Patienten und Angehörige erzählen uns ihre ALS-Geschichten

Im Mai, dem ALS-Aufklärungsmonat, haben wir Sie gebeten, uns Ihre Geschichte zu erzählen. Die Resonanz war überwältigend. Menschen schrieben uns, um uns von ihren Angehörigen zu erzählen, die gegen diese Krankheit gekämpft haben, und PALS nahm sich die Zeit, uns ihre persönlichen Geschichten zu erzählen und wie sie jeden Tag mit ALS leben.

Wir haben sie alle hier auf unserer Website veröffentlicht, in der Hoffnung, dass die Geschichten der Öffentlichkeit helfen, den Buchstaben „A-L-S“ Namen und Gesichter zuzuordnen und zu verstehen, dass es dringend notwendig ist, mehr Bewusstsein und Unterstützung zu schaffen.

Bitte lesen Sie sich diese Geschichten unten durch. Je mehr Menschen über ALS Bescheid wissen, desto größer ist die Chance, dass wir die Forschung finanzieren können, um ein Heilmittel zu finden und unsere Aufgabe zu erfüllen, den Patienten und ihren Familien wichtige Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen.

Es gibt keine Norm, wenn es um Norm geht
von Melanie Holzberg

In der Tat stellte Norm Holzberg den Rabbiner bei seiner eigenen Beerdigung in den Schatten. Norm schrieb seine eigene Grabrede und hielt das Publikum über eine Stunde lang gefangen, so wie er es konnte. Als großartiger Geschichtenerzähler und meisterhafter Schwätzer war der Verlust der Sprache für ihn wahrscheinlich schwerer zu verkraften als alle anderen Symptome. Und wie viele von uns können ihren eigenen Abschied von den Menschen, die wir lieben, schreiben? Norm tat dies und brachte uns gleichzeitig zum Lachen und zum Weinen. Seine letzten Worte dienten nicht dazu, seinen Tod zu betrauern, sondern vielmehr dazu, sein Leben zu feiern. Der Bestatter sagte uns, dass er in 45 Jahren noch nie eine solche Beerdigung mit so viel Lachen erlebt habe. Das war so typisch für Norm.

Norm war entschlossen, die ALS mit allem, was er hatte, zu bekämpfen. Und das tat er auch, meistens tapfer, manchmal nicht. Er entschied sich für ein Beatmungsgerät und eine Ernährungssonde, damit er Scott und Shara, unsere Kinder, aufwachsen sehen konnte. Aber Norm verstand immer noch nicht, wie behindert er war. Wenn man ihn aufrichtete und anzog und in den Wagen setzte, war er überall dabei, wo man ihn hinziehen konnte.

Er hat mehr aus seinem Leben gemacht als die meisten gesunden Menschen, die ich kenne. Er war weiterhin ein warmherziger und fürsorglicher Ehemann, Vater und Freund für alle.

PALS William Loveless‘ Geschichte

Mein Name ist Bill Loveless, bei mir wurde vor zwei Jahren ALS diagnostiziert. Die Krankheit hat bei mir zu einer allmählichen Verschlechterung des „Bulbärmuskels“ geführt, der die Atmung, das Schlucken, die Stimme und die Zungenbewegung kontrolliert. Meine Nackenmuskeln sind so geschwächt, dass ich meinen Kopf nicht mehr aufrecht halten kann und die linke Körperhälfte schwächer ist als die rechte. Trotz alledem sage ich immer noch, dass ich gesegnet bin. Ich kann sehen, hören, schmecken, und ich bin immer noch in der Lage, kurze Strecken zu gehen. Vor allem aber habe ich eine liebevolle Frau und eine Tochter – und Freunde, die mir zur Seite stehen!

Bevor ich die Diagnose erhielt, war ich ein aktiver Mensch bei der Arbeit und zu Hause. Ich war gerne in der Natur, habe in unserem Haus und für andere geschreinert. Ich hielt mich immer für einen starken Menschen. Ich bin 1,70 m groß und wog vor zwei Jahren noch 250 Pfund. Heute wiege ich 200 Pfund. Ich schätze, ich wusste nie wirklich, was Stärke bedeutet. Jetzt weiß ich es.

