Minha história de Lúpus: Grateful for a New Perspective on Life

Viver com uma doença crônica e incurável tem uma maneira de permear e refinar todos os aspectos de quem somos. Para mim, a doença tem afectado a minha vida desde que era criança. Sintomas estranhos, como febres consistentes de baixo grau, dor, erupções cutâneas, fadiga severa, feridas na boca e problemas de estar ao sol incessante da Flórida eram uma ocorrência contínua que crescia. A dor deve ser dores de crescimento, pensavam meus pais; os outros sintomas eram apenas as consequências de ser uma criança doente. Lúpus nunca fez parte da conversa – na verdade, seria uma palavra da minha família e eu não me tornaria familiar até que eu chegasse aos meus 20 e poucos anos.

Eu era uma mulher jovem e activa, apesar dos meus problemas de saúde. De alguma forma ao longo dos anos, aprendi a compensar a minha baixa energia e as febres constantes. Descansava quando podia e tentava o meu melhor para esconder o que realmente sentia em torno dos meus amigos e família. Como jovem, a última coisa pela qual eu queria ser reconhecida era ser diferente de alguma forma. E então a vida aconteceu…

Pouco depois do meu 23º aniversário, estive envolvida num acidente de carro traumático. O resultado foram lesões graves no meu corpo e quase um ano no hospital e na reabilitação. E enquanto as minhas lesões pareciam estar a sarar bem, eu comecei a sentir-me doente. Desta vez, no entanto, os sintomas que tinham vindo e ido ao longo de toda a minha vida, vieram todos com toda a força, exactamente ao mesmo tempo.

Olhando para trás agora, o que parecia ser um pesadelo era na verdade uma bênção disfarçada. Acontece que eu estava sob os cuidados de médicos incríveis no hospital, que tinham a intenção de descobrir o porquê de eu ter subitamente uma febre, ter múltiplas erupções cutâneas, ter numerosas feridas no nariz e na boca, dores fortes e, finalmente, um pequeno derrame. Um médico de doenças infecciosas e um reumatologista foram enviados para me examinar e pedir uma variedade de exames de sangue.

Em pouco menos de três semanas, os médicos tinham chegado ao diagnóstico de lúpus sistêmico, uma doença inflamatória crônica. Eu nunca tinha ouvido falar de lúpus até este ponto. Quando o tema da doença crónica surge, ouvimos muitas vezes as pessoas mencionarem a palavra gatilho, um evento que precipita um surto ou o aparecimento de sintomas. Para alguns, um gatilho pode ser uma doença, uma gravidez ou um período de stress extremo. Foi-me explicado que o acidente em que estive envolvido, e o ponto baixo do qual o meu corpo estava a recuperar, era provavelmente o meu “gatilho”, e criou um ambiente ideal para que os sintomas se expressassem de forma violenta.

Passaram-se 17 anos desde que me foi diagnosticado lúpus, e a minha vida nunca mais foi a mesma. Os primeiros anos foram, honestamente, os mais difíceis para a minha família e para mim. Além de me recuperar de outras lesões, eu agora lidava regularmente com fadiga esmagadora, febres constantes, dor e problemas de sangue, como coágulos e baixa contagem de sangue que me levavam continuamente ao hospital. Eu tinha que aceitar o fato de que eu estava lutando contra uma doença que atacava meus órgãos e articulações todos os dias, e que as coisas na minha vida precisavam mudar. A minha carreira como enfermeira parou e fui forçada a ajustar a minha ocupação. Qualquer tipo de trabalho, porém, era impossível durante os primeiros anos após o diagnóstico.

Demorou algum tempo para os meus médicos e eu encontrarmos uma combinação de drogas que pudesse controlar a inflamação que o lúpus estava a causar no meu corpo. Houve períodos de crises graves, além de mais de 30 internações na casa dos 20 anos. No meu ponto mais baixo, pouco depois do meu casamento, dependi de uma cadeira de rodas durante uma temporada e tive de ter uma enfermeira doméstica para me ajudar com actividades simples da vida diária, como lavar-me e alimentar-me.

Com a mudança radical que estava ocorrendo na minha vida, minha mãe, marido e amigos, me encorajaram a focar nos aspectos positivos. Certamente não foi uma tarefa fácil no início, pois a adaptação a doenças crônicas pode fazer com que você sinta que muito da sua vida está sendo roubada. Viver com lúpus ou qualquer doença crônica traz as melhores partes e as piores partes de você em foco.

Ao longo dos anos, no entanto, esta experiência ensinou-me mais do que eu pensava que era possível.

Aprendi a ser ainda mais compassivo, e a paciência realizada pode fazer toda a diferença.

Reconheci que não há problema em dizer “não” a certos eventos ou pessoas, e reconhecer que o meu excesso de esforço para agradar a alguém nem sempre vale a pena as consequências e sintomas físicos com que lido depois do facto.

Descobri como parar e ficar quieto, e como desfrutar de um dia sem sintomas aproveitando ao máximo o momento.

Uma das coisas mais úteis que descobri nesta viagem de 17 anos é a comunidade de tantos outros homens e mulheres por aí que vivem com esta doença – e prosperam! Saber que você não está sozinho e ver os outros terem sucesso, apesar dos desafios, pode ser uma mudança de vida.

Hoje, eu gosto de uma carreira de jornalismo freelance como minha saúde permite, e eu dirijo uma comunidade auto-imune sem fins lucrativos que comecei em 2008 chamada LupusChick.com. Com a ajuda de alguns reumatologistas incríveis, hematologistas, neurologistas e meu médico de cuidados primários, aprendi a lidar um pouco com esta doença e retomar o controle da minha vida. E, através da minha equipa de médicos, encorajamento da minha família e apoio de todos na LupusChick, estou finalmente na fase da vida em que acredito que tudo é possível, apesar do lúpus.