Durante Maio, Mês da Consciência ALS, pedimos-lhe que nos contasse a sua história. A resposta foi esmagadora. As pessoas nos escreveram para nos contar de seus entes queridos que lutaram contra esta doença e a PALS tomou tempo para nos contar suas histórias pessoais e como eles vivem com a ALS todos os dias.
Publicamos todas elas aqui em nosso site na esperança de que as histórias ajudem o público a colocar nomes e rostos para as letras “A-L-S” e entender a necessidade urgente de mais consciência e apoio.
Por favor leia estas histórias abaixo. Quanto mais pessoas souberem sobre a ALS, mais chances teremos de financiar a pesquisa para encontrar uma cura e promover nossa missão de fornecer cuidados críticos e apoio aos pacientes e suas famílias.
Não há Norma Quando Chega a Norma
por Melanie Holzberg
De fato, Norm Holzberg subiu o nível do rabino em seu próprio funeral. Norm escreveu seu próprio elogio, mantendo o público cativo por mais de uma hora, como ele sabia que podia. Um esplêndido contador de estórias e mestre schmoozer, a perda da fala foi provavelmente o mais difícil para ele lidar com qualquer um dos outros sintomas. E quantos de nós podemos escrever as nossas próprias despedidas àqueles que amamos? O Norm fez isso, fazendo-nos rir e chorar ao mesmo tempo. Suas palavras finais não foram para lamentar sua morte, mas sim para celebrar sua vida. O agente funerário disse-nos que em 45 anos nunca tinha visto um funeral como este, com tantas risadas. Isso foi tão parecido com Norm.
Norm estava determinado a lutar contra a ALS com tudo o que ele tinha. E ele fez, geralmente corajosamente, às vezes não. Ele escolheu ir no respirador e pegar um tubo de alimentação para que ele pudesse viver para ver Scott e Shara, nossos filhos crescerem. Mas o Norm ainda não entendia o quão deficiente ele era. Se você o levantasse, se vestisse e o colocasse na van, ele estava fora em qualquer lugar que você pudesse arrastá-lo.
Ele fez mais com sua vida do que a maioria das pessoas saudáveis que eu conheço fez. Ele continuou a ser um marido, pai e amigo caloroso e carinhoso para todos.
PALS William Loveless’ Story
O meu nome é Bill Loveless, foi-me diagnosticado há dois anos com ALS. A direção que a doença tomou com meu corpo é a deterioração gradual do “músculo bulbar”, que controla a respiração, a deglutição, a voz e o movimento da língua. Os músculos do meu pescoço enfraqueceram ao ponto de não conseguir segurar a cabeça para cima e o lado esquerdo do meu corpo está mais fraco do que o direito. Com tudo isso, eu ainda digo que sou abençoado. Eu posso ver, ouvir, provar e ainda sou capaz de caminhar curtas distâncias. Acima de tudo tenho uma esposa e uma filha amorosas – e amigos que estão lá para me ajudar!
Antes de ser diagnosticado, eu era um cara ativo no trabalho e em casa. Eu gostava de estar ao ar livre, fazendo trabalhos de carpintaria em nossa casa e para os outros. Eu sempre pensei que era uma pessoa forte. Tenho 1,80m de altura e, há dois anos, pesava 250 quilos. Hoje eu peso 90 quilos. Acho que nunca soube realmente o significado de força. Agora sei.
PALS Luis Caso
Durante 2008, fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica Juvenil (ELA). Eu tinha tido dificuldades em andar e manter o equilíbrio. Após extensos exames e testes médicos, a doença de Parkinson e o Dente Charcot Marie (CMT) foram descartados. Aparentemente, eu tenho sofrido com esta doença durante toda a minha vida, mas nos últimos anos, ela tem piorado. Embora no momento eu use uma bengala para ambular, meu prognóstico é que nos próximos anos eu muito provavelmente vou acabar em uma cadeira de rodas. Considerando todos os outros resultados potenciais, é uma benção que a minha condição tenha sido um pouco estável (ocasionalmente a minha capacidade de engolir e digerir alimentos está comprometida). Para mim é uma doença muito curiosa, e estou grato a Deus por ainda ser capaz de funcionar de forma significativa (considerando como a doença ataca os outros de forma mais insidiosa). Eu rezo para que todos aqueles que estão sofrendo com esta condição possam um dia estar livres da dor desta experiência mais séria.
