Wyobraź to sobie: Idziesz do lekarza i rutynowo czujesz się niewidoczna, niewysłuchana, niezrozumiana. Czasami obawiasz się, że zostałaś źle zdiagnozowana. Ale twoje obawy są lekceważone. Nie jesteś informowany o pełnym zakresie możliwości leczenia – lekarz zdaje się zakładać, że nie dotyczą one ciebie, albo że nie jesteś w stanie przyjąć wszystkich informacji. Twój lokalny szpital jest niedofinansowany, sprzęt przestarzały, często niefunkcjonalny.
Odmawiają ci podania leków przeciwbólowych. Jesteś traktowany nieuprzejmie. Personel otwarcie kwestionuje twoją zdolność do zapłaty.
Chociaż nie każda czarna kobieta miała takie doświadczenia, są one rozczarowująco znajome dla legionów z nas. Rzeczywiście, istnieje wystarczająco dużo anegdotycznych i faktycznych dowodów, aby zasugerować, że niebezpieczne uprzedzenia oparte na kolorze skóry są zapieczone w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej, wpływając nawet na dobrze wykształconych pacjentów z wyższej klasy średniej – typ, który można by się spodziewać, że jest odporny na taką nierówność.
Kilka lat temu byłem jednym z tych pacjentów. W czerwcu 2014 roku, w wieku 29 lat, poddałam się poradnictwu i badaniom genetycznym i dowiedziałam się, że mam mutację genu BRCA2, dziedziczną chorobę, która zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi i jajnika. Okazuje się, że miałam szczęście, że miałam dostęp do tych badań: Badanie Journal of Clinical Oncology z 2016 r. wykazało, że czarne kobiety, niezależnie od poziomu ryzyka, rzadziej niż białe poddają się badaniom genetycznym – w dużej mierze dlatego, że lekarze rzadziej im je zalecają.
5,7 procent lekarzy w USA to Afroamerykanie, z populacji, która jest w 13 procentach czarna.
Kiedy zdecydowałam się na prewencyjną mastektomię później w tym samym roku (czarne kobiety, które testują BRCA-dodatnie są również mniej skłonne do poddania się operacjom zmniejszającym ryzyko, takim jak ta), miałam wiele zalet. W tym czasie byłam prawnikiem w średniej wielkości firmie prawniczej, a mój pracodawca oferował doskonałe ubezpieczenie zdrowotne, które pokrywało pełne koszty moich wizyt przedoperacyjnych i operacji.
Moją główną zaletą, chociaż, była silna sieć społeczna. Mój współlokator z college’u był żonaty z badaczem nowotworów, który dał mi listę pytań, które miałem zadawać na spotkaniach. Przyjaciółka, która zasiada w zarządzie organizacji non-profit, skierowała mnie do kolegi z zarządu, który, zrządzeniem losu, kierował programem badań przesiewowych i zapobiegania rakowi w jednym z najlepszych szpitali w Nowym Jorku. Co zadziwiające, umówiłam się na wizytę u tego lekarza w ciągu tygodnia od wysłania do niej maila z pytaniem o badania genetyczne. Po otrzymaniu diagnozy, pomogła mi zidentyfikować i umówić się na wizytę u szanowanego chirurga piersi i chirurga plastycznego.
Tego rodzaju dostęp, jak się dowiedziałam, jest rzadkością wśród czarnych kobiet. Wiele białych pacjentek, które spotykam w grupach wsparcia BRCA, dostało skierowania od przyjaciół rodziny, znajomych z biznesu lub towarzystwa; na jednym ze spotkań grupy wsparcia biała córka menedżera funduszu hedgingowego opowiadała, że przed dokonaniem wyboru rozmawiała z kilkoma wiodącymi onkologami z całego kraju. Dla kontrastu, kiedy byłam wolontariuszką podczas wydarzeń edukacyjnych dotyczących BRCA dla czarnych kobiet, mówiły one o trudnościach w znalezieniu doradcy genetycznego jakiejkolwiek rangi.
Miałam więc szczęście – aż do poranka, kiedy zostałam wypisana ze szpitala.
