În luna mai, luna de conștientizare a ALS, v-am rugat să ne spuneți povestea dumneavoastră. Răspunsul a fost copleșitor. Oamenii ne-au scris pentru a ne povesti despre cei dragi ai lor care au luptat cu această boală, iar PALS și-a făcut timp pentru a ne face cunoscute poveștile lor personale și modul în care trăiesc cu ALS în fiecare zi.
Le-am publicat pe toate aici, pe site-ul nostru, în speranța că poveștile ajută publicul să pună nume și chipuri pe literele „A-L-S” și să înțeleagă nevoia urgentă de mai multă conștientizare și sprijin.
Vă rugăm să citiți aceste povești mai jos. Cu cât mai mulți oameni știu despre SLA, cu atât mai multe șanse avem de a finanța cercetarea pentru a găsi un leac și de a continua misiunea noastră de a oferi îngrijire și sprijin critic pacienților și familiilor acestora.
Nu există normă când vine vorba de Norm
de Melanie Holzberg
De fapt, Norm Holzberg l-a eclipsat pe rabin la propria înmormântare. Norm și-a scris propriul elogiu, ținând audiența captivă timp de peste o oră, așa cum știa că poate. Un povestitor splendid și un maestru al lingușelii, pierderea vorbirii a fost probabil cel mai greu de suportat pentru el decât oricare dintre celelalte simptome. Și câți dintre noi putem să ne scriem propriile noastre despărțiri de cei pe care îi iubim? Norm a făcut acest lucru, făcându-ne să râdem și să plângem în același timp. Ultimele sale cuvinte nu au fost pentru a-i plânge moartea, ci mai degrabă pentru a-i sărbători viața. Directorul de pompe funebre ne-a spus că, în 45 de ani, nu mai văzuse niciodată o înmormântare ca aceasta, cu atâtea râsete. Asta semăna atât de mult cu Norm.
Norm era hotărât să lupte cu SLA cu tot ce avea. Și a făcut-o, de obicei cu curaj, uneori nu. A ales să meargă pe respirator și să primească un tub de hrănire, astfel încât să poată trăi pentru a-i vedea pe Scott și Shara, copiii noștri, crescând. Dar Norm încă nu înțelegea cât de handicapat era. Dacă îl ridicai, îl îmbrăcai și îl puneai în dubă, pleca oriunde îl puteai târî.
A făcut mai multe cu viața lui decât au făcut majoritatea oamenilor sănătoși pe care îi cunosc. A continuat să fie un soț, un tată și un prieten cald și grijuliu pentru toți.
PALS Povestea lui William Loveless
Numele meu este Bill Loveless, am fost diagnosticat acum doi ani cu SLA. Direcția pe care boala a luat-o cu corpul meu este deteriorarea treptată a „mușchiului bulbar”, care controlează respirația, înghițirea, vocea și mișcarea limbii. Mușchii gâtului meu au slăbit până la punctul în care nu-mi pot ține capul în sus, iar partea stângă a corpului meu este mai slabă decât cea dreaptă. Cu toate acestea, continui să spun că sunt binecuvântat. Pot să văd, să aud, să gust și sunt încă capabil să merg pe distanțe scurte. Mai presus de toate, am o soție și o fiică iubitoare – și prieteni care sunt acolo pentru a mă ajuta!
Înainte de a fi diagnosticat, eram un tip activ la serviciu și acasă. Îmi plăcea să fiu în aer liber, să fac lucrări de tâmplărie în jurul casei noastre și pentru alții. Întotdeauna am crezut că sunt o persoană puternică. Am o înălțime de 1,80 metri și acum doi ani cântăream 250 de kilograme. Astăzi cântăresc 200 de lire sterline. Cred că niciodată nu am știut cu adevărat ce înseamnă puterea. Acum știu.
