Tijdens de maand mei, de maand van de ALS-besef, hebben we u gevraagd om ons uw verhaal te vertellen. De respons was overweldigend. Mensen schreven ons over hun dierbaren die tegen deze ziekte hadden gevochten en PALS nam de tijd om ons hun persoonlijke verhalen te vertellen en te vertellen hoe zij elke dag met ALS leven.
We hebben ze allemaal hier op onze website gepubliceerd in de hoop dat de verhalen het publiek helpen namen en gezichten te geven aan de letters “A-L-S” en de dringende behoefte aan meer bewustzijn en steun te begrijpen.
Lees deze verhalen hieronder door. Hoe meer mensen weten over ALS, hoe groter de kans dat we onderzoek naar genezing kunnen financieren en onze missie van kritische zorg en steun aan patiënten en hun families kunnen bevorderen.
Er is geen Norm als het om Norm gaat
door Melanie Holzberg
In feite heeft Norm Holzberg de rabbijn op zijn eigen begrafenis overtroffen. Norm schreef zijn eigen grafrede en hield het publiek meer dan een uur in zijn greep, zoals hij wist dat hij kon. Een prachtige verhalenverteller en een meester schmoozer, het verlies van spraak was waarschijnlijk het moeilijkst voor hem om mee om te gaan dan met een van de andere symptomen. En hoe velen van ons kunnen hun eigen afscheid schrijven aan degenen die we liefhebben? Norm deed dat, en maakte ons aan het lachen en huilen op hetzelfde moment. Zijn laatste woorden waren niet om zijn dood te rouwen, maar eerder om zijn leven te vieren. De begrafenisondernemer vertelde ons dat hij in 45 jaar nog nooit een begrafenis als deze had gezien, met zoveel gelach. Dat was zo typisch Norm.
Norm was vastbesloten om ALS te bestrijden met alles wat hij had. En dat deed hij, meestal dapper, soms niet. Hij koos ervoor om aan de beademing te gaan en een sonde te krijgen zodat hij Scott en Shara, onze kinderen, kon zien opgroeien. Maar Norm begreep nog steeds niet hoe gehandicapt hij was. Als je hem aankleedde en in het busje zette, was hij overal waar je hem heen kon slepen.
Hij deed meer met zijn leven dan de meeste gezonde mensen die ik ken. Hij bleef een warme en zorgzame echtgenoot, vader en vriend voor iedereen.
PALS William Loveless’ Verhaal
Mijn naam is Bill Loveless, twee jaar geleden werd bij mij ALS vastgesteld. De richting die de ziekte heeft genomen met mijn lichaam is de geleidelijke verslechtering van de “bulbar spier,” die de ademhaling, slikken, stem en tongbeweging controleert. Mijn nekspieren zijn zodanig verzwakt dat ik mijn hoofd niet meer omhoog kan houden en de linkerkant van mijn lichaam is zwakker dan de rechterkant. Ondanks dit alles, zeg ik nog steeds dat ik gezegend ben. Ik kan zien, horen, proeven en ben nog steeds in staat om korte afstanden te lopen. En bovenal heb ik een liefhebbende vrouw en dochter – en vrienden die er zijn om me te helpen!
Voordat ik de diagnose kreeg, was ik een actieve man op het werk en thuis. Ik genoot van het buitenleven, deed timmerwerk rond ons huis en voor anderen. Ik dacht altijd dat ik een sterk persoon was. Ik ben 1,80 m lang en woog twee jaar geleden 250 pond. Vandaag weeg ik 200 pond. Ik denk dat ik nooit echt de betekenis van kracht heb gekend. Nu weet ik dat wel.
