Pacjenci i rodziny opowiadają nam swoje historie o ALS

W maju, Miesiącu Świadomości ALS, poprosiliśmy Was o opowiedzenie nam swojej historii. Odpowiedź była przytłaczająca. Ludzie pisali do nas, by opowiedzieć o swoich bliskich, którzy walczyli z tą chorobą, a PALS poświęcili czas, by dać nam poznać swoje osobiste historie i to, jak żyją z ALS każdego dnia.

Opublikowaliśmy je wszystkie tutaj, na naszej stronie internetowej, w nadziei, że te historie pomogą społeczeństwu przypisać imiona i twarze do liter „A-L-S” i zrozumieć pilną potrzebę większej świadomości i wsparcia.

Prosimy o zapoznanie się z tymi historiami poniżej. Im więcej osób wie o ALS, tym większą mamy szansę na sfinansowanie badań w celu znalezienia lekarstwa i kontynuowania naszej misji, jaką jest zapewnienie krytycznej opieki i wsparcia pacjentom i ich rodzinom.

Nie ma Normy, gdy chodzi o Norma
przez Melanie Holzberg

W rzeczywistości, Norm Holzberg zaskoczył rabina na swoim własnym pogrzebie. Norm napisał własną mowę pochwalną, trzymając publiczność w niewoli przez ponad godzinę, tak jak wiedział, że potrafi. Jako wspaniały gawędziarz i mistrz schmoozeringu, utrata mowy była dla niego prawdopodobnie najtrudniejsza do pokonania niż jakikolwiek inny objaw. A ilu z nas potrafi napisać własne pożegnanie z tymi, których kochamy? Norm to zrobił, sprawiając, że śmialiśmy się i płakaliśmy w tym samym czasie. Jego ostatnie słowa nie miały na celu opłakiwania jego śmierci, lecz raczej celebrowanie jego życia. Przedsiębiorca pogrzebowy powiedział nam, że w ciągu 45 lat nigdy nie widział takiego pogrzebu, na którym byłoby tyle śmiechu. To było tak bardzo podobne do Norma.

Norm był zdeterminowany, by walczyć z ALS wszystkim, co miał. I robił to, zazwyczaj dzielnie, czasami nie. Zdecydował się na respirator i rurkę do karmienia, żeby móc patrzeć, jak dorastają Scott i Shara, nasze dzieci. Ale Norm wciąż nie rozumiał, jak bardzo jest niepełnosprawny. Jeśli udało ci się go podnieść, ubrać i wsadzić do furgonetki, był wszędzie, gdzie tylko mogłeś go zaciągnąć.

Zrobił więcej ze swoim życiem niż większość zdrowych ludzi, których znam. Nadal był ciepłym i troskliwym mężem, ojcem i przyjacielem dla wszystkich.

PALS William Loveless’ Story

Nazywam się Bill Loveless, zdiagnozowano u mnie ALS dwa lata temu. Kierunek, jaki choroba obrała w moim ciele, to stopniowe pogarszanie się stanu „mięśni bulbaru”, które kontrolują oddychanie, połykanie, głos i ruchy języka. Moje mięśnie szyi osłabły do tego stopnia, że nie mogę utrzymać głowy w górze, a lewa strona mojego ciała jest słabsza od prawej. Mimo tego wszystkiego, nadal twierdzę, że jestem błogosławiony. Widzę, słyszę, smakuję i nadal jestem w stanie chodzić na krótkie dystanse. Przede wszystkim mam kochającą żonę i córkę – i przyjaciół, którzy są tam, aby mi pomóc!

Przed diagnozą byłem aktywnym facetem w pracy i w domu. Lubiłem spędzać czas na świeżym powietrzu, wykonywać prace stolarskie wokół naszego domu i dla innych. Zawsze myślałem, że jestem silną osobą. Mam sześć stóp i siedem cali wzrostu, a dwa lata temu ważyłem 250 funtów. Dziś ważę 200 funtów. Chyba nigdy tak naprawdę nie wiedziałem, co to znaczy siła. Teraz znam.