When I woke up after surgery, I was groggy from the anesthesia and slightly disoriented from the weight of my new breast implants. Spacer z mojego łóżka do łazienki przypominał maraton. Poprosiłam mamę, żeby zadzwoniła do przyjaciółki, która mogłaby nam towarzyszyć w domu, na wypadek gdybyśmy potrzebowały pomocy przy wchodzeniu po schodach do mojego mieszkania na drugim piętrze. Pielęgniarka – biała kobieta prawdopodobnie po czterdziestce – podsłuchała i powiedziała: „Nie miałaś operacji na nogach. Nie rozumiem, dlaczego potrzebowałaby pani pomocy.”
Bardziej paląca była sprawa moich drenów chirurgicznych, zainstalowanych po mastektomii po obu stronach klatki piersiowej w celu zbierania krwi i płynów limfatycznych. Lewy dren nie działał prawidłowo, więc zapytałam tę samą pielęgniarkę, czy mogłaby zadzwonić do jednego z chirurgów, którzy przeprowadzili operację. Byłam zdenerwowana, ponieważ moja matka cierpiała z powodu zakażonego drenu podczas własnej mastektomii siedem lat wcześniej; w mojej karcie zapisano nawet podczas porannego obchodu, że moja lewa pierś była lekko zaczerwieniona. Nie chciałam iść do domu, dopóki nie wiedziałam, że nic mi nie jest.
Ale pielęgniarka odmówiła skontaktowania się z chirurgiem. Powiedziała, że szpital zostanie ukarany, jeśli nie zostanę wypisana w ciągu 24 godzin od przyjęcia, i że będę musiała poradzić sobie z drenażem tak, jak jest. Ponownie poprosiłam, aby ktoś zadzwonił do mojego chirurga. Zamiast tego sprowadzono drugą pielęgniarkę, również białą kobietę, która wyjaśniła, że nie ma na to czasu – muszę wyjść z pokoju. Co wydawało się dziwne w przypadku cenionej placówki znanej z opieki skoncentrowanej na pacjencie.
Po przedłużającej się wymianie zdań z udziałem dwóch pielęgniarek, administratora szpitala, mojej matki i dwóch przyjaciół, których wezwałam do wsparcia, jedna z pielęgniarek w końcu zgodziła się zadzwonić do mojego chirurga plastycznego. Kiedy ta przyszła sprawdzić dren, zobaczyła, że nacięcie nie było wystarczająco duże, aby stworzyć odpowiedni przepływ. Po pięciominutowej naprawie byłem już w drodze z dwoma działającymi drenami.
Although I can’t prove that the treatment I received was racially motivated, I can say that the experience is consistent with what I hear from other black women. I wyraźnie różni się od tego, co widzę na grupach wsparcia na Facebooku dla osób zmagających się z mutacjami BRCA – jest to w przeważającej większości biała kohorta. Na przykład: „Poznałam tak wiele niesamowitych pielęgniarek. Planuję odnaleźć pielęgniarkę, która była przy mnie pierwszego dnia po mojej mastektomii…. Chcę wysłać jej kwiaty”. Nigdy nie natknęłam się na białą kobietę zamieszczającą historię podobną do mojej.
W ciągu ostatniego roku dowiedzieliśmy się, jak niebezpieczne może być rodzenie dzieci w tym kraju, jeśli jesteś czarna: jak jesteśmy trzy do czterech razy bardziej narażone na śmierć z przyczyn związanych z ciążą lub porodem niż białe kobiety, jak czarne dzieci są dwa razy bardziej narażone na śmierć niż białe dzieci. W rzeczywistości, od kołyski aż po grób, czarna kobieta w USA może spodziewać się gorszych wyników zdrowotnych niż biała kobieta. Jest o 40 procent bardziej narażona na śmierć z powodu raka piersi – mimo że prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi jest mniejsze. Jest bardziej narażona na śmierć z powodu raka w ogóle. Jest mniej prawdopodobne, że otrzyma receptę na środki przeciwbólowe od lekarza na ostrym dyżurze, nawet jeśli odczuwa taki sam poziom bólu i objawów jak biały pacjent. Jest bardziej prawdopodobne, że umrze w młodszym wieku na choroby serca.
Aby sprawy bardziej tragiczne, i o wiele bardziej skomplikowane, nierówności nie istnieją tylko w wynikach zdrowotnych – w tym, jak rzeczy okazują się, na dobre lub na złe, gdy szukasz leczenia. Czarne kobiety mają gorsze zdrowie, kropka. Jesteśmy bardziej narażone na życie z cukrzycą, otyłością i wysokim ciśnieniem krwi. Częściej cierpimy na poważną depresję. Mamy dwukrotnie większe ryzyko udaru mózgu i, wraz z czarnymi mężczyznami, jesteśmy dwukrotnie bardziej narażone na rozwój choroby Alzheimera.