PALS Luis Caso’s Verhaal
In 2008 werd bij mij de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) gesteld. Ik had moeite met lopen en mijn evenwicht te bewaren. Na uitgebreide medische onderzoeken en tests werden de ziekte van Parkinson en Charcot Marie Tooth (CMT) uitgesloten. Blijkbaar lijd ik al heel mijn leven aan deze ziekte, maar de laatste jaren is het erger geworden. Hoewel ik op dit moment een wandelstok gebruik om te lopen, is mijn prognose dat ik binnen een paar jaar waarschijnlijk in een rolstoel terecht zal komen. Gezien alle andere mogelijke gevolgen is het een zegen dat mijn toestand enigszins stabiel is gebleven (af en toe is mijn vermogen om voedsel te slikken en te verteren aangetast). Voor mij is het een zeer merkwaardige ziekte, en ik ben God dankbaar dat ik nog steeds in staat ben om op een zinvolle manier te functioneren (als je bedenkt hoe de ziekte anderen op een meer verraderlijke manier aantast). Ik bid dat allen die aan deze aandoening lijden op een dag vrij zullen zijn van de pijn van deze zeer ernstige ervaring.
Op 42-jarige leeftijd had Ted verschrikkelijk veel om voor te leven
door Laurie Baer, echtgenote van Ted Baer
Als je Ted Baer heet, ontwikkel je ofwel een gevoel voor humor of je leert vechten. Ted koos voor het eerste.
Ted was pas 42 en had nog veel dingen te doen. Belangrijk was dat hij zoveel mogelijk van zijn tijd wilde doorbrengen met zijn dochters, toen pas 11, 9 en 7.
Hij was hier om alle drie de meisjes naar de middelbare school te zien gaan en onze oudste naar de universiteit. Ted was een geweldige man. Hij gaf hartstochtelijk om zijn familie en vrienden. ALS kon dat niet van hem afnemen. Deze ziekte is verschrikkelijk, en iedereen zal deze strijd op zijn of haar eigen manier moeten voeren. Sinds zijn dood hebben we kilometers gelopen in ALS walk-a-thons, waarmee we duizenden dollars hebben ingezameld voor onderzoek. Een basketbaltoernooi van de broederschap op de universiteit van onze dochter, dat onderzoek naar ALS steunt, heeft de trofee naar hem vernoemd.
We waren gezegend dat Ted vijf jaar bij ons thuis was. Hij was in staat om de eerste vriendjes & getuige te zijn van de worstelingen van tienermeisjes. Onze kinderen zijn geweldig! En Ted is daar de reden van.
Michelle Tase’s verhaal
Ik wilde mijn verhaal met jullie delen over hoe ik verbonden ben met ALS.
Mijn grootvader, Donald Tase, kreeg in 1998 de diagnose ALS. Ik was toen pas 4 jaar oud en te jong om te begrijpen wat mijn grootvader werkelijk had. Mijn ouders vertelden me dat hij ziek was en niet meer beter zou worden, maar toen ik zag dat hij de controle en de bewegingen van zijn lichaam verloor, dacht ik dat hij een vreemde verkoudheid had die maar niet over wilde gaan. Vier maanden voordat hij overleed, nam hij zijn hele familie mee op een cruise, zodat iedereen samen kon zijn en nog een laatste keer kon genieten. In plaats van toe te kijken hoe hij stierf en medelijden met zichzelf te hebben, deed hij het tegenovergestelde en omarmde hij alles wat hij in het leven had en genoot hij van elke minuut voor de rest van zijn tijd hier.
Op een nacht kregen we een telefoontje, het werd gevolgd door verwoede telefoontjes naar de luchtvaartmaatschappijen, inpakken en vertrekken naar Florida voordat ik zelfs kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kreeg te horen dat opa in het ziekenhuis lag en dat we naar hem toe moesten. Ik weet nog dat ik van het vliegveld naar het huis van mijn oma reed en dacht hoe raar het zou zijn om naar binnen te lopen en mijn opa daar niet te zien.
