MILWAUKEE, Wis. – Está 5 graus abaixo de zero e um leve pó de neve rodopiando pelas estradas do condado de Vernon. Alguns cavalos e buggies clop pelo ar frio da manhã, mas Perry Hochstetler deixa seu buggy na fazenda da família e manda um motorista levá-lo à sua consulta médica.
Os Hochstetlers são Amish. Sem seguro de saúde e um rendimento modesto, eles não podem pagar a maioria dos médicos.
Podem pagar a James DeLine, outrora o médico solitário da aldeia ocidental de La Farge, no Wisconsin. População 750.
Quando ele se tornou o médico da aldeia em 1983, DeLine não tinha experiência em tratar os Amish e não fazia ideia do papel crucial que desempenhariam no seu trabalho. Hoje, cerca de 20% dos pacientes do médico são Amish ou Menonita da Velha Ordem, parte de uma população cristã chamada Plain People. Eles são conhecidos por sua separação do mundo moderno e aderência a um estilo de vida simples e vestido sem adornos.
O próprio DeLine, 65 anos, é um homem curto, de óculos, com bigode de morsa, um médico que carrega uma bolsa médica marrom para as visitas domiciliares. Durante anos, ele carregou o seu equipamento numa caixa de equipamento de pesca.
Ele conhece as famílias em todas as quintas locais e as suas histórias médicas. Ele sabe quem nasceu, e chama as mães e os bebés para se certificarem da sua saúde. Ele sabe quem está morrendo, e olha para eles em seus últimos dias, sentados à beira da cama, falando com voz suave, certificando-se de que eles tenham o que precisam para a dor.
Como um jovem médico, DeLine nunca imaginou que um dia ele se encontraria com um pé plantado solidamente no passado da medicina, o outro no seu futuro.
O médico que faz visitas domiciliares também colabora com geneticistas ingleses e americanos estudando algumas das doenças mais raras da Terra. Algumas ocorrem em níveis muito mais elevados entre os Amish, Mennonites e outras comunidades fechadas que não permitem o casamento a pessoas de fora. Esta proibição aumenta a probabilidade de que, quando uma mutação rara e causadora de doenças aparece na comunidade, ela crie raízes e passe de geração em geração.
Levou anos para DeLine e sua equipe ganhar a confiança das pessoas simples, algumas das quais estão desconfiadas da medicina e da tecnologia. Muitas vezes, eles temem que ir a um hospital ou clínica signifique entregar a tomada de decisões a médicos que não respeitam suas crenças nem entendem suas limitações financeiras.
DeLine, e não um homem religioso, acomoda as crenças dos doentes e dos pais; ele sempre os encarou como os melhores decisores.
À primeira vista, Hochstetler parece um candidato improvável a uma doença rara ou a um problema de saúde de qualquer tipo. O trabalho na serração local e na sua fazenda familiar deu ao pai de 26 anos de idade de dois filhos uma estrutura muscular magra. Por baixo da pele, há outra história.
“Ele tem a vasculatura de um fumador de 80 anos de idade”, diz DeLine.
Ele herdou a mutação genética que causa uma doença de que a maioria das pessoas nunca ouviu falar: sitosterolemia. Apenas 100 casos foram descritos na literatura médica, mas DeLine tem 13 pacientes com a doença, incluindo quatro dos 10 irmãos de Hochstetler e seu pai.
A doença impede o corpo de se livrar de lipídios de óleos vegetais e nozes, fazendo com que se acumulem e entupam as artérias.
Desde o diagnóstico da doença, DeLine tem tratado Hochstetler com um medicamento para baixar o colesterol chamado Zetia.
Sem diagnóstico e tratamento, Hochstetler já poderia ter sofrido um ataque cardíaco, um trauma que Zetia deveria retardar, embora por quanto tempo é incerto. Não há cura para a sitosterolemia.
“Eu não tenho medo”, diz ele. “Se eu morrer jovem, eu acho que vou morrer jovem. Não posso fazer muito quanto a isso. Não posso dizer que alguma vez me abaixarei e terei o blues sobre isso.”
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O caminho para se tornar um médico do campo
Um nevão quase impediu o médico e a aldeia de marcar consulta.
