Erwachsene mit Cerebralparese
Ein Kind mit einer Behinderung aufzuziehen, erfordert Mitgefühl und Verständnis. Beim Übergang Ihres Kindes ins Erwachsenenalter gibt es wahrscheinlich viele Hindernisse, aber auch Gründe zum Feiern.
Während sich die meisten Ressourcen über Cerebralparese auf Kinder und das Kleinkindalter konzentrieren, gibt es unzählige Erwachsene mit CP, die ein erfülltes Leben führen.
Eltern und Betreuer werden einige wichtige Veränderungen bemerken, wenn ihr Kind ins Erwachsenenalter kommt. Bei Kindern können sich Entwicklungsverzögerungen oder psychische Erkrankungen stärker bemerkbar machen. Im Gegensatz dazu kann das Erwachsenenalter das erste Mal markieren, dass eine Person in der Lage war, allein zu gehen oder ein lang ersehntes persönliches Ziel zu erreichen.
Es gibt viele Erwachsene mit CP, die ein unabhängiges Leben führen. Wie viel Unabhängigkeit sie haben, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Erwachsene mit weniger schweren Formen von CP können vielleicht allein leben und einer Vollzeitbeschäftigung nachgehen. Andere mit schwereren Formen der Zerebralparese oder Begleiterkrankungen benötigen möglicherweise Vollzeithilfe, um die täglichen Aufgaben zu bewältigen.
Da es keine bekannte Heilung für die Zerebralparese gibt, ist eine angemessene medizinische Versorgung und kontinuierliche Unterstützung von entscheidender Bedeutung für die Verbesserung der Lebensqualität einer Person. Indem sie herausfinden, wie sie am besten mit ihren Symptomen umgehen, können junge Menschen mit CP das Beste aus ihrem Leben machen, wenn sie erwachsen werden.
Zerebralparese und Erwachsensein erklärt
Zerebralparese ist eine dauerhafte Störung, die die normale Bewegung in verschiedenen Bereichen des Körpers beeinträchtigt. CP kann verschiedene Ursachen haben, unter anderem eine Geburtsverletzung, die die gesunde Entwicklung des Gehirns beeinträchtigt.
Zerebralparese ist eine „nicht-progressive“ Störung. Das bedeutet, dass sich die Zerebralparese mit zunehmendem Alter nicht verschlimmert.
Auch wenn sich die Zerebralparese mit zunehmendem Alter nicht verschlechtert, gibt es einige Faktoren, die sich auf die allgemeine Gesundheit und das Wohlbefinden auswirken können. Die beiden Faktoren, die die größten Auswirkungen auf Erwachsene mit CP haben, sind motorische und intellektuelle Beeinträchtigungen.
Die häufigsten Herausforderungen, die Erwachsene mit Cerebralparese erleben, sind:
- Vorzeitiges Altern
- Geh- oder Schluckstörungen
- Post-Impairment-Syndrom
- Psychische Erkrankungen
- Herausforderungen am Arbeitsplatz
Wenn mehr als eines der oben genannten Probleme fortbesteht, kann dies das allgemeine Wohlbefinden einer Person als Erwachsener beeinflussen. Die Zerebralparese gilt jedoch nicht als lebensbedrohlicher Zustand an sich. Die Symptome der CP lassen sich durch verschiedene Therapieformen, alternative Behandlungsmethoden oder chirurgische Eingriffe in den Griff bekommen.
Zerebralparese und vorzeitiges Altern
Die jüngsten medizinischen Fortschritte haben die Lebenserwartung von Erwachsenen mit CP in etwa auf die der Allgemeinbevölkerung erhöht. Diese hoffnungsvolle Entwicklung wirft jedoch die Frage auf, wie man am besten mit den Auswirkungen des Alterns umgeht, die zum Leben mit einer Behinderung hinzukommen.
Für Menschen mit CP ist das Erwachsenenalter oft mit einem vorzeitigen Altern verbunden. Dieser Zustand ist durch das frühe Auftreten von Alterserscheinungen vor dem eigentlichen Erreichen des Alters gekennzeichnet.
Zwischen 20 und 40 Jahren erleben die meisten Erwachsenen mit Zerebralparese eine Form des vorzeitigen Alterns. Das liegt an der übermäßigen Belastung und dem Stress, dem ihr Körper ausgesetzt ist, nur um alltägliche Aufgaben zu erledigen. Für Menschen mit Cerebralparese kann das Hochgehen einer kleinen Treppe ihre ganze Energie erfordern.
Menschen mit Cerebralparese verbrauchen bis zu fünfmal so viel Energie wie gesunde Menschen, wenn sie gehen oder sich bewegen.
Die Symptome des vorzeitigen Alterns sind:
- Erhöhte Schmerzen
- Schwierigkeiten beim Gehen oder steife Muskeln
- Erhöhtes Sturzrisiko
- Probleme mit der Zahngesundheit
- Langfristige Nebenwirkungen von Medikamenten oder Operationen
Die Anzeichen vorzeitigen Alterns überschneiden sich zwar mit anderen Erkrankungen, die im Erwachsenenalter auftreten können, doch sind dies wichtige Symptome, auf die man achten sollte. Unbehandelt kann sich jedes der oben genannten Symptome im Laufe der Zeit verschlimmern und zu ernsthaften gesundheitlichen Komplikationen führen.
