Imagine isto: Você vai ao médico e rotineiramente sente-se invisível, não ouvida, incompreendida. Às vezes você tem medo de ter sido mal diagnosticada. Mas as suas preocupações são eliminadas. Você não está informado sobre toda a gama de opções de tratamento – o médico parece assumir que elas não se aplicam a você, ou que você não pode aceitar todas as informações. O seu hospital local é subfinanciado, o equipamento está desactualizado, frequentemente não funciona.
É-lhe negado o uso de analgésicos. Você é tratado com brusquidão. O pessoal questiona abertamente a sua capacidade de pagar.
Embora nem todas as mulheres negras tenham tido experiências como estas, elas são decepcionantemente familiares a legiões de nós. Na verdade, há evidências anedóticas e factuais suficientes para sugerir que uma perigosa tendência baseada em cores é introduzida no sistema de saúde americano, afetando até mesmo pacientes bem educados, de classe média-alta – o tipo que você poderia esperar ser imune a tal iniquidade.
Há anos atrás, eu era um desses pacientes. Em junho de 2014, aos 29 anos, passei por aconselhamento e testes genéticos e aprendi que tinha uma mutação do gene BRCA2, uma condição herdada que eleva o risco de desenvolver câncer de mama e de ovário. Acontece que tive sorte até de ter acesso a esse rastreio: Um estudo do Jornal de Oncologia Clínica de 2016 descobriu que as mulheres negras, independentemente do seu nível de risco, são menos propensas que as brancas a submeterem-se a testes genéticos – em grande parte porque os médicos são menos propensos a recomendá-lo a elas.
5,7% dos médicos americanos são afro-americanos, de uma população de 13% de negros.
Quando optei por uma mastectomia preventiva mais tarde naquele ano (mulheres negras que testam BRCA-positivo também têm menos probabilidade de se submeterem a cirurgias de redução de risco como esta), eu tive uma série de vantagens. Na época, eu era advogada litigiosa em um escritório de advocacia de médio porte, e meu empregador oferecia um excelente seguro de saúde que cobria o custo total das minhas consultas pré-operatórias e cirurgia.
A minha principal vantagem, no entanto, era uma forte rede social. Meu colega de quarto universitário era casado com um pesquisador de câncer, que me deu uma lista de perguntas para levar às consultas. Um amigo que estava na diretoria de uma organização sem fins lucrativos havia me encaminhado a um colega de diretoria, que, por acaso, chefiou o programa de triagem e prevenção do câncer em um dos principais hospitais da cidade de Nova York. Surpreendentemente, eu tinha conseguido uma consulta com esse médico dentro de uma semana depois de lhe enviar um e-mail para perguntar sobre testes genéticos. Assim que recebi meu diagnóstico, ela me ajudou a identificar e agendar consultas com um respeitado cirurgião de mama e cirurgião plástico.
Este tipo de acesso, eu viria a aprender, é uma raridade entre as mulheres negras. Muitas das pacientes brancas que conheço nos grupos de apoio do BRCA receberam indicações através de amigos da família ou de contactos profissionais ou sociais; numa reunião do grupo de apoio, a filha branca de um gestor de hedge funds recontou entrevistando vários oncologistas importantes de todo o país antes de fazer a sua escolha. Em contraste, quando eu me voluntariei em eventos educacionais BRCA para mulheres negras, elas falam sobre a luta para encontrar um conselheiro genético de qualquer nível.
Então eu tive sorte – até à manhã em que tive alta do hospital.
Quando acordei após a cirurgia, eu estava grogue da anestesia e ligeiramente desorientada do peso dos meus novos implantes mamários. A caminhada da minha cama até ao banheiro pareceu-me uma maratona. Pedi à minha mãe para chamar um amigo que nos pudesse acompanhar a casa no caso de precisarmos de ajuda para subir as escadas até ao meu apartamento no segundo andar. Uma enfermeira – uma mulher branca provavelmente na casa dos 40 – ouviu e disse: “Você não foi operada nas pernas. Não entendo porque precisaria de ajuda”
Mais urgente foi a questão dos meus drenos cirúrgicos, instalados pós-mastectomia em ambos os lados do meu peito para recolher sangue e fluidos linfáticos. O dreno esquerdo não estava funcionando corretamente, então perguntei à mesma enfermeira se ela poderia chamar um dos cirurgiões que tinha realizado a operação. Eu estava nervoso porque minha mãe tinha sofrido através de um dreno infectado durante sua própria mastectomia sete anos antes; tinha até sido escrito em minha ficha durante as rondas do início da manhã que minha mama esquerda estava levemente vermelha. Eu não queria ir para casa até saber que estava bem.