Povestea lui Luis Caso
În 2008, am fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) juvenilă. Mă confruntam cu dificultăți de mers și de menținere a echilibrului. După examinări și teste medicale extinse, au fost excluse boala Parkinson și Charcot Marie Tooth (CMT). Aparent, am suferit toată viața de această boală, dar în ultimii ani a luat o întorsătură negativă. Deși în prezent folosesc un baston pentru a mă deplasa, prognosticul meu este că, la un moment dat, în următorii câțiva ani, voi ajunge cel mai probabil într-un scaun cu rotile. Având în vedere toate celelalte rezultate potențiale, este o binecuvântare faptul că starea mea a fost oarecum stabilă (ocazional, capacitatea mea de a înghiți și digera alimentele este compromisă). Pentru mine este o boală foarte curioasă și îi sunt recunoscător lui Dumnezeu că sunt încă capabil să funcționez în mod semnificativ (având în vedere modul în care boala îi atacă pe alții într-un mod mai insidios). Mă rog ca toți cei care suferă de această afecțiune să se elibereze într-o zi de durerea acestei experiențe dintre cele mai grave.
La vârsta de 42 de ani, Ted a avut foarte mult de trăit
de Laurie Baer, soția lui Ted Baer
Dacă te numești Ted Baer, fie îți dezvolți simțul umorului, fie înveți să lupți. Ted a ales prima variantă.
La doar 42 de ani, Ted mai avea o mulțime de lucruri de făcut. Important este că dorea să împartă cât mai mult din timpul său cu fiicele sale, care pe atunci aveau doar 11, 9 și 7 ani.
A fost aici pentru a le vedea pe toate cele trei fete plecând la liceu și pe cea mai mare dintre ele începând colegiul. Ted a fost un om minunat. Îi păsa cu pasiune de familia și prietenii săi. SLA nu i-a putut lua asta.
Această boală este oribilă și fiecare va trebui să ducă această luptă în felul său. De la moartea sa, am parcurs kilometri în cadrul unor maratoane pentru ALS, adunând mii de dolari pentru cercetare. Un turneu de baschet al unei frății de la colegiul fiicei noastre, care sprijină cercetarea în domeniul SLA, a numit trofeul după el.
Am fost binecuvântați să îl avem pe Ted acasă timp de cinci ani. El a putut să vadă primii iubiți & să asiste la luptele adolescentelor. Copiii noștri sunt nemaipomeniți! Iar Ted este motivul pentru asta.
Povestea lui Michelle Tase
Am vrut să vă împărtășesc povestea mea despre cum sunt legată de ALS.
Bunicul meu, Donald Tase, a fost diagnosticat cu ALS în 1998. Aveam doar 4 ani la acea vreme și eram prea mică pentru a înțelege ce era cu adevărat ceea ce avea bunicul meu. Părinții mei mi-au spus că era bolnav și că nu se va însănătoși, dar când am văzut că își pierdea controlul și mișcările corpului, am crezut doar că avea un tip ciudat de răceală care nu avea să dispară. Cu patru luni înainte de a muri, și-a dus întreaga familie într-o croazieră pentru ca toată lumea să fie împreună și să se bucure pentru ultima oară. În loc să se uite cum moare și să-și plângă de milă, el a făcut opusul și a îmbrățișat tot ceea ce a avut în viață și s-a bucurat de fiecare minut pentru tot restul timpului petrecut aici.
Într-o noapte am primit un telefon, a fost urmat de apeluri telefonice frenetice la companiile aeriene, de împachetat și de plecat în Florida înainte ca eu să înțeleg ce se întâmplă. Mi s-a spus că bunicul era în spital și că trebuia să mergem să-l vedem. Îmi amintesc că mergeam cu mașina de la aeroport la casa bunicii mele și mă gândeam cât de ciudat o să mă simt să intru și să nu-l văd pe bunicul meu acolo.
