MILWAUKEE, Wis. – Jest 5 stopni poniżej zera i lekki puch śniegu wiruje na drogach hrabstwa Vernon. Kilka koni i buggy clop przez chłodne poranne powietrze, ale Perry Hochstetler pozostawia swój buggy na rodzinnej farmie i ma kierowcę, który zabiera go na wizytę u lekarza.
Hochstetlerowie są Amiszami. Nie mając ubezpieczenia zdrowotnego i skromne dochody, nie mogą sobie pozwolić na większość lekarzy.
Kiedy został lekarzem wiejskim w 1983 roku, DeLine nie miał doświadczenia w leczeniu Amiszów i nie miał pojęcia, jak ważną rolę odegrają oni w jego pracy. Dzisiaj, około 20% pacjentów lekarza to Amisze lub Old Order Mennonite, część chrześcijańskiej populacji zwanej Plain People. Są oni znani ze swojej separacji od nowoczesnego świata i przywiązania do prostego stylu życia i nieozdobnego ubioru.
Sam DeLine, lat 65, jest niskim, przygarbionym mężczyzną z wąsami morsa, lekarzem, który nosi brązową torbę medyczną na wizyty domowe. Przez lata nosił swój sprzęt w skrzynce na sprzęt wędkarski.
Zna rodziny z każdej lokalnej farmy i ich historie medyczne. Wie, kto się urodził, i wzywa matki i niemowlęta, aby upewnić się, że są zdrowe. Wie, kto umiera i zagląda do nich w ich ostatnich dniach, siada przy łóżku, mówi łagodnym głosem, upewnia się, że mają to, czego potrzebują do bólu.
Jako młody lekarz, DeLine nigdy nie wyobrażał sobie, że pewnego dnia znajdzie się z jedną stopą solidnie posadzoną w przeszłości medycyny, a drugą w jej przyszłości.
Lekarz, który wykonuje wizyty domowe, współpracuje również z angielskimi i amerykańskimi genetykami badającymi niektóre z najrzadszych chorób na Ziemi. Niektóre z nich występują na znacznie wyższym poziomie wśród Amiszów, Mennonitów i innych zamkniętych społeczności, które nie pozwalają na zawieranie małżeństw z osobami z zewnątrz. Zakaz ten zwiększa prawdopodobieństwo, że gdy rzadka, powodująca chorobę mutacja pojawi się w społeczności, zakorzeni się i będzie przechodzić z pokolenia na pokolenie.
DeLine’owi i jego pracownikom zajęło lata zdobycie zaufania zwykłych ludzi, z których niektórzy są nieufni wobec medycyny i technologii. Często obawiają się, że pójście do szpitala lub kliniki będzie oznaczało oddanie podejmowania decyzji lekarzom, którzy nie szanują ich przekonań ani nie rozumieją ich ograniczeń finansowych.
DeLine, który sam nie jest człowiekiem religijnym, dostosowuje się do przekonań pacjentów i rodziców; zawsze postrzegał ich jako ostatecznych decydentów.
Na pierwszy rzut oka Hochstetler wydaje się mało prawdopodobnym kandydatem do rzadkiej choroby lub jakiegokolwiek problemu zdrowotnego. Praca w lokalnym tartaku i na rodzinnej farmie sprawiła, że 26-letni ojciec dwójki dzieci ma szczupłą, muskularną sylwetkę. Pod skórą kryje się jednak inna historia.
„Ma naczynia krwionośne jak 80-letni palacz” – mówi DeLine.
Odziedziczył mutację genetyczną, która powoduje chorobę, o której większość ludzi nigdy nie słyszała: sitosterolemię. W literaturze medycznej opisano tylko 100 przypadków, ale DeLine ma 13 pacjentów z tym schorzeniem, w tym czworo z dziesięciorga rodzeństwa Hochstetlera i ich ojca.
Choroba uniemożliwia organizmowi pozbycie się lipidów z olejów roślinnych i orzechów, powodując ich gromadzenie się i zatykanie tętnic.
Od momentu zdiagnozowania choroby, DeLine leczy Hochstetlera lekiem obniżającym poziom cholesterolu o nazwie Zetia.
Bez diagnozy i leczenia, Hochstetler mógłby teraz doznać ataku serca, urazu, który Zetia powinna opóźnić, choć nie wiadomo, jak długo. Nie ma lekarstwa na sitosterolemię.