Aos 42 anos de idade, Ted tinha um lote terrível para viver
por Laurie Baer, esposa de Ted Baer
Se o seu nome é Ted Baer, ou você desenvolve um senso de humor ou aprende a lutar. Ted escolheu o primeiro.
Em apenas 42, Ted ainda tinha muitas coisas para fazer. O importante é que ele queria partilhar tanto do seu tempo com as suas filhas, depois apenas 11, 9 e 7.
Ele estava aqui para ver as três raparigas a irem para o liceu e a nossa mais velha começar a faculdade. O Ted era um homem maravilhoso. Ele cuidava apaixonadamente da sua família e amigos. A ALS não conseguia tirar-lhe isso.
Esta doença é horrível, e todos terão de lutar esta luta à sua maneira. Desde a sua morte, temos andado milhas na ALS, levantando milhares de dólares para pesquisas. Um torneio de basquete na faculdade da nossa filha que apoia a pesquisa da ALS deu o seu nome ao troféu.
Fomos abençoados por ter o Ted em casa durante cinco anos. Ele pôde ver os primeiros namorados & testemunhar as lutas das raparigas adolescentes. Os nossos filhos são espectaculares! E o Ted é a razão disso.
Michelle Tase’s Story
Queria partilhar a minha história contigo sobre como estou ligado à ALS.
O meu avô, Donald Tase, foi diagnosticado com ALS em 1998. Eu tinha apenas 4 anos na altura e era demasiado novo para compreender o que o meu avô realmente tinha. Os meus pais disseram-me que ele estava doente e que não ia melhorar, mas quando vi que ele estava a perder o controlo e o movimento do seu corpo, pensei que ele tinha um tipo estranho de frio que não ia desaparecer. Quatro meses antes de ele morrer, ele levou toda a sua família num cruzeiro para que todos pudessem estar juntos e se divertir por uma última vez. Ao invés de se ver morrer e sentir pena de si mesmo, ele fez o contrário e abraçou tudo o que tinha na vida e desfrutou de cada minuto que passou aqui pelo resto de seu tempo.
Uma noite recebemos um telefonema, seguido de telefonemas frenéticos para as companhias aéreas, fazendo as malas, e partindo para a Flórida antes mesmo que eu pudesse entender o que estava acontecendo. Disseram-me que o avô estava no hospital e que tínhamos de ir vê-lo. Eu me lembro de dirigir do aeroporto até a casa da minha avó e pensar como ia ser estranho entrar e não ver meu avô lá.
Meus pais conversaram comigo e com minha irmã naquela noite e nos disseram que quando formos ver o avô, ele não vai parecer como nos lembramos dele, eles nos disseram que ele não pode mais respirar ou comer sozinho, então ele vai ter um tubo na garganta. Lembro-me de o ver no hospital e de não saber o que pensar. Eu tentava falar com ele, mas ele só conseguia falar as palavras para mim, e eu ainda era muito jovem para ler seus lábios e entender o que ele estava tentando dizer. Eu pensei que ele estava lá para que os médicos pudessem ajudá-lo a melhorar. A minha prima, que era dois anos mais velha que eu, entrou a chorar e quando lhe perguntei porque é que ela me disse que o avô ia morrer. Eu me lembro de não acreditar nela no início, mas chorando de qualquer maneira.
Minha mãe me levou e minha irmã para uma sala de espera privada. Apesar de eu ter apenas 7 anos, ainda me consigo lembrar exactamente do que ela nos disse. Ela disse que o avô precisa de ir para o céu porque está demasiado doente para ficar connosco e que Deus o ajudaria a melhorar. Ela disse que os anjos virão e o levarão para o céu e uma vez lá, ele não se sentirá mais doente e poderá cuidar de nós lá.