Părinții mei au vorbit cu mine și cu sora mea în acea seară și ne-au spus că atunci când vom merge să-l vedem pe bunicul, el nu va arăta așa cum ni-l aminteam, ne-au spus că nu mai poate respira sau mânca singur, așa că va avea un tub în gât. Îmi amintesc că l-am văzut în spital și nu știam ce să cred. Am încercat să vorbesc cu el, dar nu putea decât să rostească cuvintele, iar eu eram încă prea mică pentru a-i citi pe buze și a înțelege ce încerca să spună. Am crezut că se afla acolo pentru ca doctorii să-l ajute să se facă bine. Verișoara mea, care era cu doi ani mai mare decât mine, a intrat plângând și, când am întrebat-o de ce, mi-a spus că bunicul urma să moară. Îmi amintesc că nu am crezut-o la început, dar am plâns oricum.
Mama mea ne-a dus pe mine și pe sora mea într-o sală de așteptare privată. Chiar dacă aveam doar 7 ani, încă îmi amintesc exact ce ne-a spus ea. Ne-a spus că bunicul trebuie să meargă în rai pentru că este prea bolnav pentru a sta cu noi și că Dumnezeu îl va ajuta să se facă bine. Ea a spus că îngerii vor veni și îl vor lua în rai și că odată ajuns acolo nu se va mai simți bolnav și ne va putea veghea acolo.
Am plâns până mi-au amorțit ochii, nu-mi puteam imagina că nu voi mai vorbi cu bunicul meu în fiecare săptămână, sau că voi merge la casa bunicii mele și nu-l voi mai vedea acolo. Când m-am întors în camera de spital nu am spus niciun cuvânt, doar l-am ținut de mână ore întregi până când a fost timpul să plec. Când am plecat, am fost ultima care a ieșit din cameră și mi-am dorit să îi mai pot auzi vocea încă o dată sau chiar să înțeleg ce încerca să îmi spună. M-am uitat înapoi cu noduri în stomac și lacrimi în ochi și am înecat cuvintele „O să-mi fie dor de tine, bunicule”, iar el a rostit cuvintele „Și mie o să-mi fie dor de tine”, pe care le-am putut desluși perfect și asta era tot ce aveam nevoie.
Pe măsură ce anii au trecut, am început să înțeleg ce era boala. Am reușit să fac cercetări pe cont propriu pentru a afla ce a avut bunicul meu și știind că a trebuit să treacă printr-o astfel de luptă mă face să fiu și mai pasionată de găsirea unui leac pentru a ști că și alții nu vor trebui într-o zi să treacă prin acea durere.
Bunicul meu a fost diagnosticat în 1998 și a murit în 2001. A avut la dispoziție doar trei ani scurși pentru a-i petrece alături de cei dragi lui. În trei ani a trecut de la a fi perfect sănătos la a nu mai putea nici măcar să dea din limbă și totul s-a întâmplat într-o clipită. Spre deosebire de multe alte boli care au tratamente, SLA este ca o condamnare la moarte și nimeni nu merită să moară în acest mod.
Îmi place să citez cartea Marți cu Morrie pentru că Mitch o explică atât de clar: „ALS este ca o lumânare aprinsă; îți topește nervii și îți lasă corpul o grămadă de ceară.”
Din moment ce este mai rară decât alte boli, mulți oameni nu sunt conștienți de ceea ce poate și va face, de aceea sper ca povestea mea și a altora să îi ajute pe oameni să realizeze că cercetarea este atât de importantă și că asociația ALS are nevoie de orice fel de sprijin pe care îl poate obține. Vă mulțumesc că v-ați făcut timp să citiți povestea mea.
Povestea lui Helen: Fratele meu, Gene, a avut ALS
La 17 aprilie 2008, iubita noastră mamă s-a stins din viață la vârsta de 80 de ani. Era bolnavă de aproximativ trei luni și intra și ieșea din spitale. În același timp, fiul meu, singurul meu copil, era un pușcaș marin detașat în Irak. În tot acest timp, și ceea ce ar fi putut fi cu câteva luni înainte, fratele meu mai mic a prezentat câteva simptome ciudate.