Czy genetyka, dochody i poziom edukacji odgrywają rolę w tych wyraźnych różnicach? Oczywiście. Czy to ma znaczenie, że czarne kobiety są mniej prawdopodobne niż białe kobiety, aby mieć ubezpieczenie zdrowotne? Bez wątpienia. Ale weź pod uwagę, że nawet te czynniki mają duży wpływ i są potęgowane przez (a w niektórych przypadkach z powodu) niesprawiedliwości rasowej.
And consider that black women fare worse not just when it comes to a few particular diseases or disorders, but across a wide spectrum. Następnie weź pod uwagę, że wskaźnik śmiertelności wśród dzieci urodzonych przez czarne kobiety z doktoratem lub tytułem zawodowym jest wyższy niż wskaźnik śmiertelności wśród dzieci urodzonych przez białe kobiety, które nigdy nie ukończyły szkoły średniej. Zaczyna wyłaniać się obraz sił jednocześnie większych, głębszych i bardziej podstępnych w grze.
Zdrowie czarnych ludzi w Ameryce jest niszczone przez bezlitosne ataki rasizmu.
Żeby było jasne: Uzyskanie najlepszych wyników z amerykańskiego systemu opieki zdrowotnej może być trudne dla każdego. Pomiędzy zawiłymi zasadami ubezpieczeń, zyskami nad ludźmi M.O. opieki korporacyjnej i różnicami w zasobach i dostępie w zależności od miejsca zamieszkania, wszyscy pacjenci muszą być proaktywni, poinformowani, asertywni, czasami agresywni. Jeśli jesteś czarną kobietą, lepiej, żebyś była jeszcze bardziej. I nawet to może nie wystarczyć.
Cofnijmy się, do czasu zanim kobieta pójdzie do szpitala, zanim jeszcze zachoruje. Cofnijmy się 60, 80, 100 lat wstecz, do czasów Jima Crowa. Prawa, które kodyfikowały segregację rasową i dyskryminację, zbierały wymierne żniwo na zdrowiu czarnych ludzi. Dr Nancy Krieger, profesor epidemiologii społecznej w Harvard T.H. Chan School of Public Health, znalazła związek pomiędzy prawami Jima Crowa a przedwczesną umieralnością Afroamerykanów urodzonych pod rządami tych praw. Krieger przytacza wiele potencjalnych przyczyn tego związku, w tym brak dostępu do odpowiedniej opieki medycznej, nadmierną ekspozycję na zagrożenia środowiskowe, deprywację ekonomiczną i psychologiczne żniwo radzenia sobie z rasizmem jako częścią codziennego życia.
Though Jim Crow prawa zostały zniesione w połowie 1960s, ich skutki trwają. Krieger mówi: „Moje badania wykazują, że nadal liczy się z nimi w ciałach ludzi, którzy żyli w tamtych czasach.” Ona nie mówi metaforycznie. Wręcz przeciwnie, wydaje się, że amerykańska wersja apartheidu odcisnęła swoje piętno na poziomie komórkowym: Czarne kobiety urodzone przed 1965 rokiem w stanach Jim Crow do dziś częściej niż te urodzone w tym samym czasie w innych stanach mają guzy piersi negatywnie reagujące na receptory estrogenowe, które są bardziej agresywne i gorzej reagują na tradycyjną chemioterapię.
Krieger’s ustalenia zgadzają się z teorią „weathering,” zaproponowane w 1992 roku przez Arline Geronimus, teraz profesor badań na Uniwersytecie Michigan w Population Studies Center. Chodzi o to, że z czasem toksyczny stres związany z dyskryminacją (stres, który powoduje zwiększony poziom kortyzolu i stan zapalny) prowadzi do gorszych wyników zdrowotnych, a także do przedwczesnego starzenia się, ponieważ może dosłownie skrócić nasze telomery, ochronne czapki na końcu każdego z naszych chromosomów.