„Nie boję się”, mówi. „Jeśli umrę młodo, to chyba umrę młodo. Niewiele mogę z tym zrobić. Nie mogę powiedzieć, że kiedykolwiek mam doła i mam bluesa o tym.”
Ocalająca łaska: Opowieść o społeczności amiszów i walce o życie ich dzieci
Droga do zostania wiejskim lekarzem
Zamieć prawie zatrzymała lekarza i wioskę z ich spotkania.
Był luty 1983 roku. DeLine prowadził swoją rodzinę przez pagórkowate wiejskie drogi, wpatrując się przez przednią szybę w śnieżycę i obawiając się, że ich samochód może nie dojechać do La Farge.
DeLine właśnie ukończył rezydenturę w Centrum Szpitalnym w Wausau. Teraz, 10-osobowy komitet mieszkańców rekrutował go, aby wypełnić wakat w La Farge dla lekarza. Wioska była bez niego od kilku lat.
Doktorowi podobali się przyjaźni mieszkańcy wioski, mile widziana odmiana od typów w garniturach i krawatach, z którymi przeprowadzał rozmowy w innych miejscach.
Miał 28 lat, kiepski samochód, powiększającą się rodzinę i $30,000 w niespłaconych kredytach studenckich. Średnia pensja dla lekarza rodzinnego w Ameryce wynosiła wtedy około 80 000 dolarów, wystarczająco dużo, aby się ustatkować i zacząć spłacać swój dług.
Ale ludzie z La Farge chcieli DeLine’a – potrzebowali go. Ich oferta: $20,000.
DeLine przyjął ofertę.
Szkoła medyczna była 'przeznaczona do bycia’
DeLine dorastał w New Lenox, Illinois, społeczności rolniczej poza Joliet.
W wiosce liczącej 1750 mieszkańców przeważały pola kukurydzy. DeLine pamięta ją jako miejsce, w którym dzieci dorastały budując forty w ciągu dnia i oglądając ogniska w nocy. DeLine miał siostry bliźniaczki młodsze od siebie o pięć lat. Ich ojciec był właścicielem restauracji.
Od najmłodszych lat „wydawało mi się, że pójdę do szkoły medycznej. To było przeznaczone.”
DeLine pamięta noce, kiedy mógł usłyszeć, jak jego matka walczy z oddychaniem. Mógł też słyszeć ojca, próbującego przekonać ją, by pojechała do szpitala.
Miała reumatyczną chorobę serca i brała leki rozrzedzające krew zaczynając w wieku 30 lat. Czasami żartowała, że potrzebuje „wymiany zastawki”.
DeLine miał 17 lat, kiedy jego matka poszła na zabieg.
Widział ją raz po operacji „ale nie podobało mi się jak wyglądała.” Około trzeciego dnia, jego matka doznała zatrzymania akcji serca. Była reanimowana, ale doznała poważnego urazu mózgu. Dni później rodzina odłączyła podtrzymywanie życia. Miała 42 lata.
Wymagający harmonogram
Uniwersyteckie życie było trudne. DeLine pozostał tak pogrążony w żalu, że kiedy jadł, odczuwał straszny ból brzucha i musiał leżeć na brzuchu, aby sobie ulżyć.
Mimo to, przyjął wymagający plan zajęć. Napędzani studenci mieli tendencję do wchodzenia do bardziej zaawansowanego programu honorowego z chemii lub biologii. DeLine, student fizjologii, zapisał się na oba kierunki.
