A trăi cu o boală cronică, incurabilă, are un mod de a pătrunde și de a rafina fiecare aspect al ceea ce suntem. În ceea ce mă privește, boala mi-a afectat viața încă de când eram copil. Simptomele ciudate, cum ar fi febră joasă constantă, dureri, erupții cutanate, oboseală severă, răni în gură și probleme fiind în soarele necruțător din Florida au fost un eveniment continuu în copilărie. Durerile trebuie să fie dureri de creștere, credeau părinții mei; celelalte simptome erau doar consecințele faptului că eram un copil bolnăvicios. Lupusul nu a făcut niciodată parte din conversație – de fapt, avea să fie un cuvânt cu care eu și familia mea nu ne vom familiariza decât după ce am ajuns la vârsta de 20 de ani.
Am fost o tânără activă, în ciuda problemelor mele de sănătate. Cumva, de-a lungul anilor, am învățat să compensez energia mea scăzută și febrele constante. Mă odihneam când puteam și făceam tot posibilul să ascund cum mă simțeam cu adevărat în preajma prietenilor și familiei mele. Ca femeie tânără, ultimul lucru pentru care doream să fiu recunoscută era faptul că eram diferită în vreun fel. Și apoi viața s-a întâmplat…
Un catalizator pentru răspunsuri
La scurt timp după ce am împlinit 23 de ani, am fost implicată într-un accident de mașină traumatizant. Rezultatul a fost rănirea gravă a corpului meu și aproape un an de spitalizare și reabilitare. Și în timp ce rănile mele păreau să se vindece bine, am început să mă simt rău. De data aceasta, însă, simptomele care apăruseră și dispăruseră de-a lungul întregii mele vieți au apărut toate în forță, exact în același timp.
Privind acum în urmă, ceea ce părea a fi un coșmar a fost de fapt o binecuvântare deghizată. S-a întâmplat să mă aflu sub îngrijirea unor medici incredibili de la spital, care intenționau să descopere de ce am făcut brusc febră, mi-au apărut mai multe erupții cutanate, aveam numeroase răni în nas și în gură, dureri puternice și, în cele din urmă, un mic accident vascular cerebral. Un medic specialist în boli infecțioase și un reumatolog au fost trimiși să mă examineze și să ordone o serie de analize de sânge.
În puțin mai puțin de trei săptămâni, medicii au ajuns la diagnosticul de lupus sistemic, o boală inflamatorie cronică. Nu auzisem niciodată de lupus până în acest moment. Când apare subiectul bolilor cronice, auzim adesea oamenii menționând cuvântul declanșator, un eveniment care precipită o acutizare sau apariția simptomelor. Pentru unii, un factor declanșator poate fi o boală, o sarcină sau o perioadă de stres extrem. Mi s-a explicat că accidentul în care am fost implicată și punctul scăzut din care corpul meu își revenea a fost probabil „declanșatorul” meu și a creat un mediu ideal pentru ca simptomele să se exprime cu vervă.
Cuplul Lupus Rollercoaster
Au trecut 17 ani de când am fost diagnosticat cu lupus, iar viața mea nu a mai fost niciodată la fel. Primii câțiva ani au fost, sincer, cei mai dificili pentru familia mea și pentru mine. Pe lângă recuperarea după alte leziuni, acum mă confruntam cu o oboseală zdrobitoare în mod regulat, febră constantă, dureri și probleme cu sângele, cum ar fi cheaguri și un număr scăzut de sânge care m-au dus în mod continuu la spital. A trebuit să ajung să accept faptul că mă luptam cu o boală pornită să-mi atace organele și articulațiile în fiecare zi și că lucrurile în viața mea trebuiau să se schimbe. Cariera mea de asistentă medicală s-a oprit brusc și am fost nevoită să îmi adaptez ocupația. Cu toate acestea, orice tip de muncă a fost imposibil în primii câțiva ani după diagnosticare.
A fost nevoie de ceva timp pentru ca eu și medicii mei să găsim o combinație de medicamente care să poată controla inflamația pe care lupusul o provoca în corpul meu. Au existat perioade de crize severe, pe lângă mai mult de 30 de spitalizări la vârsta de 20 de ani. În cel mai scăzut punct al meu, la scurt timp după nuntă, am depins de un scaun cu rotile timp de un sezon și a trebuit să am o asistentă medicală la domiciliu care să mă ajute cu activități simple din viața de zi cu zi, cum ar fi să mă spăl și să mă hrănesc.
Odată cu schimbarea radicală care avea loc în viața mea, mama, soțul și prietenii mei, m-au încurajat să mă concentrez asupra aspectelor pozitive. Cu siguranță nu a fost o sarcină ușoară la început, deoarece adaptarea la o boală cronică te poate face să te simți ca și cum ți se fură atât de mult din viață. Trăirea cu lupus sau cu orice boală cronică scoate în evidență cele mai bune și cele mai rele părți din tine.
Cu toate acestea, de-a lungul anilor, această experiență m-a învățat mai mult decât am crezut că este posibil.
Am învățat să devin și mai plină de compasiune și am realizat că răbdarea poate face toată diferența.
Am recunoscut că este în regulă să spun „nu” anumitor evenimente sau persoane și să recunosc faptul că a mă suprasolicita pentru a mulțumi pe altcineva nu merită întotdeauna consecințele fizice și simptomele cu care mă confrunt după aceea.
Am descoperit cum să mă opresc și să mă liniștesc și cum să mă bucur de o zi fără simptome, profitând la maximum de moment.
Să găsesc speranță prin comunitate
Unul dintre cele mai utile lucruri pe care le-am descoperit în această călătorie de 17 ani este comunitatea formată din atât de mulți alți bărbați și femei care trăiesc cu această boală – și prosperă! Să știi că nu ești singur și să îi vezi pe alții reușind în ciuda provocărilor poate fi o schimbare de viață.
Astăzi, mă bucur de o carieră de jurnalist freelancer, în măsura în care sănătatea îmi permite, și conduc o comunitate autoimună non-profit pe care am început-o în 2008, numită LupusChick.com. Cu ajutorul unor reumatologi, hematologi, neurologi și al medicului meu de familie incredibili, am învățat să gestionez oarecum această boală și să preiau din nou controlul asupra vieții mele. Și, prin intermediul echipei mele de medici, a încurajărilor din partea familiei mele și a sprijinului din partea tuturor celor de la LupusChick, am ajuns în sfârșit în stadiul vieții în care cred că orice este posibil, în ciuda lupusului.