Ziekenhuizen worstelen met angstaanjagend en langdurig ‘ICU delirium’

Toen zijn koorts steeg, dacht hij dat iemand hem in brand aan het steken was. Toen verplegers hem in een MRI schoven, dacht hij dat hij in een oven werd gevoerd. Frequente katheter verwisselingen leken op seksueel misbruik. Dialyse? Hij dacht dat iemand bloed uit het lichaam van een dode vrouw haalde en dat in zijn aderen spoot.

De gruwelijke, gewelddadige hallucinaties plaagden David Jones, nu 39, tijdens een verblijf van zes weken op de intensive care in het Northwestern Memorial Hospital in Chicago – en nog maanden nadat hij was ontslagen. Hij dacht dat hij gek werd en voelde zich erg alleen.

Hij was het niet.

reclame

Het erkennen van de prevalentie van het probleem, artsen en verpleegkundigen in het hele land zijn nu bezig met een ambitieuze campagne om de praktijken op intensive care-afdelingen te veranderen om het aantal gevallen van “ICU-delirium” te verminderen – een plotselinge en intense verwardheid die hallucinaties, waanideeën en paranoia kan omvatten.

Een derde tot meer dan 80 procent van de IC-patiënten lijdt tijdens hun verblijf in het ziekenhuis aan een delier. En een kwart van alle IC-patiënten lijdt aan posttraumatische stressstoornis na hun vertrek, een percentage dat vergelijkbaar is met PTSD-diagnoses bij gevechtsveteranen en slachtoffers van verkrachting. Patiënten met een IC-delirium hebben minder kans om te overleven en meer kans op langdurige cognitieve schade als ze dat wel doen.

reclame

“Dit is een enorm, enorm probleem voor de volksgezondheid,” zei Dr. Wes Ely, een longarts en professor in de geneeskunde en kritische zorg aan het Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tenn, die een van de eersten was om de omvang van het probleem te erkennen.

Ely dringt er bij zijn collega’s in IC’s in het hele land op aan om het gebruik van kalmerende middelen en beademingsapparatuur te verminderen en patiënten te stimuleren om zo snel mogelijk op te staan, in een poging om delier te minimaliseren. In de voordrachten die hij geeft om dit probleem onder de aandacht te brengen, zien we patiënten praten en sms’en terwijl ze aan de beademing liggen – een grote breuk met de traditionele praktijk om ze zwaar te verdoven. Hij toont ook patiënten die door de ziekenhuisgangen lopen ondanks zware verwondingen.

De “ICU Liberation Campaign,” waarvan Ely medevoorzitter is, wordt georganiseerd door de Society for Critical Care Medicine, een beroepsgroep voor ICU-artsen. Als het werkt, zal het zowel de patiëntresultaten verbeteren als de ziekenhuiskosten verlagen.

Maar het is moeilijk te verkopen.

Ondanks de zware klinische tol die het eist, wordt ICU-delirium vaak genegeerd. Intensive care-afdelingen zijn zo stressvol, zo lawaaierig en zo snel dat delirium vaak over het hoofd wordt gezien.

“Je kunt een patiënt hebben die in shock raakt terwijl een andere opnieuw moet worden geïntubeerd, dus mensen krijgen het druk,” zei Dr. Matt Aldrich, een anesthesist die de ICU-bevrijdingscampagne heeft geïmplementeerd aan het Medisch Centrum van de Universiteit van Californië, San Francisco, waar hij leiding geeft aan de kritieke zorg voor volwassenen. “Delirium heeft zeker een achterstand opgelopen.”

Het is niet dat clinici niet in de protocollen geloven, zei Aldrich. Het is gewoon moeilijk om tijd vrij te maken om ze te implementeren. “De uitdaging is om jezelf af te remmen en de dingen te doen die je moet doen. Het is dagelijks werk. Het is onderhoud,” zei hij. “Het is niet kleine dingen laten glijden en in oude patronen vervallen.”

Patiënten in leven houden – maar tegen een prijs

In zekere zin is ICU-delirium een probleem geboren uit succes: De huidige intensive care-afdelingen houden patiënten in leven die dat 20, 10 of zelfs 5 jaar geleden niet zouden hebben overleefd. IC’s zijn zo ver gekomen in het terugdringen van problemen als sepsis en acuut ademnoodsyndroom, dat ze een enorme populatie van “IC-overlevers” hebben gecreëerd – degenen die het er levend vanaf brengen, maar uiteindelijk geestelijk en psychologisch zwaar worden getroffen.