La început s-a plâns de o oarecare diminuare a utilizării brațului drept. Când mama s-a îmbolnăvit, el a început să prezinte unele dificultăți de vorbire. La început am crezut că avea alergii, sau amigdalită, sau, din cauza stresului provocat de boala mamei, posibil să fi avut un ușor atac cerebral. În momentul în care mama a decedat, vorbirea lui era abia inteligibilă.
Cu patru luni mai târziu, a avut într-adevăr un atac cerebral foarte ușor, dar toate indiciile erau că nu avusese unul anterior. Câteva luni mai târziu, i s-a corectat chirurgical o deviație de sept, apoi a făcut logopedie. Vorbirea lui s-a înrăutățit.
La prima aniversare a morții mamei, m-am oprit acasă la fratele meu în drum spre a pune flori pe mormântul mamei. Nu voi uita niciodată acea zi – ca și în ziua în care a murit, a fost o zi de primăvară frumoasă, caldă și însorită, cu totul în floare. Cumnata mea m-a luat deoparte când am plecat și mi-a dat vestea că minunatul meu frate a fost diagnosticat cu SLA. Am fost uluită. Chiar și atunci, știam despre această boală oribilă. M-am îndreptat spre cimitir, m-am așezat pe mormântul mamei și al tatei și am plâns.
Următoarele 13 luni au fost cele mai dificile din viața mea. Gene era singurul meu frate și am petrecut fiecare moment disponibil cu el și cu familia lui – soția și fiica lui de 23 de ani. Am călătorit cele 40 de mile dus-întors cât de des puteam – după serviciu, în fiecare weekend. În acel moment, Gene nu mai putea să vorbească deloc clar și avea dificultăți în a mânca și a bea.
Noi stăteam unul lângă altul pe canapeaua lui și el vorbea cu mine folosind computerul său portabil. Mâncarea lui trebuia să fie pregătită la consistența potrivită pentru ca el să poată înghiți. Gene era un bucătar grozav și un obsedat de curățenie, așa că ne întâlneam în bucătărie și pregăteam mesele, apoi luam aspiratorul și un aspirator și făceam curățenie în casă împreună.
În acest timp, viața a continuat. Gene și familia sa au găzduit o reuniune de familie. Membrii familiei au venit în vizită știind că nu îl vor mai vedea. I-am sărbătorit cea de-a 56-a aniversare în familie la un restaurant minunat cu fructe de mare. Gene și familia sa au făcut o ultimă vizită la casa lor din Cape Cod – un loc pe care fratele meu îl iubea atât de mult și pe care știa că nu-l va mai vedea niciodată. Am sărbătorit Crăciunul. În martie 2010, fiul meu (finul lui Gene), care era staționat în Carolina de Sud, s-a logodit cu o fată de acolo și a anunțat că va fi trimis în Afganistan. Fiica lui Gene a fost acceptată la facultatea de drept. În aprilie 2010, la doi ani de la moartea mamei, Gene a devenit în cele din urmă imobilizat la pat.
La 1 mai, fiul meu s-a căsătorit pe o plajă frumoasă din Carolina de Sud – el în uniformă completă de pușcaș marin, iar mireasa sa într-o frumoasă rochie albă. Eu și soțul meu am zburat în Carolina de Sud într-o seară de joi, ne-am întâlnit cu viitoarea noastră noră și cu familia ei. Sâmbătă, am participat la nuntă – o ceremonie simplă și o mică recepție, în timpul căreia am făcut fotografii cu telefonul meu și i le-am trimis nepoatei mele pentru a i le arăta tatălui ei – i-au plăcut. Duminică seara am zburat spre casă. Luni, am mers acasă la Gene știind că ne luăm rămas bun. Marți, 4 mai, suferința lui Gene a luat sfârșit.