Geh- und Schluckstörungen bei Erwachsenen
Die Zerebralparese ist bereits eine Erkrankung, die sich direkt auf die Bewegung und die Beweglichkeit des Menschen auswirkt. Mit zunehmendem Alter verschlimmern sich diese Symptome und Auswirkungen.
25 % der Menschen mit Zerebralparese, die als Kinder laufen konnten, verlieren diese Fähigkeit mit zunehmendem Alter.
Im Erwachsenenalter können Anomalien des Bewegungsapparats auftreten, die in der Kindheit oder Jugend nicht vorhanden waren. Dies kann sich auf die Fähigkeit einer Person auswirken, unabhängig zu gehen. Infolgedessen sind sie möglicherweise auf Mobilitätshilfen wie Rollstühle oder Krücken angewiesen, um sich das Leben zu erleichtern.
Die häufigsten Erkrankungen bei Erwachsenen, die ihre Gehfähigkeit beeinträchtigen, sind Osteoarthritis und degenerative Arthritis. Diese Erkrankungen sind das Ergebnis von abnormalen Gelenkoberflächen und Gelenkkompressionen, die im Laufe des Lebens aufeinander einwirken. Außerdem haben Erwachsene mit CP ein erhöhtes Risiko, Überlastungssyndrome und Nerveneinklemmungen zu entwickeln.
Schluckstörungen oder Dysphagie sind bei Erwachsenen mit CP ebenfalls häufig. Diese Störungen können in verschiedenen Entwicklungsstadien auftreten, werden aber typischerweise durch Schädigungen des Nervensystems, des Kopfes oder des Halses verursacht.
Symptome der Dysphagie bei Erwachsenen sind:
- Husten während oder direkt nach dem Essen/Trinken
- Nahrungsmittel oder Flüssigkeit, die aus dem Mund austritt oder darin stecken bleibt
- Wiederkehrende Lungenentzündung oder Bruststauung
- Gewichtsverlust, schlechte Ernährung oder Dehydrierung
- Verlegenheit oder mangelnde Freude am Essen oder Trinken in sozialen Situationen
Glücklicherweise kann die Zusammenarbeit mit einem Logopäden oder Physiotherapeuten die Sprache und Mobilität deutlich verbessern. Geh- und Schluckstörungen stellen wahrscheinlich eine zusätzliche Herausforderung dar, aber ihre Auswirkungen können mit der richtigen Behandlung in den Griff bekommen werden.
CP und Post-Impairment-Syndrom
Das Post-Impairment-Syndrom ist ein recht häufiger Zustand bei Erwachsenen mit Zerebralparese. Die Erkennung dieses Zustands kann schwierig sein, da viele der Symptome denen von CP und anderen verwandten Zuständen ähneln.
Symptome des Post-Impairment-Syndroms sind:
- Schwäche aufgrund von Muskelanomalien, Knochendeformationen, Überlastungssyndromen und Arthritis
- Verstärkte Schmerzen
- Müdigkeit
- Wiederholte Überlastungsschäden
Personen mit Zerebralparese verbrauchen beim Gehen und Bewegen mehr Energie als gesunde Menschen. Dies kann zu einem Post-Impairment-Syndrom führen. Der beste Weg, dieses Syndrom zu vermeiden, ist die Zusammenarbeit mit verschiedenen Therapeuten im frühen Erwachsenenalter, z. B. einem Beschäftigungstherapeuten, der diese Muskeln im Laufe der Zeit stärkt.
Cerebralparese und der Arbeitsplatz
Wie jeder andere junge Erwachsene können auch Menschen mit CP Probleme am Arbeitsplatz haben. Das liegt daran, dass alltägliche Aktivitäten wie Sprechen oder Gehen für Menschen mit CP mit zunehmendem Alter anspruchsvoller werden können. Dies kann sich auf ihre Leistung am Arbeitsplatz auswirken.
Nach dem Americans with Disabilities Act (ADA) von 1990 haben alle Menschen mit einer geistigen oder körperlichen Beeinträchtigung das Recht auf Chancengleichheit und Unabhängigkeit. Das bedeutet, dass Menschen mit CP bei Vorstellungsgesprächen, Bewerbungen in der Schule oder am Arbeitsplatz nicht wegen ihres Zustands diskriminiert werden dürfen.
In diesem Sinne sind Arbeitgeber verpflichtet, „angemessene Vorkehrungen“ für Mitarbeiter mit Behinderungen zu treffen. Zu diesen Vorkehrungen gehören:
- Unterstützende Technologien oder Programme, wie z. B. Rechtschreibprüfungen
- Angepasste Arbeitszeiten
- Häufige Ruhezeiten
- Arbeiten in der Nähe von Toiletten, Büromaschinen, Parkplätzen usw.