Mijn ouders spraken die avond met mij en mijn zus en vertelden ons dat als we naar opa gaan kijken, hij er niet zo uit zal zien als we hem ons herinnerden, ze vertelden ons dat hij niet meer zelfstandig kan ademen of eten en dat hij daarom een buis in zijn keel zal krijgen. Ik weet nog dat ik hem in het ziekenhuis zag en niet wist wat ik moest denken. Ik probeerde met hem te praten, maar hij kon alleen de woorden met de mond tegen me zeggen, en ik was nog te jong om zijn lippen te lezen en te begrijpen wat hij probeerde te zeggen. Ik dacht dat hij daar was zodat de dokters hem konden helpen beter te worden. Mijn nicht, die 2 jaar ouder was dan ik, kwam huilend binnen en toen ik haar vroeg waarom, vertelde ze me dat opa zou sterven. Ik weet nog dat ik haar eerst niet geloofde, maar toch huilde.
Mijn moeder nam mij en mijn zus mee naar een privé wachtkamer. Hoewel ik pas 7 jaar oud was, kan ik me nog precies herinneren wat ze tegen ons zei. Ze zei dat opa naar de hemel moet gaan omdat hij te ziek is om bij ons te blijven en dat God hem zou helpen beter te worden. Ze zei dat de engelen zouden komen en hem naar de hemel zouden brengen en dat hij zich daar niet meer ziek zou voelen en daar over ons zou kunnen waken.
Ik huilde tot mijn ogen gevoelloos waren, ik kon me niet voorstellen dat ik mijn opa niet elke week zou spreken, of dat ik naar mijn oma’s huis zou gaan en hem daar niet zou zien. Toen ik terugging naar de ziekenhuiskamer zei ik geen woord, ik hield alleen zijn hand urenlang vast tot het tijd was om te gaan. Toen we weggingen was ik de laatste die de kamer verliet, ik wenste dat ik zijn stem nog een keer kon horen of zelfs maar kon begrijpen wat hij tegen me probeerde te zeggen. Ik keek achterom met knopen in mijn maag en tranen in mijn ogen en verstikte de woorden “Ik zal je missen opa” en hij mompelde “Ik zal jou ook missen”, wat ik perfect kon verstaan en dat was alles wat ik nodig had.
Toen de jaren verstreken, begon ik te begrijpen wat de ziekte was. Ik was in staat om zelf onderzoek te doen om erachter te komen wat mijn grootvader had en de wetenschap dat hij zo’n strijd heeft moeten leveren, maakt me nog meer gepassioneerd om een geneesmiddel te vinden, zodat anderen op een dag die pijn niet hoeven te doorstaan.
Mijn grootvader kreeg de diagnose in 1998 en overleed in 2001. Hij had maar drie korte jaren om met zijn dierbaren door te brengen. In drie jaar tijd ging hij van volkomen gezond naar niet meer in staat om zelfs maar een tong te klakken en dat alles in een oogwenk. In tegenstelling tot veel andere ziekten die behandeld kunnen worden, is ALS als een doodvonnis en niemand verdient het om op die manier te sterven.
Ik citeer graag het boek Tuesdays with Morrie omdat Mitch het zo duidelijk uitlegt: “ALS is als een brandende kaars; het doet je zenuwen smelten en laat je lichaam achter als een hoopje was. Omdat het zeldzamer is dan andere ziekten, zijn veel mensen zich niet bewust van wat het kan en zal doen. Daarom hoop ik dat mijn verhaal en dat van anderen mensen zal helpen beseffen dat onderzoek zo belangrijk is en dat de ALS vereniging alle mogelijke steun nodig heeft. Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen.
Helen’s Verhaal: Mijn broer, Gene, had ALS
Op 17 april 2008 overleed onze geliefde moeder op 80-jarige leeftijd. Ze was ongeveer drie maanden ziek geweest en lag in en uit ziekenhuizen. Tegelijkertijd werd mijn zoon, mijn enige kind, als marinier uitgezonden naar Irak. Gedurende al die tijd, en misschien wel enkele maanden daarvoor, vertoonde mijn jongere broer een aantal vreemde symptomen. Eerst klaagde hij over een verminderd gebruik van zijn rechterarm. Toen mam ziek werd, begon hij ook te slissen in zijn spraak. Eerst dachten we dat hij allergieën had, of amandelontsteking, of, door de stress van mama’s ziekte, misschien een lichte beroerte. Tegen de tijd dat mam overleed, was zijn spraak nauwelijks verstaanbaar.