PALS Luis Casos Geschichte

Im Jahr 2008 wurde bei mir juvenile Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. Ich hatte Schwierigkeiten, zu gehen und mein Gleichgewicht zu halten. Nach umfangreichen medizinischen Untersuchungen und Tests wurden die Parkinson-Krankheit und Charcot-Marie-Tooth (CMT) ausgeschlossen. Offenbar leide ich schon mein ganzes Leben lang an dieser Krankheit, aber in den letzten Jahren hat sie sich verschlimmert. Obwohl ich derzeit einen Stock benutze, um mich fortzubewegen, ist meine Prognose, dass ich in den nächsten Jahren wahrscheinlich im Rollstuhl landen werde. In Anbetracht all der anderen möglichen Folgen ist es ein Segen, dass mein Zustand einigermaßen stabil ist (gelegentlich ist meine Fähigkeit, Nahrung zu schlucken und zu verdauen, beeinträchtigt). Für mich ist es eine sehr merkwürdige Krankheit, und ich bin Gott dankbar, dass ich immer noch in der Lage bin, sinnvoll zu arbeiten (wenn man bedenkt, dass die Krankheit andere auf eine heimtückischere Weise angreift). Ich bete dafür, dass alle, die an dieser Krankheit leiden, eines Tages von den Schmerzen dieser schwerwiegenden Erfahrung befreit werden.

Im Alter von 42 Jahren hatte Ted schrecklich viel zu leben
von Laurie Baer, Ehefrau von Ted Baer

Wenn man Ted Baer heißt, entwickelt man entweder einen Sinn für Humor oder lernt zu kämpfen. Ted entschied sich für Ersteres.

Mit nur 42 Jahren hatte Ted noch eine Menge zu tun. Vor allem wollte er so viel Zeit wie möglich mit seinen Töchtern verbringen, die damals erst 11, 9 und 7 Jahre alt waren.

Er war hier, um zu sehen, wie alle drei Mädchen zur High School gingen und unsere Älteste das College begann. Ted war ein wunderbarer Mann. Er kümmerte sich leidenschaftlich um seine Familie und seine Freunde. ALS konnte ihm das nicht nehmen.

Diese Krankheit ist schrecklich, und jeder wird diesen Kampf auf seine eigene Art und Weise führen müssen. Seit seinem Tod sind wir bei ALS-Walk-a-thons Meilen gelaufen und haben Tausende von Dollar für die Forschung gesammelt. Ein Basketballturnier der Studentenverbindung am College unserer Tochter, das die ALS-Forschung unterstützt, hat die Trophäe nach ihm benannt.

Wir hatten das Glück, Ted fünf Jahre lang zu Hause zu haben. Er konnte die ersten Freunde & und die Kämpfe von Mädchen im Teenageralter miterleben. Unsere Kinder sind großartig! Und Ted ist der Grund dafür.

Michelle Tase’s Story

Ich wollte meine Geschichte mit Ihnen teilen, wie ich mit ALS verbunden bin.

Mein Großvater, Donald Tase, wurde 1998 mit ALS diagnostiziert. Ich war damals erst 4 Jahre alt und zu jung, um zu verstehen, woran mein Großvater wirklich erkrankt war. Meine Eltern sagten mir, dass er krank sei und dass es ihm nicht besser gehen würde, aber als ich sah, dass er die Kontrolle über seinen Körper verlor und sich nicht mehr bewegen konnte, dachte ich nur, dass er eine seltsame Erkältung hatte, die nicht weggehen würde. Vier Monate vor seinem Tod nahm er seine ganze Familie mit auf eine Kreuzfahrt, damit alle zusammen sein und ein letztes Mal Spaß haben konnten. Anstatt sich selbst beim Sterben zuzusehen und sich selbst zu bemitleiden, tat er das Gegenteil und nahm alles, was er im Leben hatte, an und genoss jede Minute davon für den Rest seiner Zeit hier.

Eines Abends erhielten wir einen Anruf, gefolgt von hektischen Anrufen bei den Fluggesellschaften, Packen und Abreise nach Florida, bevor ich überhaupt verstehen konnte, was los war. Man sagte mir, dass Opa im Krankenhaus sei und wir ihn besuchen müssten. Ich kann mich daran erinnern, wie ich vom Flughafen zum Haus meiner Oma fuhr und dachte, wie seltsam es sich anfühlen würde, hineinzugehen und meinen Opa nicht mehr zu sehen.

