MILWAUKEE, Wis – Sunt 5 grade sub zero grade și un praf ușor de zăpadă se învârte pe drumurile din Vernon County. Câțiva cai și cărucioare tropăie prin aerul rece al dimineții, dar Perry Hochstetler își lasă căruța la ferma familiei și cere unui șofer să îl ducă la întâlnirea cu medicul.
Cei din familia Hochstetler sunt Amish. Fără asigurare de sănătate și cu un venit modest, ei nu-și pot permite majoritatea medicilor.
Și-l pot permite pe James DeLine, cândva singurul medic din satul La Farge din vestul statului Wisconsin. Cu o populație de 750 de locuitori.
Când a devenit medicul satului în 1983, DeLine nu avea nicio experiență în tratarea Amish și nu avea nicio idee despre rolul crucial pe care aceștia îl vor juca în activitatea sa. Astăzi, aproximativ 20% dintre pacienții medicului sunt Amish sau Old Order Mennonite, parte a unei populații creștine numite Plain People. Aceștia sunt cunoscuți pentru separarea lor de lumea modernă și pentru aderarea la un stil de viață simplu și la o vestimentație lipsită de ornamente.
Cel puțin retrogradat el însuși, DeLine, în vârstă de 65 de ani, este un bărbat scund, cu mustață de morsă și cu o mustață de morsă, un medic care poartă o geantă medicală maro la vizitele la domiciliu. Timp de ani de zile, el și-a transportat echipamentul într-o cutie de pescuit.
El cunoaște familiile de la fiecare fermă locală și istoricul lor medical. Știe cine a născut și vizitează mamele și copiii pentru a se asigura că sunt sănătoși. Știe cine este pe moarte și îi privește în ultimele lor zile, stând lângă patul lor, vorbind cu o voce blândă, asigurându-se că au ceea ce au nevoie pentru durere.
Ca tânăr medic, DeLine nu și-a imaginat niciodată că se va trezi într-o zi cu un picior bine înfipt în trecutul medicinei, iar celălalt în viitorul ei.
Medicul care face vizite la domiciliu colaborează, de asemenea, cu geneticieni englezi și americani care studiază unele dintre cele mai rare boli de pe Pământ. Unele apar la niveluri mult mai ridicate în rândul Amish, Menoniților și al altor comunități închise care nu permit căsătoria cu străinii. Această interdicție crește probabilitatea ca, atunci când în comunitate apare o mutație rară, cauzatoare de boli, aceasta să prindă rădăcini și să se transmită din generație în generație.
Aceștia au avut nevoie de ani de zile pentru ca DeLine și personalul său să câștige încrederea oamenilor de câmpie, dintre care unii se feresc de medicină și tehnologie. Adesea, ei se tem că a merge la un spital sau la o clinică va însemna să cedeze procesul de luare a deciziilor unor medici care nu le respectă convingerile și nici nu le înțeleg limitările financiare.
DeLine, care nu este el însuși un om religios, se acomodează cu convingerile pacienților și ale părinților; el i-a considerat întotdeauna ca fiind cei care iau decizia finală.
La prima vedere, Hochstetler pare un candidat improbabil pentru o boală rară sau o problemă de sănătate de orice fel. Munca la fabrica locală de cherestea și la ferma familiei sale i-a conferit tatălui în vârstă de 26 de ani, tată a doi copii, un cadru muscular slab. Sub piele se află o altă poveste.
„El are vascularizația unui fumător de 80 de ani”, spune DeLine.
A moștenit mutația genetică care provoacă o boală de care majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată: sitosterolemia. Doar 100 de cazuri au fost descrise în literatura medicală, dar DeLine are 13 pacienți cu această afecțiune, inclusiv patru dintre cei 10 frați ai lui Hochstetler și tatăl lor.
Boala împiedică organismul să scape de lipidele din uleiurile vegetale și din nuci, ceea ce face ca acestea să se acumuleze și să înfundă arterele.
De când a diagnosticat boala, DeLine l-a tratat pe Hochstetler cu un medicament pentru scăderea colesterolului numit Zetia.
Fără diagnostic și tratament, Hochstetler ar fi putut suferi până acum un atac de cord, o traumă pe care Zetia ar trebui să o întârzie, deși nu se știe pentru cât timp. Nu există un tratament pentru sitosterolemie.
„Nu mi-e teamă”, spune el. „Dacă voi muri tânăr, cred că voi muri tânăr. Nu pot face mare lucru în privința asta. Nu pot spune că sunt vreodată scăzut și că am o depresie din cauza asta.”