Zapłacił za studia dzięki pracy w restauracji i pomocy finansowej. DeLine ukończył szkołę medyczną 7 czerwca 1980 roku. Następnego dnia on i Ann pobrali się. Tydzień później, zaczął swoją rezydencję w Wausau. Pracowałby na 24-godzinnej zmianie, wziąłby 24 godziny wolnego, a następnie wróciłby na kolejne 24 godziny do szpitala. „Do czasu, gdy zataczałem się do domu, aby odpocząć”, mówi, „byłem niewyspany, głodny, z bólem głowy”. Ten harmonogram przeszkadzał jego żonie. Tęskniła za nim. W jego następnej pracy widziała go jeszcze rzadziej. W La Farge, DeLine pracował ciężej niż w swojej rezydenturze. „Były czasy, kiedy był zmęczony, ale to nie spowolniło go,” Marcia Bader, jego teraz emerytowany kierownik biura mówi. „To była ta głęboko zakorzeniona troska, która trzymała go w działaniu”. To była też jego żona, Ann DeLine. Kobieta, która marzyła o byciu matką, robiła wszystko dla czwórki dzieci pary, wszystkie urodzone w ciągu pięciu lat. Prała pieluchy i rozwieszała je do wyschnięcia. Gotowała, sprzątała, zabierała dzieci na spacery, pomagała w szkole i zabawie, i z wdziękiem przyjmowała wszystkie chwile, kiedy jej mąż był wzywany na wakacje i przyjęcia urodzinowe. „Kalendarz świąt nie ma zastosowania”, mówi. „On pomaga ludziom, gdy go potrzebują – jak strażak ochotnik ściga się, gdy zabrzmi alarm; jak rolnik sadzi i zbiera plony, gdy ziemia i pogoda są gotowe”. „Życie toczy się według potrzeb, a nie kalendarzy i przedziałów czasowych”. Mieszkańcy wsi przyjęli swojego lekarza. Pacjenci mówili, że byli przyzwyczajeni do lekarzy, którzy mówili do nich przez większość czasu; DeLine słuchał. W początkowym okresie działalności klinika borykała się z problemami finansowymi. „Nie wszyscy płacili rachunki” – wspomina Bader. „Ale lekarz nie zamierzał wysyłać ich do firm windykacyjnych, nie zamierzał też przestać się nimi opiekować”. Doktor i jego żona stali się stałymi punktami życia społeczności. Poszli na spotkania swoich dzieci w biegach przełajowych i innych imprezach szkolnych. Uczestniczyli w corocznym Kickapoo Valley Reserve Winter Festival. Ale to była jego obecność w domach mieszkańców obszaru, że endeared go do nich. „U mojego ojca zdiagnozowano raka jelita grubego w 1994 roku. Zawsze uderzało mnie to, że dr DeLine wpadł do mojej mamy i taty po meczu koszykówki” – wspomina Bonnie Howell-Sherman, redaktor i wydawca tygodnika „Epitaph-News” w pobliskiej Violi. „To było po prostu niesłychane. … Moja mama przechodzi teraz demencję i ze wszystkich ludzi, których spotkała odkąd tu jest, on jest tym, którego pamięta.” Mieszkańcy wioski nie tylko lubili DeLine’a. Byli od niego uzależnieni. Martwili się też o niego. „Były dwie rzeczy o Dr DeLine, że cała społeczność była zaniepokojona,” Steinmetz powiedział. „Jednym z nich było, jak go zatrzymać? Drugi był, że on pozostać zdrowy.” Od czasu do czasu rozprzestrzeniały się plotki, że doktor był chory, a nawet umierający. W 2007 roku DeLine zauważył pewien problem. Oddawał mocz, by chwilę później odkryć, że musi oddać go ponownie. To był rak prostaty. Czując się, jak to ujął, „refleksyjnie, może też niespokojnie”, DeLine zwrócił się do redaktora Epitaph-News. Poprosił o napisanie serii felietonów dla gazety opisujących jego chorobę i leczenie. Miał w nich odpierać plotki za pomocą przejrzystości. Nazwał kolumnę „Z drugiej strony”. „Zdecydowałem wcześnie, że byłem wygodny dzieląc się moim doświadczeniem z naszą społecznością,” napisał w pierwszej kolumnie. „Po tym wszystkim wielu z was podzieliło się swoimi obawami, lękami i objawami ze mną przez prawie 25 lat. … Każdy z nas wie, że nasza kolej musi przyjść na chorobę i ostatecznie śmierć.” Mówił o swoich obawach związanych z operacją usunięcia prostaty – „Czy będę mógł znowu uprawiać jogging?”