Chorei até meus olhos ficarem dormentes, não conseguia imaginar não falar com meu avô toda semana, ou ir à casa da minha avó e não vê-lo lá. Quando voltei ao quarto do hospital não disse uma palavra, apenas segurei a mão dele por horas, até que era hora de ir. Quando estávamos saindo eu era a última a sair do quarto, eu desejava poder apenas ouvir a voz dele mais uma vez ou até mesmo entender o que ele estava tentando me dizer. Olhei para trás com nós no estômago e lágrimas nos olhos e estrangulei as palavras “Vou sentir a sua falta avô” e ele falou as palavras “Vou sentir a sua falta também”, que eu consegui perceber perfeitamente e era tudo o que eu precisava.
Com o passar dos anos, comecei a entender o que era a doença. Fui capaz de pesquisar por conta própria para saber o que era que o meu avô tinha e saber que ele tinha que passar por esse tipo de luta me faz ainda mais apaixonado por encontrar uma cura para saber que outros um dia não terão que passar por essa dor.
O meu avô foi diagnosticado em 1998 e faleceu em 2001. Ele teve apenas três curtos anos para passar com os seus entes queridos. Em três anos ele passou de ser perfeitamente saudável a não conseguir nem mesmo estalar uma língua e tudo isso aconteceu num piscar de olhos. Ao contrário de muitas outras doenças que têm tratamento, a ELA é como uma sentença de morte e ninguém merece morrer dessa maneira.
Gosto de citar o livro Tuesdays with Morrie porque o Mitch explica isso tão claramente: “A ELA é como uma vela acesa; derrete os nervos e deixa o corpo uma pilha de cera”
Desde que é mais rara do que outras doenças, muitas pessoas não estão cientes do que ela pode e vai fazer, é por isso que espero que a minha história e outras pessoas ajudem as pessoas a perceber que a investigação é tão importante e que a associação ELA precisa de todo o tipo de apoio que possam obter. Obrigada por teres lido a minha história.
Helen’ Story: Meu irmão, Gene, tinha ALS
A 17 de Abril de 2008, a nossa amada mãe faleceu aos 80 anos de idade. Ela tinha estado doente por cerca de três meses e estava dentro e fora dos hospitais. Ao mesmo tempo, o meu filho, meu único filho, era um fuzileiro destacado para o Iraque. Durante todo esse tempo, e o que pode ter sido vários meses antes, meu irmão mais novo tinha mostrado alguns sintomas estranhos.
No início ele reclamou de alguma diminuição no uso de seu braço direito. Quando a mãe ficou doente, ele começou a mostrar um pouco de fala. No início pensamos que ele tinha alergias, ou amigdalite, ou, devido ao estresse da doença da mãe, possivelmente ele tinha tido um leve derrame cerebral. Quando a mãe passou, sua fala mal era inteligível.
Quatro meses depois, ele teve um derrame muito leve, mas todas as indicações eram de que ele não tinha tido um antes. Vários meses depois, ele teve um desvio do septo corrigido cirurgicamente e depois teve terapia da fala. A sua fala piorou.
No primeiro aniversário da morte da mãe, parei na casa do meu irmão a caminho de colocar flores na campa da mãe. Nunca vou esquecer esse dia – como no dia em que ela morreu, foi um lindo, quente e ensolarado dia de primavera com tudo em flor. Minha cunhada me levou para o lado quando eu saí, e deu a notícia de que meu maravilhoso irmão tinha sido diagnosticado com ALS. Fiquei atordoada. Mesmo assim, eu sabia desta doença horrível. Fui para o cemitério, sentei-me no túmulo da mãe e do pai e soluçei.
Os 13 meses seguintes foram os mais difíceis da minha vida. Gene era meu único irmão e passei todos os momentos disponíveis com ele e sua família – sua esposa e sua filha de 23 anos. Viajei as 40 milhas de ida e volta o máximo que pude – depois do trabalho, todos os fins de semana. Naquela época, Gene não conseguia falar claramente e estava tendo dificuldades para comer e beber.
Sentávamo-nos um ao lado do outro no sofá dele e ele falava comigo usando seu computador portátil. A comida dele tinha que ser preparada com a consistência certa para que ele pudesse engolir. Gene era um grande cozinheiro e uma aberração limpa, então nos reuníamos na cozinha e fazíamos as refeições, depois pegávamos o aspirador e um espanador e limpávamos a casa juntos.