Foi em Fevereiro de 1983. DeLine dirigiu sua família por estradas montanhosas, olhando o pára-brisas para fora e temendo que seu carro não chegasse a La Farge.
DeLine tinha acabado de completar sua residência no Centro Hospitalar de Wausau. Agora, um comitê de 10 membros locais o estava recrutando para preencher a vaga de La Farge para um médico. A aldeia já estava sem um há alguns anos.
O médico gostava dos simpáticos aldeões, uma mudança bem-vinda dos tipos de fato e gravata com que tinha entrevistado noutros lugares.
Tinha 28 anos com um carro mau, uma família em crescimento e 30.000 dólares em empréstimos estudantis não pagos. O salário médio para um médico de família na América era então de cerca de 80.000 dólares, o suficiente para assentar e começar a pagar a sua dívida.
Mas o povo de La Farge queria o DeLine – precisava dele. A oferta deles: $20,000.
Que teria de cobrir o salário anual do DeLine, o salário de um assistente para atender os telefones e tratar da facturação, mais todo o equipamento e despesas da clínica. .
DeLine aceitou a oferta.
Escola médica estava ‘destinada a ser’
DeLine cresceu em New Lenox, Illinois, uma comunidade agrícola fora de Joliet.
A aldeia de 1.750 era na sua maioria campos de milho. DeLine lembra-o como o tipo de lugar onde as crianças cresceram a construir fortes durante o dia e a ver fogueiras durante a noite. DeLine tinha irmãs gêmeas cinco anos mais novas que ele. O pai delas era dono de um restaurante.
Desde cedo, no entanto, “parecia que eu ia para a faculdade de medicina. Estava destinado a ser.”
DeLine lembra-se de noites em que ele podia ouvir a sua mãe a lutar para respirar. Ele também conseguia ouvir o pai, a tentar convencê-la a ir para o hospital.
Tinha doença cardíaca reumática e tomou anticoagulantes a partir dos 30 e poucos anos. Ela às vezes brincava sobre a necessidade de “um trabalho de válvula”.
DeLine tinha 17 anos quando a sua mãe foi para o procedimento.
Ele viu-a uma vez após a cirurgia “mas não gostei do aspecto dela.” Por volta do terceiro dia, a mãe dele sofreu uma paragem cardíaca. Ela foi ressuscitada, mas sofreu uma lesão cerebral grave. Dias depois, a família desligou o suporte de vida. Ela tinha 42 anos.
Uma semana após a sua morte, James DeLine partiu para se tornar médico, saindo de casa para a Universidade de Illinois em Urbana-Champaign.
Um horário exigente
A vida universitária era difícil. DeLine permaneceu tão atolado em luto que quando comeu, sofreu dores abdominais terríveis e teve que se deitar de bruços para se aliviar.
Ainda, ele assumiu um horário exigente. Os alunos que o levaram tinham tendência a entrar no programa de honra mais avançado, tanto em química como em biologia. O DeLine, um licenciado em fisiologia, matriculou-se em ambos.
Ele pagou a faculdade através de empregos em restaurantes e ajuda financeira.
Ele foi para a faculdade de medicina, primeiro em Champaign, depois no campus da Universidade de Illinois, em Chicago. Ele viveu na seção Little Italy da cidade, no lado oeste próximo. Lá ele conheceu sua futura esposa, Ann Doherty, que trabalhava em uma gráfica.
DeLine formou-se na faculdade de medicina a 7 de Junho de 1980. No dia seguinte, ele e a Ann casaram-se.
Uma semana depois, ele começou a sua residência em Wausau.
Ele trabalhava um turno de 24 horas, tirava 24 horas de folga, depois voltava para mais 24 horas no hospital. “Na altura em que eu cambaleiava para casa para descansar”, diz ele, “eu estava sem sono, com fome, com dor de cabeça”.
O horário incomodava a mulher dele. Ela sentia a falta dele. No seu próximo trabalho, ela o veria ainda menos.
Em chamada 24 horas por dia
Em La Farge, DeLine trabalhou mais do que tinha em sua residência.
Ele estava de plantão 24 horas por dia, sete dias por semana. Para conseguir pagar as contas, tanto para sua família como para a clínica, DeLine trabalhava cinco turnos por mês na emergência do Hospital Vernon Memorial em Viroqua.