Meine Eltern sprachen an diesem Abend mit mir und meiner Schwester und sagten uns, dass er nicht mehr so aussehen würde, wie wir ihn in Erinnerung hatten, wenn wir Opa besuchen würden, und sie sagten uns, dass er nicht mehr selbstständig atmen oder essen könne und einen Schlauch im Hals haben würde. Ich weiß noch, wie ich ihn im Krankenhaus sah und nicht wusste, was ich denken sollte. Ich habe versucht, mit ihm zu sprechen, aber er konnte die Worte nur murmeln, und ich war noch zu jung, um von seinen Lippen zu lesen und zu verstehen, was er zu sagen versuchte. Ich dachte, er sei dort, damit die Ärzte ihm helfen konnten, gesund zu werden. Meine Cousine, die zwei Jahre älter war als ich, kam weinend herein, und als ich sie fragte, warum, sagte sie mir, dass Opa sterben würde. Ich weiß noch, dass ich ihr zuerst nicht glaubte, aber trotzdem weinte.

Meine Mutter nahm mich und meine Schwester mit in ein privates Wartezimmer. Obwohl ich erst 7 Jahre alt war, kann ich mich noch genau daran erinnern, was sie zu uns sagte. Sie sagte, dass Opa in den Himmel kommen muss, weil er zu krank ist, um bei uns zu bleiben, und dass Gott ihm helfen würde, gesund zu werden. Sie sagte, dass die Engel kommen und ihn in den Himmel bringen werden, und wenn er erst einmal dort ist, wird er sich nicht mehr krank fühlen, und er wird in der Lage sein, dort über uns zu wachen.

Ich weinte, bis meine Augen taub waren, ich konnte mir nicht vorstellen, nicht jede Woche mit meinem Opa zu sprechen oder zu meiner Oma zu gehen und ihn dort nicht zu sehen. Als ich zurück ins Krankenhauszimmer ging, sagte ich kein Wort, ich hielt nur stundenlang seine Hand, bis es Zeit war zu gehen. Als wir gingen, war ich die Letzte, die das Zimmer verließ, und ich wünschte mir, ich könnte noch einmal seine Stimme hören oder sogar verstehen, was er mir zu sagen versuchte. Mit einem Knoten im Magen und Tränen in den Augen blickte ich zurück und brachte die Worte „Ich werde dich vermissen, Opa“ hervor, und er murmelte die Worte „Ich werde dich auch vermissen“, die ich perfekt verstehen konnte, und das war alles, was ich brauchte.

Als die Jahre vergingen, begann ich zu verstehen, was die Krankheit war. Ich konnte selbst recherchieren, um herauszufinden, woran mein Großvater erkrankt war, und zu wissen, dass er diese Art von Kampf durchmachen musste, macht mich noch leidenschaftlicher, um ein Heilmittel zu finden, damit andere eines Tages diese Schmerzen nicht mehr durchmachen müssen.

Mein Großvater wurde 1998 diagnostiziert und verstarb im Jahr 2001. Er hatte nur drei kurze Jahre, die er mit seinen Lieben verbringen konnte. In drei Jahren war er völlig gesund und konnte nicht einmal mehr mit der Zunge schnalzen, und das alles geschah in einem Wimpernschlag. Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten, für die es Behandlungen gibt, ist ALS wie ein Todesurteil, und niemand verdient es, auf diese Weise zu sterben.

Ich zitiere gerne das Buch Dienstags bei Morrie, weil Mitch es so deutlich erklärt: „ALS ist wie eine brennende Kerze; sie schmilzt deine Nerven und lässt deinen Körper als einen Haufen Wachs zurück.“

Da sie seltener ist als andere Krankheiten, sind sich viele Menschen nicht bewusst, was sie tun kann und tun wird, deshalb hoffe ich, dass meine Geschichte und andere dazu beitragen, dass die Menschen erkennen, wie wichtig die Forschung ist und dass die ALS-Vereinigung jede Unterstützung braucht, die sie bekommen kann. Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte zu lesen.

Helen‘ Geschichte: Mein Bruder Gene hatte ALS

Am 17. April 2008 verstarb unsere geliebte Mutter im Alter von 80 Jahren. Sie war seit etwa drei Monaten krank und ging in Krankenhäusern ein und aus. Zur gleichen Zeit war mein Sohn, mein einziges Kind, als Marinesoldat im Irak stationiert. Während dieser ganzen Zeit und vielleicht auch schon einige Monate zuvor hatte mein jüngerer Bruder einige merkwürdige Symptome gezeigt.

Zunächst klagte er über eine eingeschränkte Nutzung seines rechten Arms. Als Mutter krank wurde, begann er zu lallen. Zuerst dachten wir, er hätte eine Allergie oder eine Mandelentzündung oder aufgrund des Stresses durch Mamas Krankheit vielleicht einen leichten Schlaganfall erlitten. Als Mutter starb, war seine Sprache kaum noch verständlich.

