Acesta este modul în care sistemul american de sănătate le dezamăgește pe femeile de culoare

Imaginați-vă acest lucru: Mergeți la medic și vă simțiți în mod obișnuit nevăzută, neauzită, neînțeleasă. Uneori vă temeți că ați fost diagnosticat greșit. Dar îngrijorările dvs. sunt înlăturate. Nu vi se aduce la cunoștință întreaga gamă de opțiuni de tratament – medicul pare să presupună că acestea nu vi se aplică în cazul dumneavoastră sau că nu puteți asimila toate informațiile. Spitalul dvs. local este subfinanțat, echipamentul este învechit, frecvent nefuncțional.

Vă sunt refuzate medicamentele pentru durere. Sunteți tratat cu bruschețe. Personalul pune la îndoială în mod deschis capacitatea dumneavoastră de plată.

Chiar dacă nu toate femeile de culoare au avut experiențe ca acestea, ele sunt dezamăgitor de familiare pentru legiuni dintre noi. Într-adevăr, există suficiente dovezi anecdotice și faptice pentru a sugera că o prejudecată periculoasă bazată pe culoare este coaptă în sistemul american de asistență medicală, afectând chiar și pacienții bine educați, din clasa mijlocie superioară – tipul la care te-ai aștepta să fie imuni la o astfel de inechitate.

Cu câțiva ani în urmă, am fost unul dintre acești pacienți. În iunie 2014, la vârsta de 29 de ani, am fost supusă la consiliere și testare genetică și am aflat că am avut o mutație a genei BRCA2, o afecțiune moștenită care crește riscul de a dezvolta cancer de sân și ovarian. Se pare că am fost chiar norocoasă că am avut acces la acest screening: Un studiu din 2016 al Journal of Clinical Oncology a constatat că femeile de culoare, indiferent de nivelul lor de risc, sunt mai puțin predispuse decât femeile albe să se supună unui test genetic – în mare parte pentru că medicii sunt mai puțin predispuși să le recomande acest lucru.

Când am optat pentru o mastectomie preventivă mai târziu în acel an (femeile de culoare care sunt testate BRCA-pozitiv sunt, de asemenea, mai puțin susceptibile de a se supune unor operații de reducere a riscului ca aceasta), am avut o serie de avantaje. La acea vreme, eram avocat specializat în litigii la o firmă de avocatură de dimensiuni medii, iar angajatorul meu oferea o asigurare de sănătate excelentă care acoperea costul total al programărilor mele preoperatorii și al operației.

Principalul meu avantaj, totuși, a fost o rețea socială puternică. Colegul meu de cameră din facultate s-a întâmplat să fie căsătorit cu un cercetător în domeniul cancerului, care mi-a dat o listă de întrebări pe care să le aduc la întâlniri. Un prieten care face parte din consiliul de administrație al unei organizații nonprofit mă recomandase unui coleg membru al consiliului, care, din întâmplare, conducea programul de depistare și prevenire a cancerului la unul dintre cele mai importante spitale din New York. În mod uimitor, obținusem o programare la acest medic la o săptămână după ce i-am trimis un e-mail pentru a o întreba despre testele genetice. După ce am primit diagnosticul, ea m-a ajutat să identific și să programez întâlniri cu un chirurg de sân și un chirurg plastician respectat.

Acest tip de acces, aveam să aflu, este o raritate în rândul femeilor de culoare. Multe dintre pacientele albe pe care le întâlnesc în grupurile de sprijin BRCA au primit recomandări prin intermediul prietenilor de familie sau al legăturilor de afaceri sau sociale; la o întâlnire a unui grup de sprijin, fiica albă a unui manager de fonduri speculative a povestit că a intervievat mai mulți oncologi de frunte din întreaga țară înainte de a-și face alegerea. În schimb, atunci când m-am oferit voluntar la evenimente de educație BRCA pentru femeile de culoare, acestea vorbesc despre faptul că s-au luptat să găsească un consilier genetic de orice rang.

Așa că am fost norocoasă – până în dimineața în care am fost externată din spital.

