INLEIDING
De studie van de medische ethiek is al enkele eeuwen oud, terwijl de praktijk van orgaandonatie en -transplantatie van hersendode donoren een betrekkelijk nieuw verschijnsel is, dat een reeks ethische dilemma’s met zich meebrengt waarmee de samenleving heeft geworsteld.
Verruiming van de definitie van dood, vooruitgang op het gebied van immunosuppressie, chirurgische technieken en medische en farmacologische vooruitgang hebben transplantatie van kadaverorgaandonoren mogelijk gemaakt vanaf 1967, toen Christiaan Barnard ’s werelds eerste harttransplantatie had uitgevoerd. In Roemenië was de eerste geslaagde transplantatie van een overleden donor een niertransplantatie, uitgevoerd in 1980, in Timisoara. Er zijn momenteel vijf erkende centra voor niertransplantatie: vier voor levertransplantatie, twee voor harttransplantatie en één voor longtransplantatie.
Transplantatie redt ongetwijfeld levens of verbetert de kwaliteit van leven van patiënten met eindstadium orgaanfalen. Het is reeds wetenschappelijk bewezen dat niertransplantatie op lange termijn een aanzienlijk overlevingsvoordeel biedt ten opzichte van dialyse (1). De richtsnoeren voor de transplantatie van menselijke cellen, weefsels en organen zijn geregeld in nationale en internationale wetten, met inachtneming van ethische aspecten. De toestemming voor orgaandonatie verschilt en is in overeenstemming met de geldende nationale wetgeving. Er zijn twee soorten wetgeving: veronderstelde toestemming en geïnformeerde toestemming. Het wettelijke kader voor orgaandonatie en -transplantatie in Roemenië wordt gewaarborgd door wet nr. 95/2006. Desondanks blijven ethische en morele dilemma’s de praktijk van orgaandonatie en -transplantatie doordringen.
Beginselen van biomedische ethiek
Beneficence: handelen in het belang van de paciënt. Non-maleficence: in de eerste plaats niet schaden “primum non cere”. Autonomie: respect voor de keuze van een persoon. Rechtvaardigheid: billijkheid en gelijkheid (2, 3). Algemene leidende beginselen bij orgaan- en weefseldonatie: moet vrijwillig en altruïstisch zijn, vrij en met toestemming; eerbiediging van de autonomie van donor en ontvanger; vertrouwelijkheid en bescherming van de gegevens van donor en ontvanger; eerlijke kansen en billijkheid bij de toewijzing; verbod om van het menselijk lichaam en zijn bestanddelen een bron van financieel gewin te maken; artsen die vaststellen of er sprake is van hersendood mogen niet rechtstreeks betrokken zijn bij het uitnemen van organen bij de donor. “In de verklaring van Istanbul over orgaanhandel en transplantatietoerisme, die in 2008 is gepubliceerd, zijn definities vastgesteld van praktijken als transplantatietoerisme en orgaanhandel, alsmede beginselen die als richtsnoer moeten dienen voor beleidsmakers en gezondheidswerkers die actief zijn op het gebied van orgaandonatie en -transplantatie. Sinds 2008 hebben meer dan 135 beroepsverenigingen de verklaring formeel onderschreven.
Regels en wettelijke voorschriften voor orgaandonatie
In Roemenië vormt de heruitgegeven versie van wet nr. 95/2006 inzake de hervorming van de gezondheidszorg, met latere wijzigingen en aanvullingen, het rechtskader voor de ontwikkeling van het nationale transplantatieprogramma. Geïnformeerde toestemming is het basisbeginsel, met verschillende voorschriften voor weefsel of organen van de dode en levende donor.
Het nationale transplantatieagentschap is een openbare instelling met rechtspersoonlijkheid, gespecialiseerd orgaan dat onder het ministerie van Volksgezondheid valt, en vertegenwoordigt de autoriteit die nationaal beleid en programma’s voor transplantatie van menselijke organen, weefsels en cellen uitvoert. Het coördineert de bemonstering, voorbereiding, preservatie, validatie, toewijzing, bewaring en het vervoer voor de transplantatie van menselijke weefsels en cellen voor therapeutisch gebruik op het grondgebied van Roemenië (4).
In het geval van overleden donoren heeft Roemenië geïnformeerde toestemming, een “opt-in”-systeem, ingevoerd, waarbij personen hun bereidheid om organen te doneren in geval van hun overlijden laten registreren en dit wordt vastgelegd in het orgaandonorregister. Voor overledenen die bij leven niets hebben ondertekend, moet hun familie een beslissing nemen, en in feite is de uiteindelijke beslissing aan de familie. Aangezien betere voorlichting en een betere kennis van het systeem correleren met een grotere bereidheid tot donatie, lijkt een grotere inspanning op het gebied van voorlichting bij het grote publiek een belangrijk beleidsinitiatief (5).
