ETHICS CME, Part 2 of 3
Target audience: Wszyscy lekarze
CME
Cele nauczania:
-
Wyjaśnić domniemaną zgodę.
-
Opisać pojęcie świadczenia z tytułu darowizny.
-
Przedyskutuj potencjalne korzyści i obawy związane ze świadczeniem w formie darowizny.
-
Wykaz 3 opcji świadczenia w formie darowizny
Uprawnienia wykładowców/ujawnianie informacji: James A. Cutler, CPTC, jest dyrektorem generalnym/prezesem Southwest Transplant Alliance. Nie ma on żadnych istotnych powiązań finansowych do ujawnienia poza swoim zatrudnieniem. W artykule nie omówiono żadnych niezatwierdzonych/niezarejestrowanych zastosowań jakiegokolwiek produktu.
Przed rozpoczęciem tej aktywności należy zapoznać się z instrukcjami dotyczącymi CME na s. 241. Ta strona zawiera również ważne informacje na temat metody uczestnictwa lekarza, szacowanego czasu na ukończenie aktywności edukacyjnej, medium użytego do instrukcji oraz daty wydania i wygaśnięcia. Quiz, formularz oceny i certyfikacja znajdują się na s. 241-243.
Od czasu wprowadzenia Uniform Anatomical Gift Act w 1968 r. dawstwo narządów w USA opiera się na dobrowolnym systemie dawstwa narządów, przy czym wszystkie stany, terytoria i okręgi przyjęły jakąś formę tego aktu. Późniejsze przepisy federalne, takie jak Krajowa ustawa o przeszczepianiu narządów (NOTA), nadal udoskonalały ten system. Podstawą tych ustaw było stworzenie ram prawnych i wyrażenie polityki publicznej w zakresie dawstwa i przeszczepiania narządów. Podstawowa struktura stworzona przez te ustawy obejmuje system dobrowolnego, „altruistycznego” dawstwa bez korzyści dla dawcy, jego majątku lub rodziny. Od czasu wprowadzenia NOTA liczba pacjentów oczekujących na przeszczep narządów i umierających w oczekiwaniu na niego z powodu niezdolności obecnego systemu do nadążania za zapotrzebowaniem gwałtownie wzrosła. Według United Network for Organ Sharing, lista oczekujących pacjentów kwalifikujących się do przeszczepu narządów podwaja się co 4 do 5 lat od 1986 roku. Przy <6000 dawstwach mających miejsce po śmierci (dawcy narządów ze zwłok), obecny system zawodzi większość z prawie 80 000 pacjentów oczekujących na przeszczepienie narządu.
Od wczesnych lat 90. lekarze i etycy rozpoznali niedoskonałość obecnego systemu i zbadali inne koncepcje struktury dawstwa narządów w tym kraju. Dwie najczęściej omawiane alternatywne struktury dawstwa to domniemana zgoda i zachęty finansowe. Model domniemanej zgody jest modelem typu opt-out, w przeciwieństwie do modelu opt-in obowiązującego obecnie w USA. Innymi słowy, ludzie musieliby zdecydować przed śmiercią, że nie chcą być dawcami narządów; w przeciwnym razie automatycznie zostaliby dawcami. Wiele krajów w Europie i innych miejscach stosuje ten model. W niektórych jurysdykcjach w USA istnieje ograniczona wersja tego systemu w odniesieniu do dawstwa rogówki w przypadku zgonów, które podlegają jurysdykcji lekarza sądowego lub koronera. W tych jurysdykcjach lekarz orzecznik lub koroner wydaje zgodę na oddanie rogówki bez uprzedniej zgody dawcy lub najbliższej rodziny.
Prawdopodobnie najczęściej dyskutowanym alternatywnym systemem dawstwa narządów jest system zwany zachętą finansową lub korzyścią z dawstwa. Do celów niniejszego przeglądu stosowany będzie termin „korzyść z dawstwa”. Koncepcja korzyści z dawstwa polega na tym, że majątek lub rodziny pacjentów, którzy oddają swoje narządy po śmierci, otrzymują pewne korzyści w wyniku oddania narządów. Podobnie jak w przypadku świadczeń otrzymywanych przez weteranów lub beneficjentów systemu ubezpieczeń społecznych, koncepcja świadczenia od dawcy może przybierać różne formy, ale najczęściej sugeruje się, aby pozostała przy życiu rodzina dawcy mogła wybrać jedną z dostępnych opcji świadczenia, która najlepiej odpowiada jej potrzebom i przekonaniom. Te potencjalne świadczenia mogą obejmować
-
Zrekompensowanie kosztów pogrzebu, wypłacane przez organizację pobierającą narządy, która odzyskała ofiarowane narządy.
-
Darowizna na rzecz kwalifikowanej organizacji charytatywnej typu non-profit (501) ku pamięci dawcy narządów.
-
Wyższy priorytet i/lub dostęp na liście oczekujących na przeszczep narządów dla pozostałych członków rodziny dawcy narządów, jeśli kiedykolwiek będą potrzebowali przeszczepu narządów.
Nie jest całkowicie jasne, czy obecne prawo pozwoliłoby na oferowanie takich świadczeń. Na przykład, NOTA wyklucza dawanie „wartościowych względów” dawcom organów. Większość z nich zinterpretowała to w ten sposób, że prawo federalne wyklucza świadczenia, które wiążą się ze znacznymi kosztami. Personel z biura Wydziału Transplantacji w ramach Biura Programów Specjalnych Departamentu Administracji Zasobów i Usług Zdrowotnych, w osobistej komunikacji z tym autorem, wskazał, że Departament Sprawiedliwości musiałby dokonać przeglądu każdego takiego systemu w celu ustalenia, czy system ten narusza postanowienie NOTA. Istnieje ogólna zgoda w społeczności transplantacyjnej, że każdy taki system prawdopodobnie naruszałby warunki NOTA, wymagając modyfikacji lub zmiany tej ustawy federalnej z 1984 roku, aby umożliwić system świadczeń z tytułu dawstwa.