Să spunem că Gene a fost cel mai minunat frate, fiu, soț, tată, prieten din lume este puțin spus. Am fost foarte apropiați în copilărie – cu o diferență de vârstă de doar 19 luni. A fost bun, amuzant, inteligent, de succes, devotat, iubitor. Din cauza acestei boli teribile, ALS, nu a apucat să o cunoască pe minunata mireasă a nepotului său sau să își vadă strănepotul, nepotul meu, născut anul următor, și strănepoata, nepoata mea care urma să se nască în câteva luni. Nu a apucat să asiste la absolvirea facultății de drept a fiicei sale, să se bucure că a trecut examenul de barou în două state sau să o conducă la altar atunci când s-a căsătorit. Nu a apucat să se bucure de pensie în frumoasa sa casă din Cape Cod. În schimb, cenușa lui a fost împrăștiată acolo.
În multe feluri, Gene a fost mai norocos decât multe victime ale ALS care suferă timp de mulți ani în timp ce corpul lor se deteriorează, iar ei și familiile lor suferă teribil. Dar, familia noastră va suferi întotdeauna știind cât de oribil a fost acest lucru pentru el și cât de mult ne lipsește în fiecare zi. Tot ce am putut face ca familie a fost să fim alături de el, să ne susținem reciproc și să sperăm și să ne rugăm ca într-o zi să se găsească un leac sau un tratament.
În anii care au trecut de la moartea lui Gene, soția și fiica sa au făcut plimbări pentru strângerea de fonduri pentru a învinge SLA. Noi am donat pentru această cauză – ori de câte ori a existat o strângere de fonduri chiar și în zona noastră, am spus povestea fratelui meu și am încurajat oamenii să susțină această cauză. Continui să mă rog ca oameni minunați ca fratele meu Gene să poată fi într-o zi ajutați, tratați, vindecați. Dumnezeu să vă binecuvânteze în munca dumneavoastră.
Povestea Melissei Salm
Mulțumesc pentru această oportunitate de a împărtăși povestea mea despre ALS. Nu trece o zi în care să nu mă gândesc la cei dragi mie care au murit din cauza acestei boli teribile. Se spune că fulgerul rareori lovește de două ori, dar eu sunt martoră că uneori o face. Atât mama mea, cât și cel mai bun prieten al meu au fost răpuși de SLA la doar șase ani distanță.
Mama mea a fost diagnosticată cu SLA în 1996, în urma unui an de vizite la medic și de teste menite să găsească un leac pentru vorbirea ei greoaie, dificultatea de a înghiți și slăbirea membrelor. În momentul în care a fost diagnosticată, făcuse pneumonie și a fost conectată la un aparat respirator. Din nefericire, nu a mai ieșit niciodată de pe acel aparat respirator și am petrecut următorii cinci ani urmărindu-i cum i se deteriorează corpul în timp ce trăia conectată la aparate. Mintea ei era sănătoasă și voința ei de a trăi era puternică, dar știam că îi era frică de singurătate și de ceea ce avea să vină. Tata și-a petrecut fiecare zi cu ea la centrul de îngrijire calificată, iar eu și sora mea ne-am petrecut weekend-urile și concediile de la serviciu alături de ea. Margot Louise Coscia a murit pe 16 iunie 2001, la vârsta de 71 de ani.
În mod ironic, prietenul meu a început să prezinte simptome similare cu cele ale mamei mele în 2007. Mi-a fost nevoie de tot curajul pe care l-am avut pentru a-i spune că trebuie să fie verificat pentru ALS. Din păcate, am avut dreptate, iar boala a progresat rapid. După ce a asistat la declinul mamei mele, el a făcut alegerea dificilă de a nu fi intubat. A murit la 25 ianuarie 2009. Numele lui era Richard Paul Valore și avea 65 de ani.
Cele ce urmează este ceva ce am scris cu ani în urmă în memoria Mamei mele. Sper că îl veți împărtăși și altora, pentru că este un mesaj de speranță și iubire.
În memoria iubitoare a lui Margot Louise Coscia
13 martie 1930 – 16 iunie 2001
A început în 1996. O gospodină și mamă de vârstă mijlocie, sănătoasă, așteptând cu nerăbdare acei „ani de aur” alături de soțul ei de 45 de ani. A început cu o vorbire greoaie și o slăbire a membrelor. Am glumit pe seama ei că era „amețită” și „neîndemânatică”. Apoi au venit vizitele la doctor și analizele. Un diagnostic greșit de accident vascular cerebral. Un an mai târziu, diagnosticul corect. O „condamnare la moarte” a numit-o ea.