W badaniu opublikowanym w 2010 roku przez Geronimusa i innych, czarne kobiety w wieku od 49 do 55 lat były szacunkowo siedem i pół roku starsze, biologicznie, niż ich białe odpowiedniki. Innymi słowy, tak jak dom nieustannie obijany przez burze w końcu się rozsypie, zwiotczeje i rozpadnie, zdrowie czarnych ludzi w Ameryce jest niszczone przez nieustające ataki rasizmu.
Lokalizacja, lokalizacja, lokalizacja. To mantra Davida R. Williamsa, doktora, profesora Harvardu w dziedzinie zdrowia publicznego, socjologii oraz studiów nad Afryką i Afroamerykanami, którego badania koncentrują się na społecznych uwarunkowaniach zdrowia. Williams jest przekonany, że segregacja de facto – dziś około 48 procent Afroamerykanów mieszka w dzielnicach, które są głównie czarne – jest kluczowym czynnikiem wpływającym na nierówności zdrowotne. „W Stanach Zjednoczonych, twój kod pocztowy jest silniejszym predyktorem zdrowia niż twój kod genetyczny,” mówi Williams.
Dlaczego? Na początek, społeczności kolorowe są bardziej prawdopodobne, aby znajdować się w obszarach o wyższym poziomie zanieczyszczenia powietrza, co oznacza, że ludzie, którzy żyją w tych społecznościach są regularnie wdychając wyższe poziomy pyłu zawieszonego, niebezpiecznych cząstek, które mogą prowadzić do problemów z oddychaniem, raka płuc i chorób serca. Ponadto, badania pokazują, że czarne dzielnice – zdefiniowane jako obejmujące 60 procent lub więcej czarnych mieszkańców – mają najmniej supermarketów, a zatem mniejszy dostęp do świeżych produktów i chudych białek.
Czarne dzielnice są o 67% bardziej narażone na brak lokalnego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
Czarne dzielnice są również bardziej narażone na brak lokalnego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (szanse na brak takich lekarzy są o 67 procent wyższe) i mogą mieć niedobór specjalistów medycznych (badanie z 2009 r. wykazało, że więcej Afroamerykanów mieszkających w hrabstwie korelowało z mniejszą liczbą chirurgów jelita grubego, gastroenterologów i onkologów radioterapeutycznych).
Badacze zidentyfikowali również związek między segregacją rasową a jakością opieki, jaką otrzymuje pacjent: Czarna osoba, która mieszka w segregowanej społeczności i poddaje się operacji, jest bardziej prawdopodobne, że zrobi to w szpitalu o wyższym wskaźniku śmiertelności; obiekty w takich społecznościach są często pozbawione zasobów w porównaniu z tymi w głównie białych obszarach.
LaToya Williams, 41, mieszka w dzielnicy Brooklynu, gdzie około 60 procent mieszkańców to Afroamerykanie. „Lubię tu mieszkać” – mówi. „Jestem właścicielką swojego domu. A okolica ma podmiejski charakter, który trudno znaleźć w mieście”. Williams, obecnie starszy menedżer ds. systemów opieki podstawowej w American Cancer Society, znalazła guzek wielkości ziarnka grochu w swojej piersi w styczniu 2007 roku. Miejscowy chirurg, do którego się udała, zlecił wykonanie sonogramu, ale potem, jak mówi Williams, uznał guzek za tkankę tłuszczową. Siedem miesięcy później, guzek był wielkości orzecha włoskiego. Zaalarmowana Williams nalegała na lumpektomię, która doprowadziła do diagnozy inwazyjnego raka przewodowego III stopnia.
Williams miała natychmiast rozpocząć chemioterapię, co oznaczało, że potrzebowała portu wszczepionego poniżej obojczyka, aby otrzymywać leki i płyny infuzyjne oraz mieć pobieraną krew do badań. Procedura została przeprowadzona w szpitalu na Brooklynie przez jej chirurga. Williams wspomina, że po zabiegu obudziła się i powiedziała swojemu lekarzowi, że nie może oddychać. „Powiedział, że to normalna reakcja po operacji” – wspomina. Trzydzieści minut później, ona nadal oddychała.
Jej matka była w stanie flag down innego lekarza, który natychmiast włożył awaryjne rurki klatki piersiowej, aby pomóc Williams wyciągnąć oddech. Zdjęcie rentgenowskie ujawniło, że jej płuco zostało przebite podczas instalacji portu. Oznaczało to dwa tygodnie w szpitalu dla tego, co normalnie jest procedurą ambulatoryjną, jak również przerażające opóźnienie w rozpoczęciu chemioterapii. Kiedy Williams w końcu rozpoczęła leczenie, okazało się, że port został zainstalowany nieprawidłowo i nowy musiał zostać umieszczony w jej ramieniu.
