Stel je dit eens voor: Je gaat naar de dokter en voelt je vaak ongezien, ongehoord en onbegrepen. Soms ben je bang dat je een verkeerde diagnose hebt gekregen. Maar je zorgen worden afgewimpeld. U wordt niet op de hoogte gebracht van alle behandelingsmogelijkheden – de dokter lijkt aan te nemen dat die niet op u van toepassing zijn, of dat u niet alle informatie kunt opnemen. Uw plaatselijke ziekenhuis is ondergefinancierd, de apparatuur is verouderd, vaak niet functioneel.
Je krijgt geen pijnstillers. Je wordt bruusk behandeld. Het personeel twijfelt openlijk aan uw vermogen om te betalen.
Hoewel niet elke zwarte vrouw dit soort ervaringen heeft, zijn ze voor legioenen van ons teleurstellend bekend. Sterker nog, er is genoeg anekdotisch en feitelijk bewijs om te suggereren dat een gevaarlijke op kleur gebaseerde vooringenomenheid in de Amerikaanse gezondheidszorg is ingebakken, die zelfs hoogopgeleide patiënten uit de hogere middenklasse treft – het type waarvan je zou verwachten dat het immuun is voor dergelijke ongelijkheid.
Enkele jaren geleden was ik een van die patiënten. In juni 2014, op 29-jarige leeftijd, onderging ik genetisch advies en testen en ontdekte ik dat ik een BRCA2-genmutatie had, een erfelijke aandoening die het risico op het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker verhoogt. Het blijkt dat ik zelfs geluk heb gehad dat ik toegang had tot deze screening: Een 2016 Journal of Clinical Oncology-studie ontdekte dat zwarte vrouwen, ongeacht hun risiconiveau, minder kans hebben dan blanke vrouwen om genetische tests te ondergaan – voor een groot deel omdat artsen het hen minder snel aanraden.
5,7 procent van de Amerikaanse artsen is Afro-Amerikaans, op een bevolking die voor 13 procent uit zwarten bestaat.
Toen ik later dat jaar koos voor een preventieve mastectomie (zwarte vrouwen die BRCA-positief testen, hebben ook minder kans om risicobeperkende operaties zoals deze te ondergaan), had ik een aantal voordelen. In die tijd was ik een procesadvocaat bij een middelgroot advocatenkantoor, en mijn werkgever bood een uitstekende ziektekostenverzekering die de volledige kosten van mijn pre-op afspraken en operatie dekte.
Mijn belangrijkste voordeel was echter een sterk sociaal netwerk. Mijn kamergenoot op de universiteit was toevallig getrouwd met een kankeronderzoeker, die me een lijst met vragen had gegeven om mee te nemen naar afspraken. Een vriend die in het bestuur van een non-profit organisatie zit, had me doorverwezen naar een medebestuurslid, die toevallig aan het hoofd stond van het kanker screening en preventieprogramma in een van de topziekenhuizen van New York City. Verbazingwekkend genoeg kreeg ik een afspraak met deze arts binnen een week nadat ik haar had gemaild om te vragen naar genetische tests. Toen ik mijn diagnose had gekregen, hielp zij mij bij het vinden van een gerespecteerde borstchirurg en plastisch chirurg en het maken van een afspraak met hen.
Dit soort toegang, zou ik te weten komen, is een zeldzaamheid onder zwarte vrouwen. Veel van de blanke patiënten die ik ontmoet in BRCA steungroepen kregen verwijzingen via familievrienden of zakelijke of sociale connecties; op een steungroepbijeenkomst vertelde de blanke dochter van een hedgefondsmanager dat ze verschillende vooraanstaande oncologen uit het hele land had ondervraagd voordat ze haar keuze maakte. Wanneer ik daarentegen als vrijwilliger aanwezig was bij BRCA-voorlichtingsevenementen voor zwarte vrouwen, vertelden ze dat ze moeite hadden om een genetisch consulent van enige rang te vinden.
Dus ik had geluk, tot de ochtend dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen.
Toen ik na de operatie wakker werd, was ik groggy van de narcose en lichtelijk gedesoriënteerd door het gewicht van mijn nieuwe borstimplantaten. De wandeling van mijn bed naar de badkamer voelde aan als een marathon. Ik vroeg mijn moeder om een vriend te bellen die ons naar huis kon begeleiden, voor het geval we hulp nodig hadden om de trap op te lopen naar mijn appartement op de tweede verdieping. Een verpleegster – een blanke vrouw van waarschijnlijk in de 40 – hoorde me aan en zei: “Je bent niet aan je benen geopereerd. Ik begrijp niet waarom u hulp nodig hebt.”
