În ultimii 20 de ani, au devenit disponibile 13 noi terapii pentru tratarea și gestionarea sclerozei multiple recidivante (SM), care are perioade de remisiune. De asemenea, diagnosticarea SM este mult mai rapidă, ceea ce înseamnă că aceasta poate fi tratată mai devreme, încetinind evoluția bolii. Există, de asemenea, mai multe modalități de abordare a simptomelor, astfel încât cei cu SM să poată avea o calitate mai bună a vieții.
Dar trebuie să se facă mai multe cercetări, în special pentru cei care trăiesc cu forme de SM progresivă pentru care nu există tratamente actuale. Organizațiile caritabile nonprofit pentru sănătate și boli există în scopuri diferite. Unele sunt dedicate creșterii gradului de conștientizare a bolii, iar altele asistenței pentru pacienți. Iată patru organizații nonprofit pentru SM care se concentrează pe cercetare. Pentru a face progrese în cercetarea medicală, este nevoie de milioane de dolari. Contribuțiile dvs. deductibile fiscal pot face o diferență colectivă și, sperăm, pot deschide calea pentru un leac.
American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA)
AARDA este o organizație caritabilă non-profit 501(c)(3) care este dedicată eradicării a peste 100 de boli autoimune, inclusiv a SM. AARDA se concentrează pe atenuarea suferinței și a impactului financiar al autoimunității. Mai mult de 92% din toate contribuțiile AARDA sunt folosite pentru cercetare, educație și servicii pentru pacienți, ceea ce este posibil deoarece AARDA este alcătuită în principal din voluntari.
Puteți face o donație generală unică, puteți dona la apelul anual al AARDA sau puteți stabili o donație automată, recurentă, pentru doar 5 dolari lunar, trimestrial sau anual. De asemenea, puteți dona în memoria cuiva sau ca un omagiu sau în onoarea unei ocazii speciale, cum ar fi o zi de naștere sau o absolvire. AARDA va trimite o scrisoare familiei sau persoanei omagiate, recunoscând memoriul sau donația dvs. specială.
Fundația Race to Erase MS
Fundația Race to Erase MS este dedicată tratării și, în cele din urmă, vindecării SM. Obiectivul său principal este strângerea de fonduri pentru programul său Center Without Walls, o colaborare la nivel național a celor mai importante șapte centre de cercetare în domeniul SM din țară, care includ Harvard, Yale, Cedars Sinai, University of Southern California, Oregon Health Science University, UC San Francisco și Johns Hopkins.
Din 1999, Fundația Race to Erase MS a strâns peste 32 de milioane de dolari în contribuții pentru a finanța granturi și programe de cercetare în valoare totală de aproape 22 de milioane de dolari. Pentru fiecare dolar donat Fundației Race to Erase MS, 71% finanțează cercetarea în domeniul SM. Există trei modalități de bază de a ajuta: alăturarea la Cursa virtuală pentru eradicarea SM prin strângerea de fonduri online, făcând o donație sau cumpărând produsele campaniei.
Societatea Națională de Scleroză Multiplă
O donație către Societatea Națională de Scleroză Multiplă ajută la finanțarea unor proiecte de cercetare inovatoare, cu accent pe trei priorități principale: SM progresivă, repararea sistemului nervos și starea de bine și stilul de viață. Societatea a investit 820 de milioane de dolari în cercetare până în prezent. Puteți ajuta donând unei persoane care participă la un eveniment al Societății, cum ar fi Walk MS sau Bike MS, donând online (o singură dată sau automat lunar) sau făcând o donație unică pentru a onora sau comemora o persoană afectată de SM.
The Myelin Repair Foundation
Această organizație caritabilă pentru SM sprijină cercetarea care se concentrează pe repararea mielinei pentru toate bolile neurologice, inclusiv SM. Din 2004, Myelin Repair Foundation a strâns 60 de milioane de dolari pentru a susține programul său de cercetare privind repararea mielinei. Folosind repararea mielinei pentru SM ca demonstrație, fundația introduce un nou sistem cuprinzător pentru cercetarea medicală și dezvoltarea de medicamente, cunoscut sub numele de Modelul de colaborare pentru cercetare accelerată (ARC). Obiectivul general al Fundației pentru ARC este de a scurta timpul necesar pentru ca noile medicamente să ajungă pe piață și să ajungă la pacienții care au nevoie disperată de ele.
În prezent, fiecare dintre aceste organizații caritabile primește 3 sau 4 stele (din 4 stele posibile) pe Charity Navigator, o organizație non-profit care evaluează sănătatea financiară a unei organizații caritabile. Sistemul de rating cu stele al Charity Navigator indică cât de eficient va folosi organizația caritabilă sprijinul unui donator în prezent, cât de bine și-a susținut programele și serviciile în timp, precum și nivelul de angajament al organizației caritabile de a fi responsabilă și transparentă.