Vier maanden later had hij inderdaad een lichte beroerte, maar alles wees erop dat hij er niet eerder een had gehad. Een paar maanden later werd zijn septum operatief gecorrigeerd en kreeg hij logopedie. Zijn spraak werd slechter.
Op de eerste verjaardag van ma’s dood stopte ik bij m’n broer thuis om bloemen op ma’s graf te leggen. Ik zal die dag nooit vergeten – net als de dag dat ze stierf, was het een prachtige, warme, zonnige lentedag met alles in bloei. Mijn schoonzus nam me apart toen ik wegging en vertelde me dat bij mijn geweldige broer ALS was geconstateerd. Ik was stomverbaasd. Zelfs toen wist ik al dat deze vreselijke ziekte bestond. Ik ging naar het kerkhof, zat op het graf van mijn vader en moeder en snikte.
De volgende 13 maanden waren de moeilijkste van mijn leven. Gene was mijn enige broer en ik bracht elk beschikbaar moment met hem en zijn familie door – zijn vrouw en 23-jarige dochter. Ik reisde de 40 mijl heen en terug zo vaak als ik kon – na het werk, elk weekend. Tegen die tijd kon Gene helemaal niet meer duidelijk spreken en had moeite met eten en drinken.
We zaten naast elkaar op de bank en hij praatte met mij via zijn laptop computer. Zijn eten moest in de juiste consistentie worden klaargemaakt, zodat hij kon slikken. Gene was een geweldige kok en een schoonheidsfreak, dus we kwamen samen in de keuken en kookten maaltijden, dan pakten we de stofzuiger en een stofdoek en maakten samen het huis schoon.
In die tijd ging het leven door. Gene en zijn familie organiseerden een familiereünie. Familieleden kwamen op bezoek in de wetenschap dat ze hem niet meer zouden zien. We vierden zijn 56e verjaardag als familie in een heerlijk visrestaurant. Gene en zijn familie brachten een laatste bezoek aan hun huis op Cape Cod – een plaats waar mijn broer zo veel van hield en waarvan hij wist dat hij die nooit meer zou zien. We vierden Kerstmis. In maart 2010 verloofde mijn zoon (Gene’s petekind), die in South Carolina was gestationeerd, zich met een meisje daar, en kondigde aan dat hij naar Afghanistan zou vertrekken. Gene’s dochter werd toegelaten tot een rechtenstudie. April 2010, twee jaar na het overlijden van mama, werd Gene eindelijk bedlegerig.
Op 1 mei trouwde mijn zoon op een prachtig strand in South Carolina – hij in volledig mariniersuniform, zijn bruid in een prachtige witte japon. Mijn man en ik vlogen naar South Carolina op een donderdagavond, en ontmoetten onze toekomstige schoondochter en haar familie. Op zaterdag woonden we de bruiloft bij – een eenvoudige ceremonie en een kleine receptie, waarbij ik foto’s nam met mijn telefoon en ze naar mijn nichtje stuurde om aan haar vader te laten zien – hij genoot ervan. Op zondagavond vlogen we naar huis. Op maandag gingen we naar Gene’s huis met de wetenschap dat we afscheid namen. Op dinsdag 4 mei kwam er een einde aan Gene’s lijden.