Meer dringend was de kwestie van mijn chirurgische drains, die na de mastectomie aan beide kanten van mijn borstkas waren aangebracht om bloed en lymfevocht op te vangen. De linkerdrain werkte niet goed, dus vroeg ik dezelfde verpleegster of ze een van de chirurgen kon bellen die de operatie had uitgevoerd. Ik was nerveus omdat mijn moeder zeven jaar eerder een geïnfecteerde drain had gehad tijdens haar eigen borstamputatie; tijdens de ochtendrondes was zelfs in mijn dossier geschreven dat mijn linkerborst een beetje rood was. Ik wilde niet naar huis voordat ik wist dat ik in orde was.
Maar de verpleegster weigerde contact op te nemen met de chirurg. Ze zei dat het ziekenhuis gestraft zou worden als ik niet binnen 24 uur na mijn opname ontslagen zou worden, en dat ik het maar moest doen met de drain zoals die was. Nogmaals, ik vroeg of iemand mijn chirurg kon bellen. In plaats daarvan werd er een tweede verpleegster, ook een blanke vrouw, bijgehaald om uit te leggen dat er geen tijd was – ik moest de kamer uit zijn. Wat vreemd leek voor een hoog aangeschreven instelling die bekend staat om haar patiëntgerichte zorg.
Na een lang heen en weer gepraat tussen de twee verpleegsters, een ziekenhuisadministrateur, mijn moeder en twee vrienden die ik had opgeroepen voor steun, stemde een van de verpleegsters er uiteindelijk mee in om mijn plastisch chirurg te bellen. Toen zij de drain kwam inspecteren, zag ze dat de incisie niet groot genoeg was om een goede stroom te creëren. Na een vijf minuten durende reparatie, was ik weer op weg met twee functionerende drains.
Hoewel ik niet kan bewijzen dat de behandeling die ik kreeg racistisch gemotiveerd was, kan ik wel zeggen dat de ervaring overeenkomt met wat ik hoor van andere zwarte vrouwen. En het is duidelijk anders dan wat ik zie op Facebook steungroepen voor mensen die te maken hebben met BRCA mutaties – een overwegend blanke cohort. Bijvoorbeeld: “Ik heb zoveel geweldige verpleegsters ontmoet. Ik ben van plan om de verpleegster op te sporen die er voor me was de eerste dag na mijn mastectomie …. Ik wil haar bloemen sturen.” Ik ben nog nooit een blanke vrouw tegengekomen die een verhaal als het mijne postte.
In het afgelopen jaar hebben we geleerd hoe gevaarlijk het kan zijn om in dit land te bevallen als je zwart bent: hoe we drie tot vier keer meer kans hebben om te sterven aan zwangerschaps- of bevallingsgerelateerde oorzaken dan blanke vrouwen, hoe zwarte baby’s twee keer zoveel kans hebben om te sterven als blanke baby’s. In feite kan een zwarte vrouw in de VS van de wieg tot het graf slechtere gezondheidsresultaten verwachten dan een blanke vrouw. Ze heeft 40 procent meer kans om te sterven aan borstkanker, ook al heeft ze minder kans om borstkanker te krijgen. Ze heeft meer kans om te sterven aan kanker in het algemeen. Ze krijgt minder vaak een recept voor pijnstillers van een ER-arts, zelfs als ze evenveel pijn en symptomen heeft als een blanke patiënt. Ze heeft meer kans om op jongere leeftijd aan een hartziekte te sterven.
Om het nog erger en veel ingewikkelder te maken, de verschillen bestaan niet alleen in gezondheidsresultaten – in hoe dingen uitpakken, ten goede of ten kwade, zodra je medische behandeling zoekt. Zwarte vrouwen hebben een slechtere gezondheid, punt uit. We hebben meer kans op diabetes, obesitas en hoge bloeddruk. Meer kans op zware depressies. We hebben twee keer zoveel kans op een beroerte en, samen met zwarte mannen, twee keer zoveel kans op de ziekte van Alzheimer.