Historia Luisa Caso z PALS

W 2008 roku zdiagnozowano u mnie młodzieńcze stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Miałem problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań i testów, wykluczono chorobę Parkinsona i Charcot Marie Tooth (CMT). Najwyraźniej cierpiałam na tę chorobę przez całe życie, ale w ciągu ostatnich kilku lat jej przebieg się pogorszył. Chociaż obecnie poruszam się o lasce, moje prognozy mówią, że w ciągu najbliższych kilku lat najprawdopodobniej wyląduję na wózku inwalidzkim. Biorąc pod uwagę wszystkie inne potencjalne wyniki, to błogosławieństwo, że mój stan jest w pewnym stopniu stabilny (od czasu do czasu moja zdolność połykania i trawienia pokarmu jest zagrożona). Dla mnie jest to bardzo ciekawa choroba i jestem wdzięczny Bogu za to, że wciąż jestem w stanie sensownie funkcjonować (biorąc pod uwagę to, jak choroba atakuje innych w bardziej podstępny sposób). Modlę się, aby wszyscy ci, którzy cierpią z powodu tej choroby, pewnego dnia byli wolni od bólu tego najpoważniejszego z doświadczeń.

At Age 42, Ted Had An Awful Lot To Live For
by Laurie Baer, żona Teda Baera

Jeśli nazywasz się Ted Baer, albo rozwijasz poczucie humoru, albo uczysz się walczyć. Ted wybrał to pierwsze.

Mając zaledwie 42 lata, Ted miał jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Co ważne, chciał dzielić jak najwięcej czasu ze swoimi córkami, wtedy zaledwie 11, 9 i 7 lat.

Był tutaj, aby zobaczyć jak wszystkie trzy dziewczynki wyruszają do szkoły średniej, a nasza najstarsza rozpoczyna studia. Ted był wspaniałym człowiekiem. Z pasją dbał o swoją rodzinę i przyjaciół. ALS nie mógł mu tego odebrać.

Ta choroba jest straszna i każdy będzie musiał walczyć z nią na swój własny sposób. Od jego śmierci przeszliśmy wiele mil w marszach ALS, zbierając tysiące dolarów na badania. Turniej koszykówki bractwa w college’u naszej córki, który wspiera badania nad ALS, nazwał trofeum jego imieniem.

Błogosławieństwem było dla nas posiadanie Teda w domu przez pięć lat. Był w stanie zobaczyć pierwszych chłopaków & być świadkiem zmagań nastoletnich dziewczyn. Nasze dzieci są niesamowite! A Ted jest tego powodem.

Historia Michelle Tase

Chciałam podzielić się z Wami moją historią na temat tego jak jestem związana z ALS.

Mój dziadek, Donald Tase, został zdiagnozowany z ALS w 1998 roku. Miałem tylko 4 lata w tym czasie i byłem zbyt młody, aby zrozumieć, co to naprawdę było, że mój dziadek miał. Moi rodzice powiedzieli mi, że jest chory i że nie wyzdrowieje, ale kiedy zobaczyłem, że traci kontrolę i ruchy swojego ciała, pomyślałem, że ma jakiś dziwny rodzaj przeziębienia, które nie chce odejść. Cztery miesiące przed śmiercią zabrał całą swoją rodzinę na rejs, aby wszyscy mogli być razem i cieszyć się sobą po raz ostatni. Zamiast patrzeć, jak umiera i użalać się nad sobą, zrobił coś przeciwnego i objął wszystko, co miał w życiu i cieszył się każdą minutą tego przez resztę swojego czasu tutaj.

Jednej nocy dostaliśmy telefon, po którym nastąpiły gorączkowe telefony do linii lotniczych, pakowanie i wyjazd na Florydę, zanim jeszcze zdążyłam zrozumieć, co się dzieje. Powiedziano mi, że dziadek jest w szpitalu i że musimy do niego pojechać. Pamiętam, jak jechałam z lotniska do domu mojej babci i myślałam, jak dziwnie będzie się czuć, wchodząc i nie widząc tam dziadka.