“Vroeger noemden we het IC-psychose”, zegt Justin DiLibero, een klinisch verpleegkundig specialist die werkt aan het terugdringen van IC-delirium op de neuro- en chirurgische IC’s in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. “We wisten dat het vaak voorkwam, maar dachten dat patiënten beter werden als ze weer thuis waren. Nu weten we dat ze het ziekenhuis binnenkomen als één persoon en vertrekken als iemand anders.”

Familieleden zijn vaak de eersten die zien dat hun dierbaren “zichzelf niet zijn.” Patiënten kunnen paranoïde reageren, woedend worden of gewoon heel dwaas lijken, bijvoorbeeld grote gala’s plannen terwijl ze nog steeds geïntubeerd zijn.

Hoewel de exacte oorzaken van IC-delirium niet volledig worden begrepen, lijken risicofactoren beademing te omvatten, waardoor de zuurstoftoevoer naar de hersenen kan verminderen, en zware sedatie, vooral met benzodiazepinen, die neurotoxische effecten kunnen hebben. Onbeweeglijkheid en fysieke beperkingen lijken ook bij te dragen aan psychologisch leed. Het gebrek aan slaap, lawaaierige alarmen, voortdurend gepush door verpleegkundigen en artsen, en het onvermogen van patiënten om hun gehoorapparaat en bril op te houden, kunnen ook bijdragen.

De effecten kunnen nog lang na ontslag blijven hangen.

“Zodra ik thuiskwam, waren er cognitieve problemen, echt erge paniekproblemen, flashbacks, allemaal heel gruwelijk,” zei Jones. “Het voelde alsof ik maanden van marteling had doorstaan. Ik was bang om te gaan slapen. Ik werd wakker in het koude zweet.”

Jones was in 2012 het ziekenhuis ingegaan met buikpijn die bleek te worden veroorzaakt door acute necrotiserende pancreatitis. Zijn alvleesklier verteerde zichzelf letterlijk; daarna begonnen zijn andere organen te falen. Hij werd aan de beademing gelegd: Aan een beademingsapparaat en dialyse, gevoed door een buis, verloor de gedrongen en atletische Jones 70 van zijn 260 pond. Negen dagen na zijn ziekenhuisopname riepen artsen zijn familie bij elkaar om afscheid te nemen.

Dankzij een operatie, een overvloed aan antibiotica en toegewijd ziekenhuispersoneel overleefde Jones het. Hij is ongelooflijk dankbaar voor de zorg die hij kreeg.

Maar hij is ook boos, nu hij weet hoe wijdverbreid ICU-delirium is, dat niemand met hem of zijn familie heeft gesproken over de mentale en psychologische problemen waarmee zoveel ICU-patiënten te maken krijgen.

“Ik dacht: ‘Waarom is dit in hemelsnaam niet opgenomen in de instructies na ontslag?'” zei Jones in een telefonisch interview vanuit Chicago, waar hij weer aan de slag is gegaan als juridisch analist. “Ze waren zo blij dat ze mijn leven hadden gered. Maar niemand vertelde me dat ik dit allemaal moest verwachten.”

Een cultuur van ‘beschermen’ van patiënten met sedatie

Ely is altijd trots geweest op het werk dat op zijn ICU werd gedaan. Maar eind jaren ’90 begon hem iets zeer verontrustends op te vallen: Met veel van zijn patiënten ging het niet goed nadat ze het ziekenhuis hadden verlaten. Sommigen waren ernstig verzwakt. Velen konden niet meer aan het werk. “Ze konden hun auto niet meer vinden of hun chequeboek niet meer in evenwicht houden,” zei hij. “We vroegen ons af, ‘Wat is er met hen gebeurd op de ICU? Wat is er misgegaan?””

Ely was geschokt door de ontmoetingen, maar toen hij probeerde de kwestie aan de orde te stellen bij collega-IC-artsen, of specialisten op het gebied van kritieke zorg, of zelfs bij het National Institutes of Health, kreeg hij geen enkele weerklank.

Zijn oproep om het fixeren en verdoven van patiënten te versoepelen, botste met wat volgens Ely een diepgewortelde – en zeer paternalistische – IC-cultuur was. “Het idee is lang geweest: ‘We willen je bewusteloos houden zodat je niet lijdt.'” aldus Ely. “We dachten dat we patiënten ‘beschermden’.”

Er waren ook praktische problemen: Zwaar verdoofde patiënten zijn voor verpleegkundigen veel gemakkelijker om mee te werken dan patiënten die angstig, geagiteerd of pijnlijk zijn. En het kan heel moeilijk zijn om een delier te ontdekken bij patiënten die lethargisch zijn en zich niet bewust lijken – maar die toch waanvoorstellingen kunnen hebben en lijden. “Ze vertelden me dat ik in een coma lag,” zei Jones. “Maar ik was me ervan bewust.”