Spelen genetica, inkomen en opleidingsniveau een rol bij deze grote verschillen? Natuurlijk. Maakt het uit dat zwarte vrouwen minder kans hebben op een ziektekostenverzekering dan blanke vrouwen? Ongetwijfeld. Maar bedenk dat zelfs deze factoren in hoge mate worden beïnvloed en verergerd door (en in sommige gevallen te wijten zijn aan) raciale onrechtvaardigheden.
En bedenk dat zwarte vrouwen het slechter hebben, niet alleen als het gaat om een paar specifieke ziekten of aandoeningen, maar over een breed spectrum. Bedenk vervolgens dat het sterftecijfer van baby’s geboren uit zwarte vrouwen met een doctoraat of een professionele graad hoger is dan het sterftecijfer van baby’s geboren uit blanke vrouwen die de middelbare school nooit hebben afgemaakt. Er begint zich een beeld af te tekenen van krachten die tegelijk groter, dieper en verraderlijker zijn.
De gezondheid van zwarte mensen in Amerika wordt aangetast door de meedogenloze aanvallen van racisme.
Om duidelijk te zijn: het kan voor iedereen moeilijk zijn om de beste resultaten te halen uit het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem. Door de ingewikkelde verzekeringsregels, het winstbejag van de corporatieve zorg, en de verschillen in middelen en toegang afhankelijk van waar je woont, moeten alle patiënten proactief, geïnformeerd, assertief en soms agressief zijn. Als je een zwarte vrouw bent, kun je dat maar beter zijn. En zelfs dat is misschien niet genoeg.
Laten we even teruggaan, naar voordat een vrouw naar het ziekenhuis gaat, voordat ze zelfs maar ziek wordt. Laten we 60, 80, 100 jaar teruggaan, naar de dagen van Jim Crow. De wetten die rassenscheiding en discriminatie codificeerden, eisten een meetbare tol op de gezondheid van zwarte mensen. Nancy Krieger, PhD, professor in de sociale epidemiologie aan de Harvard T.H. Chan School of Public Health, heeft een verband gevonden tussen de Jim Crow-wetten en de vroegtijdige sterftecijfers van Afrikaanse Amerikanen die onder die wetten zijn geboren. Krieger noemt een verscheidenheid aan mogelijke redenen voor het verband, waaronder gebrek aan toegang tot adequate medische zorg, overmatige blootstelling aan milieurisico’s, economische ontbering en de psychologische tol van het omgaan met racisme als onderdeel van het dagelijks leven.
Hoewel de Jim Crow-wetten in het midden van de jaren zestig werden afgeschaft, blijven de gevolgen ervan voortduren. Krieger zegt: “Mijn onderzoek toont aan dat er nog steeds rekening mee wordt gehouden in de lichamen van mensen die die tijd hebben meegemaakt.” Ze spreekt niet metaforisch. Integendeel, Amerika’s versie van apartheid lijkt zijn sporen te hebben nagelaten op cellulair niveau: Zwarte vrouwen die voor 1965 in Jim Crow-staten zijn geboren, hebben tot op de dag van vandaag meer kans op oestrogeenreceptor-negatieve borsttumoren, die agressiever zijn en minder goed reageren op traditionele chemotherapie, dan vrouwen die in dezelfde tijd in andere staten zijn geboren.
Krieger’s bevindingen komen overeen met de theorie van “verwering”, in 1992 voorgesteld door Arline Geronimus, nu een onderzoeksprofessor aan het Centrum voor Bevolkingsstudies van de Universiteit van Michigan. Het idee is dat na verloop van tijd de toxische stress van het omgaan met discriminatie (stress die blijkt te leiden tot verhoogde cortisolniveaus en ontstekingen) leidt tot slechtere gezondheidsresultaten – evenals vroegtijdige veroudering, omdat het letterlijk onze telomeren kan verkorten, de beschermende kapjes aan het einde van elk van onze chromosomen.
In een onderzoek dat in 2010 werd gepubliceerd door Geronimus en anderen, waren zwarte vrouwen tussen 49 en 55 jaar biologisch gezien naar schatting zeven en een half jaar ouder dan hun blanke tegenhangers. Met andere woorden, net zoals een huis dat voortdurend door stormen wordt geteisterd uiteindelijk zal instorten, verzakken en afbrokkelen, wordt de gezondheid van zwarte mensen in Amerika aangetast door de niet aflatende aanvallen van racisme.