Durante esse tempo, a vida continuava. Gene e a sua família organizaram uma reunião de família. Os membros da família vinham visitá-lo sabendo que não o voltariam a ver. Celebramos seu 56º aniversário como uma família em um adorável restaurante de frutos do mar. Gene e sua família fizeram uma visita final à sua casa no Cabo Cod – um lugar que meu irmão tanto amava e sabia que nunca mais o veria. Celebramos o Natal. Em março de 2010, meu filho (afilhado de Gene), que estava estacionado na Carolina do Sul, ficou noivo de uma garota de lá, e anunciou um destacamento para o Afeganistão. A filha de Gene foi aceita na faculdade de direito. Abril de 2010, dois anos após a morte da mãe, Gene finalmente ficou acamado.
Em 1 de maio de 2010, meu filho se casou em uma linda praia na Carolina do Sul – ele vestido com uniforme da Marinha, sua noiva com um lindo vestido branco. Meu marido e eu voamos para a Carolina do Sul em uma noite de quinta-feira, conhecemos nossa futura nora e sua família. No sábado, assistimos ao casamento – uma cerimônia simples e uma pequena recepção, durante a qual eu tirei fotos com meu telefone e as enviei à minha sobrinha para mostrar ao seu pai – ele gostou. No domingo à noite, voamos para casa. Na segunda-feira, fomos para a casa de Gene com o conhecimento de que estávamos nos despedindo. Na terça-feira, 4 de maio, o sofrimento de Gene terminou.
Dizer que Gene era o irmão, filho, marido, pai, amigo mais maravilhoso do mundo é um eufemismo. Éramos muito próximos de nós – apenas com 19 meses de diferença de idade. Ele era gentil, engraçado, inteligente, bem sucedido, dedicado, amoroso. Devido a esta terrível doença, ALS, ele nunca chegou a conhecer a adorável noiva de seu sobrinho ou a ver seu sobrinho-neto, meu neto, nascido no ano seguinte, e a sobrinha-neta, minha neta, que deveria nascer dentro de alguns meses. Ele não conseguiu ir à formatura da filha, triunfou nela tendo passado no bar em dois estados, ou acompanhá-la ao altar quando ela se casou. Ele não pôde desfrutar da reforma na sua bela casa em Cape Cod. Em vez disso, suas cinzas foram espalhadas por lá.
Em muitos aspectos, Gene teve mais sorte do que muitas vítimas de ALS que sofrem por muitos anos enquanto seus corpos se deterioram e eles e suas famílias sofrem terrivelmente. Mas, nossa família sempre sofrerá sabendo o quão horrível isto foi para ele e o quanto estamos sentindo falta dele todos os dias. Tudo o que podíamos fazer como sua família é estar com ele, apoiar uns aos outros, e esperar e rezar para que um dia, uma cura ou tratamento pudesse ser encontrado.
Nos anos desde a morte de Gene, sua esposa e filha têm feito caminhadas de angariação de fundos para derrotar a ELA. Nós doamos para esta causa – sempre que houve uma angariação de fundos, mesmo na nossa área, eu contei a história do meu irmão e encorajei as pessoas a apoiarem esta causa. Continuo a rezar para que pessoas maravilhosas como o meu irmão Gene possam um dia ser ajudadas, tratadas, curadas. Deus o abençoe em seu trabalho.
Melissa Salm’s Story
Obrigado por esta oportunidade de compartilhar a minha ALS Story. Não passa um dia que eu não pense nos meus entes queridos que morreram desta terrível doença. Dizem que os raios raramente atingem duas vezes, mas eu testemunho que às vezes atingem. Tanto a minha mãe como a minha melhor amiga foram levadas pela ALS com apenas seis anos de diferença.