Mas a enfermeira recusou-se a contactar o cirurgião. Ela disse que o hospital seria penalizado se eu não tivesse alta dentro de 24 horas após a minha admissão, e que eu teria que lidar com o dreno como ele era. Mais uma vez, pedi que alguém chamasse o meu cirurgião. Em vez disso, uma segunda enfermeira, também uma mulher branca, foi trazida para explicar que não havia tempo que eu precisava para sair da sala. O que me pareceu estranho para uma instituição altamente considerada conhecida pelo seu cuidado centrado no paciente.
Depois de um longo período de apoio envolvendo as duas enfermeiras, um administrador do hospital, minha mãe e dois amigos que eu tinha convocado para me apoiar, uma das enfermeiras finalmente concordou em chamar meu cirurgião plástico. Quando ela veio inspecionar o dreno, viu que a incisão não era suficientemente grande para criar um fluxo adequado. Depois de uma correção de cinco minutos, eu estava a caminho com dois drenos funcionais.
Embora eu não possa provar que o tratamento que recebi foi motivado por motivos raciais, posso dizer que a experiência é consistente com o que ouço de outras mulheres negras. E é marcadamente diferente do que vejo nos grupos de apoio no Facebook para aqueles que lidam com mutações BRCA – uma coorte esmagadoramente branca. Por exemplo, a experiência é muito diferente do que vejo no Facebook: “Já conheci tantas enfermeiras fantásticas. Eu planejo encontrar a enfermeira que estava lá para mim no primeiro dia depois da minha mastectomia…. Quero mandar-lhe flores.” Nunca encontrei uma mulher branca a publicar uma história como a minha.
No último ano, aprendemos como pode ser perigoso dar à luz neste país se você for negra: como temos três a quatro vezes mais probabilidade de morrer de causas relacionadas à gravidez ou ao parto do que as mulheres brancas, como os bebês negros têm duas vezes mais probabilidade de morrer do que os bebês brancos. Na verdade, do berço à cova, uma mulher negra nos EUA pode esperar ter piores resultados de saúde do que uma mulher branca. Ela tem 40 por cento mais probabilidade de morrer de câncer de mama – embora ela tenha menos probabilidade de ter câncer de mama em primeiro lugar. É mais provável que ela morra de câncer em geral. É menos provável que ela receba uma prescrição de analgésicos de um médico de Urgência, mesmo quando apresenta o mesmo nível de dor e sintomas que uma paciente branca. É mais provável que ela morra numa idade mais jovem de doença cardíaca.
Para tornar as coisas mais terríveis, e muito mais complicadas, as disparidades não existem apenas nos resultados de saúde – como as coisas acontecem, para o bem ou para o mal, uma vez que você procura tratamento médico. As mulheres negras têm pior saúde, ponto final. É mais provável que vivamos com diabetes, obesidade e hipertensão arterial. É mais provável que vivamos com grande depressão. Temos o dobro do risco de derrame e, juntamente com os homens negros, temos o dobro da probabilidade de desenvolver Alzheimer.
A genética, a renda e o nível de educação desempenham um papel nessas diferenças? Claro que sim. Importa que as mulheres negras sejam menos propensas que as mulheres brancas a ter seguro de saúde? Sem dúvida. Mas considere que mesmo esses fatores são altamente influenciados e agravados por (e em alguns casos devido a) injustiças raciais.
E considere que as mulheres negras não só se saem pior quando se trata de algumas doenças ou distúrbios específicos, mas em um amplo espectro. Então considere que a taxa de mortalidade para bebês nascidos de mulheres negras com doutorado ou diploma profissional é maior do que a taxa para bebês nascidos de mulheres brancas que nunca terminaram o ensino médio. Um quadro começa a emergir de forças ao mesmo tempo maiores, mais profundas e mais insidiosas no jogo.
A saúde dos negros na América é corroída pelas agressões incessantes do racismo.