Om te zeggen dat Gene de meest geweldige broer, zoon, echtgenoot, vader en vriend ter wereld was, is een understatement. We waren erg hecht toen we opgroeiden – slechts 19 maanden schelen in leeftijd. Hij was aardig, grappig, slim, succesvol, toegewijd, liefdevol. Door deze vreselijke ziekte, ALS, heeft hij nooit de prachtige bruid van zijn neef kunnen ontmoeten, noch zijn achterneef, mijn kleinzoon, die het jaar daarop geboren werd, en zijn achternicht, mijn kleindochter die over een paar maanden geboren wordt. Hij heeft de diploma-uitreiking van zijn dochter niet kunnen bijwonen, heeft niet kunnen zegevieren over het feit dat ze in twee staten geslaagd is voor de balie, en heeft haar niet door het gangpad kunnen begeleiden toen ze trouwde. Hij kon niet genieten van zijn pensioen in zijn mooie Cape Cod huis. In plaats daarvan werd zijn as daar uitgestrooid.
In veel opzichten had Gene meer geluk dan veel ALS-slachtoffers die jarenlang lijden terwijl hun lichaam achteruitgaat en zij en hun familie vreselijk lijden. Maar onze familie zal altijd lijden, wetende hoe verschrikkelijk dit voor hem was en hoe erg we hem elke dag missen. Het enige wat wij als familie konden doen was bij hem zijn, elkaar steunen en hopen en bidden dat er op een dag een remedie of behandeling zou kunnen worden gevonden.
In de jaren na Gene’s overlijden hebben zijn vrouw en dochter geld ingezameld voor wandelingen om ALS te verslaan. We hebben aan dit doel gedoneerd – wanneer er zelfs in onze omgeving een inzamelingsactie was, heb ik het verhaal van mijn broer verteld en mensen aangemoedigd om dit doel te steunen. Ik blijf bidden dat prachtige mensen zoals mijn broer Gene op een dag geholpen, behandeld en genezen kunnen worden. God zegene u met uw werk.
Melissa Salm’s verhaal
Dank u voor deze kans om mijn ALS-verhaal te delen. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet denk aan mijn dierbaren die aan deze vreselijke ziekte zijn overleden. Ze zeggen dat de bliksem zelden twee keer inslaat, maar ik ben er getuige van dat het soms wel gebeurt. Zowel mijn moeder als mijn beste vriend werden slechts zes jaar na elkaar door ALS getroffen.
Mijn moeder werd in 1996 gediagnosticeerd met ALS na een jaar van doktersbezoeken en tests om een remedie te vinden voor haar onduidelijke spraak, slikproblemen en verzwakkende ledematen. Tegen de tijd dat de diagnose gesteld werd, had ze al een longontsteking en werd ze aan een beademingsapparaat gelegd. Helaas kwam ze nooit van die beademing af en de volgende vijf jaar zagen we hoe haar lichaam aftakelde terwijl ze aan de beademing lag. Haar geest was gezond en haar wil om te leven was sterk, maar we wisten dat ze bang was om alleen te zijn en wat er zou komen. Mijn vader bracht elke dag met haar door in het verpleeghuis en mijn zus en ik brachten de weekenden en vakanties aan haar zijde door. Margot Louise Coscia overleed op 16 juni 2001 op 71-jarige leeftijd.
Ironiek begon mijn vriend in 2007 symptomen te vertonen die leken op die van mijn moeder. Ik had alle moed nodig om hem te vertellen dat hij op ALS moest worden gecontroleerd. Helaas had ik gelijk, en de ziekte ontwikkelde zich snel. Nadat hij de achteruitgang van mijn moeder had gezien, maakte hij de moeilijke keuze om niet geïntubeerd te worden. Hij stierf op 25 januari 2009. Zijn naam was Richard Paul Valore en hij werd 65.
Het volgende is iets wat ik jaren geleden schreef ter nagedachtenis aan mijn Moeder. Ik hoop dat u het met anderen wilt delen, want het is een boodschap van hoop en liefde.
In Loving Memory of Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001
Het begon in 1996. Een huisvrouw en moeder van middelbare leeftijd in goede gezondheid, die uitkeek naar de “Gouden Jaren” met haar man van 45 jaar. Het begon met onduidelijk spreken en een verzwakking van haar ledematen. We plaagden haar dat ze “aangeschoten” en “onhandig” was. Toen kwamen de doktersbezoeken en testen. Een verkeerde diagnose van een beroerte. Een jaar later, de juiste diagnose. Een “doodvonnis” noemde ze het.