Plan leczenia Williams obejmował również radioterapię. Szpital, w którym otrzymywała chemioterapię, nie akceptował jej ubezpieczenia na leczenie, więc zwróciła się do innego, znajdującego się w pobliżu (jednego, który ostatnio otrzymał ocenę D od Leapfrog Group, organizacji non-profit analizującej wyniki szpitali). Nie było bezpośredniej linii metra między jej biurem a szpitalem, więc od poniedziałku do piątku, Williams musiała pokonywać tę 35- do 40-minutową drogę po pracy.
Jednakże, w kilku przypadkach przybyła do szpitala tylko dowiedzieć się, że maszyna do promieniowania była zepsuta i nie będzie w stanie uzyskać leczenia tego dnia. W rezultacie, mówi Williams, jej reżim promieniowania, który miał być zakończony w ciągu ośmiu tygodni, zajął bliżej dziesięciu. „To ostatnia rzecz, jakiej potrzebujesz, kiedy już boisz się o swoje życie” – mówi.
W 2010 roku Williams podzieliła się swoją historią na spotkaniu absolwentów swojego bractwa akademickiego (Alpha Kappa Alpha, pierwszej w Ameryce czarnej organizacji grecko-literowej dla kobiet). Po tym, inny członek, Kathie-Ann Joseph, MD, chirurg piersi powiązany z NYU Langone Health, przedstawił się i opowiedział Williams o swojej pracy. (Joseph jest również współkierownikiem programu Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program w NYU Langone’s Perlmutter Cancer Center, który zapewnia dostęp do badań przesiewowych w kierunku raka piersi, leczenia i wsparcia dla kobiet z medycznie niedostosowanych społeczności).
Personalny kontakt ma znaczenie. Ale ponieważ badania naukowe, nowe terapie ratujące życie i przystępne cenowo ubezpieczenia zajmują pierwsze strony gazet, opieka zdrowotna jest często dyskontowana.
„Ludzie dyskutujący o różnicach w stanie zdrowia zazwyczaj skupiają się na dostępie do ubezpieczenia, ale nawet w Massachusetts, stanie, który ma powszechne ubezpieczenie, Afroamerykanie nadal mają gorsze wyniki zdrowotne – co pokazuje, że dostęp do ubezpieczenia nie wystarcza” – mówi Karen Winkfield, MD, PhD, onkolog radiolog i zastępca dyrektora ds. równości zdrowotnej w Wake Forest Baptist Health w Winston-Salem, Karolina Północna. „Pytanie brzmi, czy ludzie czują się mile widziani i wysłuchani”. Jeśli czarny pacjent, który może już mieć pewien sceptycyzm co do systemu medycznego, napotyka nieuprzejmego recepcjonistę lub lekceważącą pielęgniarkę, Winkfield wyjaśnia, jest mniej prawdopodobne, że będzie chciał się zaangażować.
Yet zachowanie nie musi być jawnie wrogie, aby być szkodliwe. W badaniu z 2016 roku naukowcy nagrali interakcje pomiędzy onkologami nie będącymi czarnoskórymi i ich czarnymi pacjentami w szpitalach onkologicznych w Detroit, a następnie poprosili każdego z lekarzy o wypełnienie Implicit Association Test, najszerzej stosowanej miary ukrytych uprzedzeń. Wyniki: Onkolodzy, których testy wykazały większą stronniczość, mieli krótsze interakcje ze swoimi czarnymi pacjentami, a ich pacjenci oceniali te interakcje jako mniej wspierające i mieli mniejsze zaufanie do zalecanych metod leczenia.
Jeszcze bardziej niepokojące jest to, kiedy lekarze podejmują decyzje orzecznicze zakorzenione w stereotypach rasowych. Kiedy naukowcy z University of Virginia badali, dlaczego tak wielu czarnoskórych Amerykanów nie jest leczonych z powodu bólu, odkryli, że znaczna liczba studentów medycyny i rezydentów posiadała dziko błędne przekonania na temat biologicznych różnic między czarnymi i białymi ludźmi (np. że zakończenia nerwowe czarnych ludzi są mniej wrażliwe lub że ich skóra jest dosłownie grubsza).