Culturele, sociale en religieuze waarden
In Roemenië, een multi-etnisch en multicultureel land, speelt religie een belangrijke rol en beïnvloedt het de keuzes die mensen op bepaalde gebieden van het leven maken. Uit de laatste volkstelling in 2011 bleek dat slechts 0,2% van de totale bevolking van het land verklaarde geen godsdienst te hebben of atheïst te zijn, terwijl de meerderheid (86,5%) orthodox is. Van de Roemeense bevolking woont 56% in stedelijke gebieden en 46% op het platteland (6). Het officiële standpunt van een godsdienst ten aanzien van orgaandonatie en -transplantatie speelt een belangrijke rol bij het overtuigen van de gemeenschap om orgaandonatie voor transplantatie te accepteren. De meeste religies steunen en stimuleren orgaandonatie en -transplantatie; paus Johannes Paulus II heeft herhaaldelijk gepleit voor orgaandonatie en -transplantatie als een “dienst van het leven”. Inzicht in de ethische, culturele, sociale en religieuze waarden van een multi-etnische bevolking is belangrijk en kan de uiteindelijke beslissing over orgaandonatie veranderen zonder deze waarden te schenden. Enkele van de problemen zijn het gebrek aan bewustzijn met betrekking tot orgaanverkrijging, religieuze acceptatie, hersendood, en misvattingen die gecorrigeerd moeten worden (7). Voorbeelden van misvattingen zijn de overtuiging dat het lichaam van de donor zou worden verminkt en slecht zou worden behandeld, of dat zelfs als iemand één orgaan zou willen doneren, er ook andere organen zouden worden weggenomen (8). Dit is volstrekt onjuist, want organen worden bij een routineoperatie chirurgisch verwijderd en alleen de organen die voor donatie zijn bestemd, worden uit het lichaam genomen, waardoor het lichaam niet wordt verminkt of van uiterlijk verandert. Op nationaal en lokaal niveau moet worden nagedacht over samenwerking met religieuze leiders over orgaandonatie in religieuze gemeenschappen en over debatten om te zorgen voor een actieve betrokkenheid bij orgaandonatie.
Doodstaboe en uitstel
Het gebrek aan registraties in het orgaandonatieregister kan worden geïnterpreteerd als uitstel en doodstaboe (9), omdat mensen niet graag nadenken over hun dood en over wat er met hun lichaam zal gebeuren als ze eenmaal zijn overleden. Omdat zij niet kiezen, wordt de beslissing aan familieleden gedelegeerd, maar gezien het sterftetaboe hebben zij vaak geen idee wat de wil van hun overleden familielid was (10). De familie heeft, in tegenstelling tot het individu, geen andere keuze dan de situatie te evalueren en een moeilijke beslissing te nemen na het overlijden van hun familielid. Publieke communicatiecampagnes zouden strategieën moeten bevatten om interpersoonlijke communicatie over hersendood en orgaandonatie uit te lokken, als een middel om sociale voorstellingen te creëren die gedrag kunnen bevorderen dat orgaandonatie en -transplantatie ondersteunt (11).
Illusie van het aanhoudende leven, bescherming van de waarde van het individu, wantrouwen, angst en vervreemding zijn enkele andere voorbeelden van houdingen ten opzichte van sterven en orgaandonatie en -transplantatie (12).
Het is belangrijk om te onthouden dat iemand die de toestand van hersendood niet accepteert, niet bereid zal zijn om zijn organen te doneren (13). Bezorgdheid over de foutieve diagnose van de dood is vele malen geuit onder het grote publiek of zelfs medisch personeel. Historisch werd de dood gedefinieerd door de aanwezigheid van ontbinding of onthoofding, het niet reageren op pijnprikkels, of het verlies van waarneembare cardiorespiratoire actie. In 1968 heeft een ad hoc comité aan de Harvard Medical School de definitie van hersendood opnieuw bekeken en onomkeerbare coma, of hersendood, gedefinieerd als het niet reageren en het ontbreken van ontvankelijkheid, de afwezigheid van beweging en ademhaling, de afwezigheid van hersenstamreflexen, en coma waarvan de oorzaak is geïdentificeerd (14, 15). Hersendood wordt gedefinieerd als het onomkeerbare verlies van alle hersenfuncties, inclusief de hersenstam. In Roemenië wordt hersendood beschouwd als de dood zoals in de meeste landen van de wereld; Besluit van het ministerie van Volksgezondheid nr. 1170/2014, bijlage 3 over diagnostische criteria voor bevestiging van hersendood, beschrijft heel duidelijk de voorwaarden waaronder de diagnose hersendood wordt vastgesteld.