Há alguns dias ele trabalhava das 9h às 17h na clínica, depois dirigia para o hospital e trabalhava das 18h às 8h na sala de emergência. Ele voltava à casa da família mesmo a tempo de tomar banho e chegar à clínica às 9h.
“Houve momentos em que ele estava cansado, mas isso não o atrasou”, diz Marcia Bader, sua gerente de escritório agora aposentada. “Foi aquele carinho profundo que o manteve vivo.”
Era a sua esposa, Ann DeLine, também.
A mulher que sonhou em ser mãe fez tudo pelos quatro filhos do casal, todos nascidos num período de cinco anos. Ela lavou fraldas de pano e pendurou-as para secar. Ela cozinhava, limpava, levava as crianças para passear, ajudava na escola e brincava, e aceitava com graça todas as vezes que seu marido era chamado para longe das férias e festas de aniversário.
“O calendário de feriados não se aplica”, diz ela. “Ele ajuda as pessoas quando elas precisam dele – como o bombeiro voluntário sai correndo quando o alarme soa; como o fazendeiro planta e colhe quando o solo e o tempo estão prontos”.
“A vida é vivida pelas necessidades, não por calendários e faixas horárias.”
Uma fixação na comunidade
Villagers abraçaram o seu médico. Os pacientes disseram que estavam acostumados a médicos que falavam com eles a maior parte do tempo; DeLine escutou.
A clínica lutou financeiramente nos primeiros anos. “Nem todos pagavam suas contas”, lembra Bader. “Mas o médico não ia enviá-las para empresas de cobrança, e ele não ia parar de cuidar delas.”
O médico e sua esposa se tornaram acessórios da vida comunitária. Eles foram às reuniões de cruzeiro dos seus filhos e a outros eventos escolares. Eles assistiram ao Festival de Inverno anual da Reserva de Kickapoo Valley.
Mas foi a sua presença nas casas dos residentes da área que o encantou.
“O meu pai foi diagnosticado com cancro do cólon em 1994. O que sempre me impressionou foi que o Dr. DeLine parou para ver minha mãe e meu pai uma noite depois de um jogo de basquete”, lembra Bonnie Howell-Sherman, editora e editora do semanário Epitaph-News, na vizinha Viola.
“Isso era simplesmente inaudito. … A minha mãe está a passar por demência agora e de todas as pessoas que conheceu desde que ela está aqui, é dele que ela se lembra.”
A vez do doutor por doença
Os aldeões não gostavam apenas do DeLine. Eles dependiam dele.
Eles também se preocupavam com ele.
“Tem havido duas coisas sobre o Dr. DeLine que preocupam toda a comunidade”, disse Steinmetz. “Uma era, como é que o mantemos? A outra era que ele se mantivesse saudável.”
De tempos a tempos, espalharam-se rumores de que o médico estava doente, até mesmo a morrer.
Em 2007, DeLine tinha notado um problema. Ele urinava, só para descobrir, pouco tempo depois, que precisava de ir novamente.
Era cancro da próstata.
Feeling, como ele disse, “reflexivo, talvez ansioso também”, DeLine abordou o editor da Epitaph-News. Ele pediu para escrever uma série de colunas para o jornal descrevendo sua doença e tratamento. Ele contrariava os rumores com transparência. Ele chamou a coluna de “Do Outro Lado”.
“Decidi cedo que me sentia confortável em partilhar a minha experiência com a nossa comunidade”, escreveu ele na primeira coluna. “Afinal, muitos de vocês compartilharam comigo suas preocupações, medos e sintomas por quase 25 anos. … Cada um de nós sabe que deve chegar a nossa vez da doença e eventualmente da morte”.
Ele discutiu os seus medos sobre a cirurgia para remover a próstata – “Será que eu seria capaz de correr novamente?” Ele até compartilhou a frustração de telefonar para marcar uma consulta no médico e passar por intermináveis solicitações no computador antes de chegar a uma voz humana viva.
As suas colunas levaram os leitores através da sua cirurgia, recuperação e regresso a casa.
A forma como toda a aldeia partilhava a doença e o tratamento do médico, “isso faz parte da vida da pequena cidade”, explica Howell-Sherman, o editor do jornal.
