Dorośli z porażeniem mózgowym
Wychowanie dziecka z jakąkolwiek niepełnosprawnością wymaga współczucia i zrozumienia. Kiedy twoje dziecko zaczyna przechodzić w dorosłość, prawdopodobnie pojawi się wiele przeszkód, jak również powodów do świętowania.
Choć większość materiałów na temat mózgowego porażenia dziecięcego skupia się na dzieciach i niemowlętach, istnieje niezliczona ilość dorosłych z CP, którzy kontynuują pełne życie.
Rodzice i opiekunowie zaczną zauważać pewne ważne zmiany zachodzące w miarę jak ich dziecko będzie dojrzewać do dorosłości. Dzieci mogą zacząć wykazywać bardziej wyraźne opóźnienia w rozwoju lub zaburzenia psychiczne. W przeciwieństwie do tego, dorosłość może oznaczać pierwszy raz, kiedy osoba była w stanie chodzić samodzielnie lub osiągnąć długo oczekiwany cel osobisty.
Jest wielu dorosłych z CP, którzy idą dalej prowadzić niezależne życie. Stopień ich niezależności będzie się różnił w zależności od przypadku. Dorośli z mniej ciężkimi postaciami CP mogą być w stanie żyć samodzielnie i pracować w pełnym wymiarze godzin. Inni z cięższymi postaciami porażenia mózgowego lub współistniejącymi schorzeniami mogą wymagać pomocy w pełnym wymiarze godzin, aby wykonać codzienne zadania.
Jako że nie jest znane lekarstwo na mózgowe porażenie dziecięce, znalezienie odpowiedniej opieki zdrowotnej i ciągłego wsparcia jest niezbędne do poprawy jakości życia danej osoby. Poprzez ustanowienie najlepszych sposobów zarządzania ich objawów, młodzi ludzie z CP będą mogli w pełni korzystać z życia, jak dojrzewają do dorosłości.
Mózgowe porażenie dziecięce i dorosłość wyjaśnione
Mózgowe porażenie dziecięce jest trwałym zaburzeniem, które wpływa na normalny ruch w różnych obszarach ciała. Mózgowe porażenie dziecięce może być spowodowane przez wiele czynników, w tym uraz porodowy, który wpływa na zdrowy rozwój mózgu.
Mózgowe porażenie dziecięce jest zaburzeniem „nieprogresywnym”. Oznacza to, że w miarę jak dzieci się starzeją, ich CP nie będzie się pogarszać.
Pomimo że mózgowe porażenie dziecięce nie będzie się zmniejszać w miarę starzenia się, jest kilka rzeczy, które mogą mieć wpływ na ich ogólne zdrowie i samopoczucie. Dwa czynniki, które mają największy wpływ na dorosłych z CP to upośledzenie motoryczne i intelektualne.
Najczęstsze wyzwania, których doświadczają dorośli z porażeniem mózgowym to:
- Przedwczesne starzenie się
- Zaburzenia chodzenia lub połykania
- Zespół po upośledzeniu
- Zaburzenia zdrowia psychicznego
- Wyzwania w miejscu pracy
Jeśli więcej niż jeden z powyższych problemów utrzymuje się, może to mieć wpływ na ogólne samopoczucie jednostki jako osoby dorosłej. Jednakże, mózgowe porażenie dziecięce nie jest uważane za stan zagrażający życiu sam w sobie. Objawy CP mogą być zarządzane poprzez różne formy terapii, alternatywne metody leczenia lub chirurgii.
Mózgowe porażenie dziecięce i przedwczesne starzenie się
Ostatnie postępy w medycynie zwiększyły oczekiwaną długość życia dla dorosłych z CP do około, że z ogólnej populacji. Jednakże, ten pełen nadziei rozwój rodzi pytania o to, jak najlepiej zarządzać skutkami starzenia się na szczycie życia z niepełnosprawnością.
Dla osób z CP, dorosłość często obejmuje przedwczesne starzenie się. Warunek ten charakteryzuje się wczesnym pojawieniem się oznak starzenia się przed faktycznym osiągnięciem starości.
Pomiędzy około 20 a 40 rokiem życia, większość dorosłych z porażeniem mózgowym doświadczy jakiejś formy przedwczesnego starzenia się. Jest to spowodowane nadmiernym obciążeniem i stresem, przez które ich ciała przechodzą tylko po to, aby wykonać codzienne zadania. Dla osób z porażeniem mózgowym, chodzenie po schodach może wymagać całej energii, jaką mają.
Osoby z porażeniem mózgowym zużywają do pięciu razy więcej energii niż osoby sprawne podczas chodzenia lub poruszania się.
Objawami przedwczesnego starzenia się są:
- Zwiększony ból
- Trudności w chodzeniu lub sztywne mięśnie
- Zwiększone ryzyko upadków
- Problemy ze zdrowiem jamy ustnej
- Długotrwałe skutki uboczne spowodowane lekami lub zabiegami chirurgicznymi
Pomimo że objawy przedwczesnego starzenia się pokrywają się z innymi schorzeniami, które mogą wystąpić w okresie dorosłości, są to ważne objawy, na które należy zwracać uwagę. Jeśli nie są leczone, każdy z powyższych objawów może pogorszyć się w czasie i spowodować poważne komplikacje zdrowotne.
