Landarzt James DeLine spricht über seine Arbeit mit den Amish
In 33 Jahren in der Klinik in La Farge hat Dr. James DeLine das Vertrauen vieler Amish gewonnen. Er versteht ihren Glauben und ihre finanziellen Beschränkungen, und er überlässt die medizinischen Entscheidungen den Familien.
Mark Hoffman, Milwaukee Journal Sentinel

MILWAUKEE, Wis. – Es sind 5 Grad unter Null und ein leichter Schneestaub wirbelt über die Straßen von Vernon County. Ein paar Pferde und Buggys trampeln durch die kühle Morgenluft, aber Perry Hochstetler lässt seinen Buggy auf der Familienfarm stehen und lässt sich von einem Fahrer zu seinem Arzttermin bringen.

Die Hochstetlers sind Amish. Ohne Krankenversicherung und mit einem bescheidenen Einkommen können sie sich die meisten Ärzte nicht leisten.

Sie können sich James DeLine leisten, einst der einzige Arzt in dem Dorf La Farge im westlichen Wisconsin. Einwohnerzahl: 750.

Als er 1983 Dorfarzt wurde, hatte DeLine keine Erfahrung in der Behandlung der Amischen und keine Ahnung, welche entscheidende Rolle sie in seiner Arbeit spielen würden. Heute sind etwa 20 % der Patienten des Arztes Amish oder Old Order Mennonite, die zu einer christlichen Bevölkerungsgruppe gehören, die Plain People genannt wird. Sie sind dafür bekannt, dass sie sich von der modernen Welt abgrenzen, einen einfachen Lebensstil pflegen und sich schlicht kleiden.

Der 65-jährige DeLine ist ein kleiner, bebrillter Mann mit einem Schnurrbart, der bei Hausbesuchen eine braune Arzttasche mit sich führt. Jahrelang trug er seine Ausrüstung in einer Angelkiste.

Er kennt die Familien auf jeder örtlichen Farm und ihre Krankengeschichte. Er weiß, wer geboren wurde, und besucht die Mütter und Säuglinge, um sicherzustellen, dass sie gesund sind. Er weiß, wer im Sterben liegt, und sieht nach ihnen in ihren letzten Tagen, sitzt an ihrem Bett, spricht mit sanfter Stimme und sorgt dafür, dass sie das haben, was sie gegen die Schmerzen brauchen.

Amische Farmen liegen dicht beieinander entlang des Highway D zwischen Cashton und La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Als junger Arzt hätte sich DeLine nie vorstellen können, dass er eines Tages mit einem Fuß fest in der Vergangenheit der Medizin stehen würde, mit dem anderen in ihrer Zukunft.

Der Arzt, der Hausbesuche macht, arbeitet auch mit englischen und amerikanischen Genetikern zusammen, die einige der seltensten Krankheiten der Erde untersuchen. Einige davon treten in viel höherem Maße bei den Amischen, Mennoniten und anderen geschlossenen Gemeinschaften auf, die keine Ehen mit Außenstehenden zulassen. Dieses Verbot erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass eine seltene, krankheitsverursachende Mutation, die in der Gemeinschaft auftritt, Wurzeln schlägt und von Generation zu Generation weitergegeben wird.

DeLine und seine Mitarbeiter haben Jahre gebraucht, um das Vertrauen der einfachen Leute zu gewinnen, von denen einige der Medizin und der Technologie gegenüber misstrauisch sind. Oft befürchten sie, dass der Besuch eines Krankenhauses oder einer Klinik bedeutet, dass sie die Entscheidungsgewalt an Ärzte abgeben müssen, die weder ihre Überzeugungen respektieren noch ihre finanziellen Einschränkungen verstehen.

DeLine, selbst kein religiöser Mensch, kommt den Überzeugungen der Patienten und Eltern entgegen; er hat sie immer als die letzten Entscheidungsträger betrachtet.

Auf den ersten Blick scheint Hochstetler ein unwahrscheinlicher Kandidat für eine seltene Krankheit oder ein gesundheitliches Problem jeglicher Art zu sein. Die Arbeit im örtlichen Sägewerk und auf dem Bauernhof seiner Familie hat dem 26-jährigen Vater von zwei Kindern einen schlanken, muskulösen Körper verliehen. Unter der Haut liegt eine andere Geschichte.