En zo ging het… een reis van vijf jaar. Longontsteking, ontwrichte schouder, beademing, sondevoeding, verlamming, incontinentie en doorliggen. Haar zoete stem voor altijd verstomd en vervangen, voor een tijdje, door de monosyllabische klanken van de Dynavox.
Maar toch waren er goede tijden. De geboorte van drie kleinkinderen – een drieling, wat het totaal op vijf bracht. Familiefeesten, feestdagen, verjaardagen en jubilea die we deelden met het verplegend personeel en de bewoners van het verpleeghuis dat we nu “thuis” noemden. We versierden het prikbord van haar kamer om de wisseling van de seizoenen te markeren. Veel familiefoto’s en aandenkens. Ze hield van bloemen en juwelen. Ze keek uit naar mijn weekendbezoeken. De “Zaterdag Special” bestond uit nieuwe video releases, een mini gezichtsbehandeling, verse manicure, en een kapsel met veel haarlak – precies zoals zij het graag had! En zondagen met de nieuwe kleinkinderen die leerden praten en lopen en veel lawaai en vrolijkheid maakten in het verpleeghuis.
En door dit alles heen lachte ze. Totdat de ziekte haar dat ook ontnam. Sommige dagen moest ze uit bed worden gelokt, maar ze wist dat het voor haar eigen bestwil was. Haar groene ogen groot van geduld en begrip. Constante herinneringen aan haar kracht en liefde.
Toen het einde kwam, waren er tranen. Tranen van verdriet omdat we haar niet wilden laten gaan. Tranen van geluk dat ze eindelijk vrij was. Het was 16 juni 2001 – slechts vier dagen na haar 50e huwelijksverjaardag.
We missen haar nog steeds, maar we zijn dankbaar voor de lessen die ze ons leerde over het leven, de liefde en wat het betekent om een familie te zijn.
PALS Martin Treat’s Story
Ik had geen lichamelijk actievere man kunnen zijn: competitief tennis, wandelroutes, zwemmen en skiën stonden bovenaan de lijst. En, ik was een onlangs gepensioneerde leraar die terugkwam in mijn acteercarrière, om nog maar te zwijgen van vrijwilligerswerk voor de gemeenschap. Ik had veel psychologische investeringen in mijn vermogen om overal in de stad te gaan voor een filmopname, een auditie of een snelle trip naar het platteland. Dat zou snel veranderen.
De verhalen van Karen en Meg: Mam en ALS
Hieronder staan twee links naar twee verhalen (op mijn WordPress blog) over dezelfde vrouw door twee van haar kinderen. Je zult merken dat de verhalen enkele overeenkomsten hebben, maar toch heel verschillend zijn. Dat komt omdat iedereen de verwoesting die ALS in zijn leven aanricht anders ervaart.
Mama en ALS
Guest Writer Karen Marlowe
Ik vind dit een mooi citaat, en gebruik het op onze teampagina. Voor mij laat het echt zien wat er gebeurt met familie en geliefden, maar ook met de patiënt zelf:
“De unieke klinische verschijnselen en symptomen en de progressiepatronen die andere ziekten niet hebben, veroorzaken een ingrijpend effect op de persoon met ALS en haar of zijn familie. De stress die het leven met de ziekte met zich meebrengt is een gevolg van de door de ziekte veroorzaakte veranderingen in het lichamelijk en psychosociaal functioneren; de interne conditioneringsfactoren van het individu; geen beschikbare curatieve therapie; financiële lasten; kwesties rond het levenseinde; de dood is het belangrijkste kenmerk.”- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Ik heb altijd al de intentie gehad om onze verhalen naar de ALS vereniging te sturen. Bedankt voor de kans om ze te delen.