Moi rodzice rozmawiali ze mną i moją siostrą tej nocy i powiedzieli nam, że kiedy pójdziemy zobaczyć dziadka, nie będzie on wyglądał tak, jak go zapamiętałyśmy, powiedzieli nam, że nie może już oddychać ani jeść na własną rękę, więc będzie miał rurkę w gardle. Pamiętam, jak zobaczyłam go w szpitalu i nie wiedziałam, co myśleć. Próbowałam z nim rozmawiać, ale on mógł tylko powtarzać słowa, a ja byłam jeszcze za mała, żeby czytać z jego ust i zrozumieć, co chce powiedzieć. Myślałam, że jest tam po to, aby lekarze mogli pomóc mu wyzdrowieć. Moja kuzynka, która była dwa lata starsza ode mnie, weszła zapłakana, a kiedy zapytałam ją dlaczego, powiedziała mi, że dziadek umrze. Pamiętam, że nie wierzyłam jej na początku, ale i tak płakałam.

Moja mama zabrała mnie i moją siostrę do prywatnej poczekalni. Mimo że miałam tylko 7 lat, pamiętam dokładnie, co nam powiedziała. Powiedziała, że dziadek musi iść do nieba, bo jest zbyt chory, żeby zostać z nami i Bóg pomoże mu wyzdrowieć. Powiedziała, że aniołowie przyjdą i zabiorą go do nieba, a kiedy już tam będzie, nie będzie już czuł się chory i będzie mógł nas tam pilnować.

Płakałam, aż zdrętwiały mi oczy, nie mogłam sobie wyobrazić, że nie będę rozmawiała z dziadkiem co tydzień, albo że pójdę do babci i nie zobaczę go tam. Kiedy wróciłam do sali szpitalnej nie powiedziałam ani słowa, po prostu trzymałam go za rękę przez wiele godzin, aż nadszedł czas, aby odejść. Kiedy wychodziliśmy, byłam ostatnią osobą, która opuszczała salę. Chciałam jeszcze raz usłyszeć jego głos, a nawet zrozumieć, co chciał mi powiedzieć. Spojrzałem do tyłu z węzłami w moim żołądku i łzami w moich oczach i wydusiłem z siebie słowa „Będę tęsknił za tobą dziadku”, a on wymamrotał słowa „Będę tęsknił za tobą też”, które mogłem doskonale zrozumieć i to wszystko, czego potrzebowałem.

Jak lata mijały, zacząłem rozumieć, czym jest ta choroba. Byłem w stanie zrobić badania na własną rękę, aby dowiedzieć się o tym, co to było, że mój dziadek miał i wiedząc, że miał przejść przez tego rodzaju walki sprawia mi jeszcze bardziej namiętny, aby znaleźć lekarstwo wiedzieć, że inni będą pewnego dnia nie muszą przejść przez ten pain.

Mój dziadek został zdiagnozowany w 1998 roku i odszedł w 2001 roku. On miał tylko trzy krótkie lata, aby spędzić z jego bliskich. W ciągu trzech lat przeszedł od bycia całkowicie zdrowym do nie bycia nawet zdolnym do kłapania językiem i to wszystko stało się w mgnieniu oka. W przeciwieństwie do wielu innych chorób, które mają leczenie, ALS jest jak wyrok śmierci i nikt nie zasługuje na to, by odejść w ten sposób.

Lubię cytować książkę Wtorki z Morrie, ponieważ Mitch wyjaśnia to tak wyraźnie: „ALS jest jak zapalona świeca; topi twoje nerwy i zostawia z twojego ciała kupkę wosku.”

Ponieważ jest to bardziej rzadkie niż inne choroby, wielu ludzi nie jest świadomych tego, co może i co zrobi, dlatego mam nadzieję, że moja historia i innych pomoże ludziom uświadomić sobie, że badania są tak ważne, a stowarzyszenie ALS potrzebuje każdego rodzaju wsparcia, które mogą dostać. Dziękuję za poświęcenie czasu na przeczytanie mojej historii.

Helen’ Story: Mój brat, Gene, Had ALS

On April 17, 2008, our beloved Mom passed away at age 80. Była chora od około trzech miesięcy i była w szpitalach i poza nimi. W tym samym czasie mój syn, moje jedyne dziecko, był żołnierzem piechoty morskiej wysłanym do Iraku. Przez cały ten czas, a co mogło być kilka miesięcy wcześniej, mój młodszy brat wykazywał pewne dziwne objawy.