„Er hat das Gefäßsystem eines 80-jährigen Rauchers“, sagt DeLine.

Er hat die Genmutation geerbt, die eine Krankheit verursacht, von der die meisten Menschen noch nie gehört haben: Sitosterolämie. In der medizinischen Fachliteratur sind nur 100 Fälle beschrieben, aber DeLine hat 13 Patienten mit dieser Krankheit, darunter vier von Hochstetlers 10 Geschwistern und deren Vater.

Die Krankheit hindert den Körper daran, Fette aus pflanzlichen Ölen und Nüssen loszuwerden, so dass sie sich ansammeln und die Arterien verstopfen.

Seit der Diagnose der Krankheit hat DeLine Hochstetler mit einem cholesterinsenkenden Medikament namens Zetia behandelt.

Ohne Diagnose und Behandlung hätte Hochstetler inzwischen einen Herzinfarkt erleiden können, ein Trauma, das Zetia hinauszögern sollte, obwohl ungewiss ist, für wie lange. Es gibt keine Heilung für Sitosterolämie.

„Ich habe keine Angst“, sagt er. „Wenn ich jung sterbe, werde ich wohl auch jung sterben. Ich kann nicht viel dagegen tun. Ich kann nicht sagen, dass ich jemals niedergeschlagen bin und den Blues darüber habe.“

Rettende Gnade: Die Geschichte einer Amish-Gemeinschaft und der Kampf um das Leben ihrer Kinder

Der Weg zum Landarzt

Ein Schneesturm hätte den Arzt und das Dorf fast von ihrem Termin abgehalten.

Es war Februar 1983. DeLine fuhr mit seiner Familie über hügelige Landstraßen, starrte durch die Windschutzscheibe in den Schneegestöber und fürchtete, das Auto würde es nicht bis nach La Farge schaffen.

DeLine hatte gerade seine Facharztausbildung am Wausau Hospital Center abgeschlossen. Jetzt warb ein 10-köpfiges Komitee von Einheimischen um ihn, um die freie Stelle eines Arztes in La Farge zu besetzen. Das Dorf war schon seit einigen Jahren ohne Arzt.

Dem Arzt gefielen die freundlichen Dorfbewohner, eine willkommene Abwechslung zu den Anzug- und Krawattentypen, mit denen er in anderen Orten gesprochen hatte.

Er war 28 Jahre alt, hatte ein schlechtes Auto, eine wachsende Familie und 30.000 Dollar an unbezahlten Studienkrediten. Das Durchschnittsgehalt eines Hausarztes in Amerika lag damals bei etwa 80.000 Dollar, genug, um sich niederzulassen und mit der Abzahlung seiner Schulden zu beginnen.

Aber die Einwohner von La Farge wollten DeLine – sie brauchten ihn. Ihr Angebot: $20,000.

Damit sollte das Jahresgehalt von DeLine, das Gehalt eines Assistenten, der die Anrufe entgegennahm und die Rechnungen bearbeitete, sowie die gesamte Ausstattung der Klinik und die Kosten abgedeckt werden. .

DeLine nahm das Angebot an.

Das Foto des Landarztes Ernest Guy Ceriani, das durch einen bahnbrechenden Fotoessay von W. Eugene Smith im Life Magazine berühmt wurde, hängt an der Kühlschranktür von James DeLine in seinem Haus in La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Das Medizinstudium war „vorbestimmt“

DeLine wuchs in New Lenox, Illinois, einer Bauerngemeinde außerhalb von Joliet auf.

Das Dorf mit 1.750 Einwohnern bestand hauptsächlich aus Maisfeldern. DeLine erinnert sich an einen Ort, an dem Kinder tagsüber Burgen bauten und nachts Lagerfeuer sahen. DeLine hatte Zwillingsschwestern, die fünf Jahre jünger waren als er. Ihr Vater besaß ein Restaurant.

