Adulți cu paralizie cerebrală
Creșterea unui copil cu orice dizabilitate necesită compasiune și înțelegere. Pe măsură ce copilul dumneavoastră începe să treacă la vârsta adultă, este posibil să existe multe obstacole, precum și motive de sărbătoare.
În timp ce majoritatea resurselor despre paralizia cerebrală se concentrează asupra copiilor și a vârstei mici, există nenumărați adulți cu paralizie cerebrală care continuă să trăiască o viață plină.
Părinții și îngrijitorii vor începe să observe unele schimbări importante care au loc pe măsură ce copilul lor se maturizează spre vârsta adultă. Copiii pot începe să prezinte întârzieri mai pronunțate în dezvoltare sau condiții de sănătate mintală. În contrast, vârsta adultă poate marca prima dată când o persoană a fost capabilă să meargă pe cont propriu sau să atingă un obiectiv personal mult-așteptat.
Există mulți adulți cu PC care ajung să ducă o viață independentă. Cât de multă independență au aceștia va varia în funcție de fiecare caz în parte. Adulții cu tipuri mai puțin severe de PC pot fi capabili să trăiască pe cont propriu și să aibă o slujbă cu normă întreagă. Alții cu forme mai severe de paralizie cerebrală sau cu afecțiuni coexistente pot avea nevoie de asistență cu normă întreagă pentru a îndeplini sarcinile zilnice.
Cum nu există un tratament cunoscut pentru paralizia cerebrală, găsirea unei îngrijiri medicale adecvate și a unui sprijin continuu este esențială pentru a îmbunătăți calitatea vieții unui individ. Prin stabilirea celor mai bune modalități de gestionare a simptomelor lor, tinerii cu paralizie cerebrală vor putea să profite la maximum de viață pe măsură ce se maturizează până la vârsta adultă.
Explicații despre paralizia cerebrală și vârsta adultă
Paralizia cerebrală este o tulburare permanentă care afectează mișcarea normală în diferite zone ale corpului. Paralizia cerebrală poate fi cauzată de o serie de lucruri, inclusiv o leziune la naștere, care afectează dezvoltarea sănătoasă a creierului.
Paralizia cerebrală este o tulburare „neprogresivă”. Acest lucru înseamnă că, pe măsură ce copiii îmbătrânesc, paralizia cerebrală nu se va agrava.
În timp ce paralizia cerebrală a unei persoane nu va scădea pe măsură ce îmbătrânește, există câteva lucruri care pot avea un impact asupra sănătății și bunăstării lor generale. Cei doi factori care au cel mai mare efect asupra adulților cu PC sunt deficiențele motorii și intelectuale.
Cele mai frecvente provocări pe care le întâmpină adulții cu paralizie cerebrală sunt:
- Îmbătrânirea prematură
- Dezordini de mers sau de înghițire
- Sindromul post-deficiență
- Condiții de sănătate mintală
- Provocări la locul de muncă
Dacă mai mult de una dintre problemele de mai sus persistă, acest lucru poate avea un impact asupra bunăstării generale a unui individ ca adult. Cu toate acestea, paralizia cerebrală nu este considerată a fi o afecțiune care să pună în pericol viața în sine. Simptomele paraliziei cerebrale pot fi gestionate prin diverse forme de terapie, metode alternative de tratament sau intervenții chirurgicale.
Paralizia cerebrală și îmbătrânirea prematură
Progresele medicale recente au crescut speranța de viață a adulților cu paralizie cerebrală la aproximativ cea a populației generale. Cu toate acestea, această evoluție plină de speranță ridică întrebări cu privire la modul în care se pot gestiona cel mai bine efectele îmbătrânirii pe lângă faptul că trăiesc cu o dizabilitate.
Pentru cei cu PC, vârsta adultă include adesea o îmbătrânire prematură. Această afecțiune se caracterizează prin apariția timpurie a semnelor de îmbătrânire înainte de a ajunge efectiv la bătrânețe.
Între aproximativ 20 și 40 de ani, majoritatea adulților cu paralizie cerebrală vor experimenta o anumită formă de îmbătrânire prematură. Acest lucru se datorează efortului și stresului excesiv la care sunt supuse corpurile lor doar pentru a îndeplini sarcinile zilnice. Pentru persoanele cu paralizie cerebrală, urcarea unui mic tronson de scări poate necesita toată energia pe care o au.
Persoanele cu paralizie cerebrală folosesc de până la cinci ori mai multă energie decât persoanele valide atunci când merg sau se deplasează.
Simptomele îmbătrânirii premature sunt:
- Dureri crescute
- Dificultate la mers sau mușchi înțepeniți
- Un risc crescut de căderi
- Probleme de sănătate dentară
- Efecte secundare pe termen lung datorate medicamentelor sau intervențiilor chirurgicale
În timp ce semnele îmbătrânirii premature se suprapun cu alte afecțiuni care pot apărea la vârsta adultă, acestea sunt simptome importante de urmărit. Dacă nu sunt tratate, oricare dintre simptomele de mai sus se poate agrava în timp și poate provoca complicații grave de sănătate.
