Twee jaar geleden werd bij mijn zoon een zeer zeldzame vorm van kinderkanker gediagnosticeerd, Anaplastic Large Cell Lymphoma genaamd. Bij minder dan 10 kinderen per jaar in het Verenigd Koninkrijk wordt deze vorm van kanker vastgesteld. Het is een uiterst agressieve vorm van kanker op bloedbasis, er zijn geen opties voor chirurgie of radiotherapie, de enige vorm van behandeling is zeer “harde kern” chemotherapie. Met “hard-core” bedoel ik dat de chemo zeer sterk was, en hij kreeg niet slechts één soort chemotherapie – hij kreeg 6 verschillende chemotherapie-medicijnen tegelijkertijd gedurende vele maanden.
Iedere cyclus chemotherapie resulteerde in een verblijf van een week in het ziekenhuis, 24 uur per dag aangesloten op een infuus, niet in staat om de afdeling te verlaten, niet in staat om zelf naar het toilet te gaan, niet in staat om zelf iets te doen. Hij was pas 9 jaar oud – oud genoeg om zijn onafhankelijkheid te willen, oud genoeg om te weten dat kanker ernstig is en vaak dodelijk, jong genoeg om bang te zijn en elke medische ingreep te haten, elke dokter, elke verpleegster, elke naald – omdat ze hem allemaal pijn deden.
Om hem te helpen om te gaan met alle vreselijke behandelingen en medische ingrepen die hij moest ondergaan, werd hij ingeschreven in een programma dat “Beads of Courage” heette. Kleine felgekleurde glazen kralen worden aan de kinderen gegeven tijdens hun behandeling, waarbij elke kleur staat voor een specifiek onderdeel van de behandeling – een overnachting in het ziekenhuis, een dag chemo, een MRI- of CT-scan, een bloedtransfusie enz.
Ze zijn niet alleen leuk om te verzamelen, maar ze vormen ook een heel visuele voorstelling van de behandeling van de kinderen. Het verzamelen van de kralen die mijn zoon tijdens elke ziekenhuisopname had “verdiend”, was een hoogtepunt van zijn verblijf. We hebben mijn zoons kralen in chronologische volgorde gerangschikt en ze stellen hem in staat zijn “verhaal” te vertellen. Ze laten duidelijk zien wanneer hij in het ziekenhuis chemotherapie kreeg en wanneer hij thuis was, zonder immuunsysteem, wanneer het kleinste virusje levensbedreigend kon zijn en tot een ziekenhuisopname kon leiden.
Hij is gelukkig in remissie gekomen en begint over een paar dagen op de middelbare school – hij moet een spreekbeurt houden over “zichzelf” en heeft ervoor gekozen over zijn strijd tegen kanker te vertellen omdat hij zijn kralen kan gebruiken om die reis te illustreren. Net als mijn zoon leggen veel kinderen met kanker al snel een grote verzameling kralen aan en ze moeten die ergens veilig kunnen bewaren – daarvoor zijn deze kleine trekkoordtasjes bedoeld. Mijn zoon is een van de gelukkigen en hij is in remissie geraakt – hij verzamelt de kralen nog steeds omdat hij nog regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controle en om scans te laten maken om te zien of de kanker al dan niet is teruggekeerd.
Omdat “Beads of Courage” mijn zoon hebben geholpen zijn behandeling te verwerken en omdat ik van naaien houd, heb ik in een poging iets terug te doen voor de liefdadigheidsinstelling die deze kralen levert, deze lieve zakjes gemaakt en ze zowel naar het ziekenhuis gestuurd waar mijn zoon werd behandeld, als naar de liefdadigheidsinstelling die het programma coördineert, zodat ze naar andere ziekenhuizen in het VK kunnen worden gestuurd. Tot nu toe heb ik iets minder dan 100 van deze zakjes gemaakt.
Ik dacht dat ik wat instructies zou schrijven over hoe ze te maken, want het zijn zulke lieve en nuttige zakjes die voor een hele reeks verschillende doeleinden kunnen worden gebruikt. Mijn dochter gebruikt ze om al haar armbanden en kettingen in op te bergen, ze kunnen worden gebruikt als toilettasje of make-up tasje, de lijst van toepassingen is eindeloos.