Când m-am trezit după operație, eram amețită din cauza anesteziei și ușor dezorientată din cauza greutății noilor mele implanturi mamare. Drumul de la patul meu până la baie mi s-a părut un maraton. Am rugat-o pe mama să sune un prieten care să ne însoțească acasă, în cazul în care aveam nevoie de ajutor pentru a urca scările până la apartamentul meu de la etajul doi. O asistentă medicală – o femeie albă, probabil în jur de 40 de ani – m-a auzit și mi-a spus: „Nu ți-ai făcut operație la picioare. Nu înțeleg de ce ați avea nevoie de asistență.”

Mai presantă era problema drenajelor mele chirurgicale, instalate postmastectomie pe ambele părți ale pieptului meu pentru a colecta sângele și fluidele limfatice. Drenajul stâng nu funcționa corect, așa că am întrebat-o pe aceeași asistentă dacă îl poate suna pe unul dintre chirurgii care efectuaseră operația. Eram nervoasă pentru că mama mea suferise din cauza unui drenaj infectat în timpul propriei mastectomii cu șapte ani înainte; chiar fusese scris în fișa mea în timpul vizitelor de dimineață că sânul meu stâng era ușor roșu. Nu voiam să plec acasă până nu știam că sunt bine.

Dar asistenta a refuzat să ia legătura cu chirurgul. Ea a spus că spitalul va fi penalizat dacă nu voi fi externată în termen de 24 de ore de la internare și că va trebui să mă descurc cu drenajul așa cum era. Din nou, am cerut ca cineva să-mi sune chirurgul. În schimb, a fost adusă o a doua asistentă, tot o femeie albă, care mi-a explicat că nu era timp – trebuia să ies din cameră. Ceea ce părea ciudat pentru o instituție foarte apreciată, cunoscută pentru îngrijirea sa centrată pe pacient.

După un schimb de replici prelungit în care au fost implicate cele două asistente, un administrator al spitalului, mama mea și doi prieteni pe care îi chemasem pentru sprijin, una dintre asistente a fost în cele din urmă de acord să îl sune pe chirurgul meu plastician. Când a venit să inspecteze drenajul, a văzut că incizia nu era suficient de mare pentru a crea un flux corespunzător. După o reparație de cinci minute, am fost pe drum cu două drenaje funcționale.

Deși nu pot dovedi că tratamentul pe care l-am primit a fost motivat rasial, pot spune că experiența este în concordanță cu ceea ce am auzit de la alte femei de culoare. Și este net diferită de ceea ce văd pe grupurile de sprijin de pe Facebook pentru cei care se confruntă cu mutații BRCA – o cohortă covârșitor de albă. De exemplu: „Am întâlnit atât de multe asistente medicale uimitoare. Intenționez să dau de urma asistentei care a fost alături de mine în prima zi după mastectomia mea…. Vreau să-i trimit flori”. Nu am întâlnit niciodată o femeie albă care să fi postat o poveste asemănătoare cu a mea.

În ultimul an, am aflat cât de periculos poate fi să naști în această țară dacă ești de culoare: cum avem de trei până la patru ori mai multe șanse să murim din cauze legate de sarcină sau naștere decât femeile albe, cum bebelușii de culoare au de două ori mai multe șanse să moară decât bebelușii albi. De fapt, de la leagăn până la mormânt, o femeie de culoare din SUA se poate aștepta să aibă rezultate mai proaste în materie de sănătate decât o femeie albă. Ea are cu 40% mai multe șanse de a muri din cauza cancerului de sân – chiar dacă este mai puțin probabil să aibă cancer de sân în primul rând. Este mai probabil să moară din cauza cancerului în general. Este mai puțin probabil să primească o rețetă pentru analgezice de la un medic de la Urgențe, chiar și atunci când se confruntă cu același nivel de durere și simptome ca un pacient alb. Este mai probabil să moară la o vârstă mai tânără din cauza bolilor de inimă.

Pentru a face lucrurile și mai cumplite, și mult mai complicate, disparitățile nu există doar în ceea ce privește rezultatele în materie de sănătate – în modul în care lucrurile decurg, în bine sau în rău, odată ce ați apelat la tratament medical. Femeile de culoare au o sănătate mai proastă, punct. Avem mai multe șanse să trăim cu diabet, obezitate și hipertensiune arterială. Este mai probabil să trăim cu depresie majoră. Avem un risc dublu de accident vascular cerebral și, împreună cu bărbații de culoare, suntem de două ori mai susceptibile de a dezvolta boala Alzheimer.