„Z każdym lekarzem jest już nierównowaga władzy, ponieważ jesteś bezbronny i musisz zaufać tej osobie,” mówi Holly Spurlock Martin, psycholog rozwojowy w Upper Marlborough, Maryland. „Ale jeśli jesteś czarny, a twój lekarz nie jest, pojawia się dodatkowa warstwa obaw. Kiedy więc znajdziesz dobrego czarnego lekarza, myślisz sobie: znalazłem złoto”. To jest tylko jak cenne, i rzadkie, to może być: Tylko 5,7 procent wszystkich lekarzy praktykujących w Stanach Zjednoczonych są Afroamerykanami, z populacji, która jest ponad 13 procent czarny.
Mniej niż 6% praktykujących lekarzy w USA to Afroamerykanie.
„Zdecydowanie ufam białym lekarzom płci męskiej mniej – i szczerze mówiąc, ufam białym lekarzom płci żeńskiej mniej, jak również, chyba że pochodzą one zalecane przez osobę koloru”, mówi Lisa, 35, wiceprezes i starszy radca prawny w dużej firmie usług finansowych. „Jestem też bardzo aktywna, jeśli chodzi o moją opiekę i naciskam na lekarzy. Każę im wszystko wyjaśniać, a potem dorzucam swoje dwa grosze. To zawsze ich zaskakuje. Mam wrażenie, że wtedy trafiam do kategorii „wykształconych”, w którym to momencie albo zaczynają mnie szanować i poświęcają czas na wyjaśnianie mi rzeczy, albo wkurzają się, bo myślą, że podważam ich inteligencję.”
Wiele czarnych kobiet jest ekspertami w nadawaniu znaków i znaczników wykształcenia i sukcesu w interesie otrzymania lepszej opieki medycznej. „Od najmłodszych lat moja matka zawsze kazała mi się 'ubierać’, żebym poszła do lekarza”, mówi Chelsie White, lat 29, która pracuje jako starszy współpracownik techniczny w firmie badawczej zajmującej się naukami społecznymi i posiada tytuł magistra w dziedzinie polityki zdrowotnej i administracji. „Mam prawie 30 lat, a na wizyty lekarskie nadal chodzę w stroju biznesowym. Robię też wszystko, aby wspomnieć coś o swoim wykształceniu i osiągnięciach zawodowych. Odkryłam, że kiedy jestem postrzegana jako osoba spełniona, dostaję więcej czasu, uwagi i szczegółowych informacji.”
Ale postrzeganie bycia spełnionym może być mieczem obosiecznym, jak Diamond Sharp, 29, odkryła prawie dekadę temu. Na ostatnim roku studiów w college’u Seven Sisters, Sharp zaczęła czuć, że coś jest nie tak: Nie miała już ochoty ani energii, by spotykać się z przyjaciółmi, zaczęła więc odwoływać plany i zaszywać się w swoim pokoju. „Spędzałam dużo czasu w akademiku, płacząc do snu, co nie było normalne” – mówi.
Po kilku tygodniach, zaniepokojona, że może mieć depresję kliniczną, Sharp umówiła się na spotkanie ze szkolnym doradcą. Podczas pierwszej sesji Sharp wspomniała o płaczu, samotności i stresie związanym z jej „ciśnieniową” szkołą. Doradca, osoba kolorowa, nie będąca czarnoskóra, usiadła, zapytała o życie akademickie Sharp i jej aktywność na kampusie, po czym stwierdziła, że nie ma mowy, by cierpiała na depresję. „Powiedziała mi, że mam dobre oceny, działałam w samorządzie studenckim, byłam dobrze ubrana i poukładana – więc nie mogłam mieć depresji”.
Minęły dwa lata, kolejny terapeuta, recepta na Prozac i hospitalizacja psychiatryczna, zanim Sharp dowiedziała się, co tak naprawdę się dzieje: Miała chorobę dwubiegunową II. Dwa lata po diagnozie, ponownie zgłosiła się do szpitala. Tym razem był to inny szpital. Co oznaczało rozpoczęcie od nowa, z innymi lekarzami. I tak, pakując małą torbę przed wyjazdem, zadbała o to, by umieścić swoją bluzę z college’u w taki właśnie sposób, z dobrze widocznym logo, w nadziei, że nowy lekarz prowadzący potraktuje ją poważnie i będzie ją dobrze traktował.