Grație salvatoare: Povestea unei comunități Amish și a luptei pentru viața copiilor lor
Calea pentru a deveni medic de țară
Un viscol aproape că i-a împiedicat pe doctor și pe săteni să ajungă la întâlnire.
Era februarie 1983. DeLine și-a condus familia pe drumuri de țară accidentate, privind pe parbriz în rafale de vânt și temându-se că mașina lor ar putea să nu ajungă la La Farge.
DeLine tocmai își terminase rezidențiatul la Centrul Spitalicesc din Wausau. Acum, un comitet format din 10 membri ai localnicilor îl recruta pentru a ocupa postul vacant de medic din La Farge. Satul rămăsese fără unul de câțiva ani.
Medicului îi plăceau sătenii prietenoși, o schimbare binevenită față de tipii în costum și cravată cu care dăduse interviuri în alte locuri.
Avea 28 de ani, cu o mașină proastă, o familie în creștere și 30.000 de dolari în împrumuturi studențești neplătite. Salariul mediu pentru un medic de familie în America era atunci în jur de 80.000 de dolari, suficient pentru a se așeza la casa lui și a începe să-și achite datoriile.
Dar oamenii din La Farge îl doreau pe DeLine – aveau nevoie de el. Oferta lor: $20,000.
Aceasta ar fi trebuit să acopere salariul anual al lui DeLine, salariul unui asistent care să răspundă la telefoane și să se ocupe de facturare, plus toate echipamentele și cheltuielile clinicii. .
DeLine a acceptat oferta.
Școala de medicină a fost „menită să fie”
DeLine a crescut în New Lenox, Illinois, o comunitate de fermieri de lângă Joliet.
Satul de 1.750 de locuitori era format în mare parte din lanuri de porumb. DeLine își amintește că era genul de loc în care copiii creșteau construind forturi în timpul zilei și urmărind focuri de tabără noaptea. DeLine avea surori gemene cu cinci ani mai mici decât el. Tatăl lor deținea un restaurant.
De la o vârstă fragedă, totuși, „mi se părea că voi merge la facultatea de medicină. Așa a fost menit să fie.”
DeLine își amintește nopțile în care o auzea pe mama sa luptându-se să respire. Îl putea auzi și pe tatăl său, încercând să o convingă să meargă la spital.
Avea o boală reumatică a inimii și a luat anticoagulante începând cu vârsta de 30 de ani. Uneori glumea despre faptul că avea nevoie de „o operație la valvă”.
DeLine avea 17 ani când mama sa a fost internată pentru procedură.
A văzut-o o dată după operație „dar nu mi-a plăcut cum arăta”. În jurul celei de-a treia zile, mama sa a suferit un stop cardiac. A fost resuscitată, dar suferise un traumatism cerebral grav. Câteva zile mai târziu, familia a oprit suportul vital. Avea 42 de ani.
La o săptămână după moartea ei, James DeLine și-a propus să devină medic, plecând de acasă pentru Universitatea Illinois din Urbana-Champaign.
Un program solicitant
Viața universitară a fost grea. DeLine a rămas atât de înglodat în durere încât, atunci când mânca, suferea de dureri abdominale teribile și trebuia să se întindă pe burtă pentru a se ușura.
Cu toate acestea, el și-a asumat un program solicitant. Elevii motivați aveau tendința de a intra în programul de onoruri mai avansat, fie la chimie, fie la biologie. DeLine, o specializare în fiziologie, s-a înscris la ambele.
Și-a plătit facultatea prin slujbe la restaurant și ajutor financiar.
A mers mai departe la școala de medicină, mai întâi în Champaign, apoi în campusul Universității Illinois din Chicago. A locuit în secțiunea Little Italy a orașului, în partea de vest apropiată. Acolo a întâlnit-o pe viitoarea sa soție, Ann Doherty, care lucra într-o tipografie.
DeLine a absolvit facultatea de medicină pe 7 iunie 1980. A doua zi, el și Ann s-au căsătorit.
O săptămână mai târziu, el și-a început rezidențiatul în Wausau.
El lucra o tură de 24 de ore, își lua 24 de ore libere, apoi se întorcea pentru alte 24 de ore la spital. „În momentul în care mă clătinam acasă pentru a mă odihni”, spune el, „eram lipsit de somn, flămând, cu o durere de cap”.
Programul o deranja pe soția sa. Îi era dor de el. În următorul său loc de muncă, ea avea să-l vadă și mai puțin.
De gardă 24 de ore pe zi
În La Farge, DeLine a muncit mai mult decât a făcut-o în rezidențiatul său.