Ely heeft de afgelopen twee decennia besteed aan het bestuderen van de kwestie en het verzamelen van het soort gegevens dat zijn collega’s begint te overtuigen. Uit een onderzoek uit 2013 bleek bijvoorbeeld dat bijna 75 procent van de IC-patiënten tijdens hun verblijf in het ziekenhuis een delier ontwikkelden. In ongeveer een derde van die gevallen waren hun cognitieve problemen zo ernstig dat ze zelfs een jaar na ontslag leken op licht traumatisch hersenletsel.

Om dergelijke schade te minimaliseren, ontwikkelde Ely een protocol met de naam ABCDEF, met stappen zoals beoordelen op delier, verstandig kiezen voor sedatie en patiënten stimuleren tot vroege mobiliteit.

Wanneer de procedures worden uitgevoerd, lijken ze wonderen te verrichten.

In het Beth Israel Deaconess Medical Center hebben zorgteams op de medische ICU’s het aantal delirante patiënten sinds 2012 met 60 procent verminderd, tegen een kostenbesparing van duizenden per patiënt. Ze deden dit door patiënten zorgvuldig te beoordelen op delier, ervoor te zorgen dat meerdere zorgteamleden het eens waren over deze beoordelingen, en vervolgens het gebruik van sedatie en vooral benzodiazepines waar mogelijk te verminderen.

“We bespraken elke patiënt elke dag, en delier maakte deel uit van de bespreking,” zei DiLibero, de verpleegkundig specialist die het project leidde, dat werd gefinancierd door de American Association of Critical-Care Nurses, die onlangs een praktijkwaarschuwing over delier uitbracht aan haar leden. Wanneer verpleegkundigen niet zeker wisten wat ze moesten doen, zei DiLibero, konden ze een beroep doen op “verpleegkundige kampioenen”, die fungeren als mentoren en leiders.

Het zoeken naar delier is vooral belangrijk bij oudere patiënten. Zonder een zorgvuldige beoordeling kunnen oudere patiënten met een delier verkeerd worden gediagnosticeerd met dementie en onnodig naar verpleeghuizen worden gestuurd.

Het project in Beth Israel werkte zo goed, dat het is overgenomen door andere ICU’s in andere regionale ziekenhuizen. Maar het was niet makkelijk om daar te komen. DiLibero werkt al sinds 2010 aan deze kwestie. Zijn betrokkenheid werd aangewakkerd door het feit dat hij zoveel IC-patiënten, waaronder zijn eigen grootmoeder, zag bezwijken aan een delier.

“Het heeft jaren van gezamenlijke inspanningen gekost om zover te komen,” zei hij. “Het ging om het veranderen van een cultuur.” Die verandering is nu voelbaar op zijn afdeling.

“Toen ik op de IC begon, werden alle patiënten die geïntubeerd zouden worden, verdoofd, behoorlijk diep verdoofd,” zei DiLibero. “Nu zijn sommige patiënten volledig van de kalmerende middelen af, terwijl ze nog steeds aan de beademing liggen. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou zien.”

Hoewel men het erover eens is dat het cruciaal is om delier waar mogelijk te voorkomen, blijven er nog veel vragen over hoe het best te behandelen nadat het zich heeft voorgedaan. Vanderbilt is een van de weinige ziekenhuizen die een post-ICU-behandelcentrum biedt; geopend in 2012, trekt het patiënten uit het hele land. In het centrum worden patiënten behandeld door een team dat bestaat uit een IC-arts, verpleegkundige, apotheker, case manager en neuropsycholoog die samenwerken om patiënten te helpen de symptomen te begrijpen en te verlichten.

Jones zei dat de therapie in Chicago een grote hulp voor hem was, waaronder het opnieuw bezoeken van zijn IC-kamer om zijn hallucinaties beter te begrijpen.

Hij is ook toegewijd om in het openbaar over zijn ervaring te praten in de hoop dat anderen niet zullen lijden zoals hij deed. En hij heeft altijd een zorgvuldig geformuleerde levensrichtlijn in zijn aktetas die duidelijk maakt dat elke intensieve behandeling die hij nodig zou kunnen hebben, wordt verstrekt op een manier die minder waarschijnlijk een delirium veroorzaakt.

“Zo erg als mijn ziekte was,” zei hij, “de post-ICU was traumatischer.”