Aber schon in jungen Jahren „schien es so, als würde ich Medizin studieren. Es sollte so sein.“

DeLine erinnert sich an Nächte, in denen er hören konnte, wie seine Mutter nach Luft rang. Er konnte auch seinen Vater hören, der versuchte, sie zu überreden, ins Krankenhaus zu gehen.

Sie hatte eine rheumatische Herzerkrankung und nahm seit ihren 30er Jahren Blutverdünner ein. Manchmal scherzte sie, dass sie „eine Herzklappenoperation“ brauche.

DeLine war 17, als seine Mutter sich dem Eingriff unterzog.

Er sah sie einmal nach der Operation, „aber ich mochte nicht, wie sie aussah.“ Etwa am dritten Tag erlitt seine Mutter einen Herzstillstand. Sie wurde wiederbelebt, hatte aber eine schwere Hirnverletzung erlitten. Tage später schaltete die Familie die lebenserhaltenden Maßnahmen ab. Sie war 42 Jahre alt.

Eine Woche nach ihrem Tod machte sich James DeLine auf den Weg, um Arzt zu werden, und verließ sein Zuhause, um an der University of Illinois in Urbana-Champaign zu studieren.

Der Arzt James DeLine beginnt seinen Arbeitstag um 5 Uhr morgens in seinem Haus in La Félicie.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Ein anspruchsvoller Zeitplan

Das Leben an der Universität war hart. DeLine war so sehr mit seiner Trauer beschäftigt, dass er beim Essen schreckliche Bauchschmerzen hatte und sich auf den Bauch legen musste, um sich zu erleichtern.

Dennoch nahm er einen anspruchsvollen Stundenplan auf sich. Engagierte Studenten neigten dazu, sich für das fortgeschrittene Ehrenprogramm in Chemie oder Biologie zu entscheiden. DeLine, ein Physiologiestudent, schrieb sich für beides ein.

Er finanzierte sich das Studium durch Jobs im Restaurant und finanzielle Unterstützung.

Anschließend studierte er Medizin, zunächst in Champaign, dann an der University of Illinois in Chicago. Er wohnte im Stadtteil Little Italy an der West Side der Stadt. Dort lernte er seine zukünftige Frau, Ann Doherty, kennen, die in einer Druckerei arbeitete.

DeLine schloss sein Medizinstudium am 7. Juni 1980 ab. Am nächsten Tag heirateten er und Ann.

Eine Woche später begann er seine Facharztausbildung in Wausau.

Er arbeitete eine 24-Stunden-Schicht, hatte 24 Stunden frei und kehrte dann für weitere 24 Stunden ins Krankenhaus zurück. „Wenn ich dann nach Hause taumelte, um mich auszuruhen“, sagt er, „war ich müde, hungrig und hatte Kopfschmerzen.“

Der Zeitplan machte seiner Frau zu schaffen. Sie vermisste ihn. Bei seinem nächsten Job würde sie ihn noch weniger sehen.

Arzt James DeLine untersucht Dean Pease im Vernon Memorial Healthcare in Viroqua. Pease wurde wegen Atembeschwerden ins Krankenhaus eingeliefert.
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24 Stunden am Tag auf Abruf

In La Farge arbeitete DeLine härter als während seiner Assistenzzeit.

Er hatte 24 Stunden am Tag Bereitschaft, sieben Tage die Woche. Um seine Familie und die Klinik über die Runden zu bringen, arbeitete DeLine fünf Schichten im Monat in der Notaufnahme des Vernon Memorial Hospital in Viroqua.

An manchen Tagen arbeitete er von 9 bis 17 Uhr in der Klinik, dann fuhr er zum Krankenhaus und arbeitete von 18 Uhr bis 8 Uhr in der Notaufnahme. Er kehrte gerade rechtzeitig zum Haus der Familie zurück, um zu duschen und um 9 Uhr in der Klinik zu sein.

„Es gab Zeiten, in denen er müde war, aber das hat ihn nicht gebremst“, sagt Marcia Bader, seine inzwischen pensionierte Büroleiterin. „Es war diese tiefsitzende Fürsorge, die ihn weitermachen ließ.“

Nach einem Morgen, an dem er Patienten besucht hat, informiert der Arzt James DeLine (rechts) das Personal seiner Klinik.
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Es war auch seine Frau Ann DeLine.