Jucă genetica, venitul și nivelul de educație un rol în aceste diferențe marcante? Bineînțeles că da. Contează faptul că femeile de culoare au mai puține șanse decât femeile albe să aibă asigurare de sănătate? Fără îndoială. Dar luați în considerare faptul că și acești factori sunt puternic influențați și agravați de (și în unele cazuri din cauza) nedreptăților rasiale.

Și luați în considerare faptul că femeile de culoare o duc mai rău nu doar atunci când vine vorba de câteva boli sau tulburări particulare, ci pe un spectru larg. Apoi, luați în considerare faptul că rata de mortalitate pentru copiii născuți de femei de culoare care au un doctorat sau o diplomă profesională este mai mare decât rata pentru copiii născuți de femei albe care nu au terminat niciodată liceul. Începe să se contureze o imagine a unor forțe care acționează în același timp mai mari, mai profunde și mai insidioase.

Pentru a fi clar: Obținerea celor mai bune rezultate din sistemul american de sănătate poate fi dificilă pentru oricine. Între regulile bizantine ale asigurărilor, modul de operare al îngrijirii corporatizate, cu profituri mai presus de oameni, și variațiile de resurse și acces în funcție de locul în care locuiți, toți pacienții trebuie să fie proactivi, informați, asertivi, uneori agresivi. Dacă ești o femeie de culoare, ar fi bine să fii și mai mult. Și chiar și așa s-ar putea să nu fie suficient.

Să ne întoarcem, înainte ca o femeie să ajungă la spital, chiar înainte de a se îmbolnăvi. Să ne întoarcem cu 60, 80, 100 de ani în urmă, în zilele lui Jim Crow. Legile care codificau segregarea rasială și discriminarea au avut un impact măsurabil asupra sănătății persoanelor de culoare. Nancy Krieger, PhD, profesor de epidemiologie socială la Harvard T.H. Chan School of Public Health, a descoperit o asociere între legile Jim Crow și ratele de mortalitate prematură pentru afro-americanii născuți sub aceste legi. Krieger citează o varietate de motive potențiale pentru această legătură, printre care lipsa accesului la asistență medicală adecvată, expunerea excesivă la pericolele din mediul înconjurător, deprivarea economică și taxa psihologică a confruntării cu rasismul ca parte a vieții de zi cu zi.

Deși legile Jim Crow au fost abolite la mijlocul anilor 1960, efectele lor persistă. Krieger spune: „Cercetările mele arată că ele sunt încă luate în considerare în corpurile oamenilor care au trăit în acea perioadă”. Ea nu vorbește metaforic. Dimpotrivă, versiunea americană a apartheidului pare să-și fi lăsat amprenta la nivel celular: Femeile de culoare născute înainte de 1965 în statele Jim Crow sunt până în prezent mai predispuse decât cele născute în aceeași perioadă în alte state să aibă tumori mamare cu receptori de estrogen negativi, care sunt mai agresive și mai puțin receptive la chimioterapia tradițională.

Constatările lui Krieger se aliniază cu teoria „intemperiilor”, propusă în 1992 de Arline Geronimus, în prezent profesor de cercetare la Centrul de studii demografice al Universității din Michigan. Ideea este că, în timp, stresul toxic al confruntării cu discriminarea (stres despre care s-a constatat că duce la creșterea nivelului de cortizol și a inflamației) duce la rezultate mai proaste în ceea ce privește sănătatea – precum și la îmbătrânirea prematură, deoarece ne poate scurta literalmente telomerii, capacele protectoare de la capătul fiecăruia dintre cromozomii noștri.

Într-un studiu publicat în 2010 de Geronimus și alții, femeile de culoare cu vârste cuprinse între 49 și 55 de ani erau cu aproximativ șapte ani și jumătate mai în vârstă, din punct de vedere biologic, decât omologii lor albi. Cu alte cuvinte, la fel cum o casă lovită continuu de furtuni va ajunge în cele din urmă să cedeze, să se încovoaie și să se prăbușească, sănătatea persoanelor de culoare din America este corodată de asalturile neîncetate ale rasismului.

