nadějný vývoj však vyvolává otázky, jak nejlépe zvládnout důsledky stárnutí jako doplněk života s postižením.
Pro osoby s CP je dospělost často spojena s předčasným stárnutím. Tento stav je charakterizován časným výskytem příznaků stárnutí před skutečným dosažením vysokého věku.
Ve věku přibližně 20 až 40 let se u většiny dospělých s dětskou mozkovou obrnou projeví nějaká forma předčasného stárnutí. Je to způsobeno nadměrnou zátěží a stresem, kterým jejich tělo prochází jen proto, aby zvládlo každodenní úkoly. U lidí s CP může chůze po malých schodech vyžadovat veškerou energii, kterou mají.
Lidé s dětskou mozkovou obrnou spotřebují při chůzi nebo pohybu až pětkrát více energie než zdraví lidé.
Příznaky předčasného stárnutí jsou:
- Zvýšená bolest
- Ztížená chůze nebo ztuhlé svaly
- Zvýšené riziko pádů
- Zdravotní problémy se zuby
- Dlouhodobé vedlejší účinky způsobené léky nebo operacemi
Přestože se příznaky předčasného stárnutí překrývají s jinými stavy, které mohou vzniknout v dospělosti, jedná se o důležité příznaky, na které je třeba dávat pozor. Pokud se některý z výše uvedených příznaků neléčí, může se časem zhoršit a způsobit vážné zdravotní komplikace.
Poruchy chůze a polykání u dospělých
Cerebrální obrna je již stav, který přímo ovlivňuje pohyb a ohebnost člověka. Stárnutí tyto příznaky a následky spíše umocňuje.
25 % lidí s dětskou mozkovou obrnou, kteří jsou v dětství schopni chodit, tuto schopnost s přibývajícím věkem ztratí.
V dospělosti se mohou objevit abnormality pohybového aparátu, které nebyly přítomny v dětství nebo dospívání. To může ovlivnit schopnost samostatné chůze jedince. V důsledku toho se mohou rozhodnout používat pohybové pomůcky, jako jsou invalidní vozíky nebo berle, které jim usnadní život.
Nejčastější onemocnění, která se vyskytují u dospělých a která by ovlivnila jejich schopnost chůze, jsou osteoartróza a degenerativní artritida. Tyto stavy jsou výsledkem abnormálních kloubních povrchů a kompresí kloubů, které na sebe v průběhu života vzájemně působí. Kromě toho je u dospělých s CP zvýšené riziko vzniku syndromů z přetížení a nervových úponů.
U dospělých s CP jsou také časté poruchy polykání neboli dysfagie. Tyto poruchy se mohou vyskytovat v různých fázích vývoje, ale obvykle jsou způsobeny poškozením nervového systému, hlavy nebo krku.
Příznaky dysfagie u dospělých jsou následující:
- Kašel během jídla/pití nebo těsně po něm
- Jídlo nebo tekutina vytékající z úst nebo uvízlé v ústech
- Vyskytující se zápal plic nebo překrvení hrudníku
- Ztráta hmotnosti, špatná výživa nebo dehydratace
- Rozpaky nebo nedostatek potěšení z jídla nebo pití ve společenských situacích
Spolupráce s logopedem nebo fyzioterapeutem může naštěstí výrazně zlepšit řeč a pohyblivost. Poruchy chůze a polykání budou pravděpodobně představovat několik dalších problémů, ale jejich důsledky lze zvládnout vhodnou léčbou.
CP a syndrom po postižení
Syndrom po postižení je poměrně častý stav u dospělých s dětskou mozkovou obrnou. Identifikace tohoto stavu může být obtížná, protože mnoho příznaků napodobuje příznaky CP a dalších příbuzných onemocnění.
Příznaky postimpairment syndromu jsou následující:
- Slabost v důsledku svalových abnormalit, deformací kostí, syndromů z přetížení a artritidy
- Zvýšená bolest
- Únava
- Repetitivní zátěžová zranění
Osoby s dětskou mozkovou obrnou spotřebují při chůzi nebo pohybu více energie než zdatní lidé. To může způsobit postimparační syndrom. Nejlepším způsobem, jak se vyhnout vzniku tohoto stavu, je spolupráce s různými terapeuty v průběhu rané dospělosti, například s ergoterapeutem, který bude pracovat na postupném posilování těchto svalů.
Dětská mozková obrna a pracoviště
Stejně jako každý jiný mladý dospělý mohou mít i osoby s CP problémy na pracovišti. Je to proto, že každodenní činnosti, jako je mluvení nebo chůze, mohou být pro jedince s CP s dosažením středního věku náročnější. To může ovlivnit jejich výkonnost na pracovišti.
Podle zákona o Američanech se zdravotním postižením (ADA) z roku 1990 mají všichni jedinci s mentálním nebo tělesným postižením nárok na rovné příležitosti a nezávislost. To znamená, že osoby žijící s CP nemohou být kvůli svému zdravotnímu stavu diskriminovány při přijímacích pohovorech, při přijímání do školy nebo na pracovišti.