Die Frau, die davon geträumt hatte, Mutter zu werden, tat alles für die vier Kinder des Paares, die alle innerhalb von fünf Jahren geboren wurden. Sie wusch Stoffwindeln und hängte sie zum Trocknen auf. Sie kochte, putzte, ging mit den Kindern spazieren, half in der Schule und beim Spielen und nahm es mit Fassung hin, wenn ihr Mann zu Feiertagen und Geburtstagsfeiern abberufen wurde.

„Der Urlaubskalender gilt nicht“, sagt sie. „Er hilft den Menschen, wenn sie ihn brauchen – wie der freiwillige Feuerwehrmann, der losrennt, wenn der Alarm ertönt; wie der Bauer, der pflanzt und erntet, wenn der Boden und das Wetter bereit sind.“

„Das Leben wird nach Bedürfnissen gelebt, nicht nach Kalendern und Zeitfenstern.“

Ein fester Bestandteil der Gemeinde

Diese Zeichnung ist ein Geschenk eines amischen Patienten. James DeLine bewahrt es zu Hause auf seinem Schreibtisch auf.
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Die Dorfbewohner begrüßten ihren Arzt. Die Patienten sagten, sie seien an Ärzte gewöhnt, die die meiste Zeit auf sie einredeten; DeLine hörte zu.

Die Klinik hatte in den ersten Jahren mit finanziellen Schwierigkeiten zu kämpfen. „Nicht jeder bezahlte seine Rechnungen“, erinnert sich Bader. „Aber der Arzt schickte sie nicht zu Inkassounternehmen, und er hörte nicht auf, sich um sie zu kümmern.“

Der Arzt und seine Frau wurden zu festen Bestandteilen des Gemeindelebens. Sie besuchten die Cross-Country-Turniere ihrer Kinder und andere Schulveranstaltungen. Sie besuchten das jährliche Kickapoo Valley Reserve Winter Festival.

Aber es war seine Anwesenheit in den Häusern der Anwohner, die ihn zu ihnen brachte.

„Bei meinem Vater wurde 1994 Dickdarmkrebs diagnostiziert. Was mich immer beeindruckt hat, war, dass Dr. DeLine eines Abends nach einem Basketballspiel bei meiner Mutter und meinem Vater vorbeischaute“, erinnert sich Bonnie Howell-Sherman, Herausgeberin und Verlegerin der Wochenzeitung Epitaph-News im nahe gelegenen Viola.

„Das war einfach unerhört. … Meine Mutter leidet jetzt an Demenz, und von allen Menschen, die sie getroffen hat, seit sie hier ist, ist er derjenige, an den sie sich erinnert.“

Der Arzt ist krank

Die Dorfbewohner mochten DeLine nicht nur. Sie waren auf ihn angewiesen.

Sie machten sich auch Sorgen um ihn.

„Es gab zwei Dinge in Bezug auf Dr. DeLine, über die sich die ganze Gemeinde Sorgen gemacht hat“, sagte Steinmetz. „Die eine war: Wie können wir ihn halten? Das andere war, dass er gesund bleibt.“

Von Zeit zu Zeit gab es Gerüchte, dass der Arzt krank sei oder sogar im Sterben liege.

Im Jahr 2007 hatte DeLine ein Problem bemerkt. Er musste urinieren, nur um kurze Zeit später festzustellen, dass er wieder gehen musste.

Es war Prostatakrebs.

Mit freundlicher Genehmigung der Viola Epitaph-News

Gefühlt, wie er es ausdrückte, „nachdenklich, vielleicht auch ängstlich“, wandte sich DeLine an den Herausgeber der Epitaph-News. Er bat darum, eine Reihe von Kolumnen für die Zeitung zu schreiben, in denen er seine Krankheit und seine Behandlung beschreibt. Er würde den Gerüchten mit Transparenz entgegentreten. Er nannte die Kolumne „Von der anderen Seite“.