Brian Stauffer

Locație, locație, locație. Aceasta este mantra lui David R. Williams, PhD, profesor la Harvard de sănătate publică, sociologie și studii africane și afro-americane, ale cărui cercetări se concentrează asupra determinanților sociali ai sănătății. Williams este convins că segregarea de facto – în prezent, aproximativ 48% dintre afro-americani trăiesc în cartiere preponderent negre – este un factor cheie al inegalităților în materie de sănătate. „În Statele Unite, codul poștal este un predictor mai puternic al sănătății decât codul genetic”, spune Williams.

De ce? Pentru început, comunitățile de culoare au o probabilitate mai mare de a fi situate în zone cu niveluri mai ridicate de poluare a aerului, ceea ce înseamnă că persoanele care locuiesc în aceste comunități respiră în mod regulat niveluri mai ridicate de particule, particule periculoase care pot duce la probleme respiratorii, cancer pulmonar și boli de inimă. În plus, cercetările arată că cartierele de negri – definite ca incluzând 60% sau mai mulți locuitori de culoare – au cele mai puține supermarketuri și, prin urmare, mai puțin acces la produse proaspete și proteine slabe.

Cartierele de culoare sunt, de asemenea, mai predispuse să nu aibă un medic primar local (șansele de a duce lipsă de astfel de medici sunt cu 67% mai mari) și pot avea o penurie de medici specialiști (un studiu din 2009 a arătat că mai mulți afro-americani care locuiesc într-un județ se corelează cu mai puțini chirurgi colorectali, gastroenterologi și radio-oncologi).

Cercetătorii au identificat, de asemenea, o legătură între segregarea rasială și calitatea îngrijirii pe care o primește un pacient: O persoană de culoare care locuiește într-o comunitate segregată și este supusă unei intervenții chirurgicale are mai multe șanse să facă acest lucru într-un spital cu rate de mortalitate mai mari; unitățile din astfel de comunități sunt adesea lipsite de resurse în comparație cu cele din zonele preponderent albe.

LaToya Williams, în vârstă de 41 de ani, locuiește într-un cartier din Brooklyn în care aproximativ 60 la sută dintre locuitori sunt afro-americani. „Îmi place să locuiesc aici”, spune ea. „Sunt proprietara casei mele. Iar cartierul are o atmosferă suburbană care este greu de găsit în oraș.” Williams, în prezent manager senior pentru sisteme de îngrijire primară la Societatea Americană de Cancer, și-a găsit un nodul de mărimea unui bob de mazăre la sân în ianuarie 2007. Chirurgul local pe care l-a vizitat a comandat o ecografie, dar apoi, spune Williams, a respins nodulul ca fiind țesut gras. Șapte luni mai târziu, acesta era de mărimea unei nuci. Alarmată, Williams a insistat pentru o lumpectomie, care a dus la un diagnostic de carcinom ductal invaziv în stadiul III.

Williams urma să înceapă imediat chimioterapia, ceea ce însemna că avea nevoie de un port implantat sub claviculă pentru a primi medicamente și fluide intravenoase și pentru a i se recolta sânge pentru analize. Procedura a fost făcută la un spital din Brooklyn, de către chirurgul ei. Williams își amintește că s-a trezit după aceea și i-a spus medicului ei că nu poate respira. „El a spus că este o reacție normală după operație”, își amintește ea. Treizeci de minute mai târziu, ea încă gâfâia după aer.

Mama ei a reușit să cheme un alt medic, care a introdus imediat un tub toracic de urgență pentru a o ajuta pe Williams să respire. O radiografie a arătat că plămânul ei fusese perforat în timpul instalării portului. Acest lucru a însemnat două săptămâni în spital pentru ceea ce în mod normal este o procedură ambulatorie, precum și o întârziere înspăimântătoare în începerea chimioterapiei. Când Williams a început în sfârșit tratamentul, s-a descoperit că portul fusese instalat incorect și a trebuit să i se pună unul nou în braț.