PALS Andre Williams’ Story
Mijn naam is Andre Williams, ik ben een Amerikaanse gehandicapte veteraan die leeft met ALS. Aan mijn beste vrienden en geliefden met familieleden die lijden aan de ongeneeslijke ziekte ALS (Lou Gehrig’s Disease). Voor degenen die vanaf het begin tot nu met deze ziekte te maken hebben gehad, wil ik jullie vertellen dat deze ziekte genaamd ALS mij aanvalt en ik val het aan.
In het jaar 2009 werd bij mij de diagnose Motor Neuron Disease, ALS-Lou Gehrig’s Disease, gesteld. Er wordt aangenomen dat ik deze ziekte heb, maar ik heb deze ziekte onder controle. Op dit moment is het een ongeneeslijke ziekte, maar met het juiste geduld, medische en familie steun is hoe ik vandaag overleef. Ik kan me de allereerste keer herinneren dat deze ziekte een gat in mijn hart scheurde toen ze bij mij werd vastgesteld. Het was zo verwoestend dat ik klaar was om mijn eigen leven te nemen. Niet weten wat ik moest doen en hoe ik met deze ziekte moest omgaan, had een grote impact op mijn normale en dagelijkse levensstijl. De eerste dagen waren mijn gedachten volledig buiten controle. De slapeloze nachten waren ondraaglijk, maar pas op een dag werd ik wakker en realiseerde ik me dat dit geen ziekte uit vrije keuze was, maar een ziekte die me voortdurend zou aanvallen terwijl ik door het leven streed. Als ik wilde overleven, zou ik sterker en wijzer moeten worden en voor anderen en mezelf opkomen om deze ziekte te overleven.
Dankzij de ALS stichting en maandelijkse steungroepen heb ik andere ALS-patiënten, verpleegkundigen, coördinatoren en hun steungroep kunnen ontmoeten om me te helpen en aan te moedigen om verder te gaan, op dagelijkse basis. Onlangs zag ik een zelfgemaakte video uit 1994, waarop mijn benen te zien waren die constant trilden en spasmen hadden zonder dat ik het zelf wist. Daarop was te zien dat dit een van de beginstadia van ALS was.
Mijn beste vrienden, ze zeggen dat de levensverwachting van ALS 3 tot 5 jaar is vanaf het moment dat de meesten van ons erachter komen dat we een diagnose van deze ziekte hebben. Ik realiseer me nu dat ik al meer dan 20 jaar met ALS leef, maar dat ik vandaag de dag nog steeds zonder het gebruik van mijn bovenste en onderste ledematen de strijd voor een genezing en een betere behandeling van deze ziekte moet opgeven.
Ik moet nog een advocaat vinden die sterk in zijn schoenen staat en bereid is om zijn kracht, de liefdevolle zorg en de kracht om mensen met deze ziekte aan te moedigen om nooit op te geven, met mij te delen. Zou jij dat kunnen zijn? Blijf positief, gemotiveerd en heb vertrouwen. Het leven is pas voorbij als God zegt dat het voorbij is. Ik leef mijn leven dagelijks, plan nog steeds reizen, ga naar plaatsen, neem cruises, vlieg naar andere staten door van tevoren te bellen naar andere ALS-afdelingen in verschillende staten. Met de steun die ik krijg kan ik mijn leven net zo normaal leiden als ieder ander. Onthoud dat ALS mij heeft, ik heb geen ALS.
Sheryl’s verhaal: Het licht dimt, o zo langzaam, maar veel te snel. Waarom onderzoek nodig is.
Een beetje achtergrond. Mijn broer trouwde met zijn jeugdliefde, het enige meisje waar hij ooit mee uitging. Ze hebben twee volwassen kinderen, een prachtige kleindochter en nog een op komst. Nu zou het leven makkelijker en vreugdevoller moeten worden. Twintig jaar geleden verhuisden we van Brooklyn naar Long Island. Op een zaterdagochtend was mijn broer, die apotheker is, aan het werk toen zijn kinderen riepen: “Mama is in de gang gevallen en kan niet opstaan. Ik woon een stad verder, dus mijn man en ik gingen naar hun huis om op de ambulance te wachten die haar naar het ziekenhuis zou brengen. Toen mijn broer aankwam, kregen we te horen dat er een CT-scan en andere tests waren gedaan en dat alles in orde leek.