Zaburzenia chodzenia i połykania u dorosłych
Mózgowe porażenie dziecięce jest już stanem, który bezpośrednio wpływa na ruch i elastyczność. Starzenie się potęguje te objawy i efekty.
25% osób z porażeniem mózgowym, które są w stanie chodzić jako dzieci, straci tę zdolność z wiekiem.
Dorosłość może wywołać nieprawidłowości mięśniowo-szkieletowe, które nie były obecne w dzieciństwie lub okresie dojrzewania. Może to mieć wpływ na zdolność osoby do samodzielnego chodzenia. W rezultacie, mogą one zdecydować się na korzystanie z pomocy w poruszaniu się, takich jak wózki inwalidzkie lub kule, aby ułatwić im życie.
Najczęstsze warunki znalezione u dorosłych, które wpływają na ich zdolność do chodzenia to choroba zwyrodnieniowa stawów i choroba zwyrodnieniowa stawów. Warunki te są wynikiem nieprawidłowych powierzchni stawowych i kompresji stawów oddziałujących na siebie w ciągu całego życia. Dodatkowo, dorośli z CP mają zwiększone ryzyko rozwoju zespołów nadużyć i uwięzienia nerwów.
Zaburzenia połykania, lub dysfagia, są również powszechne u dorosłych z CP. Zaburzenia te mogą wystąpić na różnych etapach rozwoju, ale są one zazwyczaj spowodowane przez uszkodzenie układu nerwowego, głowy lub szyi.
Symptomy dysfagii u dorosłych to:
- Kaszel podczas lub tuż po jedzeniu/piciu
- Pokarm lub płyn wyciekający z ust lub utknął w ustach
- Powracające zapalenie płuc lub przekrwienie klatki piersiowej
- Utrata wagi, utrata wagi, złe odżywianie lub odwodnienie
- Zażenowanie lub brak radości z jedzenia lub picia w sytuacjach społecznych
Na szczęście praca z logopedą lub fizykoterapeutą może znacznie poprawić mowę i mobilność. Zaburzenia chodzenia i połykania prawdopodobnie będą stanowiły kilka dodatkowych wyzwań, ale ich skutki mogą być kontrolowane przy odpowiednim leczeniu.
CP i Zespół Po Upośledzeniu
Zespół Po Upośledzeniu jest dość powszechnym stanem wśród dorosłych z porażeniem mózgowym. Rozpoznanie tego stanu może być trudne, ponieważ wiele objawów naśladuje objawy CP i innych pokrewnych stanów.
Symptomami zespołu po upośledzeniu są:
- Słabość spowodowana nieprawidłowościami mięśni, deformacjami kości, zespołami przeciążeniowymi i zapaleniem stawów
- Zwiększony ból
- Zmęczenie
- Urazy z powtarzającym się napięciem
Osoby z porażeniem mózgowym zużywają więcej energii niż osoby sprawne podczas chodzenia lub poruszania się. Może to powodować zespół poinfekcyjny. Najlepszym sposobem uniknięcia rozwoju tego stanu jest praca z różnymi terapeutami w okresie wczesnej dorosłości, takimi jak terapeuta zajęciowy, który będzie pracował nad wzmocnieniem tych mięśni w czasie.
Porażenie mózgowe a miejsce pracy
Jak każdy inny młody dorosły, osoby z porażeniem mózgowym mogą doświadczać problemów w miejscu pracy. Dzieje się tak, ponieważ codzienne czynności, takie jak mówienie czy chodzenie, mogą stać się bardziej wymagające dla osób z CP, gdy osiągną wiek średni. Może to wpłynąć na ich wydajność w miejscu pracy.
Według Amerykańskiej Ustawy o Niepełnosprawności (ADA) z 1990 roku, wszystkie osoby z upośledzeniem umysłowym lub fizycznym są uprawnione do równych szans i niezależności. Oznacza to, że osoby żyjące z CP nie mogą być dyskryminowane w rozmowach kwalifikacyjnych, aplikacjach szkolnych lub w miejscu pracy z powodu ich stanu.
Mając to na uwadze, pracodawcy są zobowiązani do zapewnienia „rozsądnych udogodnień” dla pracowników niepełnosprawnych. Te udogodnienia obejmują:
- Technologię wspomagającą lub programy, takie jak sprawdzanie pisowni
- Dostosowany harmonogram pracy
- Częste okresy odpoczynku
- Pracę w bliskiej odległości od toalet, maszyn biurowych, parkingów, itp.
