Cerebrale parese bij volwassenen

Volwassenen met cerebrale parese

Het opvoeden van een kind met welke handicap dan ook vereist medeleven en begrip. Als uw kind de overgang naar volwassenheid maakt, zijn er waarschijnlijk veel obstakels, maar ook redenen om te vieren.

Parenten en verzorgers zullen een aantal belangrijke veranderingen beginnen op te merken als hun kind volwassen begint te worden. Kinderen kunnen een meer uitgesproken ontwikkelingsachterstand beginnen te vertonen of geestelijke gezondheidsproblemen krijgen. Daarentegen kan de volwassenheid de eerste keer zijn dat iemand zelfstandig kan lopen of een langverwacht persoonlijk doel kan bereiken.

Er zijn veel volwassenen met CP die een zelfstandig leven gaan leiden. De mate van zelfstandigheid varieert van geval tot geval. Volwassenen met minder ernstige vormen van CP kunnen op zichzelf wonen en een fulltime baan hebben. Anderen met een ernstiger vorm van CP of met bijkomende aandoeningen kunnen fulltime hulp nodig hebben om dagelijkse taken uit te voeren.

Omdat er geen genezing voor cerebrale parese bekend is, is het vinden van de juiste gezondheidszorg en voortdurende ondersteuning essentieel voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van een individu. Door de beste manieren te vinden om met hun symptomen om te gaan, kunnen jonge mensen met CP het meeste uit het leven halen als ze volwassen worden.

Cerebrale parese en volwassenheid uitgelegd

Cerebrale parese is een permanente aandoening die de normale beweging in verschillende gebieden van het lichaam beïnvloedt. CP kan worden veroorzaakt door een aantal dingen, waaronder een verwonding bij de geboorte, die de gezonde ontwikkeling van de hersenen aantast.

Hoewel de cerebrale parese van een individu niet zal afnemen naarmate hij ouder wordt, zijn er een paar dingen die hun algehele gezondheid en welzijn kunnen beïnvloeden. De twee factoren die het grootste effect hebben op volwassenen met CP zijn motorische en intellectuele stoornissen.

De meest voorkomende uitdagingen die volwassenen met cerebrale parese ervaren zijn:

• Vroege veroudering
• Loop- of slikstoornissen
• Post-impairment syndroom
• Mentale gezondheidsaandoeningen
• Uitdagingen op de werkplek

Als meer dan een van de bovenstaande problemen aanhoudt, kan dit van invloed zijn op het algehele welzijn van een individu als volwassene. Er wordt echter niet verondersteld dat cerebrale parese op zichzelf een levensbedreigende aandoening is. De symptomen van CP kunnen worden behandeld met verschillende vormen van therapie, alternatieve behandelingsmethoden of chirurgie.

Cerebrale parese en vroegtijdige veroudering

De recente medische vooruitgang heeft de levensverwachting voor volwassenen met CP verhoogd tot ongeveer die van de algemene bevolking. Deze hoopvolle ontwikkeling roept echter vragen op over hoe het beste om te gaan met de gevolgen van het ouder worden bovenop het leven met een handicap.

Voor mensen met CP gaat volwassenheid vaak gepaard met vroegtijdige veroudering. Deze aandoening wordt gekenmerkt door het vroegtijdig optreden van tekenen van veroudering voordat de leeftijd daadwerkelijk wordt bereikt.

Tussen ongeveer 20 en 40 jaar oud, zullen de meeste volwassenen met cerebrale parese een vorm van vroegtijdige veroudering ervaren. Dit komt door de overbelasting en stress die hun lichaam moet doorstaan om alledaagse taken uit te voeren. Voor mensen met CP kan het lopen van een kleine trap alle energie vergen die ze hebben.

De symptomen van vroegtijdige veroudering zijn:

• Verhoogde pijn
• Moeite met lopen of stijve spieren
• Een verhoogd risico op vallen
• Tandheelkundige gezondheidsproblemen
• Lange termijn bijwerkingen als gevolg van medicijnen of operaties

Hoewel de tekenen van vroegtijdige veroudering overlappen met andere aandoeningen die zich tijdens de volwassenheid kunnen voordoen, zijn dit belangrijke symptomen om op te letten. Indien onbehandeld, kan elk van de bovenstaande symptomen na verloop van tijd verergeren en ernstige gezondheidscomplicaties veroorzaken.