Zwolennicy świadczeń z tytułu dawstwa popierają rozwój starannie kontrolowanych badań w celu ustalenia, czy świadczenia z tytułu dawstwa znacząco zwiększyłyby wskaźniki dawstwa. Zwolennicy generalnie przytaczają następujące 3 istotne powody stosowania świadczeń z tytułu dawstwa:
-
Zwiększy to częstotliwość oddawania narządów przez społeczeństwo, co sprawi, że więcej narządów stanie się dostępnych i zmniejszy liczbę zgonów pacjentów na liście oczekujących oraz ilość czasu, jaki pacjenci muszą czekać na przeszczep narządu.
-
Zapewnia uznanie i okazuje wdzięczność za dawstwo poprzez świadczenie na rzecz rodziny dawcy narządu.
-
Zapewnia pomoc finansową na wydatki związane z końcem życia, w niektórych przypadkach dla rodzin, które nie mają innych dostępnych środków finansowych.
Several concerns have been raised about such a system by opponents of donation benefit, including following:
-
Nie jest jasne, jak bardzo taki system zmniejszyłby liczbę pacjentów, którzy umierają czekając na przeszczep narządu, ani jak bardzo skróciłby czas oczekiwania na narząd
-
Mógłby zmniejszyć lub wyeliminować altruizm, który jest podstawą naszego obecnego systemu, i mógłby zniechęcić do dawstwa tych, którzy oddają narządy teraz.
-
Uczyniłby z ludzkiego ciała towar lub utowarowił to, co w przeciwnym razie byłoby darem.
-
Może zmniejszyć skuteczność medyczną oddawanych narządów poprzez stworzenie systemu, w którym, w celu uzyskania korzyści z dawstwa, ludzie mogliby nie być prawdomówni co do leżących u podstaw medi cal warunków, które mogłyby sprawić, że narząd nie nadawałby się do przeszczepu.
Pierwszą i główną trudnością związaną z argumentami za lub przeciw takiemu systemowi jest prawie całkowity brak danych. Poza ograniczonymi badaniami retrospektywnymi rodzin, które oddały narządy, nie istnieją żadne solidne dane sugerujące, że taki system zwiększyłby lub zmniejszyłby dawstwo. Nie ma danych sugerujących, że zmniejszyłaby się liczba zgonów na liście oczekujących, ani że ludzie, którzy obecnie oddają narządy, nie robiliby tego w ramach takiego systemu.
Biorąc pod uwagę, że najczęstszym powodem niewykorzystania możliwości oddania narządów jest odmowa zgody przez rodzinę dawcy, największa możliwość zwiększenia dawstwa istnieje właśnie w tym obszarze. Zwolennicy takiego systemu argumentują, że niektóre oporne rodziny i rodziny, które są obojętne wobec idei dawstwa, najprawdopodobniej zostałyby przekonane do oddania krwi poprzez otrzymanie świadczenia z tytułu darowizny. Kolejnym argumentem jest fakt, że pewne prawa własności do ciała są już uznawane. Dozwolone jest „sprzedawanie” przez dawcę krwi, materiału rozrodczego i innych tkanek. Nie pojawił się żaden przekonujący powód, który byłby poparty danymi, aby traktować narządy stałe w znacznie inny sposób. Nawet w kwestii zgody, koncepcja oddania narządów po śmierci zakłada własność. Jednostki nie mogą oddać czegoś, czego najpierw nie posiadają, tak samo jak nie mogą tego sprzedać.
W odpowiedzi na tę debatę Rada do Spraw Etycznych i Sądowych Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego, w raporcie ze stycznia 2001 roku, ponownie poruszyła kwestię zachęcania lekarzy do poszukiwania nowych alternatyw w dążeniu do etycznych sposobów zwiększenia podaży oddawanych narządów. Ze względu na brak przekonujących dowodów przemawiających za lub przeciw tej kwestii, rada wskazała na wcześniej ustalone zasady etyczne Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego, dotyczące obowiązku lekarza wobec pacjentów, poprawy stanu społeczności i wspierania dostępu do opieki. Rada zaleciła, co następuje:
Lekarze powinni zachęcać do programów pilotażowych, które badają skutki zachęt finansowych do oddawania organów od zwłok. Takie badania pilotażowe powinny być wdrażane tylko po spełnieniu określonych warunków. Przed wdrożeniem badań pilotażowych:
– Należy przeprowadzić konsultacje i uzyskać porady od populacji, w której badanie ma być przeprowadzone.
– Cele i strategie, a także wymierne wyniki i ustalone ramy czasowe powinny być jasno określone w pisemnych protokołach.
Kwestia świadczeń z tytułu dawstwa nabiera tempa, ponieważ coraz większej liczbie pacjentów odmawia się dostępu do przeszczepów narządów z powodu niedoboru oddanych narządów. W sytuacji, gdy prawie 18 pacjentów dziennie umiera z powodu braku odpowiedniego systemu dawstwa, świadczenie z tytułu dawstwa może być systemem, który zajmie się tym ważnym obszarem; jednakże, istotne obawy pozostają do rozwiązania.
.