„Ich habe früh beschlossen, dass ich meine Erfahrungen mit unserer Gemeinschaft teilen möchte“, schrieb er in der ersten Kolumne. „Schließlich haben viele von Ihnen fast 25 Jahre lang ihre Sorgen, Ängste und Symptome mit mir geteilt. … Jeder von uns weiß, dass die Zeit der Krankheit und schließlich des Todes kommen muss.“

Er sprach über seine Ängste vor der Operation zur Entfernung seiner Prostata – „Würde ich wieder joggen können?“ Er erzählte sogar von seiner Frustration, als er anrief, um einen Arzttermin zu vereinbaren, und sich durch endlose Computer-Eingabeaufforderungen quälte, bevor er eine menschliche Stimme erreichte.

Seine Kolumnen begleiteten die Leser durch seine Operation, seine Genesung und seine Rückkehr nach Hause.

Die Art und Weise, wie das ganze Dorf an der Krankheit und der Behandlung des Arztes teilnahm, „das ist Teil des Kleinstadtlebens“, erklärt Howell-Sherman, der Herausgeber der Zeitung.

Seit DeLines Operation sind 12 Jahre vergangen. Der Krebs ist nicht zurückgekehrt.

Ein amischer Teenager zieht Landmaschinen eine Straße in La Farge hinunter.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Das Vertrauen der Amischen gewinnen

Von allen Beziehungen, die der Arzt in La Farge aufbaute, war die zu seinen amischen Patienten die schwierigste.

DeLine stellte fest, dass seine medizinische Arbeit von einem tief verwurzelten Grundsatz der Amischen beeinflusst wurde, der in dem deutschen Wort Gelassenheit zum Ausdruck kommt, das bedeutet, sich einer höheren Autorität zu unterwerfen. Bei den Amischen steht das Wort für Gelassenheit und Geduld sowie für die Überzeugung, dass der Individualismus hinter dem Wohl der Gemeinschaft und dem Willen Gottes zurückstehen muss.

Ein Schild warnt Autofahrer, dass sie auf dem Highway D zwischen Cashton und La Farge auf Pferdefahrzeuge treffen könnten.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Während einige Amische Krankenhäuser besuchen und moderne medizinische Verfahren akzeptieren, bevorzugen andere natürliche Methoden und traditionelle Behandlungen: Kräuter, Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel und Hausmittel. In der Gegend von La Farge ist es nicht ungewöhnlich, dass eine Amisch-Familie zu diesen Methoden greift, bevor sie sich für einen Besuch bei DeLine entscheidet.

So war es auch bei Abie und Edna Yoder, als ihre 8-jährige Tochter Barbara im Frühjahr 2015 zum ersten Mal krank wurde.

Das Mädchen hatte wenig Appetit und litt unter starken Bauchschmerzen und blutigem Durchfall. Barbara wog 38 Pfund – 19 Pfund unter dem Durchschnitt für eine 8-Jährige.

Die Yoders brachten sie zu einem sogenannten „nicht-traditionellen Arzt“, der von einigen Amischen in Anspruch genommen wird; dabei handelt es sich in der Regel um Kräuterkundige, Spezialisten für Naturheilkunde und andere, die alle keinen medizinischen Abschluss haben. Er untersuchte ihr Blut unter dem Mikroskop und teilte der Familie mit, dass sie möglicherweise Dickdarmkrebs hat.

Die Eltern machten sich große Sorgen um das Überleben ihrer Tochter, hatten aber auch Bedenken, sie in die Hände eines traditionellen Arztes zu geben. Das Szenario, das sie verfolgte, war einem 3-jährigen Amish-Jungen mit Leukämie widerfahren. Dem Jungen wurde eine Chemotherapie verabreicht, sagen sie, trotz der unerträglichen Schmerzen und des letztendlichen Scheiterns der Behandlung.

„Er flehte darum, entlassen zu werden und zu Jesus zu gehen“, erinnert sich Edna Yoder.

Die Yoders wandten sich an eine Hebamme, die ihren Mann schickte, um mit DeLine zu sprechen. Der Ehemann erklärte dem Arzt die Umstände und das Zögern der Familie. Dann brachten die Yoders ihre Tochter.