Locatie, locatie, locatie. Dat is de mantra van David R. Williams, PhD, een Harvard-professor in volksgezondheid, sociologie, en Afrikaanse en Afro-Amerikaanse Studies, wiens onderzoek zich richt op sociale determinanten van gezondheid. Williams is ervan overtuigd dat de feitelijke segregatie – vandaag de dag woont ongeveer 48 procent van de Afrikaanse Amerikanen in buurten die voornamelijk zwart zijn – een belangrijke aanjager is van ongelijkheid op gezondheidsgebied. “In de Verenigde Staten is je postcode een sterkere voorspeller van je gezondheid dan je genetische code,” zegt Williams.
Waarom? Om te beginnen hebben gekleurde gemeenschappen meer kans om zich te bevinden in gebieden met hogere niveaus van luchtvervuiling, wat betekent dat de mensen die in die gemeenschappen wonen regelmatig hogere niveaus van fijnstof inademen, gevaarlijke deeltjes die kunnen leiden tot ademhalingsproblemen, longkanker en hartaandoeningen. Bovendien blijkt uit onderzoek dat zwarte buurten – gedefinieerd als 60 procent of meer zwarte inwoners – de minste supermarkten hebben, en dus minder toegang tot verse producten en magere eiwitten.
Zwarte buurten hebben 67% meer kans op een gebrek aan een huisarts in de buurt.
Zwarte buurten hebben ook meer kans op een gebrek aan een lokale eerstelijnsarts (de kans op een tekort aan dergelijke artsen is 67 procent hoger) en kunnen een tekort aan medische specialisten hebben (een onderzoek uit 2009 toonde aan dat meer Afrikaanse Amerikanen die in een district wonen, samenhangen met minder colorectale chirurgen, gastro-enterologen en bestralingsoncologen).
Onderzoekers hebben ook een verband vastgesteld tussen rassenscheiding en de kwaliteit van de zorg die een patiënt ontvangt: Een zwarte persoon die in een gesegregeerde gemeenschap woont en een operatie ondergaat, heeft meer kans om dit te doen in een ziekenhuis met hogere sterftecijfers; faciliteiten in dergelijke gemeenschappen hebben vaak een tekort aan middelen in vergelijking met die in voornamelijk blanke gebieden.
LaToya Williams, 41, woont in een buurt in Brooklyn waar ongeveer 60 procent van de bewoners Afro-Amerikaans is. “Ik woon hier graag,” zegt ze. “Ik ben eigenaar van mijn huis. En de buurt heeft een voorstedelijk gevoel dat moeilijk te vinden is in de stad.” Williams, nu een senior manager voor eerstelijnszorgsystemen bij de American Cancer Society, vond in januari 2007 een knobbeltje ter grootte van een erwt in haar borst. De plaatselijke chirurg die ze bezocht, liet een echografie maken, maar volgens Williams werd de knobbel toen afgedaan als vetweefsel. Zeven maanden later was de knobbel zo groot als een walnoot. Gealarmeerd drong Williams aan op een lumpectomie, die leidde tot de diagnose van stadium III invasief ductaal carcinoom.
Williams moest onmiddellijk beginnen met chemotherapie, wat betekende dat er een poort onder haar sleutelbeen moest worden geïmplanteerd om medicijnen en infuusvloeistoffen te krijgen en bloed te laten afnemen voor tests. De procedure werd uitgevoerd in een ziekenhuis in Brooklyn, door haar chirurg. Williams herinnert zich dat ze daarna wakker werd en haar dokter vertelde dat ze niet kon ademen. “Hij zei dat dat een normale reactie was na een operatie,” herinnert ze zich. Dertig minuten later snakte ze nog steeds naar lucht.
Haar moeder kon een andere arts oproepen, die onmiddellijk een noodslangetje in de borst plaatste om Williams te helpen ademen. Een röntgenfoto toonde aan dat haar long was doorboord tijdens het plaatsen van de poort. Dit betekende twee weken in het ziekenhuis voor wat normaal een poliklinische procedure is, evenals een beangstigende vertraging in het starten van de chemo. Toen Williams eindelijk met de behandeling begon, bleek dat de poort verkeerd was geplaatst, en moest er een nieuwe in haar arm worden geplaatst.