Para ser claro: obter os melhores resultados do sistema de saúde americano pode ser difícil para qualquer um. Entre as regras bizantinas do seguro, o M.O. de lucro sobre as pessoas dos cuidados corporatizados e as variações de recursos e acesso dependendo do local onde se vive, todos os pacientes devem ser proactivos, informados, assertivos, por vezes agressivos. Se você é uma mulher negra, é melhor que seja mais. E mesmo isso pode não ser suficiente.
Vamos voltar, para antes de uma mulher ir para o hospital, antes mesmo que ela fique doente. Vamos voltar 60, 80, 100 anos, para os dias do Jim Crow. As leis que codificavam a segregação racial e a discriminação tinham um custo mensurável para a saúde dos negros. Nancy Krieger, PhD, professora de epidemiologia social na Harvard T.H. Chan School of Public Health, encontrou uma associação entre as leis de Jim Crow e as taxas de mortalidade prematura para afro-americanos nascidos sob essas leis. Krieger cita uma variedade de razões potenciais para a ligação, incluindo a falta de acesso a cuidados médicos adequados, exposição excessiva a riscos ambientais, privação económica e o custo psicológico de lidar com o racismo como parte da vida quotidiana.
Embora as leis Jim Crow tenham sido abolidas em meados dos anos 60, seus efeitos perduram. Krieger diz: “Minha pesquisa mostra que eles ainda são contados nos corpos das pessoas que viveram naquela época”. Ela não está a falar metaforicamente. Pelo contrário, a versão americana do apartheid parece ter deixado a sua marca a nível celular: As mulheres negras nascidas antes de 1965 nos estados de Jim Crow são até hoje mais prováveis que as nascidas ao mesmo tempo noutros estados de ter tumores mamários estrogénicos negativos, que são mais agressivos e menos sensíveis à quimioterapia tradicional.
Os resultados de Krieger alinham com a teoria do “weathering”, proposta em 1992 por Arline Geronimus, hoje professora de pesquisa no Centro de Estudos Populacionais da Universidade de Michigan. A idéia é que, com o tempo, o estresse tóxico de lidar com a discriminação (estresse que se descobriu resultar em aumento dos níveis de cortisol e inflamação) leva a piores resultados de saúde – bem como ao envelhecimento prematuro, uma vez que pode literalmente encurtar nossos telômeros, as tampas protetoras no final de cada um de nossos cromossomos.
Num estudo publicado em 2010 por Geronimus e outros, as mulheres negras entre os 49 e 55 anos de idade eram cerca de sete anos e meio mais velhas, biologicamente, do que as suas congéneres brancas. Em outras palavras, assim como uma casa continuamente agredida pelas tempestades acabará por enumerar, descair e desmoronar, a saúde dos negros na América é corroída pelas incessantes agressões do racismo.
Localização, localização, localização. Esse é o mantra de David R. Williams, PhD, professor de saúde pública, sociologia e estudos africanos e afro-americanos de Harvard, cuja pesquisa se concentra nos determinantes sociais da saúde. Williams está convencido de que a segregação de facto – actualmente cerca de 48% dos afro-americanos vivem em bairros que são principalmente negros – é um motor fundamental das desigualdades na saúde. “Nos Estados Unidos, o seu código postal é um indicador mais forte da sua saúde do que o seu código genético”, diz Williams.
Porquê? Para começar, é mais provável que as comunidades de cor estejam localizadas em áreas com altos níveis de poluição do ar, o que significa que as pessoas que vivem nessas comunidades estão respirando regularmente níveis mais altos de partículas, partículas perigosas que podem levar a problemas respiratórios, câncer pulmonar e doenças cardíacas. Além disso, pesquisas mostram que os bairros negros – definidos como incluindo 60% ou mais de residentes negros – têm o menor número de supermercados e, portanto, menos acesso a produtos frescos e proteínas magras.
Bairros negros são 67% mais propensos a não ter um médico de cuidados primários local.
Bairros negros também têm maior probabilidade de carecer de um médico local de cuidados primários (as probabilidades de escassez de tais médicos são 67% maiores) e podem ter falta de especialistas médicos (um estudo de 2009 mostrou que mais afro-americanos vivendo em um município correlacionado com menos cirurgiões colorretais, gastroenterologistas e oncologistas de radiação).
Os pesquisadores também identificaram uma conexão entre a segregação racial e a qualidade dos cuidados que um paciente recebe: Uma pessoa negra que vive em uma comunidade segregada e se submete à cirurgia tem maior probabilidade de fazê-lo em um hospital com taxas de mortalidade mais elevadas; as instalações nessas comunidades são frequentemente carentes de recursos em comparação com aquelas em áreas principalmente brancas.