Loop- en slikstoornissen bij volwassenen

Cerebrale parese is al een aandoening die direct invloed heeft op iemands beweging en flexibiliteit. Veroudering heeft de neiging om deze symptomen en effecten te verergeren.

Volwassenheid kan afwijkingen aan het bewegingsapparaat veroorzaken die niet aanwezig waren tijdens de kindertijd of adolescentie. Dit kan van invloed zijn op het vermogen van een individu om zelfstandig te lopen. Als gevolg hiervan kunnen zij ervoor kiezen om mobiliteitshulpmiddelen te gebruiken, zoals rolstoelen of krukken, om het leven voor hen gemakkelijker te maken.

De meest voorkomende aandoeningen die bij volwassenen worden aangetroffen en die hun vermogen om te lopen zouden beïnvloeden, zijn artrose en degeneratieve artritis. Deze aandoeningen zijn het gevolg van abnormale gewrichtsoppervlakken en gewrichtscompressies die in de loop van een leven op elkaar inwerken. Daarnaast hebben volwassenen met CP een verhoogd risico op het ontwikkelen van overbelastingssyndromen en zenuwbeknellingen.

Slikstoornissen, of dysfagie, komen ook veel voor bij volwassenen met CP. Deze stoornissen kunnen in verschillende stadia van de ontwikkeling optreden, maar ze worden meestal veroorzaakt door schade aan het zenuwstelsel, het hoofd of de nek.

Symptomen van dysfagie bij volwassenen zijn:

• hoesten tijdens of vlak na het eten/drinken
• voedsel of vloeistof dat uit de mond lekt of in de mond blijft steken
• terugkerende longontsteking of verstopping van de borst
• gewichtsverlies, slechte voeding of uitdroging
• Geschaamte of gebrek aan plezier rond eten of drinken in sociale situaties

Gelukkig kan het werken met een logopedist of fysiotherapeut de spraak en mobiliteit aanzienlijk verbeteren. Loop- en slikstoornissen zullen waarschijnlijk een paar extra uitdagingen met zich meebrengen, maar hun effecten kunnen met de juiste behandeling worden beheerd.

CP en post-impairment syndroom

Post-impairment syndroom is een vrij veel voorkomende aandoening bij volwassenen met cerebrale parese. Het identificeren van deze aandoening kan moeilijk zijn, omdat veel van de symptomen lijken op die van CP en andere verwante aandoeningen.

Symptomen van het post-impairment syndroom zijn:

• Vermoeidheid door spierafwijkingen, botafwijkingen, overbelastingssyndromen en artritis
• Verhoogde pijn
• Vermoeidheid
• Repetitieve overbelastingsblessures

Individuen met cerebrale parese verbruiken meer energie dan valide mensen bij het lopen of bewegen. Dit kan leiden tot het post-impairment syndroom. De beste manier om te voorkomen dat deze aandoening zich ontwikkelt, is door in de vroege volwassenheid samen te werken met verschillende therapeuten, zoals een ergotherapeut, die zal werken aan het versterken van deze spieren in de loop van de tijd.

Cerebrale parese en de werkplek

Net als elke andere jongvolwassene kunnen mensen met CP problemen ondervinden op de werkplek. Dit komt omdat dagelijkse activiteiten, zoals praten of lopen, veeleisender kunnen worden voor mensen met CP naarmate ze ouder worden. Dit kan van invloed zijn op hun prestaties op het werk.

Volgens de Amerikaanse wet op handicaps (American with Disabilities Act, ADA) van 1990 hebben alle mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking recht op gelijke kansen en onafhankelijkheid. Dit betekent dat personen met CP niet mogen worden gediscrimineerd bij sollicitatiegesprekken, schoolaanvragen of op de werkplek vanwege hun aandoening.

Met dit in gedachten, zijn werkgevers verplicht om “redelijke aanpassingen” te bieden aan werknemers met een handicap. Deze aanpassingen omvatten:

• hulptechnologie of -programma’s, zoals spellingcheckers
• aangepaste werkroosters
• frequente rustperioden
• werken in de nabijheid van toiletten, kantoormachines, parkeerplaatsen, enz.
• Gebruik van een hulphond
• Gebruik van een persoonlijke verzorger
• Telefoonhulpmiddelen
• Schrijf- of typehulpmiddelen/handvatten

Als een huidige of toekomstige werkgever onder de ADA valt en niet bereid is dergelijke aanpassingen te bieden, neem dan contact op met de U.S. Equal Employment Opportunity Commission binnen 180 dagen na de vermeende discriminatie om een aanklacht in te dienen.