Williams behandelingsplan omvatte ook bestraling. Het ziekenhuis waar ze chemo kreeg accepteerde haar verzekering niet voor de behandeling, dus wendde ze zich tot een ander ziekenhuis in de buurt (een dat onlangs een D-waardering kreeg van de Leapfrog Group, een non-profit organisatie die de prestaties van ziekenhuizen analyseert). Er was geen directe metrolijn tussen haar kantoor en het ziekenhuis, dus van maandag tot vrijdag moest Williams de rit van 35 tot 40 minuten na het werk maken.
Maar een paar keer kwam ze bij het ziekenhuis aan om te horen dat het bestralingsapparaat kapot was en ze die dag geen behandeling zou kunnen krijgen. Als gevolg daarvan, zegt Williams, duurde haar bestralingskuur, die in acht weken klaar had moeten zijn, bijna tien weken. “Dat is het laatste wat je nodig hebt als je al bang bent voor je leven,” zegt ze.
In 2010 deelde Williams haar verhaal op een alumnae-bijeenkomst van haar college sorority (Alpha Kappa Alpha, Amerika’s eerste zwarte Griekse-letter organisatie voor vrouwen). Na afloop stelde een ander lid, Kathie-Ann Joseph, MD, een borstchirurg verbonden aan NYU Langone Health, zichzelf voor en vertelde Williams over haar werk. (Joseph is ook mede-hoofd van het Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program van NYU Langone’s Perlmutter Cancer Center, dat toegang biedt tot borstkankerscreening, behandeling en ondersteuning voor vrouwen in medisch onderbedeelde gemeenschappen).
Na verloop van tijd raakten de twee vrouwen bevriend, en Williams liep warm voor het idee om met een collega van Joseph te praten over borstreconstructie, die ze in 2012 onderging. Bij haar eerste bezoek aan het NYU Langone ziekenhuis in Manhattan was het contrast dramatisch: een lobby met de weelderige planten en parelwitte glazen sfeer van een chique bedrijfskantoor, cafés met gezonde voedingskeuzes, behulpzame beveiligers “die je niet als een crimineel behandelden omdat je alleen maar vragen stelde,” verpleegkundigen die Williams beleefd en snel behandelden, en “veel mooiere jurken.” Ze nam zich voor dat de volgende keer dat ze medische behandeling zocht, het niet in Brooklyn zou zijn. “Ik zal waarschijnlijk nooit meer naar een ziekenhuis in mijn buurt gaan,” zegt ze. “En dat is jammer. Iedereen verdient het om goede medische zorg te krijgen in hun eigen gemeenschap.”
De persoonlijke benadering is belangrijk. Maar omdat onderzoek, nieuwe levensreddende therapieën en betaalbare dekking de krantenkoppen halen, wordt de zorg in de gezondheidszorg vaak verdisconteerd.
“Mensen die praten over gezondheidsverschillen richten zich meestal op de toegang tot verzekeringen, maar zelfs in Massachusetts, een staat met een universele dekking, hebben Afro-Amerikanen nog steeds slechtere gezondheidsresultaten, wat aantoont dat toegang tot verzekeringen niet genoeg is”, zegt Karen Winkfield, MD, PhD, een bestralingsoncoloog en associate director voor Cancer Health Equity bij Wake Forest Baptist Health in Winston-Salem, North Carolina. “De vraag is of mensen zich welkom voelen en of er naar hen geluisterd wordt.” Als een zwarte patiënt, die misschien al enige scepsis heeft over het medische systeem, een onbeleefde receptioniste of een afwijzende verpleegster tegenkomt, legt Winkfield uit, is de kans kleiner dat ze zich wil engageren.
Het gedrag hoeft echter niet openlijk vijandig te zijn om schadelijk te zijn. In een studie uit 2016 filmden onderzoekers interacties tussen niet-zwarte oncologen en hun zwarte patiënten in kankerziekenhuizen in Detroit, en vroegen vervolgens elke arts om de Implicit Association Test in te vullen, de meest gebruikte maatstaf voor impliciete vooringenomenheid. De bevindingen: Oncologen wier tests een grotere vooringenomenheid vertoonden, hadden kortere interacties met hun zwarte patiënten, en hun patiënten beoordeelden de interacties als minder ondersteunend en hadden minder vertrouwen in de aanbevolen behandelingen.