A minha mãe foi diagnosticada com ELA em 1996 após um ano de consultas médicas e testes destinados a encontrar uma cura para a sua fala arrastada, dificuldade de deglutição e enfraquecimento dos membros. Quando foi diagnosticada, ela já tinha desenvolvido pneumonia e foi colocada em um respirador. Infelizmente, ela nunca saiu do respirador e nós passamos os cinco anos seguintes vendo seu corpo se deteriorar enquanto ela vivia de suporte de vida. Sua mente estava sã e sua vontade de viver era forte, mas nós sabíamos que ela tinha medo de ficar sozinha e do que estava por vir. O meu pai passava todos os dias com ela na competente enfermaria, e eu e a minha irmã passávamos os fins-de-semana e as férias do trabalho ao seu lado. Margot Louise Coscia morreu em 16 de junho de 2001 com a idade de 71,
Ironicamente, minha amiga começou a apresentar sintomas semelhantes aos da minha mãe em 2007. Foi preciso toda a coragem que tive para lhe dizer que ele precisava de ser examinado para a ALS. Infelizmente, eu estava certo, e a doença progrediu rapidamente. Tendo testemunhado o declínio da minha mãe, ele fez a difícil escolha de não ser entubado. Ele morreu no dia 25 de janeiro de 2009. Seu nome era Richard Paul Valore e ele tinha 65.
O seguinte é algo que escrevi anos atrás em memória da minha Mãe. Espero que você compartilhe isto com os outros porque é uma mensagem de esperança e amor.
Em Loving Memory of Margot Louise Coscia
13 de março de 1930 – 16 de junho de 2001
Começou em 1996. Uma dona de casa de meia-idade e mãe de boa saúde ansiosa por aqueles “Anos de Ouro” com seu marido de 45 anos. Começou com a fala arrastada e um enfraquecimento dos seus membros. Nós brincamos com ela sobre ser “bêbada” e “desajeitada”. Depois vieram as visitas e testes médicos. Um diagnóstico errado de um AVC. Um ano depois, o diagnóstico correcto. Uma “sentença de morte” que ela lhe chamou.
E assim foi… uma viagem de cinco anos. Pneumonia, ombro deslocado, respirador, tubo de alimentação, paralisia, incontinência e feridas de cama. A sua doce voz silenciada para sempre e substituída, por um tempo, pelos sons monossilábicos dos Dynavox.
Mas ainda havia bons tempos. O nascimento de três netos – trigémeos, elevando o total para cinco. Celebrações familiares, feriados, aniversários e aniversários compartilhados com os profissionais de saúde e residentes do centro de enfermagem que agora chamamos de “lar”. Decoramos o quadro de avisos do seu quarto para marcar a mudança de estações. Muitas fotos de família e lembranças. Ela adorava flores e jóias. Ela estava ansiosa pelas minhas visitas de fim-de-semana. O “Especial Sábado” incluiu novos lançamentos em vídeo, um mini facial, manicure fresca, e um penteado com muita laca – exatamente como ela gostou! E aos domingos com os novos netos aprendendo a falar e andar e fazendo muito barulho e alegria no lar.
E através de tudo isso, ela sorriu. Até que a doença também lhe tirou isso. Alguns dias, ela teve que ser persuadida a sair da cama, mas ela sabia que era para o seu próprio bem. Os seus olhos verdes largos com paciência e compreensão. Lembranças constantes de sua força e amor.
Quando o fim chegou, houve lágrimas. Lágrimas de tristeza porque não a queríamos deixar ir. Lágrimas de tristeza, porque não queríamos deixá-la ir. Era 16 de junho de 2001 – apenas quatro dias após seu 50º aniversário de casamento.
Sentimos falta dela ainda, mas somos gratos pelas lições que ela nos ensinou sobre a vida, o amor e o que significa ser uma família.
PALS Martin Treat’s Story
Não poderia ter sido um cara fisicamente mais ativo: tênis de competição, trilhas para caminhadas, natação e esqui encabeçaram a lista. E, eu era um professor recentemente aposentado voltando à minha carreira de ator para não mencionar o voluntariado para o serviço comunitário. Tive um grande investimento psicológico na minha capacidade de ir a qualquer lugar da cidade para uma filmagem, uma audição ou uma rápida viagem ao campo. Tudo logo mudaria.