Na początku skarżył się na pewne zmniejszenie użycia jego prawego ramienia. Kiedy mama zachorowała, zaczął przejawiać pewne zamazania w mowie. Początkowo myśleliśmy, że ma alergię, anginę lub, z powodu stresu związanego z chorobą mamy, może miał lekki udar. Do czasu odejścia mamy jego mowa była ledwo zrozumiała.

Cztery miesiące później rzeczywiście miał bardzo lekki udar, ale wszystko wskazywało na to, że nie miał go wcześniej. Kilka miesięcy później miał operacyjnie skorygowaną skrzywioną przegrodę nosową, a następnie poddał się terapii logopedycznej. Jego mowa się pogorszyła.

W pierwszą rocznicę śmierci mamy zatrzymałam się w domu mojego brata w drodze, aby złożyć kwiaty na grobie mamy. Nigdy nie zapomnę tego dnia – podobnie jak w dniu jej śmierci, był to piękny, ciepły, słoneczny wiosenny dzień, w którym wszystko kwitło. Kiedy wychodziłam, moja szwagierka wzięła mnie na bok i przekazała wiadomość, że u mojego wspaniałego brata zdiagnozowano ALS. Byłam oszołomiona. Już wtedy wiedziałam o tej strasznej chorobie. Poszłam na cmentarz, usiadłam na grobie mamy i taty i szlochałam.

Następne 13 miesięcy było najtrudniejsze w moim życiu. Gene był moim jedynym rodzeństwem i każdą wolną chwilę spędzałem z nim i jego rodziną – żoną i 23-letnią córką. Jeździłam 40 mil w obie strony tak często, jak tylko mogłam – po pracy, w każdy weekend. W tym czasie Gene nie mógł już mówić wyraźnie i miał problemy z jedzeniem i piciem.

Siadaliśmy obok siebie na jego kanapie, a on rozmawiał ze mną używając swojego laptopa. Jego jedzenie musiało być przygotowane do odpowiedniej konsystencji, aby mógł je przełknąć. Gene był świetnym kucharzem i maniakiem czystości, więc siadaliśmy razem w kuchni i przygotowywaliśmy posiłki, a potem braliśmy odkurzacz i ścierkę i razem sprzątaliśmy dom.

W tym czasie życie toczyło się dalej. Gene i jego rodzina zorganizowali zjazd rodzinny. Członkowie rodziny przyjechali w odwiedziny, wiedząc, że już go więcej nie zobaczą. Świętowaliśmy jego 56. urodziny jako rodzina w pięknej restauracji serwującej owoce morza. Gene i jego rodzina złożyli ostatnią wizytę w ich domu na Cape Cod – miejscu, które mój brat tak bardzo kochał i wiedział, że już nigdy go nie zobaczy. Obchodziliśmy Boże Narodzenie. W marcu 2010 roku mój syn (chrześniak Gene’a), który stacjonował w Południowej Karolinie, zaręczył się z tamtejszą dziewczyną i ogłosił, że wyjeżdża do Afganistanu. Córka Gene’a została przyjęta do szkoły prawniczej. Kwiecień 2010, dwa lata po odejściu mamy, Gene w końcu został przykuty do łóżka.

1 maja, mój syn ożenił się na pięknej plaży w Południowej Karolinie – on w pełnym mundurze Marine, jego panna młoda w pięknej białej sukni. Mój mąż i ja przylecieliśmy do Karoliny Południowej w czwartek wieczorem, poznaliśmy naszą przyszłą synową i jej rodzinę. W sobotę uczestniczyliśmy w ślubie – prosta ceremonia i małe przyjęcie, podczas którego zrobiłam zdjęcia telefonem i wysłałam je siostrzenicy, aby pokazała je swojemu Tacie – bardzo mu się podobały. W niedzielę wieczorem polecieliśmy do domu. W poniedziałek pojechaliśmy do domu Gene’a ze świadomością, że się żegnamy. We wtorek, 4 maja, cierpienie Gene’a dobiegło końca.