Vier Monate später hatte er tatsächlich einen sehr leichten Schlaganfall, aber alles deutete darauf hin, dass er vorher keinen gehabt hatte. Einige Monate später wurde seine Nasenscheidewandverkrümmung chirurgisch korrigiert, dann bekam er eine Sprachtherapie. Seine Sprache wurde schlechter.

Am ersten Todestag meiner Mutter hielt ich auf dem Weg zum Grab meines Bruders an, um Blumen auf ihr Grab zu legen. Ich werde diesen Tag nie vergessen – wie an dem Tag, an dem sie starb, war es ein schöner, warmer, sonniger Frühlingstag, an dem alles blühte. Als ich ging, nahm mich meine Schwägerin zur Seite und teilte mir mit, dass bei meinem wunderbaren Bruder ALS diagnostiziert worden war. Ich war fassungslos. Schon damals wusste ich über diese schreckliche Krankheit Bescheid. Ich ging zum Friedhof, setzte mich auf das Grab von Mama und Papa und schluchzte.

Die nächsten 13 Monate waren die schwierigsten meines Lebens. Gene war mein einziges Geschwisterchen, und ich verbrachte jede freie Minute mit ihm und seiner Familie – seiner Frau und seiner 23-jährigen Tochter. Ich fuhr die 40 Meilen hin und zurück, so oft ich konnte – nach der Arbeit, jedes Wochenende. Zu dieser Zeit konnte Gene nicht mehr klar sprechen und hatte Schwierigkeiten beim Essen und Trinken.

Wir saßen nebeneinander auf seinem Sofa und er sprach mit mir über seinen Laptop. Sein Essen musste in der richtigen Konsistenz zubereitet werden, damit er es schlucken konnte. Gene war ein großartiger Koch und ein Sauberkeitsfanatiker, also trafen wir uns in der Küche und kochten Mahlzeiten, dann nahmen wir den Staubsauger und ein Staubtuch und putzten gemeinsam das Haus.

Das Leben ging in dieser Zeit weiter. Gene und seine Familie luden zu einem Familientreffen ein. Familienmitglieder kamen zu Besuch, obwohl sie wussten, dass sie ihn nicht wiedersehen würden. Wir feierten seinen 56. Geburtstag als Familie in einem schönen Fischrestaurant. Gene und seine Familie besuchten ein letztes Mal ihr Haus auf Cape Cod – ein Ort, den mein Bruder so sehr liebte und von dem er wusste, dass er ihn nie wieder sehen würde. Wir feierten Weihnachten. Im März 2010 verlobte sich mein Sohn (Genes Patenkind), der in South Carolina stationiert war, mit einem dortigen Mädchen und kündigte einen Einsatz in Afghanistan an. Genes Tochter wurde an der juristischen Fakultät angenommen. Im April 2010, zwei Jahre nach Mamas Tod, wurde Gene schließlich bettlägerig.

Am 1. Mai heiratete mein Sohn an einem wunderschönen Strand in South Carolina – er in voller Marineuniform, seine Braut in einem wunderschönen weißen Kleid. Mein Mann und ich flogen am Donnerstagabend nach South Carolina und lernten unsere zukünftige Schwiegertochter und ihre Familie kennen. Am Samstag nahmen wir an der Hochzeit teil – eine schlichte Zeremonie und ein kleiner Empfang, bei dem ich mit meinem Handy Fotos machte und sie meiner Nichte schickte, um sie ihrem Vater zu zeigen – er fand sie toll. Am Sonntagabend flogen wir nach Hause. Am Montag fuhren wir zu Gene nach Hause, in dem Wissen, dass wir uns von ihm verabschieden mussten. Am Dienstag, dem 4. Mai, endete Genes Leiden.

Zu sagen, dass Gene der wunderbarste Bruder, Sohn, Ehemann, Vater und Freund auf der Welt war, ist eine Untertreibung. Wir waren uns sehr nahe, als wir aufwuchsen – nur 19 Monate auseinander. Er war freundlich, lustig, klug, erfolgreich, hingebungsvoll und liebevoll. Aufgrund dieser schrecklichen Krankheit, ALS, konnte er nie die hübsche Braut seines Neffen kennen lernen oder seinen Großneffen, meinen Enkel, der im folgenden Jahr geboren wurde, und die Großnichte, meine Enkelin, die in ein paar Monaten geboren wird, sehen. Er war nicht beim Abschluss des Jurastudiums seiner Tochter dabei, konnte nicht miterleben, wie sie in zwei Staaten die Anwaltsprüfung ablegte, oder sie zum Altar führen, als sie heiratete. Er konnte seinen Ruhestand nicht in seinem schönen Haus auf Cape Cod genießen. Stattdessen wurde seine Asche dort verstreut.