LaToya Williams, 41, vive num bairro do Brooklyn onde cerca de 60 por cento dos residentes são afro-americanos. “Eu gosto de viver aqui”, diz ela. “Eu sou dono da minha casa. E o bairro tem uma sensação suburbana que é difícil de encontrar na cidade.” Williams, agora gerente sênior do sistema de cuidados primários da Sociedade Americana do Câncer, encontrou um caroço de ervilha em seu peito em janeiro de 2007. O cirurgião local que ela visitou pediu um sonograma, mas depois, diz Williams, descartou o caroço como tecido gorduroso. Sete meses depois, era do tamanho de uma noz. Alarmado, Williams pressionou para uma lumpectomia, o que levou a um diagnóstico de carcinoma ductal invasivo estágio III.
Williams deveria iniciar imediatamente a quimioterapia, o que significava que ela precisava de uma porta implantada abaixo da clavícula para receber medicação e fluidos intravenosos e fazer a colheita de sangue para os testes. O procedimento foi feito em um hospital do Brooklyn, pelo seu cirurgião. Williams lembra-se de acordar depois e dizer ao seu médico que não conseguia respirar. “Ele disse que era uma reação normal após a cirurgia”, lembra-se ela. Trinta minutos depois, ela ainda estava ofegante por ar.
A mãe dela conseguiu fazer sinal a um médico diferente, que imediatamente inseriu um tubo torácico de emergência para ajudar Williams a respirar. Um raio-X revelou que o pulmão dela tinha sido perfurado durante a instalação da porta. Isto significou duas semanas no hospital para o que normalmente é um procedimento ambulatorial, bem como um atraso assustador no início da quimioterapia. Quando Williams finalmente começou o tratamento, foi revelado que o porto tinha sido instalado incorretamente, e um novo porto teve que ser colocado no braço dela.
O plano de tratamento da Williams também incluía radiação. O hospital onde ela estava fazendo quimioterapia não aceitou o seu seguro para o tratamento, então ela se voltou para outro próximo (um que recebeu recentemente uma classificação D pelo Grupo Leapfrog, uma entidade sem fins lucrativos que analisa o desempenho do hospital). Não havia linha direta de metrô entre seu escritório e o hospital, então, de segunda a sexta-feira, Williams teve que fazer a viagem de 35 a 40 minutos depois do trabalho.
No entanto, em várias ocasiões ela chegou ao hospital apenas para saber que a máquina de radiação estava avariada e que não conseguiria receber tratamento naquele dia. Como resultado, diz Williams, seu regime de radiação, que deveria ser concluído em oito semanas, levou mais ou menos dez semanas. “Essa é a última coisa que você precisa quando já está com medo pela sua vida”, diz ela.
Em 2010, Williams compartilhou sua história em uma reunião de alumnae de sua república universitária (Alpha Kappa Alpha, a primeira organização de letras gregas negras da América para mulheres). Depois disso, outra membro, Kathie-Ann Joseph, MD, uma cirurgiã mamária afiliada à NYU Langone Health, se apresentou e contou a Williams sobre seu trabalho. (Joseph também é co-dirigente do Programa de Saúde e Navegação da Beatrice W. Welters no Perlmutter Cancer Center da NYU Langone, que oferece acesso ao rastreio, tratamento e apoio ao cancro da mama para mulheres em comunidades medicamente carenciadas).
Até agora, as duas mulheres se tornaram amigas, e Williams aqueceu a idéia de se encontrar com uma colega de Joseph para falar sobre a reconstrução da mama, que ela passou em 2012. Em sua primeira visita ao hospital de Manhattan, no centro da cidade de Nova York, o contraste foi dramático: um lobby com as plantas de luxúria e espinafres – vibração de vidro de um escritório corporativo elegante, cafés com escolhas alimentares saudáveis, seguranças úteis “que não o tratavam como um criminoso por simplesmente fazer perguntas”, enfermeiras que cuidavam da Williams com cortesia e rapidez, e “vestidos muito mais bonitos”. Ela resolveu que da próxima vez que procurasse tratamento médico, não seria no Brooklyn. “Provavelmente nunca mais irei a um hospital perto de mim”, diz ela. “O que é uma vergonha. Todos merecem ter bons cuidados médicos na sua própria comunidade.”
