Zou u hebben toegestaan dat Bill Gates werd geboren?

Wie heeft Bill Gates nodig? Nee, ik bedoel niet: wie heeft er een multimiljonair nodig, een man wiens bedrijf, Microsoft, vorig jaar miljarden dollars heeft verdiend door bijna alle software voor bijna elke computer op aarde in handen te hebben?

Nee, ik bedoel, letterlijk, wie heeft hem nodig? Als je terug in de tijd kon gaan en de geboorte van ’s werelds beroemdste nerd kon stoppen, zou je dat dan doen?

Je hebt mijn vraag waarschijnlijk met een “nee” beantwoord. Wat Gates’ zonden ook mogen zijn, hij is de vader van een computerrevolutie die veel goeds heeft gebracht aan veel mensen over de hele wereld. Voeg aan die prestatie zijn huidige genereuze filantropische activiteiten toe die een aantal zeer waardevolle doelen ondersteunen, zoals vaccinonderzoek en een centrum voor autismeonderzoek in Seattle, en de zaak om Bill bij ons te hebben wordt behoorlijk overtuigend.

(MSNBC is een joint venture tussen Microsoft en NBC.)

Maar wat als ik u zou vertellen dat het mogelijk is dat Gates een medische aandoening heeft die, voor een deel, zowel zijn enorme prestaties als zijn “nerdigheid” verklaart? Gates vertoont naar verluidt veel persoonlijkheidskenmerken die kenmerkend zijn voor het syndroom van Asperger. Asperger is een milde versie van autisme, een ernstigere aandoening die veel kinderen niet in staat stelt te praten, aangeraakt te worden, te communiceren of te socialiseren. Hoewel ik zeker niet weet of Gates Asperger heeft, zijn zijn moeilijkheden in sociale omgevingen bijna net zo legendarisch als zijn genialiteit, dus het is mogelijk.

De gevaren van genetische tests
Dat gezegd hebbende, als je 50 jaar geleden de potentiële vader of moeder van Gates was geweest, wat zou je dan hebben gedaan als je op de hoogte was van zijn capaciteiten en gebreken voordat hij werd geboren? Zou je een kind gewild hebben dat grootse dingen zou gaan doen, maar een hyper-nerdy persoonlijkheid zou hebben? Wat als de beslissing om een kind als hij te krijgen ook het risico inhield dat hij geboren zou worden met veel ernstiger handicaps?

De reden dat ik deze vragen stel, is dat de kans groot is dat we binnenkort een genetische test zullen hebben waarmee we het risico op autisme bij een embryo of foetus kunnen opsporen. De ontwikkeling van een dergelijk screeningsinstrument verhoogt de mogelijkheid dat ouders op een dag de mogelijkheid hebben om de geboorte van een kind met zelfs een licht geval van de stoornis te voorkomen.

De gedachte is zeer verontrustend voor velen in de autisme-gemeenschap, waaronder Aspies For Freedom, een belangengroep voor mensen met Asperger die erop aandringt om van 18 juni “Autistic Pride Day” te maken. In hun ogen lijden mensen met autisme niet meer aan een ziekte dan mensen die klein zijn of een lichtere of donkerdere huidskleur hebben. Ze willen autisme behandelen als een verschil en niet als een ziekte. En ze zijn verbijsterd bij de gedachte dat iemand een kind zou aborteren omdat het enige mate van autisme zou kunnen hebben.

Een voordelige stoornis?
In het afgelopen decennium is er een explosie geweest van het aantal kinderen in de V.S. dat gediagnosticeerd is met autisme. Minder bekend is dat er een parallelle autisme-epidemie is geweest in andere landen, zoals Ierland en Groot-Brittannië. Wat ook de redenen voor de toename van het aantal gevallen zijn, het is zeer waarschijnlijk dat autisme een genetische component heeft. Wetenschappers en artsen zijn er nog niet uit wat de genetische bijdrage aan autisme is, maar het feit dat mannen veel vaker worden getroffen dan vrouwen en dat autisme in bepaalde etnische groepen meer voorkomt dan in andere, zijn sterke indicatoren.

Zoals veel genetische ziekten, is er een breed scala van ernst geassocieerd met autisme. En net als bij sommige genetische ziekten, zoals sikkelcelstoring, kan het in de juiste omgeving een voordeel zijn om een milde vorm te hebben.

Asperger’s is de minst invaliderende vorm van autisme en onderzoek begint aan te tonen dat het ook de aanwezigheid van enkele speciale capaciteiten kan verklaren op gebieden als wiskunde, informatica en techniek. Maar dezelfde genen kunnen ook leiden tot iemand die sociaal onhandig is, snel is afgeleid, erg in zichzelf gekeerd is en in veel opzichten teruggetrokken en eenzaam is.

Gates werd geboren op 28 oktober 1955. Toen hij ter wereld kwam, stond de wetenschap van de menselijke genetica nog in de kinderschoenen. Pasgeboren baby’s werden slechts getest op een paar zeldzame genetische aandoeningen. Vijftig jaar later is de menselijke genetica een bloeiende sector. Er zijn tests ontwikkeld voor het opsporen van de ziekte van Tay-Sachs, de ziekte van Huntington, sommige vormen van borstkanker en de ziekte van Alzheimer, en honderden andere fatale of invaliderende aandoeningen.

De drang naar meer genetische tests gaat onverminderd door. Ongetwijfeld zullen de genen voor autisme en Asperger binnenkort worden gevonden. Als dat zo is, zal mijn vraag – zou je Bill Gates hebben tegengehouden te bestaan? –

Minder genieën?
Er zijn er veel in de autisme- en Asperger-gemeenschap, zoals de pas opgerichte Aspies for Freedom, die zich zorgen maken dat zodra er een genetische test opduikt, dit het einde zal betekenen voor een heleboel toekomstige genieën, zoals Gates. Misschien zullen er minder Thomas Jeffersons of Lewis Carrolls zijn – opmerkelijke denkers die ook aan het profiel van Asperger voldoen.

Als genetische tests zich in de wereld van de geestelijke gezondheid begeven, zullen we voor een aantal zeer moeilijke vragen komen te staan. Zal de geneeskunde suggereren dat elke afwijking van absolute normaliteit pathologisch is? Hoe kunnen we een grens trekken tussen invaliderende ziekten zoals ernstig autisme en meer milde verschillen zoals Asperger, die de samenleving enkele van haar grootste presteerders kunnen geven? Zullen ouders volledige zeggenschap hebben over het soort kinderen dat zij willen baren? En wat voor boodschappen zullen artsen en genetisch consulenten overbrengen als ze het hebben over risico’s, waarschijnlijkheden en keuzes die niet leven en dood betreffen, maar persoonlijkheid en sociabiliteit, genialiteit en nerdachtigheid?

Het enige dat ik u kan vertellen is dat noch de geneeskunde, noch het grote publiek klaar zijn om om te gaan met de opkomende genetische kennis over autisme, Asperger of andere aspecten van geestelijke gezondheid. Maar de toekomst van onze samenleving zou wel eens kunnen afhangen van hoe we deze vragen beantwoorden.

Arthur Caplan is directeur van het Centrum voor Bio-ethiek aan de Universiteit van Pennsylvania.