Já passaram 12 anos desde a cirurgia de DeLine. O câncer não voltou.
Confiar com os Amish
De todas as relações que o médico construiu em La Farge, a mais desafiadora envolveu seus pacientes Amish.
DeLine descobriu que o seu trabalho médico foi afetado por um princípio profundamente contido entre os Amish, expresso na palavra alemã gelassenheit, que significa render-se a uma autoridade superior. Entre os Amish, a palavra engloba uma calma e paciência, assim como a crença de que o individualismo deve ocupar um lugar secundário para o bem da comunidade e da vontade de Deus.
Enquanto alguns Amish visitam hospitais e aceitam técnicas médicas modernas, outros preferem métodos naturais e tratamentos tradicionais: ervas, vitaminas, suplementos e remédios caseiros. Na área de La Farge, não é incomum para uma família Amish recorrer a esses métodos antes de decidir ver o DeLine.
Esse foi o caso de Abie e Edna Yoder quando a sua filha de 8 anos, Barbara, adoeceu pela primeira vez na Primavera de 2015.
A rapariga tinha pouco apetite e sofria de uma terrível dor de estômago e diarreia sanguinolenta. A Bárbara pesava 38 libras – 19 libras abaixo da média para uma criança de 8 anos de idade.
Os Yoders levaram-na a um médico chamado “não tradicional” usado por alguns dos Amish; estes tendem a ser herboristas, especialistas em medicina natural e outros, todos sem formação médica. Ele viu o sangue dela sob um microscópio e disse à família que ela poderia ter câncer de cólon.
Os pais preocupavam-se terrivelmente com a sobrevivência da filha, mas também se preocupavam em colocá-la nas mãos de um médico tradicional. O cenário que os assombrava tinha acontecido a um menino Amish de 3 anos com leucemia. O rapaz recebeu quimioterapia, dizem eles, apesar da dor excruciante e do fracasso final do tratamento.
“Ele implorou para ter alta para ir a Jesus”, lembra Edna Yoder.
Os Yoders aproximaram-se de uma parteira, que enviou o marido para falar com DeLine. O marido explicou ao médico as circunstâncias e a hesitação da família. Então os Yoders trouxeram sua filha.
“O Dr. DeLine deixou bem claro que respeitaria os nossos desejos”, recorda Edna Yoder.
A sua filha foi internada no Hospital das Crianças da Família Americana em Madison. DeLine consultou um cardiologista pediátrico com quem ele tinha trabalhado na UW, Amy Peterson.
“O Dr. DeLine tinha notado que ela tinha uns inchaços interessantes nos braços e nas pernas”, lembra Peterson. “Eram depósitos de colesterol. O Dr. DeLine e eu começamos a pensar de forma muito semelhante muito rapidamente”.
Os testes genéticos confirmaram o palpite deles. A menina tinha sitosterolemia extremamente rara, a mesma doença que mais tarde seria diagnosticada em Perry Hochstetler.
Tratamento baixou os níveis de sitosterol da menina e ajudou-a a ganhar peso.
DeLine e Peterson encontraram desde então entre os Amish locais uma dúzia de outros casos – o segundo maior grupo da doença no mundo.
Contra as doenças mais cruéis da natureza
A maioria das 200 doenças são encontradas em proporções muito mais elevadas entre as pessoas da planície. Os cientistas desenvolveram um teste genético especial Amish que examina o sangue para mais de 120 delas.
DeLine tem visto pacientes com mais de 30 das doenças no teste e tem pelo menos dois pacientes com doenças nunca descritas em medicina.
Atravessando o globo, houve apenas 20 a 30 casos de uma doença chamada BRAT1; DeLine já viu seis. Os bebês com a doença nascem rígidos e são propensos a frequentes convulsões.
“Quando o bebê nasce, você não consegue endireitar o bebê”, diz DeLine. “Os olhos estão a tremer, o rosto a contorcer-se. Algumas mães dizem que têm sentido coisas que sugerem que os bebés têm tido convulsões no útero”.
Não há cura para o BRAT1. Os bebés afectados morrem dentro de meses. “Mas se o conseguirmos identificar”, diz DeLine, “a família pode levar o bebé para casa e eles cuidam bem do bebé até o bebé morrer, e não gastam o dinheiro de cinco quintas”.