Powiedzieć, że Gene był najwspanialszym bratem, synem, mężem, ojcem, przyjacielem na świecie, to mało powiedziane. Byliśmy sobie bardzo bliscy, gdy dorastaliśmy – dzieliło nas zaledwie 19 miesięcy różnicy wieku. Był miły, zabawny, mądry, odnoszący sukcesy, oddany, kochający. Z powodu tej strasznej choroby, ALS, nigdy nie miał okazji poznać uroczej narzeczonej swojego siostrzeńca, ani zobaczyć swojego prawnuczka, mojego wnuka, który urodził się w następnym roku, a także siostrzenicy, mojej wnuczki, która urodzi się za kilka miesięcy. On nie dostał się do udziału w jego córki absolwentem szkoły prawniczej, triumf w jej po zdaniu bar w dwóch stanach, lub odprowadzić ją do ołtarza, kiedy była żonaty. Nie mógł cieszyć się emeryturą w swoim pięknym domu na Cape Cod. Zamiast tego, jego prochy zostały tam rozsypane.

W wielu aspektach Gene miał więcej szczęścia niż wiele ofiar ALS, które cierpią przez wiele lat, podczas gdy ich ciała pogarszają się, a oni i ich rodziny strasznie cierpią. Ale nasza rodzina zawsze będzie cierpieć wiedząc, jak straszne to było dla niego i jak bardzo brakuje nam go każdego dnia. Wszystko, co mogliśmy zrobić jako jego rodzina, to być z nim, wspierać się nawzajem i mieć nadzieję, że pewnego dnia uda się znaleźć lekarstwo lub sposób leczenia.

W latach, które upłynęły od odejścia Gene’a, jego żona i córka organizowały spacery w celu zbierania funduszy na pokonanie ALS. Przekazywaliśmy datki na ten cel – za każdym razem, gdy w naszej okolicy odbywała się zbiórka pieniędzy, opowiadałem historię mojego brata i zachęcałem ludzi do wspierania tej sprawy. Wciąż modlę się, by tacy wspaniali ludzie jak mój brat Gene mogli kiedyś otrzymać pomoc, leczenie i wyleczenie. Bóg błogosławi cię w twojej pracy.

Melissa Salm’s Story

Dziękuję za tę możliwość podzielenia się moją Historią ALS. Nie ma dnia, żebym nie myślała o moich bliskich, którzy zmarli na tę straszną chorobę. Mówi się, że piorun rzadko uderza dwa razy, ale ja jestem świadkiem, że czasami tak jest. Zarówno moja matka jak i mój najlepszy przyjaciel zostali zabrani przez ALS w odstępie zaledwie sześciu lat.

Moja matka została zdiagnozowana z ALS w 1996 roku po roku wizyt lekarskich i testów mających na celu znalezienie lekarstwa na jej niewyraźną mowę, trudności w przełykaniu i słabnące kończyny. W czasie, gdy ją zdiagnozowano, miała już zapalenie płuc i została podłączona do respiratora. Niestety, nigdy z niego nie zeszła i spędziliśmy następne pięć lat obserwując, jak jej ciało pogarsza się, podczas gdy ona żyła na podtrzymaniu życia. Jej umysł był zdrowy, a wola życia silna, ale wiedzieliśmy, że bała się samotności i tego, co miało nadejść. Mój tata spędzał z nią każdy dzień w zakładzie opiekuńczym, a ja i moja siostra spędzałyśmy u jej boku weekendy i urlopy od pracy. Margot Louise Coscia zmarła 16 czerwca 2001 roku w wieku 71 lat.

Ironicznie, mój przyjaciel zaczął wykazywać objawy podobne do objawów mojej Matki w 2007 roku. Zabrało mi to całą odwagę, jaką miałem, aby powiedzieć mu, że musi być sprawdzony pod kątem ALS. Niestety, miałem rację, a choroba szybko postępowała. Widząc, jak moja Matka podupadała, podjął trudną decyzję, aby nie dać się zaintubować. Zmarł 25 stycznia 2009 roku. Jego imię było Richard Paul Valore i on był 65.

Następujące jest coś, co napisałem lata temu w pamięci mojej Matki. Mam nadzieję, że podzielisz się tym z innymi, ponieważ jest to przesłanie nadziei i miłości.