. Podzielił się nawet frustracją związaną z telefonowaniem w celu umówienia się na wizytę u lekarza i przechodzeniem przez niekończące się podpowiedzi komputera przed dotarciem do żywego ludzkiego głosu. Jego kolumny zabrały czytelników przez jego operację, rekonwalescencję i powrót do domu. Od operacji DeLine’a minęło 12 lat. Rak nie powrócił. Wśród wszystkich relacji, jakie lekarz zbudował w La Farge, najtrudniejsza dotyczyła jego amiszowych pacjentów. DeLine odkrył, że jego praca medyczna była pod wpływem głęboko utrzymywanej zasady wśród Amiszów, wyrażonej w niemieckim słowie gelassenheit, które oznacza poddanie się wyższemu autorytetowi. Wśród Amiszów, słowo to obejmuje spokój i cierpliwość, jak również przekonanie, że indywidualizm musi zająć tylne miejsce wobec dobra społeczności i woli Boga. Choć niektórzy Amisze odwiedzają szpitale i akceptują nowoczesne techniki medyczne, inni wolą metody naturalne i tradycyjne leczenie: zioła, witaminy, suplementy i środki domowe. W obszarze La Farge, nie jest niczym niezwykłym dla rodziny amiszów, aby zwrócić się do tych metod przed podjęciem decyzji o zobaczeniu DeLine. Tak było w przypadku Abiego i Edny Yoder, kiedy ich 8-letnia córka, Barbara, po raz pierwszy zachorowała wiosną 2015 roku. Dziewczynka miała mały apetyt i cierpiała na okropny ból brzucha i krwawą biegunkę. Barbara ważyła 38 funtów – 19 funtów poniżej średniej dla 8-latki. Rodzice strasznie martwili się o przeżycie córki, ale martwili się też o oddanie jej w ręce tradycyjnego lekarza. Scenariusz, który ich prześladował, przytrafił się 3-letniemu chłopcu amiszów z białaczką. Chłopiec został poddany chemioterapii, jak mówią, pomimo potwornego bólu i ostatecznej porażki leczenia. „Błagał o uwolnienie, aby mógł pójść do Jezusa”, wspomina Edna Yoder. Joderzy zwrócili się do położnej, która wysłała swojego męża, aby porozmawiał z DeLine. Mąż wyjaśnił lekarzowi okoliczności i wahania rodziny. Następnie Yodersowie przyprowadzili swoją córkę. „Dr DeLine dał jasno do zrozumienia, że uszanuje nasze życzenia”, wspomina Edna Yoder. Córka została przyjęta do American Family Children’s Hospital w Madison. DeLine skonsultował się z kardiologiem dziecięcym, z którym pracował na UW, Amy Peterson. „Dr DeLine zauważył, że miała ciekawie wyglądające zgrubienia na rękach i nogach”, wspomina Peterson. „Były to złogi cholesterolu. Dr DeLine i ja bardzo szybko zaczęliśmy myśleć wzdłuż bardzo podobnych linii”. Testy genetyczne potwierdziły ich przeczucie. Dziewczynka miała niezwykle rzadką sitosterolemię, tę samą chorobę, która później została zdiagnozowana u Perry’ego Hochstetlera. Leczenie obniżyło poziom sitosterolu u dziewczynki i pomogło jej przybrać na wadze. DeLine i Peterson od tego czasu znaleźli wśród lokalnych Amiszów tuzin innych przypadków – drugie co do wielkości skupisko tej choroby na świecie. Prawie 200 chorób występuje w znacznie większych proporcjach wśród Plain People. Naukowcy opracowali specjalny test genetyczny Amiszów, który bada krew pod kątem ponad 120 z nich. DeLine widział pacjentów z ponad 30 chorobami na teście i ma co najmniej dwóch pacjentów z chorobami nigdy nie opisanymi w medycynie. Na całym świecie, było tylko 20 do 30 przypadków choroby zwanej BRAT1; DeLine widział sześć. Dzieci z tą chorobą rodzą się sztywne i są podatne na częste ataki. „Kiedy dziecko się rodzi, nie można go wyprostować”, mówi DeLine. „Oczy są podrygujące, twarz drga. Niektóre mamy mówią, że czuły rzeczy, które sugerują, że dzieci miały drgawki w łonie matki.” Nie ma lekarstwa na BRAT1. Dotknięte chorobą dzieci umierają w ciągu kilku