PMC

Sinds de invoering van de Uniforme Anatomische Gift Act in 1968 is orgaandonatie in de VS gebaseerd op een vrijwillig systeem van orgaandonatie, waarbij alle staten, territoria en districten een of andere vorm van de wet hebben aangenomen. Latere federale wetgeving, zoals de National Organ Transplant Act (NOTA), heeft dit systeem verder verfijnd. De basis van deze wetten was het bieden van een wettelijk kader en het tot uitdrukking brengen van het overheidsbeleid inzake orgaandonatie en -transplantatie. De basisstructuur die door deze wetten tot stand is gebracht, omvat een systeem van vrijwillige “altruïstische” donatie zonder voordeel voor de donor of de nalatenschap of familie van de donor. Sinds de invoering van de NOTA is het aantal patiënten dat op een orgaantransplantatie wacht en het aantal patiënten dat in afwachting daarvan overlijdt omdat het huidige systeem de vraag niet kan bijhouden, exponentieel gestegen. Volgens het United Network for Organ Sharing is de wachtlijst van patiënten die in aanmerking komen voor een orgaantransplantatie sinds 1986 elke 4 tot 5 jaar verdubbeld. Met <6000 donaties na overlijden (kadaverorgaandonoren) schiet het huidige systeem tekort voor de meeste van de bijna 80.000 patiënten die op een orgaantransplantatie wachten.

Sinds het begin van de jaren negentig hebben artsen en ethici de tekortkomingen van het huidige systeem ingezien en hebben zij andere concepten voor de orgaandonatiestructuur in dit land onderzocht. De twee meest besproken alternatieve donatiestructuren zijn veronderstelde toestemming en financiële stimulansen. Het model van veronderstelde toestemming is een opt-out-model, in tegenstelling tot het opt-in-model dat momenteel in de VS wordt toegepast. Met andere woorden, mensen zouden voor hun dood moeten besluiten dat zij geen orgaandonor willen zijn; anders zouden zij automatisch donor worden. Veel landen in Europa en elders gebruiken dit model. In sommige jurisdicties in de VS bestaat een beperkte versie van dit systeem voor hoornvliesdonatie bij sterfgevallen die onder de jurisdictie van de lijkschouwer of de keuringsarts vallen. In die jurisdicties geeft de keuringsarts of lijkschouwer toestemming voor hoornvliesdonatie zonder voorafgaande toestemming van de donor of de nabestaanden.

Het meest besproken alternatieve systeem voor orgaandonatie is misschien wel een systeem dat financiële stimulans of donatievoordeel wordt genoemd. In dit overzicht zal de term donatievoordeel worden gebruikt. Het concept van donatie-uitkering is dat de nalatenschappen of de families van patiënten die hun organen na hun dood doneren, een voordeel ontvangen omdat zij hebben gedoneerd. Het concept van een donatie-uitkering, vergelijkbaar met de uitkering die veteranen of begunstigden van de sociale zekerheid ontvangen, kan vele vormen aannemen, maar de meest gebruikelijke vormen die worden voorgesteld, zijn dat de nabestaanden van de donor een van de beschikbare uitkeringsopties kiezen die het best aan hun behoeften en overtuigingen beantwoorden. Deze mogelijke uitkeringen zouden kunnen bestaan uit

1. Een tegemoetkoming in de begrafeniskosten, betaald door de orgaanorganisatie die de gedoneerde organen heeft teruggekregen.

2. Een liefdadige schenking aan een gekwalificeerde charitatieve instelling zonder winstoogmerk (501) ter nagedachtenis aan de orgaandonor.

3. Hogere prioriteit en/of toegang op de wachtlijst voor orgaantransplantatie voor de overgebleven familieleden van de orgaandonor, mochten zij ooit een orgaantransplantatie nodig hebben.

Het is niet helemaal duidelijk of de huidige wetgeving het mogelijk maakt dergelijke voordelen aan te bieden. Zo verbiedt de NOTA het geven van “waardevolle tegenprestaties” aan orgaandonoren. De meesten hebben dit zo geïnterpreteerd dat de federale wet voordelen zou uitsluiten die aanzienlijke kosten met zich meebrengen. Personeelsleden van de Division of Transplantation binnen het Office of Special Programs van het Department of Health Resources and Services Administration hebben in persoonlijke communicatie met deze auteur aangegeven dat het Department of Justice een dergelijk systeem zou moeten beoordelen om vast te stellen of dat systeem in strijd is met de NOTA-bepaling. In de transplantatiegemeenschap is men het er algemeen over eens dat een dergelijk systeem waarschijnlijk in strijd zou zijn met de NOTA, waardoor deze federale wet van 1984 zou moeten worden gewijzigd of aangepast om een systeem van donatievoordelen mogelijk te maken.