A fost de gardă 24 de ore pe zi, șapte zile pe săptămână. Pentru a se descurca, atât pentru familia sa, cât și pentru clinică, DeLine a lucrat cinci ture pe lună în camera de urgență de la Vernon Memorial Hospital din Viroqua.
În unele zile lucra de la 9 dimineața până la ora 17 la clinică, apoi mergea la spital și lucra de la 18 la 8 dimineața în camera de urgență. Se întorcea la casa familiei exact la timp pentru a face un duș și a ajunge la clinică până la ora 9.
„Erau momente în care era obosit, dar asta nu îl încetinea”, spune Marcia Bader, managerul său de birou, acum pensionat. „Era acea grijă profundă care îl făcea să continue.”
A fost și soția sa, Ann DeLine.
Femeia care a visat să fie mamă a făcut totul pentru cei patru copii ai cuplului, toți născuți într-un interval de cinci ani. Ea spăla scutece din pânză și le întindea la uscat. A gătit, a făcut curățenie, i-a scos pe copii la plimbare, i-a ajutat la școală și la joacă și a acceptat cu grație toate momentele în care soțul ei a fost chemat departe de sărbători și de zilele de naștere.
„Calendarul de sărbători nu se aplică”, spune ea. „El îi ajută pe oameni atunci când au nevoie de el – așa cum pompierul voluntar aleargă atunci când sună alarma; așa cum fermierul plantează și recoltează atunci când pământul și vremea sunt pregătite.”
„Viața este trăită după nevoi, nu după calendare și intervale de timp.”
O persoană fixă în comunitate
Locuitorii și-au îmbrățișat medicul. Pacienții au spus că erau obișnuiți cu medici care le vorbeau în cea mai mare parte a timpului; DeLine îi asculta.
Clinica s-a luptat din punct de vedere financiar în primii ani. „Nu toată lumea își plătea facturile”, își amintește Bader. „Dar doctorul nu avea de gând să le trimită la firmele de colectare și nu avea de gând să înceteze să se mai ocupe de ei.”
Doctorul și soția sa au devenit elemente fixe ale vieții comunității. Au mers la întâlnirile de cros ale copiilor lor și la alte evenimente școlare. Au participat la Festivalul anual de iarnă din rezervația Kickapoo Valley.
Dar prezența sa în casele rezidenților din zonă a fost cea care l-a atașat de ei.
„Tatăl meu a fost diagnosticat cu cancer de colon în 1994. Lucrul care m-a impresionat întotdeauna a fost faptul că doctorul DeLine s-a oprit să îi vadă pe mama și pe tata într-o seară, după un meci de baschet”, își amintește Bonnie Howell-Sherman, editor și redactor al săptămânalului Epitaph-News din Viola, din apropiere.
„Acest lucru era pur și simplu nemaiauzit. … Mama mea trece prin demență acum și dintre toți oamenii pe care i-a întâlnit de când este aici, el este cel de care își amintește”.
Rândul doctorului pentru boală
Sătenii nu-l plăceau doar pe DeLine. Ei depindeau de el.
Și-au făcut griji și pentru el.
„Au fost două lucruri în legătură cu Dr. DeLine de care întreaga comunitate a fost îngrijorată”, a spus Steinmetz. „Unul a fost, cum îl putem păstra? Celălalt a fost ca el să rămână sănătos”.
Din când în când, se răspândeau zvonuri că doctorul era bolnav, chiar pe moarte.
În 2007, DeLine a observat o problemă. Urina, doar pentru a descoperi la scurt timp după aceea că trebuia să meargă din nou.
Era cancer de prostată.
Simțindu-se, după cum a spus, „reflexiv, poate și neliniștit”, DeLine l-a abordat pe editorul Epitaph-News. El a cerut să scrie o serie de rubrici pentru ziar în care să descrie boala și tratamentul său. El urma să contracareze zvonurile cu transparență. A numit rubrica: „Din partea cealaltă”.
„Am decis de timpuriu că mă simt confortabil să-mi împărtășesc experiența cu comunitatea noastră”, a scris el în prima coloană. „La urma urmei, mulți dintre voi mi-au împărtășit preocupările, temerile și simptomele lor timp de aproape 25 de ani. … Fiecare dintre noi știe că trebuie să vină rândul nostru pentru boală și, în cele din urmă, pentru moarte.”
A discutat despre temerile sale cu privire la operația de extirpare a prostatei – „Voi putea să alerg din nou?”. El a împărtășit chiar și frustrarea de a telefona pentru a face o programare la medic și de a trece prin nesfârșitele solicitări ale computerului înainte de a ajunge la o voce umană în direct.
Cronografiile sale i-au purtat pe cititori prin operația sa, recuperarea și întoarcerea acasă.