Planul de tratament al lui Williams a inclus, de asemenea, radiații. Spitalul în care făcea chimioterapie nu i-a acceptat asigurarea pentru tratament, așa că a apelat la un alt spital din apropiere (unul care a primit recent calificativul D din partea Leapfrog Group, o organizație non-profit care analizează performanța spitalelor). Nu exista o linie directă de metrou între biroul ei și spital, așa că, de luni până vineri, Williams trebuia să facă un drum de 35-40 de minute după serviciu.

Cu toate acestea, în mai multe ocazii a ajuns la spital doar pentru a afla că aparatul de radioterapie era stricat și că nu va putea beneficia de tratament în acea zi. Ca urmare, spune Williams, regimul ei de radiații, care ar fi trebuit să fie finalizat în opt săptămâni, a durat mai aproape de zece. „Acesta este ultimul lucru de care ai nevoie atunci când ești deja speriat pentru viața ta”, spune ea.

În 2010, Williams și-a împărtășit povestea la o întâlnire a fostelor absolvente ale frăției din colegiul ei (Alpha Kappa Alpha, prima organizație de litere grecești pentru femei de culoare din America). Ulterior, o altă membră, Kathie-Ann Joseph, MD, un chirurg de sân afiliat la NYU Langone Health, s-a prezentat și i-a povestit lui Williams despre munca sa. (Joseph este, de asemenea, codirector al Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program din cadrul NYU Langone’s Perlmutter Cancer Center, care oferă acces la depistarea cancerului de sân, tratament și sprijin pentru femeile din comunitățile insuficient deservite din punct de vedere medical).

Cu timpul, cele două femei s-au împrietenit, iar Williams s-a încălzit la ideea de a se întâlni cu o colegă a lui Joseph pentru a vorbi despre reconstrucția mamară, pe care a suferit-o în 2012. La prima ei vizită la spitalul NYU Langone din centrul Manhattanului, contrastul a fost dramatic: un hol cu atmosfera de luxurianță cu plante și sticlă de parc a unui birou corporatist de lux, cafenele cu opțiuni de mâncare sănătoasă, agenți de securitate serviabili „care nu te tratau ca pe un infractor pentru că pur și simplu puneai întrebări”, asistente medicale care se ocupau de Williams cu amabilitate și promptitudine și „halate mult mai frumoase”. Și-a propus ca data viitoare când va căuta tratament medical să nu mai fie în Brooklyn. „Probabil că nu voi mai merge niciodată la un spital din apropierea mea”, spune ea. „Ceea ce este păcat. Toată lumea merită să aibă parte de îngrijire medicală bună în propria comunitate.”

Atingerea personală contează. Dar pentru că cercetarea, noile terapii care salvează vieți și acoperirea la prețuri accesibile acaparează primele pagini ale ziarelor, îngrijirea în domeniul asistenței medicale este adesea neglijată.

„Oamenii care discută despre disparitățile în materie de sănătate se concentrează de obicei pe accesul la asigurări, dar chiar și în Massachusetts, un stat care are acoperire universală, afro-americanii au în continuare rezultate mai slabe în materie de sănătate – ceea ce arată că accesul la asigurări nu este suficient”, spune Karen Winkfield, doctor în medicină, doctor în radio-oncologie și director asociat pentru Cancer Health Equity la Wake Forest Baptist Health din Winston-Salem, Carolina de Nord. „Întrebarea este dacă oamenii se simt bineveniți și ascultați”. Dacă un pacient de culoare, care poate avea deja un anumit scepticism cu privire la sistemul medical, întâlnește o recepționeră nepoliticoasă sau o asistentă disprețuitoare, explică Winkfield, este mai puțin probabil ca acesta să dorească să se implice.

Totuși, comportamentul nu trebuie să fie în mod deschis ostil pentru a fi dăunător. Într-un studiu din 2016, cercetătorii au înregistrat video interacțiunile dintre oncologii care nu sunt de culoare și pacienții lor de culoare din spitalele oncologice din Detroit, apoi au cerut fiecărui medic să completeze Testul de asociere implicită, cea mai utilizată măsură a prejudecăților implicite. Constatările: Oncologii ale căror teste au arătat o prejudecată mai mare au avut interacțiuni mai scurte cu pacienții lor de culoare, iar pacienții lor au evaluat interacțiunile ca fiind mai puțin încurajatoare și au avut mai puțină încredere în tratamentele recomandate.

