Cine are nevoie de Bill Gates? Nu, nu mă refer la cine are nevoie de un titan corporatist multimiliardar, un om a cărui companie, Microsoft, a încasat miliarde de dolari anul trecut controlând aproape tot softul folosit pentru a rula aproape toate computerele de pe planetă.
Nu, vreau să spun, la propriu, cine are nevoie de el? Dacă ai putea să te întorci în timp și să oprești nașterea celui mai faimos tocilar din lume, ai face-o?
Probabil că ai răspuns la întrebarea mea cu un „nu”. Oricare ar fi păcatele lui Gates, el este părintele unei revoluții informatice care a adus mult bine multor oameni din întreaga lume. Adăugați la această realizare activitățile filantropice generoase pe care le desfășoară în prezent, sprijinind câteva cauze foarte meritorii, cum ar fi cercetarea în domeniul vaccinurilor și un centru de cercetare a autismului în Seattle, și argumentele pentru a-l avea pe Bill alături de noi devin destul de convingătoare.
(MSNBC este un joint-venture Microsoft-NBC.)
Dar dacă v-aș spune că este posibil ca Gates să aibă o afecțiune medicală care explică, în parte, atât realizările sale extraordinare, cât și „tocilăria” sa? Se spune pe scară largă că Gates prezintă multe trăsături de personalitate caracteristice unei afecțiuni cunoscute sub numele de sindromul Asperger. Sindromul Asperger este o versiune ușoară a autismului, o afecțiune mai gravă care face ca mulți copii să nu poată vorbi, să fie atinși, să comunice sau să socializeze. Deși cu siguranță nu știu dacă Gates are sindromul Asperger, dificultățile sale în mediile sociale sunt aproape la fel de legendare ca și geniul său, așa că este posibil.
Pericolele testelor genetice
Astfel spus, dacă ați fi fost potențiala mamă sau tată a lui Gates acum 50 de ani, ce ați fi făcut dacă ați fi știut despre abilitățile și defectele sale înainte de a se naște? Ți-ai fi dorit un copil care ar fi ajuns să facă lucruri mărețe, dar care ar fi avut o personalitate hiper-nervoasă? Cum ar fi fost dacă decizia de a avea un copil ca el ar fi implicat și riscul ca acesta să se nască cu dizabilități mult mai grave? Ați fi decis să duceți copilul la termen?
Motivul pentru care pun aceste întrebări este că există o șansă bună ca în curând să avem un test genetic pentru detectarea riscului de autism la un embrion sau la un făt. Dezvoltarea unui astfel de instrument de depistare ridică posibilitatea ca părinții să aibă într-o zi opțiunea de a preveni nașterea unui copil chiar și cu un caz ușor de tulburare.
Gândul este foarte supărător pentru mulți din comunitatea autistă, inclusiv pentru Aspies For Freedom, un grup de susținere a persoanelor cu Asperger care face presiuni pentru ca 18 iunie să devină „Ziua mândriei autiste”. Din punctul lor de vedere, cei cu autism nu suferă de o boală mai mult decât persoanele scunde sau care au nuanțe mai deschise sau mai închise la culoare ale pielii. Ei vor ca autismul să fie tratat ca o simplă diferență, nu ca o boală. Și sunt îngroziți la gândul că cineva ar avorta un copil pentru că ar putea avea un grad oarecare de autism.
O tulburare avantajoasă?
În ultimul deceniu, a avut loc o explozie a numărului de copii americani diagnosticați cu autism. Mai puțin cunoscut este faptul că a existat o epidemie paralelă de autism în alte țări, cum ar fi Irlanda și Marea Britanie. Oricare ar fi motivele pentru creșterea numărului de cazuri, este foarte probabil ca autismul să aibă o componentă genetică. Oamenii de știință și medicii nu au bătut încă în cuie care este contribuția genetică la autism, dar faptul că este mult mai probabil ca bărbații să fie afectați decât femeile și că autismul apare la anumite grupuri etnice mai mult decât la altele sunt indicatori puternici.
Ca multe boli genetice, există o gamă largă de severitate asociată cu autismul. Și, la fel ca în cazul unor boli genetice, cum ar fi trăsătura celulelor secerătoare, poate exista, în mediul potrivit, un avantaj de a avea o formă ușoară.
Asperger este cea mai puțin invalidantă formă de autism și cercetările încep să demonstreze că poate explica, de asemenea, prezența unor capacități speciale în domenii precum matematica, informatica și ingineria. Dar aceleași gene pot crea, de asemenea, o persoană care este stângace din punct de vedere social, ușor de distras, foarte introspectivă și, în multe feluri, retrasă și solitară.
Gates s-a născut pe 28 octombrie 1955. Când a sosit pe lume, știința geneticii umane era cu adevărat în fază incipientă. Nou-născuții erau testați doar pentru câteva afecțiuni genetice rare. Cincizeci de ani mai târziu, domeniul geneticii umane este înfloritor. Au fost stabilite teste pentru depistarea bolii Tay-Sachs, a bolii Huntington, a unor forme de cancer de sân și a bolii Alzheimer, precum și a sute de alte afecțiuni fatale sau invalidante.
Dezvoltarea pentru mai multe teste genetice continuă neabătut. Fără îndoială, genele pentru autism și sindromul Asperger vor fi găsite în curând. Când vor fi, întrebarea mea – l-ați fi împiedicat pe Bill Gates să existe? – va căpăta o semnificație cât se poate de reală.
Mai puține genii?
Există mulți în comunitatea autismului și a sindromului Asperger, cum ar fi nou formatul Aspies for Freedom, care se tem că, în momentul în care va apărea un test genetic, acesta va însemna sfârșitul multor viitoare genii, precum Gates. Poate că vor fi mai puțini Thomas Jeffersons sau Lewis Carrolls – gânditori remarcabili care se potrivesc, de asemenea, profilului pentru Asperger.
Pe măsură ce testele genetice pătrund în lumea sănătății mintale, ne vom confrunta cu câteva întrebări foarte dificile. Va sugera medicina că orice variație de la normalitatea absolută este patologică? Cum putem trasa linii de demarcație între bolile invalidante, cum ar fi autismul sever, și diferențele mai ușoare, cum ar fi sindromul Asperger, care ar putea oferi societății unele dintre cele mai mari realizări ale sale? Vor avea părinții un cuvânt de spus în ceea ce privește tipul de copii pe care doresc să îi nască? Și ce fel de mesaje vor transmite medicii și consilierii genetici atunci când vor vorbi despre riscuri, probabilități și alegeri care implică nu viața și moartea, ci personalitatea și sociabilitatea, geniul și tocilăria?
Tot ce pot să vă spun este că nici medicina și nici publicul larg nu sunt deloc pregătiți să facă față cunoștințelor genetice emergente despre autism, Asperger sau alte aspecte ale sănătății mintale. Dar viitorul societății noastre ar putea foarte bine să depindă de modul în care răspundem la aceste întrebări.
Arthur Caplan este director al Centrului de Bioetică de la Universitatea din Pennsylvania.