Dezordini de mers și de înghițire la adulți
Paralizia cerebrală este deja o afecțiune care afectează în mod direct mișcarea și flexibilitatea cuiva. Îmbătrânirea tinde să agraveze aceste simptome și efecte.
25% dintre persoanele cu paralizie cerebrală care sunt capabile să meargă în copilărie își vor pierde această abilitate pe măsură ce îmbătrânesc.
La vârsta adultă pot apărea anomalii musculo-scheletice care nu erau prezente în copilărie sau adolescență. Acest lucru poate avea un impact asupra capacității unui individ de a merge independent. Ca urmare, aceștia pot opta pentru a utiliza ajutoare de mobilitate, cum ar fi scaune cu rotile sau cârje, pentru a le face viața mai ușoară.
Cele mai frecvente afecțiuni întâlnite la adulți care ar avea un impact asupra capacității lor de a merge sunt osteoartrita și artrita degenerativă. Aceste afecțiuni sunt rezultatul unor suprafețe articulare anormale și al compresiunilor articulare care interacționează pe parcursul vieții. În plus, adulții cu PC au un risc sporit de a dezvolta sindroame de suprasolicitare și de prindere a nervilor.
Turburările de înghițire, sau disfagia, sunt, de asemenea, frecvente la adulții cu PC. Aceste tulburări pot apărea în diferite stadii de dezvoltare, dar sunt de obicei cauzate de leziuni ale sistemului nervos, ale capului sau ale gâtului.
Simptomele disfagiei la adulți sunt:
- Tuse în timpul sau imediat după ce a mâncat/băut
- Alimente sau lichide care se scurg din sau se blochează în gură
- Pneumonie recurentă sau congestie toracică
- Pierdere în greutate, nutriție necorespunzătoare sau deshidratare
- Sconfort sau lipsă de plăcere în jurul mâncării sau băuturii în situații sociale
Din fericire, lucrul cu un logoped sau un fizioterapeut poate îmbunătăți semnificativ vorbirea și mobilitatea. Tulburările de mers și de deglutiție sunt susceptibile de a prezenta câteva provocări suplimentare, dar efectele lor pot fi gestionate cu un tratament adecvat.
Sindromul de paralizie cerebrală și sindromul de postdepășire
Sindromul de postdepășire este o afecțiune destul de frecventă în rândul adulților cu paralizie cerebrală. Identificarea acestei afecțiuni poate fi dificilă, deoarece multe dintre simptome le imită pe cele ale PC și ale altor afecțiuni conexe.
Simptomele sindromului de postdepășire sunt:
- Slăbiciune datorată anomaliilor musculare, deformărilor osoase, sindroamelor de suprasolicitare și artritei
- Dureri crescute
- Fatiga
- Litigii de efort repetitiv
Individuții cu paralizie cerebrală folosesc mai multă energie decât persoanele apte de muncă atunci când merg sau se deplasează. Acest lucru poate provoca sindromul post-deficiență. Cea mai bună modalitate de a evita dezvoltarea acestei afecțiuni este de a lucra cu diverși terapeuți pe parcursul primei perioade de maturitate, cum ar fi un terapeut ocupațional, care va lucra pentru a întări acești mușchi în timp.
Paralizia cerebrală și locul de muncă
Ca orice alt tânăr adult, cei cu paralizie cerebrală se pot confrunta cu probleme la locul de muncă. Acest lucru se datorează faptului că activitățile de zi cu zi, cum ar fi vorbitul sau mersul, pot deveni mai solicitante pentru persoanele cu PC pe măsură ce ajung la vârsta mijlocie. Acest lucru poate avea un impact asupra performanțelor lor la locul de muncă.
În conformitate cu Legea americanilor cu dizabilități (ADA) din 1990, toate persoanele cu o deficiență mentală sau fizică au dreptul la oportunități egale și independență. Acest lucru înseamnă că persoanele care trăiesc cu PC nu pot fi discriminate la interviurile de angajare, cererile de înscriere la școală sau la locul de muncă din cauza afecțiunii lor.
Cu acest lucru în minte, angajatorii sunt obligați să ofere „adaptări rezonabile” pentru angajații cu dizabilități. Aceste acomodări includ:
- Tehnologie sau programe asistive, cum ar fi verificatoarele ortografice
- Oragane de lucru adaptate
- Perioade de odihnă frecvente
- Lucrul în imediata apropiere a toaletelor, mașinilor de birou, parcărilor etc.
- Utilizarea unui câine de serviciu
- Utilizarea unui însoțitor de îngrijire personală
- Dispozitive de asistență telefonică
- Ajutoare de scriere sau de dactilografiere/gripuri
În cazul în care un angajator actual sau viitor este acoperit de ADA și nu este dispus să ofere astfel de amenajări, contactați U.S. Equal Employment Opportunity Commission (Comisia pentru oportunități egale de angajare) în termen de 180 de zile de la presupusa discriminare pentru a depune o plângere.
