Leven met een chronische, ongeneeslijke ziekte heeft een manier om elk aspect van wie we zijn te doorgronden en te verfijnen. Voor mij heeft ziekte mijn leven beïnvloed sinds ik een kind was. Vreemde symptomen zoals constante lage koorts, pijn, uitslag, ernstige vermoeidheid, mondzweren, en problemen in de meedogenloze zon van Florida waren een voortdurend voorkomend verschijnsel tijdens het opgroeien. De pijn moet groeipijn zijn, dachten mijn ouders; de andere symptomen waren gewoon het gevolg van een ziekelijk kind te zijn. Lupus was nooit een deel van het gesprek – in feite zou het een woord zijn waarmee mijn familie en ik pas bekend zouden raken toen ik begin 20 was.
Ik was een actieve jonge vrouw, ondanks mijn gezondheidsproblemen. Door de jaren heen leerde ik mijn lage energie en constante koorts te compenseren. Ik rustte wanneer ik kon en deed mijn best om te verbergen hoe ik me werkelijk voelde bij mijn vrienden en familie. Als jonge vrouw was het laatste waarvoor ik erkend wilde worden, dat ik anders was, op welke manier dan ook. En toen gebeurde het leven…
Een katalysator voor antwoorden
Kort na mijn 23ste verjaardag was ik betrokken bij een traumatisch auto-ongeluk. Het resultaat was ernstige verwondingen aan mijn lichaam en bijna een jaar in het ziekenhuis en revalidatie. En terwijl mijn verwondingen goed leken te genezen, begon ik me ziek te voelen. Deze keer, echter, kwamen de symptomen die ik mijn hele leven al had gehad, allemaal op hetzelfde moment.
Als ik er nu op terugkijk, was wat een nachtmerrie leek, eigenlijk een zegen in vermomming. Ik was toevallig onder de hoede van ongelooflijke artsen in het ziekenhuis die wilden ontdekken waarom ik plotseling koorts kreeg, meerdere uitbarstingen kreeg, talloze zweren in mijn neus en mond had, hevige pijn had, en uiteindelijk een kleine beroerte kreeg. Een arts voor besmettelijke ziekten en een reumatoloog werden gestuurd om me te onderzoeken en een aantal bloedtesten te laten doen.
In iets minder dan drie weken kwamen de artsen tot de diagnose systemische lupus, een chronische ontstekingsziekte. Tot op dat moment had ik nog nooit van lupus gehoord. Wanneer het onderwerp chronische ziekte ter sprake komt, horen we mensen vaak het woord trigger noemen, een gebeurtenis die een opflakkering of het verschijnen van symptomen teweegbrengt. Voor sommigen kan een trigger een ziekte, zwangerschap of periode van extreme stress zijn. Mij werd uitgelegd dat het ongeluk waarbij ik betrokken was, en het dieptepunt waarvan mijn lichaam aan het herstellen was, waarschijnlijk mijn “trigger” was, en een ideale omgeving creëerde voor symptomen om zich venijnig te uiten.
De lupusachtbaan
Het is nu 17 jaar geleden dat ik de diagnose lupus kreeg, en mijn leven is nooit meer helemaal hetzelfde geweest. De eerste jaren waren, eerlijk gezegd, de moeilijkste voor mijn familie en mij. Naast het herstel van andere verwondingen, had ik nu regelmatig te maken met verpletterende vermoeidheid, constante koorts, pijn, en bloedproblemen, zoals bloedstolsels en lage bloedwaarden die me voortdurend in het ziekenhuis deden belanden. Ik moest accepteren dat ik vocht tegen een ziekte die erop uit was mijn organen en gewrichten elke dag aan te vallen, en dat er dingen in mijn leven moesten veranderen. Mijn carrière als verpleegster kwam tot een abrupt einde en ik was gedwongen mijn beroep aan te passen. Elk soort werk was echter onmogelijk gedurende de eerste jaren na de diagnose.
Het duurde enige tijd voor mijn artsen en ik een combinatie van geneesmiddelen vonden die de ontsteking die lupus in mijn lichaam veroorzaakte, onder controle kon houden. Er waren periodes van ernstige opflakkeringen, naast meer dan 30 ziekenhuisopnames in mijn twintiger jaren. Op mijn dieptepunt, kort na mijn huwelijk, was ik een seizoen lang aangewezen op een rolstoel en moest ik me door een thuisverpleegster laten helpen met eenvoudige dagelijkse bezigheden zoals mezelf wassen en eten geven.
Met de radicale verandering die zich in mijn leven voltrok, moedigden mijn moeder, echtgenoot en vrienden me aan om me op de positieve dingen te richten. Dat was in het begin zeker geen gemakkelijke opgave, want je aanpassen aan een chronische ziekte kan je het gevoel geven dat er zoveel van je leven wordt gestolen. Leven met lupus of een andere chronische ziekte brengt de beste en de slechtste kanten van jezelf in beeld.
Ik heb geleerd om nog medelevender te worden, en besefte dat geduld het verschil kan maken.
Ik heb ingezien dat het OK is om “nee” te zeggen tegen bepaalde gebeurtenissen of mensen, en om te erkennen dat mezelf overbelasten om iemand anders een plezier te doen niet altijd de fysieke gevolgen en symptomen waard zijn waar ik achteraf mee te maken krijg.
Ik heb ontdekt hoe ik kan stoppen en stil zijn, en hoe ik van een symptoomvrije dag kan genieten door het beste uit het moment te halen.
Hoop vinden in de gemeenschap
Een van de nuttigste dingen die ik tijdens deze 17 jaar durende reis heb ontdekt, is de gemeenschap van zoveel andere mannen en vrouwen die met deze ziekte leven – en het goed doen! Weten dat je niet alleen bent en anderen zien slagen ondanks de uitdagingen kan levensveranderend zijn.
Vandaag geniet ik van een freelance journalistieke carrière als mijn gezondheid het toelaat, en ik leid een auto-immuungemeenschap non-profit die ik in 2008 ben begonnen, genaamd LupusChick.com. Met de hulp van een aantal ongelooflijke reumatologen, hematologen, neurologen en mijn huisarts, heb ik geleerd om deze ziekte enigszins te beheersen en de controle over mijn leven terug te nemen. En dankzij mijn team van artsen, de aanmoediging van mijn familie en de steun van iedereen bij LupusChick, ben ik eindelijk in de levensfase waarin ik geloof dat alles mogelijk is, ondanks lupus.