- Korzystanie z psa służbowego
- Korzystanie z pomocy opiekuna
- Urządzenia wspomagające korzystanie z telefonu
- Pomoce/uchwyty do pisania
Jeśli obecny lub przyszły pracodawca jest objęty przepisami ADA i nie chce zapewnić takich udogodnień, należy skontaktować się z U. S. Equal Employment Opportunity.S. Equal Employment Opportunity Commission w ciągu 180 dni od domniemanej dyskryminacji, aby złożyć skargę.
Dzięki zrozumieniu swoich praw i najlepszych sposobów radzenia sobie z objawami CP, dorośli mogą nadal realizować swoje marzenia i aspiracje bez żadnych ograniczeń.
CP i zdrowie psychiczne
Stan taki jak porażenie mózgowe może sprawić, że stresy życiowe będą nieco bardziej przytłaczające. Podobnie, osoby z CP mają tendencję do nieśmiałości w sytuacjach społecznych z obawy przed byciem zastraszanym lub dokuczanym przez innych. Może to prowadzić do rozwoju szeregu zaburzeń zdrowia psychicznego. Najczęstsze zaburzenia znalezione w dorosłych z CP są depresja i zaburzenia lękowe.
W badaniu przeprowadzonym przez dr Gregory Liptak, pediatra rozwojowy, stwierdzono, że CP dorosłych uczestniczyć mniej w interakcjach społecznych, zatrudnienia, małżeństwa i niezależnego życia niż w całej populacji.
Jeśli podejrzewasz, że twój syn lub córka opracowała zaburzenia zdrowia psychicznego, jak wchodzą w dorosłość, istnieje wiele ważnych znaków ostrzegawczych, aby szukać.
Wczesne oznaki depresji to:
- Nie spanie lub zbyt częste spanie
- Nie jedzenie lub zbyt częste jedzenie (zaburzenia odżywiania)
- Mówienie o śmierci lub samookaleczanie
- Brak chęci do wykonywania czynności, które kiedyś sprawiały przyjemność
Wczesne oznaki lęku to:
- Gwałtowne bicie serca
- Bycie „roztrzęsionym” lub niemożność usiedzenia w miejscu
- Zawroty głowy, drżenie, nadmierne pocenie się lub mdłości
- Unikanie robienia rzeczy z udziałem innych ludzi lub nieznanych miejsc
- Przejmowanie się drobiazgami
Podczas gdy depresja i lęk są najczęstszymi zaburzeniami występującymi u dorosłych z CP, nadal są oni narażeni na ryzyko rozwoju innych zaburzeń psychicznych. Niefortunnym skutkiem posiadania takiego fizycznie wyraźny warunek jak CP jest to, że czasami psychiczne i emocjonalne zdrowie może być pomijane przez lekarzy i specjalistów podczas exams.
Najlepszym sposobem, aby zająć się dorosłego z CP, który może również mieć współwystępujące zaburzenie zdrowia psychicznego jest bycie proaktywnym w śledzeniu wszelkich zauważalnych znaków. Następnym krokiem jest zapewnienie, że otrzymują pełną ocenę przez profesjonalnego lekarza, który może przeprowadzić różne testy w celu określenia stanu zdrowia psychicznego (s) pod ręką. Następnie, prawdopodobnie zostaniesz skierowany do specjalisty po niezbędną terapię, leki lub dalszą opiekę.
Making The Most of Life With Cerebral Palsy
Podczas gdy diagnoza porażenia mózgowego może być zniechęcająca dla rodziców, istnieje wiele pozytywnych aspektów tego stanu, które są warte przypomnienia.
Kilka powodów, dla których warto się uśmiechać wchodząc w dorosłość z mózgowym porażeniem dziecięcym to:
- Mózgowe porażenie dziecięce jest zaburzeniem nieprogresywnym, co oznacza, że jego stan nie będzie się pogarszał w miarę upływu czasu.
- Średnia długość życia osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym jest porównywalna z tą w populacji ogólnej.
- Dorosłość może oznaczać wiele ekscytujących kamieni milowych, takich jak samodzielne chodzenie po raz pierwszy, ukończenie szkoły lub przyjęcie pierwszej pracy.
- Osoby z porażeniem mózgowym są chronione przez ADA, co zapewnia im dostęp do pracy i edukacji.
Należy pamiętać, że dorosłość może być trudnym, wyczerpującym procesem dla każdego – niepełnosprawnego czy nie. Objawy porażenia mózgowego mogą stanowić pewne dodatkowe przeszkody po drodze, ale te mogą być zarządzane poprzez terapię, operację, leki i więcej.
Aby jak najlepiej wykorzystać dorosłość z porażeniem mózgowym, ważne jest, aby zachować nadzieję na przyszłość. Zachowując pozytywne nastawienie i determinację, osoby z porażeniem mózgowym mogą wejść w dorosłość czując podekscytowanie czekającą ich podróżą.
Szukasz więcej informacji na temat porażenia mózgowego i dorosłości? Spróbuj pobrać nasz darmowy Przewodnik po porażeniu mózgowym, który zawiera ponad 12 stron informacji na temat tego schorzenia.