Należy zauważyć, że Sharp była wyjątkowo proaktywna w kwestii swojego zdrowia: W latach 2008-2012 tylko 8,6 procent czarnych Amerykanów widziało terapeutę, brało leki psychiatryczne na receptę lub korzystało z innego rodzaju usług związanych ze zdrowiem psychicznym, w porównaniu z 16,6 procentami białych Amerykanów, według najnowszych ustaleń z federalnej Agencji ds. Wiele czynników jest tutaj zaangażowanych, w tym piętno kulturowe o airing prywatnych problemów poza rodziną, tradycji zwracając się do religii do radzenia sobie, brak dostępu i ubezpieczenia, a także, co ważne, niechęć do leczenia przez białego specjalisty zdrowia psychicznego. (Tylko około 5 procent praktykujących psychologów w Ameryce są czarne.)
Badania pokazują, że Afroamerykanie są bardziej niechętne do korzystania z usług zdrowia psychicznego.
„Badania pokazują, że Afroamerykanie są bardziej niechętne do korzystania z usług zdrowia psychicznego ze względu na sceptycyzm co może się zdarzyć podczas wizyty”, mówi Suzette L. Speight, PhD, profesor nadzwyczajny psychologii na University of Akron w Ohio, który bada zdrowie psychiczne i African American women. „Zastanawiają się, czy będę dobrze traktowana? Czy będę mogła mówić o rasie? Czy zostanę zrozumiana? ” (W międzyczasie, wszelkie opóźnienia w poszukiwaniu leczenia, mówi Speight, może potęgować oryginalny problem zdrowia psychicznego).
„Psycholog leczący czarnych pacjentów musi mieć światopogląd, który rozpoznaje socjokulturowe przyczyny niepokoju i choroby psychicznej”, mówi Speight. Na przykład, wyjaśnia ona, że w przypadku czarnej kobiety, która pracuje na wyższym stanowisku kierowniczym w dużej korporacji i zgłasza się z objawami lękowymi, takimi jak niepewność siebie, drżenie, bóle głowy lub trudności z zasypianiem lub utrzymaniem snu, „prawdopodobnie ważne byłoby zadanie pytania o to, jak jej rasa i płeć 'objawiają się’ w jej pracy: 'Jak to jest być czarną kobietą w twoim miejscu pracy?'”.
Psycholog, który nie rozumie, jak działa rasizm płciowy, zwłaszcza w jego subtelnych formach, mógłby łatwo zminimalizować obawy tej kobiety lub przypisać je niskiej samoocenie lub brakowi pewności siebie – wewnętrznym wyjaśnieniom psychologicznego cierpienia, które nie uwzględniają czynników zewnętrznych lub środowiskowych.” Dodaje Speight: „Psycholog musi być gotów poruszyć kwestię rasizmu i seksizmu, ponieważ klient może jej nie poruszyć.”
Czarne kobiety umierały z powodu porodu: Tak brzmiała historia w wiadomościach na początku 2017 roku, kiedy Whitney, doktorantka na elitarnym uniwersytecie, była świeżo w ciąży ze swoim pierwszym dzieckiem. Ale uspokoiła się, że Massachusetts, gdzie mieszkała, miała jeden z najniższych wskaźników śmiertelności matek w USA.
W jej ostatnim trymestrze, jednak Whitney wzrosła zaniepokojony, gdy doświadczyła ciężkiego refluksu kwasu i podwyższone tętno. Personel w jej grupowej przychodni lekarskiej zlekceważył jej obawy i kazał skupić się na kontrolowaniu wysokiego ciśnienia krwi, ale kiedy w końcu zaczęła rodzić, jej tętno jeszcze wzrosło i nie wróciło do normy nawet po porodzie. Gdy Whitney leżała na sali pooperacyjnej, miała problemy z oddychaniem. Personel medyczny, sądząc, że może mieć skrzep krwi, zlecił dwie tomografie komputerowe. Oba wyniki były negatywne, więc mimo że Whitney nadal miała problemy z oddychaniem, została wypisana.