O toque pessoal importa. Mas como a pesquisa, as novas terapias salva-vidas e a cobertura acessível ganham manchetes, os cuidados na saúde são muitas vezes descontados.
“As pessoas que discutem disparidades na saúde normalmente se concentram no acesso a seguros, mas mesmo em Massachusetts, um estado que tem cobertura universal, os afro-americanos ainda têm piores resultados na saúde – o que mostra que o acesso a seguros não é suficiente”, diz Karen Winkfield, MD, PhD, uma oncologista de radiação e diretora associada da Wake Forest Baptist Health Equity em Winston-Salem, Carolina do Norte. “A questão é se as pessoas se sentem bem-vindas e ouvidas.” Se um paciente negro, que já pode ter algum ceticismo sobre o sistema médico, encontra uma recepcionista rude ou uma enfermeira desdenhosa, explica Winkfield, é menos provável que ela queira se envolver.
O comportamento não precisa ser abertamente hostil para ser prejudicial. Em um estudo de 2016, pesquisadores gravaram em vídeo interações entre oncologistas não negros e seus pacientes negros em hospitais de câncer em Detroit, depois pediram a cada médico que completasse o Teste de Associação Implícita, a medida mais utilizada de viés implícito. Os resultados: Oncologistas cujos testes mostraram maior viés tiveram interações mais curtas com seus pacientes negros, e seus pacientes classificaram as interações como menos favoráveis e tiveram menos confiança nos tratamentos recomendados.
Aveniente mais preocupante é quando os médicos fazem chamadas de julgamento enraizadas em estereótipos raciais. Quando pesquisadores da Universidade da Virgínia investigaram por que tantos negros americanos são subtratados pela dor, descobriram que um número significativo de estudantes de medicina e residentes mantinham crenças errôneas sobre diferenças biológicas entre negros e brancos (por exemplo, que as terminações nervosas dos negros são menos sensíveis, ou que sua pele é literalmente mais espessa).
“Com qualquer médico, já existe um desequilíbrio de poder porque você é vulnerável, e você tem que confiar nessa pessoa”, diz Holly Spurlock Martin, uma psicóloga de desenvolvimento em Upper Marlborough, Maryland. “Mas se você é negro e seu médico não é, há uma camada extra de preocupação. Por isso, quando se encontra um bom médico negro, pensa-se, eu encontrei ouro.” Isso é o quão precioso, e raro, pode ser: Apenas 5,7% de todos os médicos que praticam nos EUA são afro-americanos, de uma população que é mais de 13% de negros.
Menos de 6% dos médicos que praticam nos EUA são afro-americanos.
“Eu definitivamente confio menos nos médicos brancos e, para ser honesto, confio menos nas mulheres brancas, a não ser que elas venham recomendadas por uma pessoa de cor”, diz Lisa, 35 anos, vice-presidente e conselheira sênior de uma grande empresa de serviços financeiros. “Eu também sou muito ativa nos meus cuidados e empurro os médicos para trás”. Faço-os explicar tudo, e depois atiro os meus dois cêntimos”. Isso surpreende-os sempre. Sinto que depois sou colocado na categoria ‘educado’, altura em que ou eles começam a respeitar-me e a ter tempo para me explicar as coisas, ou ficam chateados porque pensam que estou a desafiar a inteligência deles”.
Muitas mulheres negras são especialistas em transmitir os sinais e significados da educação e do sucesso no interesse de receber melhores cuidados médicos. “Desde cedo, minha mãe sempre me fez ‘vestir’ para ir ao médico”, diz Chelsie White, 29 anos, que trabalha como associada técnica sênior em uma empresa de pesquisa em ciências sociais e tem mestrado em política de saúde e administração. “Tenho quase 30 anos de idade e ainda me visto casualmente nas consultas médicas”. Também faço questão de mencionar algo sobre a minha educação e realizações profissionais”. Descobri que quando sou visto como realizado, recebo mais tempo, atenção e informações detalhadas”
Mas a percepção de ser realizado pode ser uma espada de dois gumes, como Diamond Sharp, 29, descobriu há quase uma década. Em seu último ano na faculdade das Sete Irmãs, Sharp começou a sentir que algo não estava certo: Ela já não tinha o desejo ou a energia de sair com os amigos, e começou a cancelar os planos e a esconder-se no seu quarto. “Eu estava passando muito tempo no dormitório chorando até dormir, o que eu sabia que não era normal”, diz ela.