In vielerlei Hinsicht hatte Gene mehr Glück als viele ALS-Opfer, die viele Jahre lang leiden, während sich ihr Körper verschlechtert und sie und ihre Familien furchtbar leiden. Aber unsere Familie wird immer leiden, weil wir wissen, wie schrecklich das für ihn war und wie sehr wir ihn jeden Tag vermissen. Alles, was wir als seine Familie tun konnten, war, bei ihm zu sein, uns gegenseitig zu unterstützen und zu hoffen und zu beten, dass eines Tages ein Heilmittel oder eine Behandlung gefunden wird.

In den Jahren seit Genes Tod haben seine Frau und seine Tochter Spendenläufe für den Kampf gegen ALS durchgeführt. Wir haben für diese Sache gespendet – wann immer es in unserer Gegend eine Spendenaktion gab, habe ich die Geschichte meines Bruders erzählt und die Menschen ermutigt, diese Sache zu unterstützen. Ich bete weiter dafür, dass wunderbaren Menschen wie meinem Bruder Gene eines Tages geholfen, sie behandelt und geheilt werden können. Gott segne Sie in Ihrer Arbeit.

Melissa Salm’s Story

Danke für die Gelegenheit, meine ALS-Geschichte zu erzählen. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an meine Lieben denke, die an dieser schrecklichen Krankheit gestorben sind. Man sagt, dass der Blitz selten zweimal einschlägt, aber ich kann bezeugen, dass das manchmal der Fall ist. Sowohl meine Mutter als auch mein bester Freund starben im Abstand von nur sechs Jahren an ALS.

Bei meiner Mutter wurde 1996 ALS diagnostiziert, nachdem ein Jahr lang Ärzte aufgesucht und Tests durchgeführt worden waren, um ein Mittel gegen ihre undeutliche Sprache, ihre Schluckbeschwerden und ihre schwächer werdenden Gliedmaßen zu finden. Zu dem Zeitpunkt, als die Diagnose gestellt wurde, hatte sie bereits eine Lungenentzündung und wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Leider wurde sie nie von der Beatmungsmaschine getrennt, und wir verbrachten die nächsten fünf Jahre damit, zu beobachten, wie sich ihr Zustand verschlechterte, während sie an den lebenserhaltenden Maßnahmen hing. Sie war bei klarem Verstand und hatte einen starken Lebenswillen, aber wir wussten, dass sie Angst vor dem Alleinsein und vor dem, was kommen würde, hatte. Mein Vater verbrachte jeden Tag mit ihr in der Pflegeeinrichtung, und meine Schwester und ich verbrachten die Wochenenden und den Urlaub von der Arbeit an ihrer Seite. Margot Louise Coscia starb am 16. Juni 2001 im Alter von 71 Jahren.

Eigentlich begann mein Freund im Jahr 2007 ähnliche Symptome wie meine Mutter zu zeigen. Ich brauchte meinen ganzen Mut, um ihm zu sagen, dass er auf ALS untersucht werden muss. Leider hatte ich recht, und die Krankheit schritt schnell voran. Nachdem er den Verfall meiner Mutter miterlebt hatte, traf er die schwierige Entscheidung, sich nicht intubieren zu lassen. Er starb am 25. Januar 2009. Sein Name war Richard Paul Valore und er war 65 Jahre alt.

Das Folgende habe ich vor Jahren in Erinnerung an meine Mutter geschrieben. Ich hoffe, Sie werden es mit anderen teilen, denn es ist eine Botschaft der Hoffnung und der Liebe.

In liebevoller Erinnerung an Margot Louise Coscia
März 13, 1930 – Juni 16, 2001

Es begann im Jahr 1996. Eine Hausfrau und Mutter mittleren Alters bei guter Gesundheit, die sich auf die „Goldenen Jahre“ mit ihrem 45-jährigen Ehemann freute. Es begann mit einer lallenden Sprache und einer Schwächung ihrer Gliedmaßen. Wir scherzten, sie sei „beschwipst“ und „ungeschickt“. Dann kamen die Arztbesuche und Tests. Eine Fehldiagnose eines Schlaganfalls. Ein Jahr später dann die richtige Diagnose. Ein „Todesurteil“, wie sie es nannte.