Modul în care tot satul a împărtășit boala și tratamentul doctorului, „asta face parte din viața unui oraș mic”, explică Howell-Sherman, editorul ziarului.
Au trecut 12 ani de la operația lui DeLine. Cancerul nu a revenit.
Câștigând încrederea Amish
Dintre toate relațiile pe care medicul le-a construit în La Farge, cea mai dificilă a implicat pacienții săi Amish.
DeLine a descoperit că activitatea sa medicală a fost afectată de un principiu adânc înrădăcinat printre Amish, exprimat în cuvântul german gelassenheit, care înseamnă a se supune unei autorități superioare. Printre Amish, cuvântul cuprinde calmul și răbdarea, precum și credința că individualismul trebuie să treacă în plan secundar în favoarea binelui comunității și a voinței lui Dumnezeu.
În timp ce unii Amish vizitează spitale și acceptă tehnicile medicale moderne, alții preferă metodele naturale și tratamentele tradiționale: ierburi, vitamine, suplimente și remedii casnice. În zona La Farge, nu este neobișnuit ca o familie Amish să apeleze la aceste metode înainte de a se decide să consulte DeLine.
Așa a fost cazul lui Abie și Edna Yoder atunci când fiica lor de 8 ani, Barbara, s-a îmbolnăvit pentru prima dată în primăvara anului 2015.
Fetița nu prea avea poftă de mâncare și suferea de dureri îngrozitoare de stomac și diaree cu sânge. Barbara cântărea 38 de kilograme – cu 19 kilograme sub media pentru un copil de 8 ani.
Cei din familia Yoders au dus-o la un așa-numit „doctor netradițional” folosit de unii dintre Amish; aceștia tind să fie fitoterapeuți, specialiști în medicină naturală și alții, toți fără diplome medicale. Acesta i-a examinat sângele la microscop și a spus familiei că ar putea avea cancer de colon.
Părinții s-au îngrijorat teribil pentru supraviețuirea fiicei lor, dar s-au îngrijorat și de faptul că au pus-o pe mâna unui medic tradițional. Scenariul care îi bântuia i se întâmplase unui băiat Amish de 3 ani cu leucemie. Băiatului i s-a administrat chimioterapie, spun ei, în ciuda durerii atroce și a eșecului final al tratamentului.
„A implorat să fie eliberat pentru a merge la Isus”, își amintește Edna Yoder.
The Yoders au abordat o moașă, care și-a trimis soțul să vorbească cu DeLine. Soțul i-a explicat medicului circumstanțele și ezitarea familiei. Apoi, soții Yoders și-au adus fiica.
„Dr. DeLine a spus foarte clar că va respecta dorințele noastre”, își amintește Edna Yoder.
Fiica lor a fost internată la American Family Children’s Hospital din Madison. DeLine s-a consultat cu un cardiolog pediatru cu care lucrase la UW, Amy Peterson.
„Dr. DeLine observase că avea umflături cu aspect interesant pe brațe și pe picioare”, își amintește Peterson. „Erau depozite de colesterol. Dr. DeLine și cu mine am început să ne gândim foarte repede la lucruri foarte asemănătoare”.
Testările genetice le-au confirmat bănuiala. Fetița avea o sitosterolemie extrem de rară, aceeași boală care avea să fie diagnosticată mai târziu la Perry Hochstetler.
Tratamentul a scăzut nivelul de sitosterol al fetiței și a ajutat-o să ia în greutate.
DeLine și Peterson au găsit de atunci în rândul Amish-ului local o duzină de alte cazuri – al doilea cel mai mare grup de cazuri de boală din lume.
Întâlnirea cu cele mai crude boli ale naturii
Peste 200 de boli se regăsesc în proporții mult mai mari în rândul oamenilor de câmpie. Oamenii de știință au dezvoltat un test genetic special pentru Amish care depistează în sânge mai mult de 120 dintre ele.
DeLine a văzut pacienți cu mai mult de 30 dintre bolile din test și are cel puțin doi pacienți cu boli care nu au fost descrise niciodată în medicină.
În întreaga lume, au existat doar 20 până la 30 de cazuri de o boală numită BRAT1; DeLine a văzut șase. Bebelușii cu această boală se nasc rigizi și sunt predispuși la crize frecvente.
„Când copilul se naște, nu îl poți îndrepta”, spune DeLine. „Ochii se mișcă sacadat, fața are spasme. Unele mame spun că au simțit lucruri care sugerează că bebelușii au avut convulsii în uter.”
Nu există un tratament pentru BRAT1. Bebelușii afectați mor în câteva luni. „Dar dacă putem să o identificăm”, spune DeLine, „familia poate lua copilul acasă și are mare grijă de el până când acesta moare, fără să cheltuiască banii a cinci ferme.”