S ohledem na tuto skutečnost jsou zaměstnavatelé povinni poskytovat zaměstnancům se zdravotním postižením „přiměřené úpravy“. Mezi tato přizpůsobení patří:
- Asistivní technologie nebo programy, jako je například kontrola pravopisu
- Přizpůsobený pracovní rozvrh
- Časté přestávky na odpočinek
- Práce v těsné blízkosti toalet, kancelářských strojů, parkovišť atd.
- Používání služebního psa
- Používání osobního asistenta
- Telefonní asistenční zařízení
- Pomůcky/papíry na psaní nebo psaní
Pokud se na současného nebo budoucího zaměstnavatele vztahuje ADA a není ochoten tyto úpravy poskytnout, obraťte se na Úřad pro ochranu osobních údajů.S. Equal Employment Opportunity Commission do 180 dnů od údajné diskriminace a podejte stížnost.
Pokud dospělí pochopí svá práva a nejlepší způsob, jak zvládat příznaky CP, mohou i nadále plnit své sny a touhy bez jakýchkoli omezení.
CP a duševní zdraví
Stav, jako je dětská mozková obrna, může způsobit, že životní stresy jsou o něco více zdrcující. Stejně tak mají jedinci s CP tendenci se ve společenských situacích stydět ze strachu, že je ostatní budou šikanovat nebo se jim posmívat. To může vést k rozvoji celé řady duševních poruch. Nejčastějšími poruchami, které se vyskytují u dospělých s CP, jsou deprese a úzkostné poruchy.
Ve studii, kterou provedl Dr. Gregory Liptak, vývojový pediatr, bylo uvedeno, že dospělí s CP se méně účastní sociálních interakcí, zaměstnání, manželství a samostatného života než celková populace.
Pokud máte podezření, že se u vašeho syna nebo dcery při vstupu do dospělosti rozvinulo duševní onemocnění, existuje mnoho důležitých varovných příznaků, na které je třeba si dát pozor.
Rané příznaky deprese jsou:
- Nespí nebo spí příliš dlouho
- Nejí nebo jí příliš mnoho (porucha příjmu potravy)
- Mluví o smrti nebo se sebepoškozuje
- Nedostatek chuti dokončit činnosti, které dříve přinášely radost
Rané příznaky úzkosti jsou:
- Rychlý srdeční tep
- Být „nervózní“ nebo neschopný klidně sedět
- Závratě, třes, nadměrné pocení nebo nevolnost
- Vyhýbání se činnostem, které se týkají jiných lidí nebo neznámých míst
- Přílišné obavy z maličkostí
Přestože deprese a úzkost jsou nejčastějšími poruchami, které se vyskytují u dospělých s CP, stále u nich existuje riziko vzniku jakéhokoli jiného duševního onemocnění. Nešťastným důsledkem tak fyzicky výrazného onemocnění, jako je CP, je to, že někdy mohou lékaři a specialisté při vyšetřeních přehlédnout duševní a emoční zdraví.
Nejlepším způsobem, jak se věnovat dospělému s CP, který může mít současně i duševní onemocnění, je aktivně sledovat všechny pozorovatelné příznaky. Dalším krokem je zajistit, aby se jim dostalo kompletního vyšetření od odborného lékaře, který může provést různá vyšetření, aby určil, o jaký stav či stavy duševního zdraví se jedná. Poté budete pravděpodobně odesláni k odborníkovi pro případnou potřebnou terapii, léky nebo další péči.
Making The Most of Life With Cerebral Palsy
Přestože diagnóza dětské mozkové obrny může být pro rodiče skličující, existuje mnoho pozitivních aspektů tohoto onemocnění, které stojí za připomenutí.
Několik důvodů k úsměvu při vstupu do dospělosti s CP je následujících:
- Cerebrální obrna je neprogresivní porucha, což znamená, že se postupem času nezhoršuje.
- Očekávaná délka života jedince s CP je srovnatelná s délkou života běžné populace.
- Dospělost může znamenat mnoho zajímavých milníků, jako je první samostatná chůze, ukončení školy nebo přijetí prvního zaměstnání.
- Osobám s dětskou mozkovou obrnou je poskytována ochrana podle zákona ADA, který jim zajišťuje přístup k zaměstnání a vzdělání.
- Mají možnost sloužit jako inspirace pro všechny osoby žijící s tělesným nebo mentálním postižením.
Je důležité si uvědomit, že dospělost může být náročný a vyčerpávající proces pro každého – ať už je postižený, nebo ne. Příznaky CP mohou na této cestě představovat určité překážky navíc, ale ty lze zvládnout pomocí terapie, chirurgického zákroku, léků a dalších prostředků.
Pro co nejlepší využití dospělosti s dětskou mozkovou obrnou je nezbytné zachovat si naději do budoucna. Zachováním pozitivního přístupu a odhodlání mohou jedinci s CP vstoupit do dospělosti s pocitem nadšení z cesty, která je čeká.
Hledáte další informace o dětské mozkové obrně a dospělosti? Zkuste si stáhnout našeho bezplatného Průvodce mozkovou obrnou, který obsahuje více než 12 stran informací o tomto onemocnění.