In Loving Memory of Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001

Zaczęło się w 1996 roku. Gospodyni domowa w średnim wieku i matka w dobrym zdrowiu, ciesząca się na te „złote lata” ze swoim mężem od 45 lat. Zaczęło się od niewyraźnej mowy i osłabienia kończyn. Żartowaliśmy z niej, że jest „nietrzeźwa” i „niezdarna”. Potem przyszły wizyty u lekarzy i badania. Błędna diagnoza: udar. Rok później, prawidłowa diagnoza. Wyrok śmierci”, jak to nazwała.

I tak to się stało… pięcioletnia podróż. Zapalenie płuc, zwichnięte ramię, respirator, rurka do karmienia, paraliż, nietrzymanie moczu i odleżyny. Jej słodki głos został na zawsze uciszony i zastąpiony, na jakiś czas, przez monosylabiczne dźwięki Dynavoxa.

Ale nadal były dobre chwile. Narodziny trojga wnucząt – trojaczków, dzięki czemu ich łączna liczba wzrosła do pięciu. Uroczystości rodzinne, święta, urodziny i rocznice obchodzone wspólnie z pracownikami służby zdrowia i mieszkańcami ośrodka opieki, który teraz nazywaliśmy „domem”. Udekorowaliśmy tablicę ogłoszeń w jej pokoju, aby zaznaczyć zmiany pór roku. Mnóstwo rodzinnych zdjęć i pamiątek. Uwielbiała kwiaty i biżuterię. Cieszyła się na moje weekendowe wizyty. Specjalnością soboty były nowe filmy, mini twarz, świeży manicure i fryzura z dużą ilością lakieru – tak jak lubiła! I niedziele z nowymi wnukami, które uczyły się mówić i chodzić i robiły dużo hałasu i wesołości w domu opieki.

I przez to wszystko, uśmiechała się. Dopóki choroba nie odebrała jej również tego. W niektóre dni trzeba było ją wyciągać z łóżka, ale wiedziała, że to dla jej własnego dobra. Jej zielone oczy były pełne cierpliwości i zrozumienia. Stale przypominały o jej sile i miłości.

Kiedy nadszedł koniec, pojawiły się łzy. Łzy smutku, bo nie chcieliśmy pozwolić jej odejść. Łzy szczęścia, że wreszcie była wolna. To było 16 czerwca 2001 roku – zaledwie cztery dni po jej 50. rocznicy ślubu.

Tęsknimy za nią nadal, ale jesteśmy wdzięczni za lekcje, których nas nauczyła o życiu, miłości i o tym, co to znaczy być rodziną.

PALS Martin Treat’s Story

Nie mógłbym być bardziej aktywnym fizycznie facetem: tenis wyczynowy, szlaki turystyczne, pływanie i jazda na nartach na szczycie listy. Byłem też niedawno emerytowanym nauczycielem, wracającym do kariery aktorskiej, nie wspominając o wolontariacie na rzecz społeczności lokalnej. Miałem wiele psychologicznych inwestycji w moją zdolność do udania się w dowolne miejsce w mieście na sesję filmową, przesłuchanie lub szybką wycieczkę do kraju. Wszystko wkrótce miało się zmienić.

Karen’s and Meg’s Stories: Mama i ALS

Poniżej znajdują się dwa linki do dwóch historii (na moim blogu WordPress) o tej samej kobiecie przez dwoje jej dzieci. Zauważysz, że te historie mają pewne podobieństwa, ale są bardzo różne. To jest ponieważ każdy doświadcza dewastacji, że ALS powoduje w ich życiu inaczej.

Mommy And ALS
Guest Writer Karen Marlowe

Lubię ten cytat i używam go na naszej stronie zespołu. Dla mnie, to naprawdę pokazuje co dzieje się z rodziną i bliskimi, jak również z samym pacjentem:

„Unikalne objawy kliniczne i symptomy oraz wzorce progresji nie dzielone przez inne choroby powodują głęboki wpływ na osobę z ALS i jej lub jego rodzinę. Stres wynikający z życia z chorobą jest konsekwencją spowodowanych przez chorobę zmian w fizycznym i psychospołecznym funkcjonowaniu; wewnętrznych czynników warunkujących jednostkę; braku dostępnej terapii leczniczej; obciążenia finansowego; kwestii związanych z końcem życia; śmierci stanowiącej główny znak rozpoznawczy.”- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Zawsze miałem zamiar wysłać nasze historie do The ALS Association. Dziękuję za możliwość podzielenia się nimi.