Chiar și mai îngrijorător este atunci când medicii iau decizii de judecată înrădăcinate în stereotipuri rasiale. Când cercetătorii de la Universitatea din Virginia au investigat de ce atât de mulți americani de culoare sunt subtratați pentru durere, au descoperit că un număr semnificativ de studenți și rezidenți în medicină aveau convingeri extrem de eronate despre diferențele biologice dintre negri și albi (de exemplu, că terminațiile nervoase ale negrilor sunt mai puțin sensibile sau că pielea lor este literalmente mai groasă).

„Cu orice medic, există deja un dezechilibru de putere, deoarece ești vulnerabil și trebuie să ai încredere în această persoană”, spune Holly Spurlock Martin, un psiholog de dezvoltare din Upper Marlborough, Maryland. „Dar dacă ești de culoare și medicul tău nu este, există un strat suplimentar de îngrijorare. Așa că, atunci când găsești un doctor de culoare bun, te gândești: „Am găsit aur”.” Iată cât de prețios, și de rar, poate fi: Doar 5,7 la sută dintre toți medicii care profesează în SUA sunt afro-americani, la o populație care este de peste 13 la sută de culoare.

„Cu siguranță am mai puțină încredere în medicii bărbați albi – și, ca să fiu sinceră, am mai puțină încredere și în medicii femei albe -, cu excepția cazului în care vin recomandați de o persoană de culoare”, spune Lisa, 35 de ani, vicepreședinte și consilier superior la o mare firmă de servicii financiare. „Sunt, de asemenea, foarte activă în ceea ce privește îngrijirea mea și resping medicii. Îi fac să le explice totul, iar apoi le spun și eu părerea mea. Asta îi surprinde întotdeauna. Simt că apoi sunt pus în categoria „educat”, moment în care fie încep să mă respecte și își fac timp să-mi explice lucrurile, fie se enervează pentru că au impresia că le contest inteligența.”

Multe femei de culoare sunt experte în a transmite semnele și semnificațiile educației și succesului în interesul de a primi îngrijiri medicale mai bune. „De la o vârstă fragedă, mama mea m-a pus întotdeauna să mă „îmbrac frumos” pentru a merge la doctor”, spune Chelsie White, în vârstă de 29 de ani, care lucrează ca asociat tehnic principal la o firmă de cercetare în domeniul științelor sociale și deține un masterat în politica și administrarea sănătății. „Am aproape 30 de ani și încă port haine business casual la programările la doctor. De asemenea, mă străduiesc să menționez ceva despre educația și realizările mele profesionale. Am descoperit că atunci când sunt văzută ca fiind împlinită, obțin mai mult timp, atenție și informații detaliate.”

Dar percepția de a fi împlinită poate fi o sabie cu două tăișuri, așa cum a descoperit Diamond Sharp, în vârstă de 29 de ani, în urmă cu aproape un deceniu. În ultimul ei an la un colegiu din Seven Sisters, Sharp a început să simtă că ceva nu era în regulă: Nu mai avea dorința sau energia de a ieși cu prietenii și a început să anuleze planurile și să se refugieze în camera ei. „Petreceam mult timp în dormitor plângând până adormeam, ceea ce știam că nu era normal”, spune ea.

După câteva săptămâni, îngrijorată că ar putea avea depresie clinică, Sharp a făcut o programare la un consilier furnizat de școală. În ședința lor inițială, Sharp a adus în discuție plânsul, singurătatea, stresul școlii sale „presiune de gătit”. Consilierul, o persoană de culoare care nu era de culoare, a stat deoparte, a întrebat-o despre viața academică a lui Sharp și despre activitățile din campus și s-a pronunțat că nu era posibil ca ea să sufere de depresie. „Mi-a spus că aveam note bune, făceam parte din guvernul studențesc, eram bine îmbrăcată și aranjată – deci nu puteam fi deprimată”.