Even meer verontrustend is wanneer artsen oordelen vellen die geworteld zijn in raciale stereotypen. Toen onderzoekers van de Universiteit van Virginia onderzochten waarom zoveel zwarte Amerikanen onderbehandeld worden voor pijn, ontdekten ze dat een aanzienlijk aantal medische studenten en coassistenten er sterk onjuiste overtuigingen op nahielden over biologische verschillen tussen zwarte en blanke mensen (bijvoorbeeld dat de zenuwuiteinden van zwarte mensen minder gevoelig zijn, of dat hun huid letterlijk dikker is).
“Bij elke dokter is er al een machtsonevenwichtigheid omdat je kwetsbaar bent, en je moet deze persoon vertrouwen,” zegt Holly Spurlock Martin, een ontwikkelingspsychologe in Upper Marlborough, Maryland. “Maar als je zwart bent en je dokter is dat niet, dan is er een extra laag van zorg. Dus als je een goede zwarte dokter vindt, denk je: ik heb goud gevonden. Zo kostbaar, en zeldzaam, kan het zijn: Slechts 5,7 procent van alle artsen die in de VS praktiseren, zijn Afro-Amerikaans, op een bevolking die meer dan 13 procent zwart is.
Minder dan 6 procent van de praktiserende artsen in de VS is Afro-Amerikaans.
“Ik vertrouw blanke mannelijke artsen absoluut minder – en om eerlijk te zijn vertrouw ik blanke vrouwelijke artsen ook minder – tenzij ze worden aanbevolen door een persoon van kleur,” zegt Lisa, 35 jaar, een vice-president en senior counsel bij een groot financieel dienstverleningsbedrijf. “Ik ben ook heel actief in mijn zorg en druk artsen terug. Ik laat ze alles uitleggen, en dan geef ik mijn mening. Dat verbaast ze altijd. Ik heb het gevoel dat ik dan in de categorie ‘geschoold’ word geplaatst, op welk punt ze me ofwel beginnen te respecteren en de tijd nemen om me dingen uit te leggen, of ze worden pissig omdat ze denken dat ik hun intelligentie in twijfel trek.”
Veel zwarte vrouwen zijn experts in het uitdragen van de tekenen en tekens van opleiding en succes in het belang van het ontvangen van betere medische zorg. “Van jongs af aan moest ik me van mijn moeder altijd ‘aankleden’ om naar de dokter te gaan”, zegt Chelsie White, 29, die werkt als senior technisch medewerker bij een onderzoeksbureau in de sociale wetenschappen en een masterdiploma in gezondheidsbeleid en -administratie heeft. “Ik ben bijna 30 jaar oud, en ik draag nog steeds business casual naar doktersafspraken. Ik doe ook mijn best om iets te zeggen over mijn opleiding en professionele prestaties. Ik heb gemerkt dat wanneer ik word gezien als iemand die iets bereikt heeft, ik meer tijd, aandacht en gedetailleerde informatie krijg.”
Maar de perceptie van iets bereiken kan een tweesnijdend zwaard zijn, zoals Diamond Sharp, 29, bijna een decennium geleden ontdekte. In haar laatste jaar aan een Seven Sisters-college begon Sharp te voelen dat er iets niet goed was: Ze had geen zin of energie meer om met vrienden om te gaan, en begon plannen af te zeggen en zich op haar kamer op te sluiten. “Ik bracht veel tijd door in het studentenhuis, huilde mezelf in slaap, en ik wist dat dat niet normaal was,” zegt ze.
Na een paar weken maakte Sharp een afspraak met een schooldecaan, omdat ze bang was dat ze misschien een klinische depressie had. Tijdens hun eerste sessie begon Sharp over het huilen, de eenzaamheid en de stress van haar “snelkookpan”-school. De consulent, een niet-zwart persoon van kleur, leunde achterover, vroeg naar Sharp’s academische leven en campusactiviteiten, en verklaarde dat ze op geen enkele manier aan een depressie kon lijden. “Ze vertelde me dat ik goede cijfers haalde, in de studentenraad zat, goed gekleed was en er goed uitzag, dus ik kon niet depressief zijn.”
Het zou twee jaar duren, nog een therapeut, een recept voor Prozac en een psychiatrische ziekenhuisopname voordat Sharp erachter kwam wat er werkelijk aan de hand was: Ze had een bipolaire II-stoornis. Twee jaar na de diagnose liet ze zich opnieuw opnemen in een ziekenhuis. Deze keer was het een ander ziekenhuis. Wat betekende dat ze opnieuw moest beginnen met andere artsen. En dus, toen ze een kleine tas pakte voordat ze ging, zorgde ze ervoor dat haar college sweater precies goed zat, met het logo duidelijk zichtbaar, in de hoop dat de nieuwe behandelend arts haar serieus zou nemen en haar goed zou behandelen.