Și așa a fost… o călătorie de cinci ani. Pneumonie, umăr dislocat, aparat respirator, tub de hrănire, paralizie, incontinență și răni de pat. Vocea ei dulce a fost redusă pentru totdeauna la tăcere și înlocuită, pentru o vreme, de sunetele monosilabice ale Dynavox-ului.
Dar totuși au fost momente frumoase. Nașterea a trei nepoți – tripleți, ducând totalul la cinci. Sărbătorile de familie, sărbătorile, zilele de naștere și aniversările împărtășite cu asistenții medicali și rezidenții instituției de îngrijire pe care acum o numeam „acasă”. Am decorat panoul de afișaj din camera ei pentru a marca schimbarea anotimpurilor. O mulțime de fotografii și amintiri de familie. Îi plăceau florile și bijuteriile. Aștepta cu nerăbdare vizitele mele din weekend. „Specialitatea de sâmbătă” includea noi lansări video, un mini tratament facial, o manichiură proaspătă și o coafură cu mult fixativ – exact așa cum îi plăcea ei! Și duminicile cu noii nepoți care învățau să vorbească și să meargă și făceau mult zgomot și veselie la azilul de bătrâni.
Și prin toate acestea, ea zâmbea. Până când boala i-a luat și asta. În unele zile, a trebuit să fie convinsă să se ridice din pat, dar știa că era pentru binele ei. Ochii ei verzi erau mari de răbdare și înțelegere. Amintiri constante despre puterea și dragostea ei.
Când a venit sfârșitul, au fost lacrimi. Lacrimi de tristețe pentru că nu am vrut să o lăsăm să plece. Lacrimi de fericire că era în sfârșit liberă. Era 16 iunie 2001 – la doar patru zile după cea de-a 50-a aniversare a nunții ei.
Încă ne este dor de ea, dar suntem recunoscători pentru lecțiile pe care ne-a învățat despre viață, iubire și despre ce înseamnă să fii o familie.
Povestea lui Martin Treat de la PALS
Nu puteam fi un tip mai activ din punct de vedere fizic: tenisul de competiție, drumețiile pe trasee, înotul și schiatul erau în fruntea listei. Și, eram un profesor recent pensionat care se retrăgea în cariera de actor, ca să nu mai vorbim de voluntariatul pentru servicii comunitare. Aveam o mare investiție psihologică în capacitatea mea de a merge oriunde în oraș pentru o filmare, o audiție sau o excursie rapidă la țară. Totul avea să se schimbe în curând.
Poveștile lui Karen și Meg: Mama și ALS
Mai jos sunt două linkuri către două povești (pe blogul meu WordPress) despre aceeași femeie, scrise de doi dintre copiii ei. Veți observa că poveștile au unele asemănări, dar sunt foarte diferite. Acest lucru se datorează faptului că fiecare trăiește în mod diferit devastarea pe care ALS o provoacă în viețile lor.
Mommy And ALS
Scriitor invitat Karen Marlowe
Îmi place acest citat și îl folosesc pe pagina echipei noastre. Pentru mine, arată cu adevărat ce se întâmplă cu familia și cu cei dragi, precum și cu pacientul însuși:
„Semnele și simptomele clinice unice și modelele de progresie care nu sunt împărtășite de alte boli provoacă un efect profund asupra individului cu SLA și asupra familiei sale. Stresul provocat de conviețuirea cu boala este o consecință a schimbărilor în funcționarea fizică și psihosocială atenuate de boală; a factorilor de condiționare internă a individului; a lipsei unei terapii curative disponibile; a poverii financiare; a problemelor legate de sfârșitul vieții; moartea reprezentând principalul semn distinctiv.” – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Întotdeauna mi-am propus să trimit poveștile noastre către Asociația ALS. Vă mulțumesc pentru oportunitatea de a le împărtăși.