Au fost necesari doi ani, un alt terapeut, o rețetă pentru Prozac și o spitalizare psihiatrică înainte ca Sharp să afle ce se întâmpla de fapt: Avea tulburare bipolară II. La doi ani după diagnostic, s-a internat din nou într-un spital. De data aceasta a fost un spital diferit. Ceea ce însemna să o ia de la capăt cu medici diferiți. Așa că, în timp ce își făcea o mică geantă înainte de a pleca, a avut grijă să își așeze tricoul de la facultate exact așa, cu logo-ul bine vizibil, în speranța că noul medic curant o va lua în serios și o va trata bine.

Ar trebui remarcat faptul că Sharp era excepțional de proactivă în ceea ce privește sănătatea ei: Între 2008 și 2012, doar 8,6 la sută dintre americanii de culoare au consultat un terapeut, au luat medicamente psihiatrice pe bază de rețetă sau au folosit un alt tip de serviciu de sănătate mintală, comparativ cu 16,6 la sută dintre americanii albi, potrivit celor mai recente constatări ale Administrației Federale pentru Abuz de Substanțe și Servicii de Sănătate Mintală. Mulți factori sunt implicați aici, inclusiv stigmatul cultural cu privire la aerisirea problemelor private în afara familiei, tradiția de a apela la religie pentru a face față, lipsa accesului și a asigurărilor – și, de asemenea, important, reticența de a fi tratat de un profesionist alb în domeniul sănătății mintale. (Doar aproximativ 5 la sută dintre psihologii practicanți din America sunt de culoare.)

„Cercetările arată că afro-americanii sunt mai reticenți în utilizarea serviciilor de sănătate mintală din cauza scepticismului cu privire la ceea ce s-ar putea întâmpla în timpul consultației”, spune Suzette L. Speight, PhD, profesor asociat de psihologie la Universitatea din Akron, Ohio, care studiază sănătatea mintală și femeile afro-americane. „Ele se întreabă: „Voi fi tratată bine? Voi putea să vorbesc despre rasă? Voi fi înțeleasă? ” (Între timp, orice întârziere în căutarea tratamentului, spune Speight, poate agrava problema inițială de sănătate mintală).

„Un psiholog care tratează pacienți de culoare trebuie să aibă o viziune asupra lumii care să recunoască cauzele socioculturale ale suferinței și ale bolii mintale”, spune Speight. De exemplu, explică ea, în cazul unei femei de culoare care lucrează în managementul superior al unei mari corporații și care prezintă simptome de anxietate, cum ar fi conștiința de sine, tremurături, dureri de cap sau dificultăți în a adormi sau a rămâne adormit, „ar fi probabil important să o întrebăm cum rasa și genul ei „apar” la locul de muncă: „Cum este să fii o femeie de culoare la locul tău de muncă?”.

Un psiholog care nu înțelege cum funcționează rasismul de gen, în special în formele sale subtile, ar putea cu ușurință să minimalizeze preocupările acestei femei sau să le atribuie unei stime de sine scăzute sau unei lipse de încredere în sine – explicații interne pentru suferința psihologică care nu țin cont de factorii externi sau de mediu”. Adaugă Speight: „Psihologul trebuie să fie dispus să ridice problema rasismului și a sexismului, deoarece clientul ar putea să nu o aducă în discuție.”

Femeile de culoare mureau din cauza nașterilor: Aceasta a fost povestea din știri la începutul anului 2017, când Whitney, o doctorandă la o universitate de elită, era proaspăt însărcinată cu primul ei copil. Dar ea s-a liniștit că Massachusetts, unde locuia, avea una dintre cele mai scăzute rate de mortalitate maternă din SUA.

În ultimul trimestru, însă, Whitney a devenit îngrijorată când a avut refluxuri acide severe și un ritm cardiac ridicat. Personalul de la cabinetul medical de grup i-a ignorat îngrijorările și i-a spus să se concentreze pe gestionarea tensiunii arteriale ridicate, dar când, în cele din urmă, a intrat în travaliu, ritmul cardiac a crescut și mai mult și nu a revenit la normal nici măcar după ce a născut. În timp ce Whitney zăcea în camera de recuperare, a avut probleme de respirație. Personalul medical, crezând că ar putea avea un cheag de sânge, a comandat două tomografii computerizate. Ambele au ieșit negative, așa că, deși a rămas fără suflu, Whitney a fost externată.