Und so war es… eine fünfjährige Reise. Lungenentzündung, ausgekugelte Schulter, Beatmungsgerät, Ernährungssonde, Lähmung, Inkontinenz und Dekubitus. Ihre süße Stimme verstummte für immer und wurde für eine Weile durch die einsilbigen Klänge des Dynavox ersetzt.

Aber es gab auch gute Zeiten. Die Geburt von drei Enkelkindern – Drillinge, womit sich die Gesamtzahl auf fünf erhöhte. Familienfeiern, Feiertage, Geburtstage und Jubiläen, die wir mit dem Pflegepersonal und den Bewohnern der Pflegeeinrichtung, die wir nun „Zuhause“ nannten, feierten. Wir schmückten die Pinnwand in ihrem Zimmer, um den Wechsel der Jahreszeiten zu markieren. Jede Menge Familienfotos und Erinnerungsstücke. Sie liebte Blumen und Schmuck. Sie freute sich auf meine Besuche am Wochenende. Zum „Samstagsspecial“ gehörten neue Videos, eine Mini-Gesichtsbehandlung, eine frische Maniküre und eine Frisur mit viel Haarspray – so wie sie es mochte! Und sonntags mit den neuen Enkelkindern, die sprechen und laufen lernten und im Pflegeheim für viel Lärm und Heiterkeit sorgten.

Und bei alledem lächelte sie. Bis die Krankheit auch das wegnahm. An manchen Tagen musste sie aus dem Bett gelockt werden, aber sie wusste, dass es zu ihrem Besten war. Ihre grünen Augen waren groß vor Geduld und Verständnis. Sie erinnerten uns ständig an ihre Stärke und Liebe.

Als das Ende kam, gab es Tränen. Tränen der Traurigkeit, weil wir sie nicht gehen lassen wollten. Tränen des Glücks, dass sie endlich frei war. Es war der 16. Juni 2001 – nur vier Tage nach ihrem 50. Hochzeitstag.

Wir vermissen sie immer noch, aber wir sind dankbar für die Lektionen, die sie uns über das Leben, die Liebe und die Bedeutung einer Familie gelehrt hat.

PALS Martin Treats Geschichte

Ich hätte körperlich nicht aktiver sein können: Tennisspielen, Wandern, Schwimmen und Skifahren standen ganz oben auf der Liste. Außerdem war ich ein kürzlich pensionierter Lehrer, der seine Schauspielkarriere wieder aufnahm, ganz zu schweigen von der ehrenamtlichen Arbeit in der Gemeinde. Ich hatte viel in meine Fähigkeit investiert, überall in der Stadt für einen Filmdreh, ein Vorsprechen oder einen Kurztrip aufs Land hinfahren zu können. Das sollte sich bald ändern.

Karens und Megs Geschichten: Mutter und ALS

Unten finden Sie zwei Links zu zwei Geschichten (auf meinem WordPress-Blog) über dieselbe Frau, die von zwei ihrer Kinder erzählt wurden. Sie werden feststellen, dass die Geschichten einige Ähnlichkeiten aufweisen, aber auch sehr unterschiedlich sind. Das liegt daran, dass jeder die Zerstörung, die ALS in seinem Leben verursacht, anders erlebt.

Mama und ALS
Gastautorin Karen Marlowe

Ich mag dieses Zitat und verwende es auf unserer Teamseite. Für mich zeigt es sehr gut, was mit der Familie und den Angehörigen, aber auch mit dem Patienten selbst geschieht:

„Die einzigartigen klinischen Anzeichen und Symptome und die Verlaufsmuster, die andere Krankheiten nicht aufweisen, haben tiefgreifende Auswirkungen auf die Person mit ALS und ihre Familie. Der Stress, den das Leben mit der Krankheit mit sich bringt, ist eine Folge der krankheitsbedingten Veränderungen der körperlichen und psychosozialen Funktionen, der internen Faktoren, der fehlenden Heilungstherapie, der finanziellen Belastung und der Probleme am Lebensende, wobei der Tod das Hauptmerkmal darstellt.“- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Ich wollte unsere Geschichten schon immer an die ALS Association schicken. Vielen Dank für die Möglichkeit, sie mit Ihnen zu teilen.

