Kdo potřebuje Billa Gatese? Ne, nemyslím tím, kdo potřebuje miliardáře, korporátního titána, muže, jehož společnost Microsoft získala v loňském roce miliardy dolarů tím, že ovládá téměř veškerý software používaný k provozu téměř všech počítačů na planetě.
Ne, myslím doslova, kdo ho potřebuje? Kdybyste se mohli vrátit v čase a zastavit zrod nejslavnějšího nerda na světě, udělali byste to?“
Na mou otázku jste pravděpodobně odpověděli „ne“. Ať už jsou Gatesovy hříchy jakékoli, je otcem počítačové revoluce, která přinesla mnoho dobrého mnoha lidem na celém světě. Když k tomuto úspěchu přidáme jeho současné velkorysé filantropické aktivity podporující některé velmi záslužné věci, jako je výzkum vakcín a centrum pro výzkum autismu v Seattlu, začnou být důvody pro to, aby byl Bill mezi námi, docela přesvědčivé.
(MSNBC je společným podnikem Microsoftu a NBC.)
A co když vám řeknu, že je možné, že Gates trpí zdravotní poruchou, která částečně vysvětluje jak jeho obrovské úspěchy, tak jeho „šprtství“? Všeobecně se uvádí, že Gates vykazuje mnoho osobnostních rysů charakteristických pro stav známý jako Aspergerův syndrom. Aspergerův syndrom je mírnější verzí autismu, závažnějšího onemocnění, které způsobuje, že mnoho dětí není schopno mluvit, dotýkat se, komunikovat nebo se socializovat. Ačkoli rozhodně nevím, zda Gates trpí Aspergerovým syndromem, jeho potíže ve společnosti jsou téměř stejně legendární jako jeho genialita, takže je to možné.
Nebezpečí genetických testů
Kdybyste byli Gatesovou potenciální matkou nebo otcem před 50 lety, co byste udělali, kdybyste o jeho schopnostech a nedostatcích věděli ještě před jeho narozením? Chtěli byste dítě, které by dokázalo velké věci, ale mělo by hypernervózní povahu? Co kdyby rozhodnutí, zda mít takové dítě, s sebou neslo i riziko, že se může narodit s mnohem závažnějším postižením? Rozhodli byste se dítě donosit až do porodu?“
Tyto otázky kladu proto, že je velká pravděpodobnost, že brzy budeme mít k dispozici genetický test pro odhalení rizika autismu u embrya nebo plodu. Vývoj takového screeningového nástroje zvyšuje možnost, že by rodiče jednoho dne mohli mít možnost zabránit narození dítěte i s mírným případem této poruchy.
Tato myšlenka je pro mnoho lidí z autistické komunity velmi znepokojivá, včetně Aspies For Freedom, skupiny na podporu lidí s Aspergerovým syndromem, která prosazuje, aby se 18. červen stal „Dnem hrdosti na autisty“. Podle jejich názoru netrpí autisté o nic víc nemocí než lidé, kteří jsou malí nebo mají světlejší či tmavší odstíny pleti. Chtějí, aby se s autismem zacházelo jako s pouhou odlišností, nikoliv jako s nemocí. A jsou zděšeni myšlenkou, že by někdo potratil dítě kvůli tomu, že by mohlo mít nějaký stupeň autismu.
Výhodná porucha?
V posledním desetiletí došlo v USA k prudkému nárůstu počtu dětí s diagnózou autismu. Méně se ví, že paralelní epidemie autismu probíhá i v jiných zemích, například v Irsku a Velké Británii. Ať už jsou důvody nárůstu počtu případů jakékoli, je velmi pravděpodobné, že autismus má genetickou složku. Vědci a lékaři zatím nedokázali určit, jaký je genetický podíl na vzniku autismu, ale skutečnost, že muži jsou mnohem častěji postiženi než ženy a že se autismus objevuje v určitých etnických skupinách více než v jiných, je silným ukazatelem.
Stejně jako u mnoha jiných genetických onemocnění je i u autismu široká škála závažnosti. A podobně jako u některých genetických onemocnění, jako je srpkovitá anémie, může být ve vhodném prostředí výhodou i mírná forma.
Aspergerův syndrom je nejméně invalidizující formou autismu a výzkum začíná ukazovat, že může být také příčinou přítomnosti některých zvláštních schopností v oblastech, jako je matematika, informatika a inženýrství. Stejné geny však mohou také vytvořit člověka, který je sociálně neobratný, snadno roztěkaný, velmi introspektivní a v mnoha ohledech uzavřený a samotářský.
Gates se narodil 28. října 1955. Když přišel na svět, byla věda o lidské genetice skutečně v plenkách. Novorozenci byli testováni pouze na několik vzácných genetických onemocnění. O padesát let později se oboru lidské genetiky daří. Byly zavedeny testy na odhalení Tay-Sachovy choroby, Huntingtonovy choroby, některých forem rakoviny prsu a Alzheimerovy choroby a stovek dalších smrtelných nebo invalidizujících onemocnění.
Snaha o další genetické testy neustává. Nepochybně budou brzy nalezeny geny pro autismus a Aspergerovu chorobu. Až se tak stane, moje otázka – zabránili byste existenci Billa Gatese? – nabude zcela reálného významu.
Méně géniů?
V komunitě lidí trpících autismem a Aspergerovým syndromem je mnoho lidí, například nově vzniklá organizace Aspies for Freedom, kteří se obávají, že jakmile se objeví genetický test, bude to znamenat konec pro mnoho budoucích géniů, jako je Gates. Možná bude méně Thomasů Jeffersonů nebo Lewisů Carrollů – pozoruhodných myslitelů, kteří také odpovídají profilu Aspergera.
Jakmile se genetické testování přesune do světa duševního zdraví, budeme čelit některým velmi těžkým otázkám. Bude medicína naznačovat, že každá odchylka od absolutní normality je patologická? Jak můžeme stanovit hranice mezi invalidizujícími chorobami, jako je těžký autismus, a mírnějšími odlišnostmi, jako je Aspergerův syndrom, který může dát společnosti některé z jejích největších úspěchů? Budou mít rodiče plné právo rozhodovat o tom, jaké děti chtějí mít? A jaká sdělení budou lékaři a genetičtí poradci předávat, když budou hovořit o rizicích, pravděpodobnostech a volbách, které se netýkají života a smrti, ale osobnosti a společenskosti, geniality a podivínství?
Mohu vám jen říci, že medicína ani široká veřejnost nejsou vůbec připraveny na to, aby se vypořádaly s novými genetickými poznatky o autismu, Aspergerově syndromu nebo jiných aspektech duševního zdraví. Budoucnost naší společnosti však může záviset na tom, jak na tyto otázky odpovíme.
Arthur Caplan je ředitelem Centra pro bioetiku na Pensylvánské univerzitě.