Brian Stauffer

În ziua următoare, ea s-a dus la medicul ei de familie și a cerut un bilanț cardiac complet; a întrebat, de asemenea, dacă nu cumva ar putea avea cardiomiopatie peripartum (PPCM), o formă de insuficiență cardiacă asociată cu sarcina (faptul de a fi de origine afro-americană este un factor de risc cunoscut). După ce a văzut rezultatele EKG-ului și ale analizelor de sânge, medicul a spus că nu inima ei era problema.

O asistentă medicală a spus că părea a fi vorba de anxietate și a sugerat ca Whitney să ia Zoloft. Dar în seara următoare, tensiunea arterială a lui Whitney a urcat la 170/102. La Urgențe, testele au scos la iveală o inimă mărită. Din nou a întrebat: Ar putea fi vorba de PPCM? Nu, a spus cardiologul, care a diagnosticat preeclampsie postpartum (o afecțiune foarte gravă, cu siguranță, dar nu una care exclude PPCM; de fapt, afecțiunile se suprapun adesea) și i-a prescris beta-blocante. La controlul de șase săptămâni de la naștere, asistenta medicală i-a repetat că simptomele persistente și durerile toracice ar putea fi datorate anxietății.

În aceeași perioadă, cardiologul lui Whitney i-a redus doza de beta-blocante la jumătate; Whitney a simțit dureri intense aproape imediat. O ecografie a arătat că inima ei, deși nu mai era mărită, încă nu pompa corect. Ea și-a întrebat medicul dacă durerea ar putea fi legată de schimbarea medicației. „Mi-a spus: „Nu înțeleg de ce mai pui întrebări””, spune ea. „‘Ar trebui să fii fericită că inima ta a revenit la dimensiuni normale. Realitatea este că ești o femeie de culoare, așa că probabil ai doar hipertensiune’. ”

Whitney a intrat în panică. „Începusem să mă gândesc că s-ar putea să nu mai fiu prin preajmă pentru a-mi crește fiica”, spune ea. În cele din urmă, ea a descoperit un grup PPCM pe Facebook, prin intermediul căruia a intrat în legătură cu James Fett, MD, un cardiolog și cercetător de frunte în domeniul PPCM, care a recomandat-o unui coleg din apropiere. Whitney l-a contactat pe medic folosind e-mailul de la universitate; acesta i-a răspuns imediat. La aproximativ 12 săptămâni de la solicitarea ei inițială, testele au confirmat că da, avea PPCM.

Noul cardiolog atent al lui Whitney i-a tratat eficient afecțiunea. Iar când praful s-a așezat, ea a început să meargă la un terapeut pentru a o ajuta să proceseze experiența. „Modul în care medicii și asistentele mi-au ignorat îngrijorările m-a făcut să mă simt atât de degradată”, spune ea. „Soțul meu și cu mine am dori să avem mai mulți copii, dar nu știu dacă mi-aș risca din nou corpul în felul acesta. Chiar nu simt că instituțiile de sănătate sunt create pentru a proteja femeile de culoare.”

„Ai fost curajoasă”, spun oamenii când spun povestea externării mele din operație și ce a trebuit să fac pentru a mă apăra. Dar nu m-am simțit curajoasă în acel moment și nici acum nu mă simt. Încercam pur și simplu să supraviețuiesc. Aceasta este realitatea de a fi o femeie de culoare care se confruntă cu sistemul de sănătate din această țară. De prea multe ori, trebuie să facem un drum în plus – mulți kilometri în plus – doar pentru a ne asigura că primim nivelul de bază de tratament la care toată lumea are dreptul. Și, în tot acest timp, trebuie să ne întrebăm: Am fost maltratat din cauza rasei mele?

Este o afacere epuizantă – și înfricoșătoare, având în vedere că sănătatea noastră este în joc. Mă gândesc la citatul lui Toni Morrison: „Funcția, funcția foarte serioasă a rasismului… este distragerea atenției. Te împiedică să-ți faci treaba.” După ce o boală sau o afecțiune medicală ne aduce în cabinetul medicului sau în spital, munca noastră, concentrarea noastră, ar trebui să fie vindecarea. Nu lupta împotriva maltratării sistemice care ne amenință însăși viața.

Acest articol a apărut inițial în numărul din octombrie 2018 al revistei O.

.