PALS Andre Williams‘ Geschichte

Mein Name ist Andre Williams, ich bin ein behinderter Veteran aus den Vereinigten Staaten und lebe mit ALS. An meine lieben Freunde und Familienangehörigen, die an der unheilbaren Krankheit ALS (Lou-Gehrig-Krankheit) leiden. Denjenigen, die von Anfang an mit dieser Krankheit zu tun hatten, möchte ich sagen, dass diese Krankheit, die ALS genannt wird, mich angreift und ich sie angreife.

Im Jahr 2009 wurde bei mir eine Motoneuronenkrankheit, ALS-Lou-Gehrig-Syndrom, diagnostiziert. Es wird angenommen, dass ich diese Krankheit habe, aber ich kontrolliere diese Krankheit. Zu diesem Zeitpunkt ist es eine unheilbare Krankheit, aber mit der richtigen Geduld, medizinischer und familiärer Unterstützung überlebe ich heute. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie ich zum ersten Mal mit dieser Krankheit konfrontiert wurde und wie sie ein Loch in mein Herz gerissen hat. Es war so verheerend, dass ich bereit war, mir das Leben zu nehmen. Nicht zu wissen, was ich tun sollte und wie ich mit dieser Krankheit umgehen sollte, hatte einen großen Einfluss auf meinen normalen und täglichen Lebensstil. In den ersten Tagen war mein Verstand völlig außer Kontrolle geraten. Die nächtliche Schlaflosigkeit war unerträglich, aber erst eines Tages wachte ich auf und erkannte, dass es sich nicht um eine gewollte Krankheit handelte, sondern um eine Krankheit, die mich ständig angreifen würde, während ich mich durchs Leben kämpfte. Wenn ich überleben wollte, musste ich stärker und weiser werden und mich für andere und für mich selbst einsetzen, um diese Krankheit zu überleben.

Dank der ALS-Stiftung und der monatlichen Selbsthilfegruppen konnte ich andere ALS-Patienten, Krankenschwestern, Koordinatoren und deren Selbsthilfegruppen kennen lernen, die mich täglich anleiten und ermutigen, weiterzumachen. Vor kurzem habe ich ein selbst gedrehtes Video aus dem Jahr 1994 gesehen, auf dem zu sehen war, wie meine Beine ständig zitterten und krampften, ohne dass ich überhaupt wusste, dass ich sie hatte. Es zeigte, dass dies eines der Anfangsstadien von ALS war.

Meine lieben Freunde, man sagt, dass die Lebenserwartung bei ALS zwischen 3 und 5 Jahren liegt, nachdem die meisten von uns erfahren haben, dass diese Krankheit diagnostiziert wurde. Mir ist jetzt klar geworden, dass ich seit über 20 Jahren mit ALS lebe, und dennoch habe ich den Kampf für eine Heilung und eine bessere Behandlung dieser Krankheit noch nicht aufgegeben.

Ich muss noch ein anderes Ich finden, das ein starker Fürsprecher ist und bereit ist, seine Stärke, die liebevolle Fürsorge und die Kraft zu teilen, um diejenigen mit dieser Krankheit zu ermutigen, niemals aufzugeben. Könnten Sie das sein? Bleiben Sie positiv, motiviert und haben Sie Vertrauen. Das Leben ist erst vorbei, wenn Gott sagt, dass es vorbei ist. Ich lebe mein Leben auf einer täglichen Basis, plane immer noch Reisen, gehe an Orte, mache Kreuzfahrten, fliege in verschiedene Staaten, indem ich andere ALS-Gruppen aus verschiedenen Staaten anrufe. Mit der Unterstützung bin ich in der Lage, mein Leben genauso normal zu leben wie jeder andere auch. Denken Sie daran: ALS hat mich, ich habe keine ALS.

Sheryls Geschichte: Das Licht verdunkelt sich, ach so langsam, aber viel zu früh. Warum Forschung notwendig ist.

Ein wenig Hintergrund. Mein Bruder hat seine Jugendliebe geheiratet, das einzige Mädchen, mit dem er je zusammen war. Sie haben zwei erwachsene Kinder, eine wunderschöne Enkelin und eine weitere ist unterwegs. Jetzt sollte das Leben einfacher und fröhlicher werden. Vor zwanzig Jahren zogen wir alle von Brooklyn nach Long Island. Eines Samstagmorgens war mein Bruder, der Apotheker ist, bei der Arbeit, als seine Kinder anriefen: „Mama ist im Flur gestürzt und kann nicht mehr aufstehen.“ Ich wohne eine Stadt weiter, also gingen mein Mann und ich zu ihrem Haus, um auf den Rettungsdienst zu warten, der sie ins Krankenhaus brachte. Als mein Bruder eintraf, erfuhren wir, dass eine Computertomographie und andere Tests durchgeführt worden waren und alles in Ordnung zu sein schien.

