Meine Lupus-Geschichte: Dankbar für eine neue Lebensperspektive

Das Leben mit einer chronischen, unheilbaren Krankheit durchdringt und verfeinert jeden Aspekt dessen, was wir sind. Bei mir hat die Krankheit mein Leben seit meiner Kindheit beeinflusst. Seltsame Symptome wie ständiges leichtes Fieber, Schmerzen, Hautausschläge, starke Müdigkeit, wunde Stellen im Mund und Probleme mit der unbarmherzigen Sonne Floridas gehörten zu meinen ständigen Begleiterscheinungen als Kind. Die Schmerzen müssen Wachstumsschmerzen sein, dachten meine Eltern; die anderen Symptome waren einfach nur die Folgen eines kränklichen Kindes. Lupus war nie Teil des Gesprächs – tatsächlich war es ein Wort, mit dem meine Familie und ich erst mit Anfang 20 vertraut werden sollten.

Ich war eine aktive junge Frau, trotz meiner gesundheitlichen Probleme. Irgendwie habe ich im Laufe der Jahre gelernt, meine geringe Energie und mein ständiges Fieber zu kompensieren. Ich ruhte mich aus, wenn ich konnte, und tat mein Bestes, um vor meinen Freunden und meiner Familie zu verbergen, wie ich mich wirklich fühlte. Als junge Frau wollte ich auf keinen Fall dafür erkannt werden, dass ich in irgendeiner Weise anders bin. Und dann passierte das Leben…

Kurz nach meinem 23. Geburtstag wurde ich in einen traumatischen Autounfall verwickelt. Das Ergebnis waren schwere Verletzungen an meinem Körper und fast ein Jahr Krankenhausaufenthalt und Reha. Und während meine Verletzungen gut zu heilen schienen, begann ich mich krank zu fühlen. Diesmal jedoch traten die Symptome, die mein ganzes Leben lang gekommen und gegangen waren, alle mit voller Wucht auf, und zwar genau zur gleichen Zeit.

Im Nachhinein betrachtet, war das, was wie ein Albtraum aussah, in Wirklichkeit ein Segen. Ich befand mich zufällig in der Obhut von unglaublichen Ärzten im Krankenhaus, die herausfinden wollten, warum ich plötzlich Fieber bekam, mehrere Hautausschläge, zahlreiche Wunden in Nase und Mund, starke Schmerzen und schließlich einen kleinen Schlaganfall. Ein Arzt für Infektionskrankheiten und ein Rheumatologe wurden zu mir geschickt, um mich zu untersuchen und eine Reihe von Bluttests anzuordnen.

In knapp drei Wochen hatten die Ärzte die Diagnose systemischer Lupus, eine chronische Entzündungskrankheit, gestellt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nie etwas von Lupus gehört. Wenn von chronischen Krankheiten die Rede ist, fällt oft das Wort „Auslöser“, d. h. ein Ereignis, das ein Aufflackern oder das Auftreten von Symptomen auslöst. Für manche ist ein Auslöser eine Krankheit, eine Schwangerschaft oder eine Zeit extremen Stresses. Mir wurde erklärt, dass der Unfall, in den ich verwickelt war, und der Tiefpunkt, von dem sich mein Körper erholte, wahrscheinlich mein „Auslöser“ war und ein ideales Umfeld für die Symptome schuf, um sich bösartig zu äußern.

Es ist jetzt 17 Jahre her, dass bei mir Lupus diagnostiziert wurde, und mein Leben ist nie mehr ganz dasselbe gewesen. Die ersten Jahre waren, ehrlich gesagt, die schwierigsten für meine Familie und mich. Ich musste mich nicht nur von anderen Verletzungen erholen, sondern hatte nun auch regelmäßig mit erdrückender Müdigkeit, ständigem Fieber, Schmerzen und Blutproblemen wie Blutgerinnseln und niedrigen Blutwerten zu kämpfen, die mich immer wieder ins Krankenhaus brachten. Ich musste mich mit der Tatsache abfinden, dass ich gegen eine Krankheit kämpfte, die jeden Tag meine Organe und Gelenke angriff, und dass sich einige Dinge in meinem Leben ändern mussten. Meine Karriere als Krankenschwester kam zum Erliegen, und ich war gezwungen, meinen Beruf zu wechseln. In den ersten Jahren nach der Diagnose war jedoch jede Art von Arbeit unmöglich.

Es dauerte einige Zeit, bis meine Ärzte und ich eine Medikamentenkombination gefunden hatten, die die Entzündung, die der Lupus in meinem Körper verursachte, unter Kontrolle bringen konnte. Neben mehr als 30 Krankenhausaufenthalten in meinen 20er Jahren gab es auch Phasen mit schweren Schüben. Auf meinem Tiefpunkt, kurz nach meiner Hochzeit, war ich eine Saison lang auf einen Rollstuhl angewiesen und musste mir bei einfachen Tätigkeiten des täglichen Lebens wie Waschen und Füttern von einer Krankenschwester helfen lassen.

Angesichts des radikalen Wandels, der sich in meinem Leben vollzog, ermutigten mich meine Mutter, mein Mann und meine Freunde, mich auf das Positive zu konzentrieren. Das war anfangs sicherlich keine leichte Aufgabe, denn wenn man sich auf eine chronische Krankheit einstellt, kann man das Gefühl haben, dass einem so viel vom Leben gestohlen wird. Das Leben mit Lupus oder einer anderen chronischen Krankheit bringt die besten und die schlechtesten Seiten von einem zum Vorschein.

Im Laufe der Jahre hat mich diese Erfahrung jedoch mehr gelehrt, als ich für möglich gehalten hätte.

Marisa Zeppieri

Ich habe gelernt, noch mitfühlender zu werden, und erkannt, dass Geduld den Unterschied ausmachen kann.

Ich habe erkannt, dass es in Ordnung ist, zu bestimmten Ereignissen oder Menschen „nein“ zu sagen, und dass es die körperlichen Folgen und Symptome, mit denen ich im Nachhinein zu kämpfen habe, nicht immer wert ist, wenn ich mich überanstrenge, um jemand anderem zu gefallen.

Ich habe entdeckt, wie ich innehalten und still sein kann und wie ich einen symptomfreien Tag genießen kann, indem ich das Beste aus dem Moment mache.

Hoffnung durch Gemeinschaft finden

Eines der hilfreichsten Dinge, die ich auf meiner 17-jährigen Reise entdeckt habe, ist die Gemeinschaft so vieler anderer Männer und Frauen da draußen, die mit dieser Krankheit leben – und erfolgreich sind! Zu wissen, dass man nicht allein ist, und zu sehen, dass andere trotz aller Herausforderungen erfolgreich sind, kann das Leben verändern.

Heute arbeite ich als freiberufliche Journalistin, soweit es meine Gesundheit zulässt, und leite eine gemeinnützige Autoimmun-Community namens LupusChick.com, die ich 2008 gegründet habe. Mit der Hilfe einiger unglaublicher Rheumatologen, Hämatologen, Neurologen und meines Hausarztes habe ich gelernt, diese Krankheit einigermaßen in den Griff zu bekommen und die Kontrolle über mein Leben zurückzuerlangen. Und dank meines Ärzteteams, der Ermutigung durch meine Familie und der Unterstützung durch alle bei LupusChick bin ich endlich an einem Punkt im Leben angelangt, an dem ich glaube, dass alles möglich ist, trotz Lupus.