PALS Andre Williams’ Story

Nazywam się Andre Williams, jestem niepełnosprawnym weteranem Stanów Zjednoczonych żyjącym z ALS. Do moich drogich przyjaciół i ukochanych członków rodzin, którzy cierpią na nieuleczalną chorobę zwaną ALS (choroba Lou Gehriga). Dla tych, którzy zmagają się z tą chorobą od samego początku aż do teraz, chciałbym wam powiedzieć, że ta choroba zwana ALS atakuje mnie i ja atakuję ją.

W roku 2009 zdiagnozowano u mnie chorobę neuronu ruchowego, ALS – chorobę Lou Gehriga. Zakłada się, że mam tę chorobę, ale ja ją kontroluję. W chwili obecnej jest to choroba nieuleczalna, ale dzięki odpowiedniej cierpliwości, wsparciu lekarskiemu i rodzinnemu udaje mi się przetrwać do dziś. Pamiętam, że kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie tę chorobę, wyrwała ona dziurę w moim sercu. Było to tak wyniszczające, że byłam gotowa odebrać sobie życie. Niewiedza co robić i jak sobie radzić z tą chorobą miała ogromny wpływ na mój normalny i codzienny styl życia. Przez pierwsze kilka dni mój umysł był całkowicie poza kontrolą. Nieprzespane noce były nie do zniesienia, ale dopiero pewnego dnia obudziłem się i zdałem sobie sprawę, że to nie jest choroba z wyboru, ale choroba, która będzie mnie ciągle atakować podczas mojej walki przez życie. Jeśli miałbym przetrwać, musiałbym stać się silniejszy, mądrzejszy i być orędownikiem dla innych i dla siebie, aby przetrwać tę chorobę.

Dzięki fundacji ALS i comiesięcznym grupom wsparcia mogłem spotkać innych pacjentów żyjących z ALS, pielęgniarki, koordynatorów i tam grupę wsparcia, aby pomóc mi prowadzić i zachęcać mnie do poruszania się na co dzień. Niedawno obejrzałem domowe nagranie z 1994 roku, na którym widać, jak moje nogi ciągle się trzęsą i mają skurcze, a ja nawet nie wiem, że je mam. Pokazało to, że było to jedno z początkowych stadiów ALS.

Moi drodzy przyjaciele, mówią, że oczekiwana długość życia z ALS wynosi od 3 do 5 lat od czasu, gdy większość z nas dowiaduje się, że mamy jakąkolwiek diagnozę tej choroby. Teraz zdałem sobie sprawę, że żyję z ALS od ponad 20 lat, a mimo to dzisiaj bez możliwości korzystania z moich górnych i dolnych kończyn, wciąż jeszcze nie zrezygnowałem z walki o lekarstwo i lepsze leczenie tej choroby.

Jeszcze nie znalazłem innego mnie, który byłby orędownikiem o silnym umyśle i chętnym do dzielenia się swoją siłą, troską i mocą, aby zachęcić tych z tą chorobą, aby nigdy się nie poddawali. Czy to mogłabyś być ty? Pozostań pozytywny, zmotywowany i miej wiarę. Życie nie jest skończone, dopóki Bóg nie powie, że jest skończone. Ja żyję swoim życiem na co dzień, wciąż planuję wycieczki, wyjeżdżam w różne miejsca, biorę udział w rejsach, latam do różnych stanów, dzwoniąc wcześniej do innych oddziałów ALS z różnych stanów. Dzięki wsparciu jestem w stanie żyć swoim życiem tak samo normalnie jak każdy inny. Pamiętaj ALS ma mnie, ja nie mam ALS.

Historia Sheryl: Światło się ściemnia, tak powoli, ale zbyt szybko. Dlaczego badania są konieczne.

Trochę tła. Mój brat ożenił się ze swoją ukochaną z dzieciństwa, jedyną dziewczyną, z którą kiedykolwiek chodził. Oni mają dwa dorosłe dzieci, piękną wnuczkę i innego w drodze. Teraz życie miało stać się łatwiejsze i bardziej radosne. Dwadzieścia lat temu przenieśliśmy się z Brooklynu na Long Island. Pewnego sobotniego poranka mój brat, który jest farmaceutą, był w pracy, kiedy jego dzieci zawołały „mama upadła na korytarzu i nie może wstać”. Mieszkam jedno miasto dalej, więc wraz z mężem pojechaliśmy do ich domu, aby poczekać na EMS, który miał zabrać ją do szpitala. Kiedy mój brat przybył powiedziano nam, że na tomografii komputerowej i inne testy zostały wykonane i wszystko wydawało się w porządku.