PALS Povestea lui Andre Williams
Numele meu este Andre Williams, sunt un veteran cu dizabilități din Statele Unite care trăiește cu ALS. Pentru prietenii mei dragi și cei dragi cu membri ai familiei care suferă de boala incurabilă numită ALS (boala Lou Gehrig). Pentru cei care s-au confruntat cu această boală de la început și până acum, aș vrea să vă spun că această boală numită ALS mă atacă pe mine și eu o atac pe ea.
În anul 2009, am fost diagnosticat cu Boala Neuronului Motor, ALS-Lou Gehrig’s Disease. Se presupune că am această boală, dar eu controlez această boală. În acest moment este o boală incurabilă, dar cu răbdarea potrivită, cu sprijin medical și familial este modul în care supraviețuiesc astăzi. Îmi amintesc pentru prima dată când am fost diagnosticat cu această boală, când aceasta mi-a făcut o gaură în inimă. A fost atât de devastator încât eram gata să mă sinucid. Faptul că nu știam ce să fac și cum să mă confrunt cu această boală a avut un mare impact asupra stilului meu de viață normal și zilnic. În primele câteva zile, mintea mea a fost complet scăpată de sub control. Nopțile de somn erau de nesuportat, dar abia într-o zi m-am trezit și mi-am dat seama că aceasta nu era o boală aleasă, ci o boală care mă va ataca constant în timp ce mă lupt cu viața. Dacă voiam să supraviețuiesc, va trebui să devin mai puternică, mai înțeleaptă și să militez pentru ceilalți și pentru mine însămi pentru a supraviețui acestei boli.
Grație fundației ALS și grupurilor de sprijin lunare am reușit să întâlnesc alți pacienți care trăiesc cu ALS, asistente medicale, coordonatori și acolo grupul de sprijin care mă ghidează și mă încurajează să merg mai departe, în fiecare zi. Tocmai am văzut recent un filmuleț făcut acasă în 1994, în care se vedea cum picioarele mele tremurau constant având spasme fără ca eu să știu că le aveam. A arătat că, acesta a fost unul dintre stadiile de început ale ALS.
Dragii mei prieteni, se spune că speranța de viață pentru ALS este de la 3 la 5 ani din momentul în care majoritatea dintre noi aflăm că avem vreun diagnostic de această boală. Mi-am dat seama acum că trăiesc cu ALS de peste 20 de ani și, cu toate acestea, astăzi, fără posibilitatea de a-mi folosi extremitățile superioare și inferioare, încă nu am renunțat la lupta pentru un leac și un tratament mai bun pentru această boală.
Încă nu am găsit un alt eu care să fie un avocat cu o minte puternică și dispus să împărtășească puterea lor, grija iubitoare și puterea de a-i încuraja pe cei cu această boală să nu renunțe niciodată. Ai putea fi tu? Rămâi pozitiv, motivat și ai credință. Viața nu se termină până când Dumnezeu nu spune că s-a terminat. Îmi trăiesc viața în fiecare zi, încă planificând călătorii, mergând în locuri, făcând croaziere, zburând în diferite state, sunând în prealabil la alte secții ALS din diferite state. Cu sprijin, pot să îmi trăiesc viața la fel de normal ca oricine altcineva. Amintiți-vă că ALS mă are pe mine, eu nu am ALS.
Povestea lui Sheryl: Lumina se diminuează , atât de încet, dar mult prea curând. De ce este necesară cercetarea.
Doar un mic istoric. Fratele meu s-a căsătorit cu iubita lui din copilărie, singura fată cu care s-a întâlnit vreodată. Au doi copii mari, o nepoată frumoasă și încă una pe drum. Acum viața ar fi trebuit să devină mai ușoară și mai veselă. Cu douăzeci de ani în urmă, ne-am mutat cu toții din Brooklyn în Long Island. Într-o sâmbătă dimineața, fratele meu, care este farmacist, era la serviciu când copiii lui l-au sunat: „mama a căzut pe hol și nu se poate ridica”. Eu locuiesc într-un oraș mai încolo, așa că eu și soțul meu am mers la ei acasă pentru a aștepta ca EMS să o ducă la spital. Când fratele meu a sosit, ni s-a spus că la tomografie și alte teste au fost făcute și totul părea în regulă.