Karen’s e Meg’s Stories: Mãe e ALS
Below são dois links para duas histórias (no meu blog WordPress) sobre a mesma mulher por dois dos seus filhos. Você vai notar que as histórias têm algumas semelhanças, mas são muito diferentes. Isso porque todos experimentam a devastação que a ALS causa em suas vidas de maneira diferente.
Mamãe e ALS
Escritora-guia Karen Marlowe
Eu gosto desta citação, e use-a em nossa página de equipe. Para mim, ela realmente mostra o que acontece com a família e entes queridos, assim como com o próprio paciente:
“Os sinais e sintomas clínicos únicos e os padrões de progressão não compartilhados por outras doenças causam um efeito profundo sobre o indivíduo com ALS e sua família. O estresse decorrente do convívio com a doença é conseqüência das mudanças de funcionamento físico e psicossocial da doença; dos fatores condicionantes internos do indivíduo; da falta de terapia curativa disponível; da carga financeira; dos problemas de fim de vida; da morte que representa a principal marca” – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Sempre tive a intenção de enviar nossas histórias para a Associação ALS. Obrigado pela oportunidade de compartilhar estas.
PALS Andre Williams’ Story
O meu nome é Andre Williams, eu sou um Veterano Deficiente dos Estados Unidos vivendo com ALS. Aos meus queridos amigos e amores com familiares que sofrem da doença incurável chamada ALS (Lou Gehrig’s Disease). Para aqueles que têm lidado com esta doença desde o início até agora, gostaria de dizer que esta doença chamada ALS está me atacando e eu a estou atacando.
No ano de 2009, fui diagnosticado com a Doença de Neurônio Motor, Doença de ALS-Lou Gehrig. É assumir que eu tenho esta doença, mas eu controlo esta doença. Neste momento é uma doença incurável, mas com a paciência certa, o apoio médico e familiar é como eu estou sobrevivendo hoje. Posso lembrar pela primeira vez quando me foi diagnosticada esta doença, quando ela abriu um buraco no meu coração. Foi tão devastador que eu estava pronto para tirar a minha própria vida. Não saber o que fazer e como lidar com esta doença foi um grande impacto para o meu estilo de vida normal e diário. Durante os primeiros dias, minha mente estava completamente fora de controle. As noites de sono eram insuportáveis, mas foi só um dia que acordei e percebi que não era uma doença por escolha, mas uma doença que me atacava constantemente enquanto lutava pela vida. Se eu quisesse sobreviver, teria que me tornar mais forte, mais sábio e defender os outros e a mim mesmo para sobreviver a esta doença.
Graças à fundação ALS e aos grupos de apoio mensais, pude conhecer outros pacientes que viviam com ALS, enfermeiras, coordenadores e ali o grupo de apoio para ajudar a orientar-me e encorajar-me a seguir em frente, diariamente. Recentemente vi um vídeo caseiro de 1994, onde mostrava as minhas pernas constantemente a tremer, tendo espasmos sem eu sequer saber que os estava a ter. Mostrou que, essa foi uma das fases iniciais da ALS.
Meus caros amigos, eles dizem que a expectativa de vida da ALS é de 3 a 5 anos a partir do momento em que a maioria de nós descobrimos que temos algum diagnóstico desta doença. Agora percebi que vivo com a ELA há mais de 20 anos, e ainda hoje sem o uso das minhas extremidades superiores e inferiores ainda tenho que desistir da luta por uma cura e melhor tratamento para esta doença.
Ainda tenho que encontrar outro eu que seja um defensor da mente forte e disposto a partilhar a sua força, o cuidado amoroso e o poder de encorajar aqueles que têm esta doença a nunca desistir. Poderia ser você? Mantenha-se positivo, motivado e tenha fé. A vida não acaba até que Deus diga que acabou. Eu vivo minha vida diariamente ainda planejando viagens, indo a lugares, fazendo cruzeiros, voando para estados diferentes, chamando para outros Capítulos da ALS de estados diferentes. Com o apoio, eu sou capaz de viver minha vida tão normal quanto qualquer outra pessoa. Lembre-se que a ALS me tem, eu não tenho ALS.