Następnego dnia Whitney udała się do swojego lekarza pierwszego kontaktu i poprosiła o wykonanie pełnej diagnostyki kardiologicznej; zapytała również, czy może mieć kardiomiopatię okołoporodową (PPCM), formę niewydolności serca związaną z ciążą (bycie pochodzenia afroamerykańskiego jest znanym czynnikiem ryzyka). Po zapoznaniu się z wynikami EKG i badania krwi, lekarz stwierdził, że problemem nie jest jej serce.
Pielęgniarka stwierdziła, że wygląda to na niepokój i zasugerowała, aby Whitney brała Zoloft. Ale następnego wieczoru ciśnienie krwi Whitney wzrosło do 170/102. Na ostrym dyżurze badania wykazały powiększone serce. Ponownie zapytała: Czy to może być PPCM? Nie, odpowiedział kardiolog, który zdiagnozował poporodowy stan przedrzucawkowy (bardzo poważny stan, ale nie wykluczający PPCM; w rzeczywistości te stany często się nakładają) i przepisał beta-blokery. Podczas kontroli po 6 tygodniach od porodu, pielęgniarka powtórzyła, że jej uporczywe objawy i ból w klatce piersiowej mogą być spowodowane lękiem.
Mniej więcej w tym samym czasie kardiolog Whitney zmniejszył dawkę jej beta-blokerów o połowę; Whitney niemal natychmiast poczuła silny ból. Badanie echograficzne wykazało, że jej serce, choć nie było już powiększone, nadal nie pompowało prawidłowo. Whitney zapytała swojego lekarza, czy ból może być związany ze zmianą leków. „Powiedział mi: 'Nie rozumiem, dlaczego wciąż zadajesz pytania'” – opowiada. 'Powinnaś się cieszyć, że twoje serce wróciło do normalnego rozmiaru. W rzeczywistości jesteś kobietą rasy czarnej, więc prawdopodobnie masz po prostu nadciśnienie’. ”
Whitney wpadła w panikę. „Zaczęłam myśleć, że mogę nie być w stanie wychować mojej córki,” mówi. W końcu odkryła grupę PPCM na Facebooku, dzięki której nawiązała kontakt z dr Jamesem Fettem, kardiologiem i głównym badaczem PPCM, który skierował ją do pobliskiego kolegi. Whitney skontaktowała się z lekarzem, używając swojego uniwersyteckiego e-maila; odpowiedział od razu. Mniej więcej 12 tygodni po jej pierwszym zapytaniu, testy potwierdziły, że tak, miała PPCM.
Nowy, uważny kardiolog Whitney skutecznie leczył jej stan. Kiedy opadł kurz, zaczęła spotykać się z terapeutą, który pomógł jej uporać się z tym doświadczeniem. „Sposób, w jaki lekarze i pielęgniarki lekceważyli moje obawy, sprawił, że poczułam się poniżona” – mówi. „Mój mąż i ja chcielibyśmy mieć więcej dzieci, ale nie wiem, czy zaryzykowałabym ponownie moje ciało w ten sposób. Naprawdę nie czuję, że instytucje opieki zdrowotnej są ustawione tak, aby chronić kobiety kolorowe.”
„Byłaś odważna”, mówią ludzie, kiedy opowiadam historię mojego wypisu z operacji i tego, co musiałam zrobić, żeby stanąć w obronie siebie. Ale ja nie czułam się odważna w tamtej chwili i nadal nie czuję. Po prostu starałam się przetrwać. Taka jest rzeczywistość bycia czarną kobietą, która ma do czynienia z systemem opieki zdrowotnej w tym kraju. Zbyt często musimy przejść dodatkową milę – wiele dodatkowych mil – tylko po to, aby zapewnić sobie podstawowy poziom leczenia, do którego każdy ma prawo. I przez cały czas musimy zadawać sobie pytanie: Czy byłem źle traktowany z powodu mojej rasy?
To wyczerpujący biznes – i przerażający, biorąc pod uwagę, że nasze zdrowie jest na szali. Myślę o cytacie Toni Morrison: „Funkcją, bardzo poważną funkcją rasizmu (…) jest rozpraszanie uwagi. Odrywa cię od twojej pracy.” Po tym, jak choroba lub stan zdrowia wyląduje w gabinecie lekarskim lub w szpitalu, naszą pracą, naszym celem powinno być leczenie. Nie walcząc z systemowym złym traktowaniem, które zagraża naszemu życiu.
Ta historia pierwotnie pojawiła się w październikowym wydaniu 2018 O.
.