De zeventienjarige Irika Katiyar is een verwoed squasher, Bollywood-danseres en zangeres. Ze is van plan om na haar studie arts te worden. Terugkijkend op de omstandigheden van haar geboorte, noemt haar moeder, Barkha Madan, dit niets minder dan “wonderbaarlijk”.
Irika en haar tweelingbroer, Irith, werden geboren met een zwangerschapsduur van slechts 27 weken en wogen elk minder dan 2 pond. Barkha had een zwangerschap met een hoog risico, en dus werd ze zorgvuldig gevolgd in het Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. “Ik kreeg onmiddellijk aandacht als er iets misging”, zegt ze. Barkha’s artsen waren in staat om haar vroege weeën lang genoeg te stoppen om de geboorte van de baby’s een paar cruciale weken uit te stellen.
Wanneer een baby te vroeg wordt geboren, betekent elke week – elke dag – dat de zwangerschap kan worden verlengd, dat de baby een betere kans heeft om belangrijke medische problemen te voorkomen. Barkha’s tweeling waren micro-prematuren, een term voor baby’s die minder dan 1000 gram wegen of voor 28 weken zwangerschap zijn geboren. Het is gebruikelijk dat zulke kleine baby’s problemen hebben, variërend van direct levensbedreigend (hulp nodig bij de ademhaling) tot ongemakken (langzaam moeten gaan met toenemende voedingen), en Irika en Irith hadden intensieve zorg nodig tijdens hun drieënhalve maand durende verblijf in de neonatale intensive care-unit (NICU).
“De zorgen voor Irika waren dezelfde als voor elke andere kleine premature baby: de lichaamstemperatuur op peil houden, de voeding op gang brengen, de ademhaling ondersteunen, aandacht besteden aan alle medische problemen en uitkijken naar complicaties van vroeggeboorte,” zegt Dr. William Benitz, haar neonatoloog. “Bij Packard Children’s doen we dat goed, en werken we er voortdurend aan om het nog beter te doen. Dus zij was de begunstigde van onze jarenlange ervaring met het verzorgen van en het vinden van manieren om de zorg voor baby’s zoals zij te verbeteren.”
De tweeling slaagde erin om grote complicaties te voorkomen, ondanks het feit dat ze tijdens hun NICU-verblijf een hartoperatie moesten ondergaan, infecties moesten bestrijden en tegenslagen te verduren kregen. Barkha geeft de NICU-staf de schuld, die niet alleen medische zorg biedt, maar ook ontwikkelingszorg om de complicaties van vroeggeboorte aan te pakken. “Als de NICU van Stanford er niet was geweest, zouden we vandaag geen kinderen hebben,” zegt ze. Het NICU-team van Stanford Children’s Health bestaat uit artsen, verpleegkundigen, ademhalingsspecialisten, fysiotherapeuten, een ontwikkelingsspecialist, een voedingsdeskundige en ondersteuning van gezinnen aan gezinnen.
Tijdens de verlengde ziekenhuisopname wisten Barkha en haar man niet dat het zo goed zou aflopen. Ze worstelden met de wetenschap dat hun baby’s een hoog risico liepen op een groot aantal problemen op de lange termijn, variërend van ernstig hersenletsel tot ontwikkelings-, gezichts- en gehoorstoornissen. “Het verblijf op de NICU was zwaar voor ons, met zoveel ups en downs,” zegt Barkha.
Daarom betekende een verrassend bemoedigend briefje van een vreemde zoveel voor ons. Een 15-jarig meisje, dat zelf een micro-prematiet had gekregen, bracht babydekens en bemoedigende briefjes naar gezinnen, waaronder dat van hen, op de NICU. Het briefje over haar huidige goede gezondheid en geluk gaf hen veel hoop. “Mijn moeder heeft het er altijd over als een van de meest opbeurende momenten van ons verblijf in het ziekenhuis,” zegt Irika.
Zestien jaar later werd Irika geïnspireerd om een soortgelijk gebaar te maken toen ze het briefje tegenkwam, dat haar moeder had bewaard. “Ik vond het lief van dat meisje dat ze de tijd nam om iets terug te doen en ouders te vertellen dat een kind met problemen zoals het mijne een normaal leven kan leiden”, zegt ze. Ze ontmoette Dr. Benitz om te vragen of ze een soortgelijk gebaar kon maken, en ze kwam op het idee om een boekje te schenken aan de NICU-families.
“Ik schreef en illustreerde een rijmend babyboek over premature baby’s om gezinnen in soortgelijke situaties te inspireren,” zegt ze. Ze deelde exemplaren uit aan NICU-families en aan andere dankbare “afgestudeerden” op het 2019 NICU-reüniefeest, dat elk jaar NICU-patiënten en hun families, artsen en verpleegkundigen samenbrengt.
“Nog niet zo lang geleden overleefden de meeste baby’s die zo klein en onvolwassen waren als Irika het niet,” zegt Dr. Benitz. “Ons vermogen om zulke kleine baby’s te ondersteunen en te redden, en ze er zo ongeschonden uit te laten komen als zij, is een grote prestatie die is ontwikkeld in de tijd sinds ik 40 jaar geleden met de zorg voor deze baby’s begon.” Dit feit is Barkha niet ontgaan. “Ik denk dat al deze kinderen die uit de NICU komen, geboren strijders zijn,” zegt ze. “Ik vertel mijn kinderen altijd dat het betekent dat ze grote dingen te doen hebben in het leven. Het zijn wonderen, en ze hebben wonderen om zelf te creëren.”
Bezoek onze Facebook-pagina om Irika haar verhaal te horen vertellen.