Er moet worden opgemerkt dat Sharp uitzonderlijk proactief was met haar gezondheid: Tussen 2008 en 2012 ging slechts 8,6 procent van de zwarte Amerikanen naar een therapeut, nam voorgeschreven psychiatrische medicatie of gebruikte een andere vorm van geestelijke gezondheidszorg, vergeleken met 16,6 procent van de blanke Amerikanen, volgens de meest recente bevindingen van de federale Substance Abuse and Mental Health Services Administration. Hierbij spelen veel factoren een rol, waaronder een cultureel stigma op het uiten van privéproblemen buiten de familie, de traditie om zich tot religie te wenden om ermee om te gaan, gebrek aan toegang en verzekering – en ook, wat belangrijk is, de angst om behandeld te worden door een blanke geestelijke gezondheidswerker. (Slechts ongeveer 5 procent van de praktiserende psychologen in Amerika is zwart.)
Onderzoek toont aan dat Afro-Amerikanen minder geneigd zijn om gebruik te maken van de geestelijke gezondheidszorg.
“Onderzoek toont aan dat Afro-Amerikanen terughoudender zijn om gebruik te maken van geestelijke gezondheidszorg vanwege scepsis over wat er tijdens de afspraak zou kunnen gebeuren,” zegt Suzette L. Speight, PhD, een universitair hoofddocent psychologie aan de Universiteit van Akron in Ohio, die geestelijke gezondheid en Afro-Amerikaanse vrouwen bestudeert. “Ze vragen zich af: Zal ik goed behandeld worden? Zal ik in staat zijn om over ras te praten? Zal ik begrepen worden? “(Ondertussen kan elk uitstel bij het zoeken naar behandeling, zegt Speight, het oorspronkelijke geestelijke gezondheidsprobleem verergeren).
“Een psycholoog die zwarte patiënten behandelt, moet een wereldbeeld hebben dat de sociaal-culturele oorzaken van leed en geestesziekte erkent,” zegt Speight. Bijvoorbeeld, legt ze uit, bij een zwarte vrouw die in het hogere management van een groot bedrijf werkt en zich presenteert met angstsymptomen zoals zelfbewustzijn, beverigheid, hoofdpijn, of moeite om in slaap te vallen of te blijven, “zou het waarschijnlijk belangrijk zijn om te vragen hoe haar ras en geslacht ‘zichtbaar’ zijn op haar werk: ‘Hoe is het om een zwarte vrouw op uw werkplek te zijn?
Een psycholoog die niet begrijpt hoe genderspecifiek racisme werkt, vooral in zijn subtiele vormen, zou de zorgen van deze vrouw gemakkelijk kunnen minimaliseren of toeschrijven aan een laag gevoel van eigenwaarde of een gebrek aan zelfvertrouwen-interne verklaringen voor psychische nood die geen rekening houden met externe of omgevingsfactoren.” Speight voegt daaraan toe: “De psycholoog moet bereid zijn de kwestie van racisme en seksisme aan de orde te stellen, omdat de cliënt er misschien niet over begint.”
Zwarte vrouwen stierven tijdens de bevalling: Dat was het verhaal in het nieuws begin 2017, toen Whitney, een promovendus aan een elite-universiteit, net zwanger was van haar eerste kind. Maar ze stelde zichzelf gerust dat Massachusetts, waar ze woonde, een van de laagste moedersterftecijfers in de VS had.
In haar laatste trimester groeide Whitney echter bezorgd toen ze ernstige zure reflux en een verhoogde hartslag ervoer. Het personeel van haar groepspraktijk wuifde haar zorgen weg en vertelde haar dat ze zich moest concentreren op het beheersen van haar hoge bloeddruk, maar toen ze uiteindelijk ging bevallen, schoot haar hartslag nog hoger omhoog en keerde niet terug naar normaal, zelfs niet nadat ze was bevallen. Toen Whitney in de verkoeverkamer lag, had ze moeite met ademhalen. De medische staf, die dacht dat ze misschien een bloedklonter had, bestelde twee CT scans. Beide waren negatief, dus hoewel ze kortademig bleef, werd Whitney ontslagen.