Ajuda de geneticistas da Inglaterra
Noutra manhã de primavera, 50 Amish e Mennonites reúnem-se no Templo Comunitário La Farge, um antigo Templo Maçónico a poucos quarteirões da clínica.
DeLine e sua equipe reuniram famílias com doenças similares para ouvir de dois dos colaboradores científicos da clínica estudando estas condições: Emma Baple e Andrew Crosby, ambos geneticistas da Universidade de Exeter, em Inglaterra.
Até hoje, Baple e Crosby identificaram 75 condições que eram novas para a ciência médica, das quais 30 são encontradas em níveis mais elevados nas comunidades Amish. Em alguns casos, a investigação destas doenças raras chegou ao ponto em que os cientistas estão a descrever potenciais terapias.
“O nosso papel é apoiá-lo e obter respostas para essas famílias”, afirma Baple. “A nossa grande esperança é que consigamos encontrar algo para reparar ou melhorar a doença”.
Embora não haja cura para as doenças discutidas na reunião, as famílias Amish dizem que estão felizes em ter um diagnóstico em vez de um mistério.
“Não sabíamos o que os nossos filhos tinham até os levarmos a La Farge”, diz John Yoder, um agricultor (não relacionado com Abie e Edna Yoder) que veio da Fairchild, uma aldeia de 550 a mais de 90 milhas ao norte, para a reunião. “Nós estávamos apenas contra uma parede de tijolos.”
O filho de Yoder, Simon, uma das 10 crianças da família, é daltónico e tem uma visão de túnel. Os Yoders tentaram encaixá-lo com óculos, mas a visão da criança continuava a deteriorar-se.
DeLine e o seu pessoal tiraram amostras de sangue há três anos quando o Simon tinha 14 anos. Em poucas semanas, o rapaz foi diagnosticado com síndrome de Jalili. O seu irmão mais novo, Moisés, também tem a doença. DeLine e os seus colegas encontraram outros quatro que têm a doença, o primeiro grupo de doentes com Jalili alguma vez descoberto nos Estados Unidos.
John Yoder encontrou a notícia de que Simon e Moses tinham herdado a doença preocupante.
“Isso mudou a minha opinião sobre casar demasiado próximo”, diz ele. “Eu e a minha mulher somos realmente parentes um do outro. Nós somos primos em segundo grau. Acontece muito entre os Amish.”
Aulas dos Amish
Todos os anos, DeLine e a sua equipa aprenderam que as famílias Amish que tratam vêem o nascimento e a morte de formas diferentes da maioria da população.
Amanda DeVoogdt, uma parteira em St. Paul, Minnesota, antes de vir trabalhar na Clínica La Farge, diz que o seu primeiro nascimento Amish há quatro anos foi surpreendentemente diferente de qualquer outro que ela tinha visto na cidade.
“Estou acostumada a dar muito apoio verbal e emocional durante o trabalho de parto, falando, massageando”, diz ela. “Eu estava a fazer a mesma coisa, e a mulher Amish olhou para mim e disse calmamente, ‘Shhh.’ É muito mais silencioso. … Eles são tão auto-suficientes nas suas vidas, e isso passa para o trabalho de parto.”
Não há luzes brilhantes na sala de partos. As mulheres não pedem aos epidurais para dar uma sensação de tédio abaixo da cintura.
“As mães estão num estado de profundo descanso”, diz DeLine. “É uma coisa maravilhosa de se observar. É muito importante ajudar as mulheres a chegar àquele lugar”.
O médico diz que o mesmo sentido de serenidade molda a forma como os Amish aceitam más notícias, até mesmo a morte.
Há meses atrás, ele chamou um homem mais velho a morrer de uma doença pulmonar. DeLine sentou-se junto à sua cama e perguntou se o homem queria ir para o hospital.
“Acho que prefiro ir para o céu”, disse ele.
Quatro horas depois, o homem morreu.>
“Nós – os Amish e eu – chegamos a isso a partir de perspectivas diferentes”, diz ele, “mas o resultado final é o mesmo”. Devemos fazer o nosso melhor em cada situação, mas não podemos esperar que tudo corra como desejaríamos”. Portanto, temos de chegar à aceitação”.
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