Door hun rechten te begrijpen en de beste manier om met CP-symptomen om te gaan, kunnen volwassenen hun dromen en ambities zonder beperkingen blijven nastreven.

CP and Mental Health

Een aandoening als cerebrale parese kan de stress van het leven een beetje overweldigender maken. Mensen met CP hebben ook de neiging om verlegen te worden in sociale situaties, uit angst om gepest of geplaagd te worden door anderen. Dit kan leiden tot de ontwikkeling van een scala aan psychische aandoeningen. De meest voorkomende stoornissen die bij volwassenen met CP worden aangetroffen, zijn depressie en angststoornissen.

Als u vermoedt dat uw zoon of dochter een psychische aandoening heeft ontwikkeld als ze volwassen worden, zijn er veel belangrijke waarschuwingssignalen om op te letten.

Er zijn vroege tekenen van depressie:

• Niet of te veel slapen
• Niet of te veel eten (eetbuistoornis)
• Praten over de dood of zelfbeschadiging
• Geen zin meer in activiteiten die ooit plezier brachten

Er zijn vroege tekenen van angsten:

• Snelle hartslag
• “springerig” zijn of niet stil kunnen zitten
• Duizeligheid, beverigheid, overmatig zweten of misselijkheid
• Dingen vermijden waarbij andere mensen of onbekende plaatsen betrokken zijn
• Zich overmatig zorgen maken over kleine dingen

Hoewel depressie en angst de meest voorkomende stoornissen zijn bij volwassenen met CP, lopen zij nog steeds het risico om een andere psychische aandoening te ontwikkelen. Een ongelukkig gevolg van het hebben van zo’n fysiek uitgesproken aandoening als CP is dat de geestelijke en emotionele gezondheid soms over het hoofd wordt gezien door artsen en specialisten tijdens onderzoeken.

De beste manier om een volwassene met CP aan te pakken die mogelijk ook een co-occurring psychische aandoening heeft, is door proactief te zijn in het opsporen van alle waarneembare tekenen. De volgende stap is een volledige evaluatie door een medische professional, die verschillende tests kan uitvoeren om de geestelijke gezondheidstoestand(en) vast te stellen. Vervolgens zal u waarschijnlijk worden doorverwezen naar een specialist voor eventuele noodzakelijke therapie, medicijnen of verdere zorg.

Het beste uit het leven halen met cerebrale parese

Hoewel een cerebrale parese-diagnose ontmoedigend kan zijn voor ouders, zijn er veel positieve aspecten van deze aandoening die het waard zijn om aan herinnerd te worden.

Een aantal redenen om met een glimlach de volwassenheid in te gaan met CP zijn:

• Cerebrale parese is een niet-progressieve aandoening, wat betekent dat het niet erger wordt naarmate de tijd verstrijkt.
• De levensverwachting van een individu met CP is vergelijkbaar met die van de algemene bevolking.
• De volwassenheid kan vele opwindende mijlpalen markeren, zoals voor het eerst zelfstandig lopen, afstuderen op school of een eerste baan accepteren.
• Individuen met cerebrale parese krijgen bescherming onder de ADA, die hun toegang tot banen en onderwijs verzekert.
• Zij krijgen de kans om als inspiratie te dienen voor iedereen die leeft met een lichamelijke of geestelijke handicap.

Het is belangrijk om te onthouden dat volwassenheid een moeilijk, uitputtend proces kan zijn voor iedereen – handicap of niet. De symptomen van CP kunnen onderweg wat extra obstakels opwerpen, maar deze kunnen worden aangepakt met therapie, operaties, medicijnen en meer.

Om het beste uit de volwassenheid met cerebrale parese te halen, is het essentieel om hoopvol te blijven voor de toekomst. Door een positieve instelling en vastberadenheid kunnen mensen met CP de volwassenheid ingaan met een opgewekt gevoel voor de reis die voor hen ligt.

Op zoek naar meer informatie over cerebrale parese en volwassenheid? Download dan onze gratis Cerebrale Parese Gids, met meer dan 12 pagina’s informatie over deze aandoening.