Terugkijkend kan ik me dat alleen maar afvragen. Maandenlang kreeg Sheryl thuis fysiotherapie en kwam ze langzaam weer op de been. Nogmaals, terugkijkend was ze nooit helemaal in orde na dat incident. Het leven ging verder met wat leek op rugklachten, migraine en snel 14 jaar vooruit: misschien veroorzaken vleesbomen de zwakte in haar linkerbeen. Sheryl ging weer aan het werk en begon een nieuwe carrière in de verzekeringsbranche. Ze blonk uit en klom vrij snel op de ladder. De kinderen zijn nu ouder en ze kan zich op haar carrière concentreren.
Helaas werden de symptomen zo’n 6 jaar geleden veel prominenter. Zwakte in haar been maakte het moeilijk om te lopen. Ze kon dit niet langer afdoen als “rugklachten” en begon uit te zoeken wat er aan de hand was.
Na een aantal dokters te hebben bezocht, was de diagnose MS. Ze had nu bevestiging dat er inderdaad iets mis was en begon de behandeling voor de diagnose MS. Spoel ongeveer twee jaar vooruit en ze bleef volhouden dat er iets anders mis was. De medicatie hield haar symptomen niet onder controle, in feite leek ze snel achteruit te gaan. Ze bracht ongeveer 10 bezoeken aan de eerste hulp, wanhopig op zoek naar een diagnose. Rond deze tijd ontwikkelde ze ook persoonlijkheidsveranderingen. Omdat hij dacht dat het misschien angst en depressie waren, nam mijn broer haar mee naar de geplande bezoeken aan de neuroloog en naar vele psychiaters. Iedereen was verbijsterd en verward. Uiteindelijk werd ze opgenomen in een psychiatrische afdeling. Ze was zo wanhopig op zoek naar een antwoord dat het haar niets leek te kunnen schelen.
Ik zal nog eens vooruit spoelen naar ongeveer 2 jaar geleden. Sheryl is nu 53 jaar oud, ze is invalide en komt het huis niet uit. Er zit zelfs een permanente deuk in de bank, want daar heeft ze zo’n 2 ½ jaar doorgebracht. Opnieuw begon de zoektocht naar wat er aan de hand was.
Op dit punt is alle pit die Sheryl ooit had, nu verdwenen. Haar leven bestaat uit televisie, puzzels en haar obsessie om naar het toilet te gaan. Mijn broer moest bij een neuroloog in Manhattan pleiten om Sheryl in het ziekenhuis te laten onderzoeken. Toen kregen we het vernietigende nieuws. Sheryl had geen MS. Ze heeft ALS en dementie. Hoe moeilijk het ook was om te horen, we waren niet geschokt. De Sheryl die we allemaal kenden en van wie we hielden, was weg. Het was zelfs zo erg dat ze na alle tests niet eens meer twijfelde aan wat de dokter zei.
Het zijn twee lange, zware jaren geweest, bovenop de vele jaren daarvoor waarin het gewoon niet goed ging. Ze loopt niet meer, kan haar handen maar beperkt gebruiken, draagt een luier en mompelt het grootste deel van de dag. Een zeer moeilijk en pijnlijk scenario voor een 55-jarige vrouw. We kunnen alleen maar vrezen voor wat ons te wachten staat.
Need I say anything more? We hebben onderzoek nodig, zodat we een geneesmiddel voor deze verwoestende ziekte kunnen vinden.
Heeft u ook een verhaal te delen? Stuur uw verhaal naar Kim Peters op [email protected] of bezoek onze website als-ny.org.