„Dr. DeLine machte sehr deutlich, dass er unsere Wünsche respektieren würde“, erinnert sich Edna Yoder.

Ihre Tochter wurde in das American Family Children’s Hospital in Madison eingeliefert. DeLine zog eine Kinderkardiologin zu Rate, mit der er an der UW zusammengearbeitet hatte, Amy Peterson.

„Dr. DeLine war aufgefallen, dass sie interessant aussehende Beulen an ihren Armen und Beinen hatte“, erinnert sich Peterson. „Das waren Ablagerungen von Cholesterin. Dr. DeLine und ich begannen sehr schnell, in eine ähnliche Richtung zu denken.“

Genetische Tests bestätigten ihre Vermutung. Das Mädchen litt an der extrem seltenen Sitosterolämie, der gleichen Krankheit, die später auch bei Perry Hochstetler diagnostiziert wurde.

Die Behandlung senkte den Sitosterolspiegel des Mädchens und half ihr bei der Gewichtszunahme.

DeLine und Peterson haben seither bei den örtlichen Amish ein Dutzend weiterer Fälle gefunden – die zweitgrößte Ansammlung der Krankheit in der Welt.

Ein amischer Bauer macht sich auf dem Weg zur Arbeit an einem Zaun entlang des Highway D zwischen Cashton und La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Die grausamsten Krankheiten der Natur bekämpfen

Nahezu 200 Krankheiten treten bei den einfachen Leuten in viel höherem Maße auf. Wissenschaftler haben einen speziellen Amish-Genetik-Test entwickelt, der das Blut auf mehr als 120 von ihnen untersucht.

DeLine hat Patienten mit mehr als 30 der im Test aufgeführten Krankheiten gesehen und hat mindestens zwei Patienten mit Krankheiten, die in der Medizin nie beschrieben wurden.

Weltweit gab es bisher nur 20 bis 30 Fälle einer Krankheit namens BRAT1; DeLine hat sechs gesehen. Babys mit dieser Krankheit werden steif geboren und neigen zu häufigen Krampfanfällen.

„Wenn das Baby geboren wird, kann man es nicht gerade halten“, sagt DeLine. „Die Augen zucken, das Gesicht zuckt. Manche Mütter sagen, sie hätten Dinge gespürt, die darauf hindeuten, dass die Babys im Mutterleib gekrampft haben.“

Es gibt keine Heilung für BRAT1. Betroffene Säuglinge sterben innerhalb weniger Monate. „Aber wenn wir es identifizieren können“, sagt DeLine, „kann die Familie das Baby mit nach Hause nehmen und sie kümmern sich sehr gut um das Baby, bis es stirbt, und sie geben nicht das Geld von fünf Farmen aus.“

Amische Hüte und Hauben liegen auf einem Tisch bei einer Veranstaltung namens Jalili-Syndrom-Familientag am 9. Mai im Gemeindezentrum in La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Hilfe von Genetikern aus England

An einem anderen Frühlingsmorgen versammeln sich 50 Amische und Mennoniten im La Farge Community Temple, einem ehemaligen Freimaurertempel ein paar Blocks von der Klinik entfernt.

DeLine und seine Mitarbeiter haben Familien mit ähnlichen Krankheiten zusammengebracht, um von zwei wissenschaftlichen Mitarbeitern der Klinik zu hören, die diese Krankheiten untersuchen: Emma Baple und Andrew Crosby, beide Genetiker von der Universität von Exeter in England.

Bislang haben Baple und Crosby 75 Krankheiten identifiziert, die für die medizinische Wissenschaft neu waren, von denen 30 in den amischen Gemeinschaften in höherem Maße vorkommen. In einigen Fällen ist die Erforschung dieser seltenen Krankheiten so weit gediehen, dass Wissenschaftler mögliche Therapien beschreiben.

„Unsere Aufgabe ist es, ihn zu unterstützen und Antworten für diese Familien zu finden“, sagt Baple. „Unsere große Hoffnung ist, dass wir etwas finden können, um den Zustand zu heilen oder zu verbessern.“

Die aus England stammenden Genetikforscher Andrew Crosby und Emma Baple unterstützen den Arzt James DeLine.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Obwohl es für die auf der Tagung besprochenen Krankheiten keine Heilung gibt, sind die amischen Familien froh, eine Diagnose zu haben statt eines Geheimnisses.