Depois de algumas semanas, preocupada com a possibilidade de ter depressão clínica, Sharp marcou uma consulta com um conselheiro fornecido pela escola. Na sua sessão inicial, Sharp falou do choro, da solidão, do stress da sua escola de “panela de pressão”. A conselheira, uma pessoa não negra de cor, sentou-se, perguntou sobre a vida acadêmica de Sharp e as atividades do campus, e pronunciou que não havia como ela sofrer de depressão. “Ela me disse que eu tinha boas notas, que estava no governo estudantil, que estava bem vestida e bem vestida – para não poder ficar deprimida”.
Levaria dois anos, outro terapeuta, uma receita para Prozac, e uma internação psiquiátrica antes de Sharp saber o que realmente estava acontecendo: Ela tinha transtorno bipolar II. Dois anos após o diagnóstico, ela se internou novamente em um hospital. Desta vez, era um hospital diferente. O que significava recomeçar com médicos diferentes. E assim, como ela fez uma pequena mala antes de ir, ela teve o cuidado de colocar a camisola da faculdade, com o logo claramente visível, na esperança de que o novo médico assistente a levasse a sério e a tratasse bem.
Deve ser notado que Sharp foi excepcionalmente proactiva em relação à sua saúde: Entre 2008 e 2012, apenas 8,6% dos negros americanos viram um terapeuta, tomaram medicação psiquiátrica prescrita, ou usaram outro tipo de serviço de saúde mental, comparado com 16,6% dos americanos brancos, de acordo com os resultados mais recentes da Administração Federal de Abuso de Substâncias e Serviços de Saúde Mental. Muitos fatores estão envolvidos aqui, incluindo o estigma cultural sobre a divulgação de problemas privados fora da família, a tradição de recorrer à religião para enfrentar, a falta de acesso e seguro – e também, o que é importante, a cautela de ser tratado por um profissional de saúde mental branco. (Apenas cerca de 5% dos psicólogos praticantes na América são negros)
A pesquisa mostra que os afro-americanos são mais relutantes em usar os serviços de saúde mental.
“Pesquisas mostram que afro-americanos são mais relutantes em usar serviços de saúde mental devido ao ceticismo sobre o que pode acontecer durante a consulta”, diz Suzette L. Speight, PhD, professora associada de psicologia da Universidade de Akron em Ohio, que estuda saúde mental e mulheres afro-americanas. “Elas estão se perguntando: Serei bem tratada? Serei eu capaz de falar sobre raça? Serei compreendido? ” (Entretanto, qualquer atraso na procura de tratamento, diz Speight, pode agravar a questão original da saúde mental).
“Um psicólogo que trata pacientes negros tem que ter uma visão de mundo que reconheça as causas socioculturais da angústia e da doença mental”, diz Speight. Por exemplo, ela explica, com uma mulher negra que trabalha na alta administração de uma grande corporação e apresenta sintomas de ansiedade como autoconsciência, tremores, dores de cabeça ou dificuldade para cair ou ficar dormindo, “provavelmente seria importante perguntar como sua raça e gênero ‘aparecem’ em seu trabalho: ‘Como é ser uma mulher negra em seu local de trabalho?
Uma psicóloga que não compreende como funciona o racismo de género, especialmente nas suas formas subtis, poderia facilmente minimizar as preocupações desta mulher ou atribuí-las à baixa auto-estima ou à falta de auto-confiança – explicações internas para o sofrimento psicológico que não têm em conta factores externos ou ambientais”. Acrescenta Speight, “O psicólogo deve estar disposto a levantar a questão do racismo e do sexismo porque o cliente pode não a levantar”.
Mulheres negras estavam a morrer de parto: Essa foi a história nas notícias no início de 2017, quando Whitney, candidata a doutoramento numa universidade de elite, estava grávida do seu primeiro filho. Mas ela se tranquilizou que Massachusetts, onde morava, tinha uma das mais baixas taxas de mortalidade materna dos EUA
No último trimestre, entretanto, Whitney ficou preocupada quando sofreu um refluxo ácido grave e um ritmo cardíaco elevado. A equipe da clínica médica do seu grupo acenou suas preocupações e disse-lhe para se concentrar em controlar sua pressão alta, mas quando ela acabou entrando em trabalho de parto, sua freqüência cardíaca subiu ainda mais e não voltou ao normal mesmo depois que ela deu à luz. Enquanto Whitney estava deitada na sala de recuperação, ela teve dificuldades para respirar. A equipe médica, acreditando que ela poderia ter um coágulo de sangue, pediu duas tomografias. Ambos deram negativo, por isso, apesar de ela ter ficado com falta de ar, a Whitney teve alta.