miesięcy. „Ale jeśli uda nam się ją zidentyfikować,” mówi DeLine, „rodzina może zabrać dziecko do domu i zaopiekować się nim aż do jego śmierci, nie wydając przy tym pieniędzy z pięciu gospodarstw.” W kolejny wiosenny poranek, 50 Amiszów i Mennonitów zbiera się w La Farge Community Temple, byłej świątyni masońskiej kilka przecznic od kliniki. DeLine i jego pracownicy zebrali rodziny z podobnymi chorobami, aby usłyszeć od dwóch współpracowników naukowych kliniki badających te warunki: Emma Baple i Andrew Crosby, oboje genetycy z University of Exeter w Anglii. „Naszą rolą jest wspieranie go i uzyskanie odpowiedzi dla tych rodzin,” mówi Baple. „Naszą wielką nadzieją jest to, że możemy znaleźć coś, co naprawi lub polepszy ten stan”. Ale nie ma lekarstw na choroby omawiane na spotkaniu, rodziny amiszów mówią, że cieszą się, że mają diagnozę zamiast tajemnicy. „Nie wiedzieliśmy co mają nasze dzieci dopóki nie zabraliśmy ich do La Farge,” mówi John Yoder, rolnik (niespokrewniony z Abie i Edną Yoder), który przybył na spotkanie z Fairchild, wioski liczącej 550 osób ponad 90 mil na północ. „Byliśmy po prostu jakby pod ścianą z cegieł”. Syn Yoderów, Simon, jeden z 10 dzieci w rodzinie, jest ślepy na kolory i doświadcza widzenia tunelowego. Yoderowie próbowali wyposażyć go w okulary, ale wzrok dziecka wciąż się pogarszał. DeLine i jego pracownicy pobrali próbki krwi trzy lata temu, kiedy Simon miał 14 lat. W ciągu kilku tygodni u chłopca zdiagnozowano zespół Jalili. Jego młodszy brat Moses również cierpi na tę chorobę. DeLine i jego koledzy znaleźli cztery inne osoby, które mają tę chorobę, co stanowi pierwsze skupisko pacjentów z zespołem Jalili, jakie kiedykolwiek odkryto w Stanach Zjednoczonych. John Yoder znalazł wiadomość, że Simon i Moses odziedziczyli chorobę, co było niepokojące. „To w pewnym sensie zmieniło moją opinię na temat zbyt bliskiego małżeństwa”, mówi. „Ja i moja żona jesteśmy właściwie spokrewnieni ze sobą. Jesteśmy drugimi kuzynami. To się często zdarza wśród Amiszów”. Z biegiem lat DeLine i jego personel nauczyli się, że rodziny Amiszów, które leczą, postrzegają narodziny i śmierć w sposób, który różni się od dużej części populacji. „Jestem przyzwyczajona do dawania dużo werbalnego i emocjonalnego wsparcia podczas porodu, rozmawiania, masowania,” mówi. „Robiłam to samo, a ta Amiszka spojrzała na mnie i powiedziała cicho: 'Cicho’. To jest o wiele cichsze. … Są samowystarczalni w swoim życiu tak bardzo, i to przenosi się na pracę.” Na sali porodowej nie ma jasnych świateł. Kobiety nie żądają znieczulenia zewnątrzoponowego, aby stępić czucie poniżej pasa. „Matki są w stanie głębokiego spokoju,” DeLine mówi. „To wspaniała rzecz do zaobserwowania. Bardzo ważne jest, aby pomóc kobietom dostać się do tego miejsca.” Doktor mówi, że to samo poczucie spokoju kształtuje sposób, w jaki Amisze przyjmują złe wiadomości, nawet śmierć. Miesiące temu, wezwał do siebie starszego mężczyznę umierającego z powodu choroby płuc. DeLine usiadł przy jego łóżku i zapytał, czy mężczyzna chce jechać do szpitala. „Myślę, że wolałbym iść do nieba”, powiedział. Cztery godziny później mężczyzna zmarł. „My – Amisze i ja – podchodzimy do tego z różnych punktów widzenia,” mówi, „ale końcowy rezultat jest taki sam. Musimy czynić wszystko, co w naszej mocy w każdej sytuacji, lecz nie możemy oczekiwać, że wszystko pójdzie tak, jak byśmy sobie tego życzyli. Tak więc, musimy dojść do akceptacji”. Follow Mark Johnson on Twitter: @majohnso .
Na wezwanie 24 godziny na dobę
Utrwalony w społeczności
Zwrot lekarza na chorobę
Zdobycie zaufania amiszów
Encountering nature’s cruelest illnesses
Pomoc od genetyków z Anglii
Lekcje od Amiszów