Înțelegându-și drepturile și cel mai bun mod de a gestiona simptomele paraliziei cerebrale, adulții pot continua să își urmeze visele și aspirațiile fără nicio limitare.
CP și sănătatea mintală
O afecțiune precum paralizia cerebrală poate face ca stresul vieții să fie un pic mai copleșitor. În mod similar, persoanele cu paralizie cerebrală cerebrală au tendința de a deveni timide în situații sociale de teama de a nu fi hărțuite sau tachinate de ceilalți. Acest lucru poate duce la dezvoltarea unei serii de afecțiuni de sănătate mintală. Cele mai frecvente tulburări întâlnite la adulții cu PC sunt depresia și tulburările de anxietate.
Într-un studiu realizat de Dr. Gregory Liptak, un pediatru de dezvoltare, s-a raportat că adulții cu PC participă mai puțin la interacțiuni sociale, angajare, căsătorie și viață independentă decât populația generală.
Dacă bănuiți că fiul sau fiica dumneavoastră a dezvoltat o afecțiune de sănătate mintală pe măsură ce intră la vârsta adultă, există multe semne de avertizare importante la care trebuie să fiți atenți.
Semnele timpurii ale depresiei sunt:
- Nu dormi sau dormi prea mult
- Nu mănâncă sau mănâncă prea mult (tulburare de alimentație compulsivă)
- Să vorbească despre moarte sau să se automutilezeze
- Fără dorința de a finaliza activități care odinioară îi aduceau plăcere
Semnele timpurii ale anxietății sunt:
- Bătăile rapide ale inimii
- Să fii „nervos” sau incapabil să stai nemișcat
- Vârtej, tremurături, transpirație excesivă sau greață
- Evitarea de a face lucruri care implică alte persoane sau locuri necunoscute
- Să fie excesiv de îngrijorat de lucruri mărunte
În timp ce depresia și anxietatea sunt cele mai frecvente tulburări întâlnite la adulții cu PC, aceștia sunt totuși expuși riscului de a dezvolta orice altă afecțiune de sănătate mintală. Un rezultat nefericit al faptului de a avea o afecțiune atât de pronunțată din punct de vedere fizic cum este PC este că, uneori, sănătatea mentală și emoțională poate fi trecută cu vederea de către medici și specialiști în timpul examinărilor.
Cel mai bun mod de a aborda un adult cu PC care poate avea și o afecțiune de sănătate mintală concomitentă este de a fi proactivi în urmărirea oricăror semne observabile. Următorul pas este să vă asigurați că aceștia primesc o evaluare completă din partea unui profesionist din domeniul medical, care poate efectua diverse teste pentru a determina afecțiunea (afecțiunile) de sănătate mintală în cauză. Apoi, probabil că veți fi îndrumați către un specialist pentru orice terapie necesară, medicamente sau îngrijire continuă.
Să profiți la maximum de viața cu paralizie cerebrală
În timp ce un diagnostic de paralizie cerebrală poate fi descurajant pentru părinți, există multe aspecte pozitive ale acestei afecțiuni care merită reamintite.
Câteva motive pentru a zâmbi la intrarea în viața adultă cu paralizie cerebrală sunt:
- Paralizia cerebrală este o tulburare neprogresivă, ceea ce înseamnă că nu se va înrăutăți pe măsură ce trece timpul.
- Speranța de viață a unei persoane cu paralizie cerebrală este comparabilă cu cea a populației generale.
- Adultimea poate marca multe etape interesante, cum ar fi mersul independent pentru prima dată, absolvirea școlii sau acceptarea unui prim loc de muncă.
- Individuiții cu paralizie cerebrală beneficiază de protecție în cadrul ADA, care le asigură accesul la locuri de muncă și educație.
- Ei vor avea ocazia să servească drept sursă de inspirație pentru orice persoană care trăiește cu o dizabilitate fizică sau mentală.
Este important să ne amintim că vârsta adultă poate fi un proces dificil și obositor pentru oricine – cu sau fără dizabilități. Simptomele paraliziei cerebrale pot prezenta unele obstacole suplimentare pe parcurs, dar acestea pot fi gestionate prin terapie, intervenții chirurgicale, medicamente și multe altele.
Pentru a profita la maximum de viața de adult cu paralizie cerebrală, este esențial să rămânem plini de speranță pentru viitor. Prin menținerea unei atitudini pozitive și a unei determinări, persoanele cu paralizie cerebrală pot intra la vârsta adultă cu entuziasm pentru călătoria care urmează.
Cercetați mai multe informații despre paralizia cerebrală și vârsta adultă? Încercați să descărcați gratuit Ghidul nostru despre paralizia cerebrală, care cuprinde peste 12 pagini de informații despre această afecțiune.