Cu gândul în urmă nu pot decât să mă întreb. Timp de luni de zile Sheryl a făcut fizioterapie la domiciliu și încet-încet s-a pus pe picioare. Din nou, privind înapoi, ea nu a fost niciodată în regulă după acel incident. Viața a continuat cu ceea ce părea a fi probleme cu spatele, migrene și, repede înainte cu aproximativ 14 ani, poate că fibroamele îi provoacă această slăbiciune la piciorul stâng. Sheryl s-a întors la muncă și a început o nouă carieră în industria asigurărilor. A excelat și a urcat destul de repede pe scara ierarhică. Copiii sunt mai mari acum și ea se poate concentra asupra carierei sale.
Din păcate, în urmă cu aproximativ 6 ani, simptomele au devenit mult mai proeminente. Slăbiciunea din picior îi făcea dificil să meargă. Ea nu mai putea trece acest lucru ca fiind doar „probleme cu spatele” și a început să caute să afle ce se întâmplă.
După ce a consultat câțiva medici, diagnosticul a fost SM. Ea avea acum validarea faptului că ceva era într-adevăr în neregulă și a început cursul tratamentului pentru diagnosticul de SM. Rapid înainte încă aproximativ doi ani și ea a continuat să insiste că altceva era în neregulă. Medicamentele nu-i controlau simptomele, de fapt, părea să fie într-un declin rapid. Au fost aproximativ 10 vizite la urgențe, în disperare pentru un diagnostic. În această perioadă a dezvoltat, de asemenea, schimbări de personalitate. Gândindu-se că ar putea fi vorba de anxietate și depresie, fratele meu a dus-o la vizitele programate la neurolog și la mulți psihiatri. Toți erau nedumeriți și confuzi. În cele din urmă a fost internată într-o secție de psihiatrie. Era atât de disperată după un răspuns, încât nu părea să-i pese.
Voi înainta încă o dată până în urmă cu aproximativ 2 ani. Sheryl are acum doar 53 de ani, este invalidă și nu iese din casă. De fapt, există o adâncitură permanentă în canapea, deoarece acolo și-a petrecut aproximativ 2 ani și jumătate. Din nou a început căutarea pentru a-și da seama ce se întâmplă.
În acest moment, tot curajul pe care Sheryl îl avea cândva a dispărut. Viața ei se rezumă la televizor, puzzle-uri și obsesia ei de a merge la baie. Fratele meu a trebuit să pledeze pe lângă un neurolog din Manhattan pentru a o interna pe Sheryl în spital pentru analize. Atunci am primit vestea devastatoare. Sheryl nu avea scleroză multiplă. Ea are SLA și demență. Oricât de greu a fost să auzim asta, nu am fost șocați. Sheryl pe care o cunoșteam și o iubeam cu toții nu mai era. De fapt, atât de mult încât nici măcar nu a pus la îndoială ceea ce a spus doctorul după toate testele.
Au fost doi ani lungi și grei, pe lângă cei mulți ani anteriori, când lucrurile nu erau în regulă. Ea nu mai merge, are o utilizare limitată a mâinilor, poartă un scutec și mormăie aproape toată ziua. Un scenariu foarte dificil și dureros pentru o femeie de 55 de ani. Nu putem decât să ne temem de ceea ce ne așteaptă.
Nu trebuie să mai spun nimic? Avem nevoie de cercetare pentru a putea găsi un leac pentru această boală devastatoare.
Ai o poveste de împărtășit? Trimiteți povestea dvs. lui Kim Peters la [email protected] sau vizitați site-ul nostru als-ny.org.
.