No dia seguinte, ela foi ao seu médico de atendimento primário e solicitou um exame cardíaco completo; ela também perguntou se ela poderia ter cardiomiopatia periparto (PPCM), uma forma de insuficiência cardíaca associada à gravidez (ser de descendência afro-americana é um fator de risco conhecido). Ao ver os resultados do eletrocardiograma e dos exames de sangue, o médico disse que o problema não era o coração dela.
Uma enfermeira médica disse que parecia ansiedade e sugeriu que Whitney tomasse Zoloft. Mas na noite seguinte, a pressão arterial do Whitney subiu para 170/102. Nas Urgências, os exames revelaram um coração dilatado. Mais uma vez ela perguntou: Poderia ser PPCM? Não, disse a cardiologista, que diagnosticou pré-eclâmpsia pós-parto (uma condição muito grave, para ter certeza, mas não uma que exclua a PPCM; na verdade, as condições muitas vezes se sobrepõem) e prescreveu beta-bloqueadores. No seu checkup pós-parto de seis semanas, a enfermeira médica repetiu que os seus sintomas persistentes e dores no peito podem ser devidos à ansiedade.
Ao mesmo tempo, o cardiologista de Whitney reduziu a dose de beta-bloqueador pela metade; Whitney sentiu dor intensa quase imediatamente. Um ecograma mostrou que o coração dela, embora não estivesse mais dilatado, ainda não estava bombeando corretamente. Ela perguntou ao seu médico se a dor poderia estar relacionada com a mudança da medicação. “Ele me disse: ‘Eu não entendo porque você ainda está fazendo perguntas'”, disse ela. “Devias estar feliz por o teu coração ter voltado ao tamanho normal. A realidade é que você é uma mulher negra, então você provavelmente só tem hipertensão. ”
Whitney entrou em pânico. “Estava a começar a pensar que talvez não estivesse por perto para criar a minha filha”, diz ela. Finalmente, ela descobriu um grupo PPCM no Facebook, através do qual se conectou com James Fett, MD, um cardiologista e pesquisador líder do PPCM, que a encaminhou para um colega próximo. Whitney entrou em contato com o médico usando o e-mail da universidade; ele respondeu imediatamente. Cerca de 12 semanas após seu inquérito inicial, os testes confirmaram que sim, ela tinha PPCM.
O novo cardiologista atento de Whitney tratou efetivamente sua condição. E quando a poeira assentou, ela começou a consultar um terapeuta para ajudá-la a processar a experiência. “A maneira como os médicos e enfermeiras me tiraram as preocupações me fez sentir tão degradada”, diz ela. “Meu marido e eu gostaríamos de ter mais filhos, mas não sei se arriscaria meu corpo de novo assim”. Eu realmente não sinto que instituições de saúde sejam criadas para proteger mulheres de cor”.
“Você foi corajosa”, dizem as pessoas quando conto a história da minha alta cirúrgica e o que tive de fazer para me defender. Mas eu não me senti corajosa no momento, e ainda não me sinto. Eu estava simplesmente tentando sobreviver. Essa é a realidade de ser uma mulher negra a lidar com o sistema de saúde deste país. Demasiadas vezes, temos de percorrer mais quilómetros – muitos quilómetros a mais – só para garantir o nível de tratamento a que todos têm direito. E durante todo o tempo, temos de nos perguntar: Fui maltratado por causa da minha raça?
É um negócio cansativo – e assustador, considerando que a nossa saúde está em jogo. Eu penso na citação de Toni Morrison: “A função, a função muito séria do racismo… é a distracção. Impede-te de fazer o teu trabalho.” Depois de uma doença ou condição médica nos colocar num consultório médico ou num hospital, o nosso trabalho, o nosso foco, deve ser a cura. Não combatendo os maus tratos sistêmicos que ameaçam nossas próprias vidas.
Esta história apareceu originalmente na edição de outubro de 2018 de O.