De diagnose autismespectrumstoornis (ASS) is moeilijk voor zowel uw kind als u. De symptomen van autisme kunnen sterk uiteenlopen. Vreemd of afwijkend gedrag, problemen met de communicatie en herhaalde routines en rituelen worden allemaal in verband gebracht met ASS. Dit kan het leven voor het hele gezin moeilijk maken. Sommige kinderen met ASS hebben er minder last van dan andere.
Het belang van steun
De ouders van een kind met ASS moeten een goed steunsysteem hebben. Dit zal uw kind helpen om te gaan met de unieke aspecten van zijn of haar stoornis. Het zal u ook helpen leren omgaan met uw gevoelens wanneer u geconfronteerd wordt met de uitdagingen van het opvoeden van een kind met ASS. Besteed speciale aandacht aan de behoeften van andere kinderen in het gezin. Soms gaan de behoeften van broers en zussen verloren als er zoveel aandacht nodig is voor het kind met ASS. Breng één-op-één tijd door met uw andere kinderen. Ga op zoek naar steungroepen voor broers en zussen die een veilige plek kunnen bieden om te praten en hun gevoelens en angsten te delen.
Een deel van deze steun zal komen van het zorgteam dat uw kind behandelt en u als ouder voorlicht. Er is geen genezing voor ASS. Maar de meeste kinderen kunnen een gelukkig, productief leven leiden door deel te nemen aan therapie. Therapie richt zich op de 3 belangrijkste symptomen van de stoornis:
-
Slechte communicatieve vaardigheden
-
Obsessieve of herhaalde routines
-
Fysieke onhandigheid
Experts zijn het erover eens dat hoe vroeger een kind met therapie begint, hoe beter het resultaat vaak is.
Steun voor ouders
Ook ouders hebben baat bij een sterk ondersteunend netwerk. De term syndroom van Asperger wordt in de VS niet meer gebruikt voor mensen met ASS die hoger functioneren. Maar de volgende steungroepen kunnen nog wel nuttig zijn:
-
Autism Speaks. Deze nationaal erkende organisatie biedt informatie voor ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen. Deze omvat app-reviews, hulpmiddelen voor kinderen met ASS, en een 100-dagenkit met een stap-voor-stap-handleiding voor wat te doen in de 100 dagen na de diagnose autisme.
-
GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership). Deze groep biedt gemeenschapswerk, online-ondersteuning, onderwijs en pleitbezorging voor tieners en volwassenen met het autismespectrum. Lidmaatschap is gratis.
-
ASPEN (The Asperger Syndrome Education Network). Dit netwerk in New Jersey biedt ondersteuning voor gezinnen en een lijst van andere online steungroepen.