- Benutzung eines Diensthundes
- Benutzung eines persönlichen Betreuers
- Telefonunterstützungsgeräte
- Schreib- oder Schreibhilfen/Griffe
Wenn ein gegenwärtiger oder künftiger Arbeitgeber unter das ADA fällt und nicht bereit ist, solche Vorkehrungen zu treffen, wenden Sie sich an die U.S. Equal Employment Opportunity Commission innerhalb von 180 Tagen nach der mutmaßlichen Diskriminierung eine Klage einreichen.
Wenn sie ihre Rechte kennen und wissen, wie sie am besten mit CP-Symptomen umgehen, können Erwachsene ihre Träume und Ziele ohne Einschränkungen weiterverfolgen.
CP und psychische Gesundheit
Eine Erkrankung wie die Zerebralparese kann den Stress des Lebens ein wenig überwältigender machen. Ebenso neigen Menschen mit CP dazu, in sozialen Situationen schüchtern zu werden, weil sie Angst haben, von anderen schikaniert oder gehänselt zu werden. Dies kann zur Entwicklung einer Reihe von psychischen Störungen führen. Die häufigsten Störungen, die bei Erwachsenen mit CP auftreten, sind Depressionen und Angststörungen.
In einer von Dr. Gregory Liptak, einem Entwicklungspädiater, durchgeführten Studie wurde berichtet, dass Erwachsene mit CP weniger an sozialen Interaktionen, Beschäftigung, Heirat und unabhängigem Leben teilnehmen als die Gesamtbevölkerung.
Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Sohn oder Ihre Tochter beim Eintritt ins Erwachsenenalter eine psychische Erkrankung entwickelt hat, gibt es viele wichtige Warnzeichen, auf die Sie achten sollten.
Frühe Anzeichen für eine Depression sind:
- Nicht schlafen oder zu viel schlafen
- Nicht essen oder zu viel essen (Binge-Eating-Störung)
- Über den Tod reden oder sich selbst verletzen
- Ein Mangel an Lust, Aktivitäten auszuführen, die früher Freude gemacht haben
Frühe Anzeichen für Angstzustände sind:
- Rasender Herzschlag
- Sein „nervös“ oder unfähig, still zu sitzen
- Schwindel, Zittrigkeit, Schwindel, Zittrigkeit, übermäßiges Schwitzen oder Übelkeit
- Vermeidung von Dingen, die mit anderen Menschen oder unbekannten Orten zu tun haben
- Übermäßige Besorgnis über kleine Dinge
Auch wenn Depressionen und Angstzustände die häufigsten Störungen sind, die bei Erwachsenen mit CP auftreten, besteht dennoch das Risiko, dass sie andere psychische Erkrankungen entwickeln. Eine unglückliche Folge einer körperlich so ausgeprägten Erkrankung wie der Kieferorthopädie ist, dass die psychische und emotionale Gesundheit von Ärzten und Fachleuten bei Untersuchungen manchmal übersehen wird.
Der beste Weg, einen Erwachsenen mit Kieferorthopädie zu behandeln, der möglicherweise auch an einer psychischen Erkrankung leidet, besteht darin, proaktiv alle beobachtbaren Anzeichen zu verfolgen. Der nächste Schritt ist eine umfassende Untersuchung durch einen Arzt, der verschiedene Tests durchführen kann, um die vorliegende(n) psychische(n) Erkrankung(en) zu ermitteln. Danach werden Sie wahrscheinlich an einen Spezialisten überwiesen, der die notwendige Therapie, Medikamente oder weitere Betreuung übernimmt.
Das Leben mit Cerebralparese optimal gestalten
Während die Diagnose Cerebralparese für Eltern entmutigend sein kann, gibt es viele positive Aspekte dieser Krankheit, die es wert sind, in Erinnerung gerufen zu werden.
Einige Gründe für ein Lächeln über den Eintritt ins Erwachsenenalter mit CP sind:
- Zerebralparese ist eine nicht-progressive Erkrankung, was bedeutet, dass sie sich im Laufe der Zeit nicht verschlimmert.
- Die Lebenserwartung eines Menschen mit CP ist vergleichbar mit der der allgemeinen Bevölkerung.
- Das Erwachsenenalter kann viele aufregende Meilensteine markieren, wie z. B. das erste selbstständige Gehen, den Schulabschluss oder die Annahme einer ersten Arbeitsstelle.
- Menschen mit Zerebralparese genießen den Schutz des ADA, der ihnen den Zugang zu Arbeit und Bildung sichert.
- Sie haben die Möglichkeit, als Inspiration für alle Menschen zu dienen, die mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung leben.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass das Erwachsensein ein schwieriger, anstrengender Prozess für jeden sein kann – mit oder ohne Behinderung. Die Symptome der Cerebralparese können auf dem Weg dorthin einige zusätzliche Hindernisse darstellen, die jedoch durch Therapie, Chirurgie, Medikamente und vieles mehr bewältigt werden können.
Um das Erwachsenenalter mit Cerebralparese optimal zu nutzen, ist es wichtig, hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken. Mit einer positiven Einstellung und Entschlossenheit können Menschen mit Cerebralparese das Erwachsenenalter erreichen und sich auf die vor ihnen liegende Reise freuen.
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