De volgende dag ging ze naar haar huisarts en vroeg om een volledig cardiologisch onderzoek; ze vroeg ook of ze misschien peripartum cardiomyopathie (PPCM) had, een vorm van hartfalen die gepaard gaat met zwangerschap (van Afro-Amerikaanse afkomst zijn is een bekende risicofactor). Na het zien van de resultaten van de EKG en het bloedonderzoek, zei de dokter dat haar hart niet het probleem was.
Een nurse practitioner zei dat het op angst leek en stelde voor dat Whitney Zoloft zou nemen. Maar de volgende avond steeg Whitney’s bloeddruk tot 170/102. Op de eerste hulp toonden tests een vergroot hart aan. Opnieuw vroeg ze: Kan het PPCM zijn? Nee, zei de cardioloog, die postpartum zwangerschapsvergiftiging vaststelde (een zeer ernstige aandoening, om zeker te zijn, maar niet een die PPCM uitsluit; in feite overlappen de aandoeningen elkaar vaak) en bètablokkers voorschreef. Bij haar controle zes weken na de bevalling herhaalde de nurse practitioner dat haar aanhoudende symptomen en pijn op de borst te wijten konden zijn aan angst.
Omstreeks dezelfde tijd verminderde Whitney’s cardioloog haar dosering bètablokkers met de helft; Whitney voelde vrijwel onmiddellijk hevige pijn. Een echogram toonde aan dat haar hart, hoewel niet langer vergroot, nog steeds niet goed pompte. Ze vroeg haar arts of de pijn te maken kon hebben met de verandering van medicatie. “Hij zei tegen me: ‘Ik begrijp niet waarom je nog steeds vragen stelt,'” zegt ze. “Je zou blij moeten zijn dat je hart weer de normale grootte heeft. De realiteit is dat je een vrouwelijke zwarte bent, dus je hebt waarschijnlijk gewoon hypertensie.’ “
Whitney raakte in paniek. “Ik begon te denken dat ik er misschien niet meer zou zijn om mijn dochter op te voeden,” zegt ze. Uiteindelijk ontdekte ze een PPCM Facebook-groep, via welke ze in contact kwam met James Fett, MD, een cardioloog en vooraanstaand PPCM-onderzoeker, die haar doorverwees naar een collega in de buurt. Whitney nam contact op met de arts via haar e-mail van de universiteit; hij reageerde onmiddellijk. Ongeveer 12 weken na haar eerste onderzoek, bevestigden tests dat ze inderdaad PPCM had.
Whitney’s attente nieuwe cardioloog behandelde haar aandoening effectief. En toen het stof was gaan liggen, ging ze naar een therapeut om haar te helpen de ervaring te verwerken. “De manier waarop de artsen en verpleegsters mijn zorgen wegwuifden, maakte dat ik me zo vernederd voelde,” zegt ze. “Mijn man en ik willen graag meer kinderen, maar ik weet niet of ik mijn lichaam nog een keer zo op het spel wil zetten. Ik heb echt niet het gevoel dat de gezondheidszorg is ingesteld om gekleurde vrouwen te beschermen.”
“Je was moedig,” zeggen mensen als ik vertel over mijn ontslag bij de operatie en wat ik heb moeten doen om voor mezelf op te komen. Maar op dat moment voelde ik me niet dapper, en dat voel ik nog steeds niet. Ik probeerde gewoon te overleven. Dat is de realiteit van een zwarte vrouw die te maken heeft met het gezondheidszorgsysteem van dit land. Maar al te vaak moeten we een extra stap zetten – veel extra stappen – alleen maar om ervoor te zorgen dat we de basisbehandeling krijgen waar iedereen recht op heeft. En al die tijd moeten we ons afvragen: Ben ik mishandeld vanwege mijn ras?
Het is een uitputtende zaak – en beangstigend, als je bedenkt dat onze gezondheid op het spel staat. Ik denk aan het citaat van Toni Morrison: “De functie, de zeer ernstige functie van racisme…is afleiding. Het weerhoudt je ervan je werk te doen.” Nadat een ziekte of een medische aandoening ons in een dokterspraktijk of een ziekenhuis doet belanden, zou ons werk, onze focus, genezing moeten zijn. Niet het bestrijden van de systemische mishandeling die ons leven zelf bedreigt.
Dit verhaal verscheen oorspronkelijk in het oktobernummer 2018 van O.