Rückblickend kann ich mich nur wundern. Monatelang bekam Sheryl zu Hause Physiotherapie und kam langsam wieder auf die Beine. Auch rückblickend war sie nach diesem Vorfall nie wieder ganz gesund. Das Leben ging weiter, mit Rückenproblemen, Migräne und jetzt, 14 Jahre später, sind vielleicht Myome die Ursache für die Schwäche in ihrem linken Bein. Sheryl ging wieder zur Arbeit und begann eine neue Karriere in der Versicherungsbranche. Sie hat sich ausgezeichnet und ist schnell aufgestiegen. Die Kinder sind jetzt älter und sie kann sich auf ihre Karriere konzentrieren.

Doch vor etwa 6 Jahren wurden die Symptome immer deutlicher. Eine Schwäche im Bein machte ihr das Gehen schwer. Sie konnte dies nicht länger als „Rückenbeschwerden“ abtun und begann, herauszufinden, was los war.

Nachdem sie einige Ärzte aufgesucht hatte, lautete die Diagnose MS. Sie hatte nun die Bestätigung, dass tatsächlich etwas nicht stimmte, und begann mit der Behandlung der MS-Diagnose. Nach weiteren zwei Jahren beharrte sie darauf, dass etwas anderes nicht stimmte. Die Medikamente brachten ihre Symptome nicht unter Kontrolle, im Gegenteil, es schien ihr rapide schlechter zu gehen. In der Verzweiflung über die Diagnose suchte sie etwa 10 Mal die Notaufnahme auf. Etwa zu dieser Zeit entwickelte sie auch Persönlichkeitsveränderungen. Mein Bruder dachte, dass es sich um Angstzustände und Depressionen handeln könnte, und brachte sie zu ihren regelmäßigen Besuchen beim Neurologen und zu vielen Psychiatern. Alle waren verblüfft und verwirrt. Schließlich wurde sie in eine psychiatrische Klinik eingewiesen. Sie war so verzweifelt auf der Suche nach einer Antwort, dass es ihr egal zu sein schien.

Ich spule noch einmal vor bis vor etwa 2 Jahren. Sheryl ist jetzt erst 53 Jahre alt, sie ist arbeitsunfähig und geht nicht mehr aus dem Haus. In der Tat gibt es eine dauerhafte Delle in der Couch, denn dort hat sie etwa 2 ½ Jahre verbracht. Wieder einmal begann die Suche, um herauszufinden, was vor sich ging.

Zu diesem Zeitpunkt ist alles, was Sheryl einmal hatte, verschwunden. Ihr Leben besteht aus Fernsehen, Puzzles und ihrer Besessenheit, auf die Toilette zu gehen. Mein Bruder musste einen Neurologen in Manhattan anflehen, Sheryl zur Untersuchung ins Krankenhaus einzuweisen. Dort erhielten wir dann die niederschmetternde Nachricht. Sheryl hatte keine MS. Sie hat ALS und Demenz. So schwer es auch zu hören war, wir waren nicht schockiert. Die Sheryl, die wir alle kannten und liebten, war nicht mehr da. Und zwar so sehr, dass sie nicht einmal in Frage stellte, was der Arzt nach all den Tests gesagt hatte.

Es waren zwei lange, harte Jahre, zusätzlich zu den vielen Jahren davor, in denen die Dinge einfach nicht in Ordnung waren. Sie kann nicht mehr gehen, kann ihre Hände nur noch eingeschränkt benutzen, trägt eine Windel und murmelt die meiste Zeit des Tages vor sich hin. Ein sehr schwieriges und schmerzhaftes Szenario für eine 55-jährige Frau. Wir können nur befürchten, was vor uns liegt.

Brauche ich noch mehr zu sagen? Wir brauchen Forschung, damit wir ein Heilmittel für diese verheerende Krankheit finden können.

Haben Sie eine Geschichte, die Sie teilen möchten? Senden Sie Ihre Geschichte an Kim Peters unter [email protected] oder besuchen Sie unsere Website als-ny.org.