Toen ik het toestemmingsformulier tekende om mijn eicellen te verkopen via een vruchtbaarheidskliniek (16 stuks, zo blijkt), werden in het papierwerk duidelijk alle risico’s op korte termijn uiteengezet waarmee ik instemde. Ik had een 0,000004% risico om te sterven tijdens de eicelpickup, 0,1% risico op inwendige bloedingen, 0,5% risico op infectie, en een 2-6% kans op het ontwikkelen van pijn en zwelling in mijn eierstokken als gevolg van de zelf geïnjecteerde hormoonbehandelingen.
Het toestemmingsformulier beweerde dat er geen bekende risico’s op lange termijn waren. Geen cijfers, geen statistieken, geen lijst van wat die risico’s zouden kunnen zijn. Ik wist het toen niet, maar “geen bekende risico’s” betekent niet dat er geen risico’s zijn. Het betekent dat niemand het weet omdat niemand de moeite heeft genomen om het uit te zoeken.
In vitro fertilisatie (IVF) met behulp van gedoneerde eicellen werd geïntroduceerd in de jaren 1980. Tegenwoordig worden elk jaar duizenden baby’s geboren in gezinnen die voorheen niet in staat waren zwanger te worden, en dat aantal neemt nog toe. Onderzoekers hebben tientallen jaren de tijd gehad om eventuele gezondheidsrisico’s op lange termijn in verband met de hormonale behandeling en de chirurgische procedure voor het verkrijgen van eicellen op te sporen. Langetermijnrisico’s zijn onder meer effecten op de vruchtbaarheid, chronische ziekten of kankers die zich jaren later ontwikkelen als gevolg van de donatie.
Donoren ondergaan een vergelijkbare behandeling als IVF-patiënten. Desondanks hebben de bestaande studies naar de langetermijnrisico’s van een IVF-behandeling alleen betrekking op IVF-patiënten, niet op eiceldonoren. IVF-patiënten worden vaak voor, tijdens en na hun behandeling gevolgd, waarbij in sommige studies hun gezondheid meer dan twee decennia lang wordt gevolgd. Donoren worden nooit meer gezien of van hen gehoord nadat hun eicellen zijn verzameld.
Onderzoek naar IVF-patiënten kan niet worden toegepast op eiceldonoren omdat ze biologisch verschillend zijn. IVF-patiënten zijn over het algemeen ouder dan 35 jaar en zoeken vaak een behandeling vanwege onvruchtbaarheid. Donors zijn jonger en vruchtbaar met weinig tot geen familiegeschiedenis van genetische ziekten of kanker. Zij zouden niet voor donatie in aanmerking komen als zij niet aan deze criteria voldeden. Dit biologische verschil is belangrijk. Het betekent dat weken van dagelijkse hormooninjecties waarschijnlijk een ander effect zullen hebben op een donor dan op een ontvanger. Net zoals het nemen van een medicijn voor een ziekte die je niet hebt, kunnen donors die een overvloed aan voortplantingshormonen inspuiten waaraan zij geen gebrek hebben, effecten hebben die niet naar voren komen in studies over IVF-patiënten, die eerder een tekort aan voortplantingshormonen hebben als gevolg van leeftijd en onvruchtbaarheid. We weten al dat voortplantingshormonen zowel de vruchtbaarheid als het risico op talrijke soorten kanker beïnvloeden.
We zouden hun leven minstens zo moeten beschermen en waarderen als het leven dat ze helpen creëren.
Egg-donoren hebben langetermijneffecten gemeld, waaronder agressieve borstkanker, verlies van vruchtbaarheid en fatale darmkanker, die soms slechts een paar jaar na de donatie optreden. Zonder enige familiegeschiedenis van deze ziekten, verdenken zij hun eiceldonatie als de oorzaak. Zonder wetenschappelijk onderzoek kan echter niemand een oorzakelijk verband tussen de medische procedure van eiceldonatie en elk gerapporteerd langetermijneffect bevestigen of ontkennen.
We hebben onderzoek nodig om te weten of eiceldonatie op lange termijn veilig is voor donoren. Zelfs als donatie in het algemeen veilig wordt geacht, is onderzoek nodig om te verduidelijken voor wie donatie al dan niet veilig is, hoe vaak het veilig is voor iemand om te doneren en hoeveel tijd tussen donaties nodig moet zijn om veilig te blijven. Onderzoekers en pleitbezorgers hebben aangedrongen op een nationaal donorregister en gezondheidsmonitoring van eiceldonoren op lange termijn, maar tot dusver is nog niets gebeurd.
Waarom? Omdat eiceldonatie lucratief is. Naarmate het aantal onvruchtbaarheidsgevallen blijft stijgen, stijgt ook de vraag naar vruchtbaarheidsdiensten en het kostbare goed van menselijke eicellen. Donoren ontvangen meestal minder dan $ 10.000 voor hun tijd en hun eicellen, maar particuliere vruchtbaarheidsklinieken maken tienduizenden winst per transactie. Het is financieel niet logisch voor een zelfgereguleerde miljardenindustrie om tijd en geld te investeren in de veiligheid op lange termijn van donoren die schijnbaar tevreden zijn met hun toestemming en betaling. Maar het is onethisch, vooral als je bedenkt hoe donoren worden gerekruteerd en toestemming wordt verkregen.
Jongere vrouwen worden gelokt via gerichte advertenties, gepromoot op universiteitscampussen en via online advertenties, waarbij geldelijke compensatie wordt aangeboden op een financieel kwetsbaar moment in hun leven, wanneer velen geconfronteerd worden met jaren van terugbetaling van studieleningen bij het afstuderen. Zij zijn zich vaak niet bewust van de gezondheidsrisico’s wanneer zij een donatieverzoek indienen, en ook niet van het gebrek aan onderzoek naar de risico’s op lange termijn. Wanneer donoren een vergoeding aanvaarden voor een lichamelijk risico dat niet volledig wordt begrepen, is er geen sprake van geïnformeerde toestemming. Wanneer klinieken niet duidelijk maken aan donoren dat “geen bekend risico” te wijten is aan een volledig gebrek aan gegevens in plaats van een afwezigheid van risico, is dit niet alleen dubbelzinnig, maar ook misleidend. In combinatie met de belofte van een financiële betaling wordt de transactie dan dwangmatig. Bio-ethici beweren dat het huidige betalingssysteem potentiële donoren waarschijnlijk overhaalt om tegen hun belangen in te handelen, en dat is nog zonder rekening te houden met potentiële risico’s op lange termijn.
De risico’s van eiceldonatie op lange termijn zijn misschien even minuscuul als de percentages die in mijn toestemmingsformulier voor risico’s op korte termijn worden vermeld. Maar hoewel er grote onzekerheid blijft bestaan over de ware omvang van de risico’s, mogen we jonge eiceldonoren niet bedriegen uit winstbejag. We moeten hun leven minstens evenveel beschermen en waarderen als het leven dat zij helpen creëren.