„Wir wussten nicht, was unsere Kinder hatten, bis wir sie nach La Farge brachten“, sagt John Yoder, ein Landwirt (nicht verwandt mit Abie und Edna Yoder), der aus Fairchild, einem 550-Seelen-Dorf mehr als 90 Meilen nördlich, zum Treffen kam. „Wir sind einfach gegen eine Mauer gelaufen.“

Yoders Sohn Simon, eines von 10 Kindern der Familie, ist farbenblind und hat einen Tunnelblick. Die Yoders versuchten, ihn mit einer Brille zu versorgen, aber die Sehkraft des Kindes verschlechterte sich immer weiter.

DeLine und seine Mitarbeiter nahmen vor drei Jahren, als Simon 14 Jahre alt war, Blutproben ab. Innerhalb von ein paar Wochen wurde bei dem Jungen das Jalili-Syndrom diagnostiziert. Auch sein jüngerer Bruder Moses hat die Krankheit. DeLine und seine Kollegen haben vier weitere Patienten mit dieser Krankheit gefunden, die erste Gruppe von Jalili-Patienten, die jemals in den Vereinigten Staaten entdeckt wurde.

John Yoder fand die Nachricht, dass Simon und Moses die Krankheit geerbt haben, beunruhigend.

„Das hat meine Meinung über zu enge Ehen geändert“, sagt er. „Ich und meine Frau sind eigentlich miteinander verwandt. Wir sind Cousins zweiten Grades. Das kommt bei den Amish häufig vor.“

Lektionen von den Amischen

Im Laufe der Jahre haben DeLine und seine Mitarbeiter gelernt, dass die amischen Familien, die sie behandeln, Geburt und Tod auf eine Weise betrachten, die sich von der eines Großteils der Bevölkerung unterscheidet.

Amanda DeVoogdt, Hebamme in St. Paul, Minnesota, bevor sie in der La Farge Clinic arbeitete, sagt, ihre erste amische Geburt vor vier Jahren habe sich deutlich von allen anderen unterschieden, die sie in der Stadt gesehen habe.

„Ich bin es gewohnt, während der Wehen viel verbale und emotionale Unterstützung zu geben, zu reden, zu massieren“, sagt sie. „Ich habe das Gleiche getan, und die Amish-Frau sah zu mir auf und sagte leise: ‚Psst.‘ Es ist viel ruhiger. … Sie sind in ihrem Leben so sehr auf sich selbst gestellt, und das überträgt sich auf die Arbeit.“

Im Entbindungsraum gibt es kein helles Licht. Die Frauen verlangen keine Epiduralanästhesie, um das Gefühl unterhalb der Gürtellinie zu dämpfen.

„Die Mütter befinden sich in einem Zustand tiefer Ruhe“, sagt DeLine. „Es ist wunderbar, das zu beobachten. Es ist sehr wichtig, den Frauen zu helfen, diesen Zustand zu erreichen.“

Der Arzt sagt, dass das gleiche Gefühl der Gelassenheit die Art und Weise prägt, wie Amische schlechte Nachrichten, sogar den Tod, akzeptieren.

Vor einigen Monaten besuchte er einen älteren Mann, der an einem Lungenleiden starb. DeLine setzte sich an sein Bett und fragte, ob der Mann ins Krankenhaus gehen wolle.

„Ich glaube, ich würde es vorziehen, in den Himmel zu kommen“, sagte er.

Vier Stunden später starb der Mann.

„Wir – die Amish und ich – gehen von unterschiedlichen Erkenntnissen aus“, sagt er, „aber das Endergebnis ist das gleiche. Wir müssen in jeder Situation unser Bestes geben, aber wir können nicht erwarten, dass alle Dinge so laufen, wie wir es uns wünschen. Also müssen wir zur Akzeptanz kommen.“

Ein Autofahrer passiert das Ortseingangsschild von La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

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