Ajutor din partea unor geneticieni din Anglia
Într-o altă dimineață de primăvară, 50 de amish și menoniți se adună la Templul Comunitar din La Farge, un fost templu masonic aflat la câteva străzi de clinică.
DeLine și personalul său au reunit familii cu boli similare pentru a asculta opiniile a doi dintre colaboratorii științifici ai clinicii care studiază aceste afecțiuni: Emma Baple și Andrew Crosby, ambii geneticieni de la Universitatea din Exeter din Anglia.
Până în prezent, Baple și Crosby au identificat 75 de afecțiuni care erau noi pentru știința medicală, dintre care 30 se regăsesc la niveluri mai ridicate în comunitățile Amish. În câteva cazuri, cercetările privind aceste boli rare au ajuns la punctul în care oamenii de știință descriu potențiale terapii.
„Rolul nostru este de a-l sprijini și de a obține răspunsuri pentru acele familii”, spune Baple. „Marea noastră speranță este că putem găsi ceva care să repare sau să amelioreze afecțiunea”.
Deși nu există leacuri pentru bolile discutate la întâlnire, familiile Amish spun că sunt bucuroase să aibă un diagnostic în loc de un mister.
„Nu am știut ce au copiii noștri până când nu i-am dus la La Farge”, spune John Yoder, un fermier (fără legătură cu Abie și Edna Yoder) care a venit la întâlnire din Fairchild, un sat de 550 de persoane aflat la peste 90 de mile spre nord. „Ne-am cam lovit de un zid de cărămidă”.
Fiul lui Yoder, Simon, unul dintre cei 10 copii ai familiei, este daltonist și experimentează viziunea în tunel. Soții Yoders au încercat să-i monteze ochelari, dar vederea copilului a continuat să se deterioreze.
DeLine și personalul său au luat probe de sânge acum trei ani, când Simon avea 14 ani. În câteva săptămâni, băiatul a fost diagnosticat cu sindromul Jalili. Fratele său mai mic, Moses, suferă, de asemenea, de această boală. DeLine și colegii săi au găsit alte patru persoane care au această boală, fiind primul grup de pacienți Jalili descoperit vreodată în Statele Unite.
John Yoder a găsit îngrijorătoare vestea că Simon și Moses au moștenit boala.
„Mi-a cam schimbat părerea despre căsătoria prea apropiată”, spune el. „Eu și soția mea suntem de fapt rude unul cu celălalt. Suntem verișori de gradul doi. Se întâmplă foarte des printre Amish”.
Lecții de la Amish
De-a lungul anilor, DeLine și personalul său au învățat că familiile Amish pe care le tratează privesc nașterea și moartea în moduri care diferă de cea mai mare parte a populației.
Amanda DeVoogdt, moașă în St. Paul, Minnesota, înainte de a veni să lucreze la Clinica La Farge, spune că prima ei naștere Amish de acum patru ani a fost izbitor de diferită față de oricare alta pe care a văzut-o în oraș.
„Sunt obișnuită să ofer mult sprijin verbal și emoțional în timpul travaliului, să vorbesc, să masez”, spune ea. „Făceam cam același lucru, iar femeia Amish s-a uitat la mine și mi-a spus încet: „Shhh”. Este mult mai liniștită. … Sunt autosuficienți în viața lor atât de mult, iar asta se transpune în travaliu.”
Nu există lumini puternice în sala de nașteri. Femeile nu solicită epidurale pentru a amorți senzația sub talie.
„Mamele sunt într-o stare de odihnă profundă”, spune DeLine. „Este un lucru minunat de observat. Este foarte important să le ajutăm pe femei să ajungă în acel loc.”
Medicul spune că același sentiment de seninătate modelează modul în care Amish acceptă veștile proaste, chiar și moartea.
Cu câteva luni în urmă, el a vizitat un bărbat mai în vârstă care murea din cauza unei afecțiuni pulmonare. DeLine s-a așezat lângă patul său și l-a întrebat dacă bărbatul dorea să meargă la spital.
„Cred că aș prefera să merg în rai”, a spus el.
Cu patru ore mai târziu, bărbatul a murit.
„Noi – amish și eu – abordăm problema din perspective diferite”, spune el, „dar rezultatul final este același. Trebuie să facem tot ce ne stă în putință în fiecare situație, dar nu ne putem aștepta ca toate lucrurile să meargă așa cum ne-am dori. Așadar, trebuie să ajungem la acceptare”.
Follow Mark Johnson on Twitter: @majohnso
.