Sheryl’s Story: A luz está a escurecer, oh tão lentamente, mas muito em breve. Porque é que a pesquisa é necessária.
Apenas um pouco de fundo. O meu irmão casou com a sua namorada de infância, a única rapariga com quem ele já namorou. Eles têm dois filhos adultos, uma neta linda e outra a caminho. Agora a vida era para ficar mais fácil e alegre. Há vinte anos atrás, todos nós nos mudámos de Brooklyn para Long Island. Numa manhã de sábado meu irmão, que é farmacêutico, estava no trabalho quando seus filhos chamaram “a mãe caiu no corredor e não consegue se levantar”. Eu moro numa cidade, então eu e o meu marido fomos a casa deles para esperar que o EMS a levasse para o hospital. Quando o meu irmão chegou, disseram-nos que no TAC e outros testes tinham sido feitos e tudo parecia bem.
Olhando para trás, só posso pensar. Durante meses a Sheryl fez fisioterapia em casa e lentamente voltou a levantar-se. Mais uma vez, olhando para trás, ela nunca estava muito bem depois daquele incidente. A vida continuou com o que parecia ser problemas de costas, enxaquecas e avanço rápido cerca de 14 anos, talvez os fibróides estejam causando essa fraqueza em sua perna esquerda. Sheryl voltou ao trabalho e começou uma nova carreira na indústria de seguros. Ela se sobressaiu e subiu na escada muito rapidamente. As crianças são mais velhas agora e ela pode se concentrar em sua carreira.
Felizmente, cerca de 6 anos atrás, os sintomas estavam se tornando muito mais proeminentes. A fraqueza na perna dela tornava difícil andar. Ela não podia mais passar isso apenas como “problema de costas” e começou sua busca para descobrir o que estava acontecendo.
Após consultar alguns médicos o diagnóstico foi esclerose múltipla. Ela agora tinha a validação de que algo estava realmente errado e começou o curso do tratamento para o diagnóstico de esclerose múltipla. Avançava rapidamente por mais dois anos e ela insistia que algo mais estava errado. A medicação não estava controlando seus sintomas, na verdade ela parecia estar em um rápido declínio. Havia cerca de 10 visitas às urgências em desespero para um diagnóstico. Por esta altura, ela também desenvolveu mudanças de personalidade. Pensando que poderia ser ansiedade e depressão, o meu irmão levou-a às suas visitas neurológicas agendadas e a muitos psiquiatras. Todos ficaram perplexos e confusos. Ela acabou por se internar numa ala psiquiátrica. Ela estava tão desesperada por uma resposta que parecia não se importar.
Eu vou avançar mais uma vez para cerca de 2 anos atrás. Sheryl tem agora apenas 53 anos, ela está com deficiência e não sai de casa. Na verdade, há uma mossa permanente no sofá porque foi lá que ela passou cerca de 2 ½ anos. Mais uma vez, a busca começou a descobrir o que estava acontecendo.
Neste ponto, toda a coragem que Sheryl um dia teve já se foi. A vida dela é televisão, puzzles e a sua obsessão em ir à casa de banho. O meu irmão teve de implorar a um neurologista de Manhattan para admitir a Sheryl no hospital para testes. Foi quando recebemos as notícias devastadoras. A Sheryl não tinha esclerose múltipla. Ela tem esclerose múltipla e demência. Por mais difícil que tenha sido ouvir, não ficámos chocados. A Sheryl que todos nós conhecíamos e amávamos tinha desaparecido. Na verdade, tanto que ela nem questionou o que o médico disse depois de todos os testes.
Foi um longo e difícil dois anos, além dos muitos anos anteriores, quando as coisas simplesmente não estavam bem. Ela não anda mais, tem o uso limitado das mãos, usa fralda e resmunga a maior parte do dia fora. Um cenário muito difícil e doloroso para uma mulher de 55 anos. Só podemos temer o que está por vir.
Agora eu digo mais alguma coisa? Precisamos de pesquisa para que possamos encontrar uma cura para esta doença devastadora.
Você tem uma história para compartilhar? Envie sua história para Kim Peters em [email protected] ou visite nosso site als-ny.org.