De voorstanders van donatievoordelen zijn voorstander van de ontwikkeling van zorgvuldig gecontroleerde proeven om te bepalen of donatievoordelen het aantal donaties aanzienlijk zouden verhogen. Voorstanders noemen in het algemeen de volgende 3 dwingende redenen voor het gebruik van donatievoordelen:

1. Het zal de frequentie waarmee het publiek doneert verhogen, waardoor meer organen beschikbaar komen en het aantal sterfgevallen van patiënten op de wachtlijst en de tijd die patiënten moeten wachten op een orgaantransplantatie afnemen.

2. Het zorgt voor erkenning en toont dankbaarheid voor de donatie door middel van een uitkering aan de familie van de orgaandonor.

3. Het zorgt voor financiële bijstand voor de kosten aan het einde van het leven, in sommige gevallen voor families die geen andere financiële middelen tot hun beschikking hebben.

Er zijn verschillende bezwaren tegen een dergelijk systeem geuit door tegenstanders van de donatie-uitkering, waaronder de volgende:

1. Het is onduidelijk in hoeverre een dergelijk systeem het aantal patiënten dat sterft in afwachting van een orgaantransplantatie zou verminderen of in hoeverre het de wachttijd voor een orgaan zou verkorten

2. Het zou het altruïsme dat de basis vormt van ons huidige systeem kunnen verminderen of elimineren en het zou donaties kunnen ontmoedigen van degenen die nu doneren.

3. Het menselijk lichaam wordt tot koopwaar gemaakt of wat anders een geschenk zou zijn, wordt tot koopwaar gemaakt.

4. Het kan de medische doeltreffendheid van gedoneerde organen verminderen door een systeem te creëren waarin mensen, om het donatievoordeel te verkrijgen, mogelijk niet eerlijk zijn over onderliggende medische aandoeningen waardoor een orgaan ongeschikt zou kunnen zijn voor transplantatie.

Het eerste en belangrijkste probleem in verband met de argumenten voor of tegen een dergelijk systeem is een bijna volledig gebrek aan gegevens. Afgezien van beperkte retrospectieve studies van families die organen hebben gedoneerd, bestaan er geen solide gegevens die erop wijzen dat een dergelijk systeem het aantal donaties zou doen toe- of afnemen. Er zijn geen gegevens die erop wijzen dat het aantal sterfgevallen op de wachtlijst zou afnemen, noch dat mensen die nu doneren dat onder een dergelijk systeem niet meer zouden doen.

In aanmerking genomen dat de meest voorkomende reden voor gemiste donatiekansen de weigering van toestemming door de familie van de donor is, ligt de grootste kans om de donatie te vergroten op dit gebied. Voorstanders van een dergelijk systeem voeren aan dat sommige families die zich verzetten tegen donatie en families die er neutraal tegenover staan, door het ontvangen van een donatievoordeel hoogstwaarschijnlijk tot donatie zouden worden overgehaald. Verder wordt als argument aangevoerd dat sommige eigendomsrechten op het lichaam al erkend zijn. Bloed, voortplantingsmateriaal en andere weefsels mogen door de donor worden “verkocht”. Er is geen dwingende reden naar voren gekomen die door gegevens wordt ondersteund om op een veel andere manier met vaste organen om te gaan. Zelfs wat de kwestie van toestemming betreft, impliceert het concept van het weggeven van organen na de dood dat men er eigenaar van is. Mensen kunnen niet iets weggeven wat ze niet eerst bezitten, net zo min als ze het kunnen verkopen.

In reactie op dit debat heeft de Council on Ethical and Judicial Affairs van de American Medical Association in een rapport van januari 2001 opnieuw gekeken naar de kwestie van het aanmoedigen van artsen om nieuwe alternatieven te onderzoeken bij het zoeken naar ethische middelen om het aanbod van gedoneerde organen te vergroten. Vanwege het ontbreken van overtuigend bewijs voor of tegen deze kwestie, wees de raad op de eerder vastgestelde ethische principes van de American Medical Association over de verplichting van de arts tegenover patiënten, het verbeteren van de gemeenschap, en het ondersteunen van de toegang tot zorg. De raad beval het volgende aan:

Physicians should encourage pilot programmes that investigate the effects of financial incentives for cadaveric organ donation. Dergelijke proefstudies zouden alleen moeten worden uitgevoerd nadat aan bepaalde overwegingen is voldaan. Voorafgaand aan de uitvoering van proefstudies:

-Er moet overleg zijn met en advies worden ingewonnen bij de bevolking waar het onderzoek zal plaatsvinden.

-Doelstellingen en strategieën, alsmede meetbare resultaten en vastgestelde tijdschema’s, moeten duidelijk worden omschreven in schriftelijke protocollen.

-Dergelijke protocollen moeten openbaar zijn en worden goedgekeurd door passende toezichthoudende instanties, zoals institutionele beoordelingsraden.

De kwestie van donatievoordeel wint aan momentum naarmate meer en meer patiënten de toegang tot orgaantransplantaties wordt ontzegd vanwege een tekort aan gedoneerde organen. Met bijna 18 patiënten per dag die sterven bij gebrek aan een adequaat donatiesysteem, kan donatie-uitkering een systeem zijn dat dit belangrijke gebied aanpakt; er moeten echter nog belangrijke problemen worden aangepakt.