Patrząc wstecz mogę się tylko zastanawiać. Przez miesiące Sheryl miała fizykoterapię w domu i powoli stawała z powrotem na nogi. Ponownie, patrząc wstecz, nigdy nie była całkiem w porządku po tym incydencie. Życie toczyło się dalej z tym, co wydawało się być kłopotami z plecami, migrenami i szybko do przodu o 14 lat, może włókniaki powodują tę słabość w jej lewej nodze. Sheryl wróciła do pracy i rozpoczęła nową karierę w branży ubezpieczeniowej. Doskonale sobie radziła i dość szybko awansowała. Dzieci są teraz starsze, a ona może skupić się na swojej karierze.

Niestety, około 6 lat temu objawy stawały się znacznie bardziej widoczne. Słabość w nodze utrudniała jej chodzenie. Ona nie mogła już przekazać tego jako tylko „kłopoty z plecami” i rozpoczęła swoje poszukiwania, aby dowiedzieć się, co się dzieje.

Po obejrzeniu kilku lekarzy diagnoza była stwardnienie rozsiane. Ona teraz miała potwierdzenie, że coś było rzeczywiście nie tak i zaczęła kurs leczenia dla diagnozy stwardnienia rozsianego. Szybko naprzód około dwóch lat i ona utrzymywała naleganie , że coś innego było źle. Leki nie kontrolowały jej objawów, w rzeczywistości wydawało się, że jej stan szybko się pogarsza. Było około 10 wizyt na pogotowiu w desperacji o diagnozę. Mniej więcej w tym czasie pojawiły się u niej zmiany osobowości. Myśląc, że to może być lęk lub depresja, mój brat zabrał ją na zaplanowane wizyty u neurologa i do wielu psychiatrów. Wszyscy byli zdumieni i zdezorientowani. W końcu trafiła na oddział psychiatryczny. Była tak zdesperowana dla odpowiedzi, że nie wydawała się tym przejmować.

Jeszcze raz przyspieszę do przodu do około 2 lat temu. Sheryl ma teraz tylko 53 lata, jest na rencie inwalidzkiej i nie wychodzi z domu. W rzeczywistości w kanapie jest stałe wgniecenie, ponieważ właśnie tam spędziła około 2 i pół roku. Po raz kolejny zaczęło się poszukiwanie, aby dowiedzieć się, co się dzieje.

W tym momencie cały wigor, który Sheryl kiedyś miała, teraz zniknął. Jej życie to telewizja, puzzle i obsesja na punkcie chodzenia do łazienki. Mój brat musiał błagać neurologa z Manhattanu, żeby przyjął Sheryl do szpitala na badania. Wtedy właśnie otrzymaliśmy druzgocącą wiadomość. Sheryl nie miała stwardnienia rozsianego. Ma ALS i demencję. Tak trudne jak to było usłyszeć, nie byliśmy zszokowani. Sheryl, którą wszyscy znaliśmy i kochaliśmy, odeszła. W rzeczywistości tak bardzo, że nawet nie kwestionowała tego, co powiedział lekarz po wszystkich testach.

To były długie ciężkie dwa lata na szczycie wielu wcześniejszych lat, kiedy rzeczy po prostu nie były w porządku. Ona już nie chodzi, ma ograniczone użycie jej rąk, nosi pieluchę i mamrocze przez większość dnia. To bardzo trudny i bolesny scenariusz dla 55-letniej kobiety. Możemy się tylko obawiać tego, co nas czeka.

Czy muszę mówić coś więcej? Potrzebujemy badań, abyśmy mogli znaleźć lekarstwo na tę wyniszczającą chorobę.

Czy masz historię, którą chciałbyś się podzielić? Wyślij swoją historię do Kim Peters na adres [email protected] lub odwiedź naszą stronę internetową als-ny.org.

.