Życie z przewlekłą, nieuleczalną chorobą ma sposób na przenikanie i udoskonalanie każdego aspektu tego, kim jesteśmy. Dla mnie choroba ma wpływ na moje życie od dzieciństwa. Dziwne objawy, takie jak stałe niskie gorączki, ból, wysypki, silne zmęczenie, owrzodzenia jamy ustnej i problemy z przebywaniem w nieubłaganym słońcu Florydy były ciągłym wydarzeniem w okresie dorastania. Moi rodzice myśleli, że ból musi być bólem rozwojowym, a inne symptomy po prostu skutkiem bycia chorowitym dzieckiem. Toczeń nigdy nie był częścią rozmowy – w rzeczywistości było to słowo, z którym moja rodzina i ja nie zapoznaliśmy się aż do czasu, gdy osiągnęłam wiek 20 lat.
Byłam aktywną młodą kobietą, pomimo moich problemów zdrowotnych. Jakoś przez lata nauczyłam się kompensować moją niską energię i ciągłe gorączki. Odpoczywałam, kiedy tylko mogłam i starałam się jak najlepiej ukryć przed przyjaciółmi i rodziną, jak naprawdę się czuję. Jako młoda kobieta, ostatnią rzeczą, za którą chciałam być rozpoznawana, było bycie inną w jakikolwiek sposób. A potem życie się wydarzyło…
Katalizator odpowiedzi
Krótko po moich 23. urodzinach brałam udział w traumatycznym wypadku samochodowym. Wynikiem tego były poważne obrażenia mojego ciała i prawie rok spędzony w szpitalu i na rehabilitacji. I chociaż moje obrażenia wydawały się dobrze goić, zacząłem czuć się chory. Tym razem jednak, objawy, które pojawiały się i znikały przez całe moje życie, pojawiły się z pełną mocą, dokładnie w tym samym czasie.
Patrząc teraz wstecz, to co wydawało się być koszmarem, było w rzeczywistości błogosławieństwem w przebraniu. Tak się złożyło, że byłam pod opieką niesamowitych lekarzy w szpitalu, którzy zamierzali odkryć, dlaczego nagle dostałam gorączki, pojawiło się wiele wysypek, miałam liczne owrzodzenia w nosie i ustach, silny ból, a w końcu mały udar. Lekarz chorób zakaźnych i reumatolog zostali wysłani, aby mnie zbadać i zlecić różne badania krwi.
W ciągu niespełna trzech tygodni lekarze postawili diagnozę tocznia układowego, przewlekłej choroby zapalnej. Do tego momentu nigdy nie słyszałem o toczniu. Kiedy pojawia się temat przewlekłej choroby, często słyszymy, jak ludzie wspominają o słowie wyzwalającym, wydarzeniu, które powoduje zaostrzenie lub pojawienie się objawów. Dla niektórych wyzwalaczem może być choroba, ciąża lub okres ekstremalnego stresu. Wyjaśniono mi, że wypadek, w którym brałam udział, i niski punkt, z którego moje ciało się podnosiło, był prawdopodobnie moim „wyzwalaczem” i stworzył idealne środowisko dla objawów, które zaciekle się wyrażały.
The Lupus Rollercoaster
Minęło 17 lat odkąd zdiagnozowano u mnie toczeń, a moje życie nigdy nie było całkiem takie samo. Pierwsze kilka lat było, szczerze mówiąc, najtrudniejsze dla mojej rodziny i dla mnie. Oprócz powrotu do zdrowia po innych urazach, teraz regularnie zmagałem się z miażdżącym zmęczeniem, ciągłą gorączką, bólem i problemami z krwią, takimi jak zakrzepy i niska morfologia krwi, które nieustannie lądowały w szpitalu. Musiałam pogodzić się z faktem, że walczę z chorobą, która codziennie atakuje moje narządy i stawy, i że coś w moim życiu musi się zmienić. Moja kariera pielęgniarki została gwałtownie przerwana i musiałam zmienić zawód. Jakakolwiek praca była niemożliwa w ciągu pierwszych kilku lat po diagnozie.
Trochę czasu zajęło moim lekarzom i mnie znalezienie kombinacji leków, które mogłyby kontrolować stan zapalny, jaki toczeń powodował w moim ciele. Były okresy ciężkich flar, oprócz ponad 30 hospitalizacji w moich latach 20-tych. W moim najniższym punkcie, krótko po moim ślubie, przez cały sezon poruszałam się na wózku inwalidzkim i musiałam korzystać z pomocy pielęgniarki domowej, która pomagała mi w prostych czynnościach życia codziennego, takich jak mycie i karmienie się.
Z radykalną zmianą, która zachodziła w moim życiu, moja matka, mąż i przyjaciele, zachęcali mnie do skupienia się na pozytywach. Z pewnością nie było to łatwe zadanie na początku, ponieważ dostosowanie się do przewlekłej choroby może sprawić, że poczujesz, jakby tak wiele z twojego życia zostało skradzione. Życie z toczniem lub jakąkolwiek przewlekłą chorobą sprawia, że najlepsze i najgorsze części ciebie znajdują się w centrum uwagi.
Przez lata, jednak, to doświadczenie nauczyło mnie więcej niż myślałem, że jest możliwe.
Nauczyłam się być jeszcze bardziej współczująca i zdałam sobie sprawę, że cierpliwość może zrobić różnicę.
Uznałam, że dobrze jest powiedzieć „nie” pewnym wydarzeniom lub ludziom, i przyznać, że nadmierne wysilanie się, aby zadowolić kogoś innego, nie zawsze jest warte fizycznych konsekwencji i objawów, z którymi mam do czynienia po fakcie.
Odkryłam jak się zatrzymać i być spokojną, i jak cieszyć się dniem wolnym od objawów poprzez maksymalne wykorzystanie chwili.
Znalezienie nadziei dzięki wspólnocie
Jedną z najbardziej pomocnych rzeczy, jakie odkryłem podczas tej 17-letniej podróży, jest wspólnota tak wielu innych mężczyzn i kobiet, którzy żyją z tą chorobą – i dobrze się rozwijają! Świadomość, że nie jesteś sam i obserwowanie innych, którzy odnoszą sukcesy pomimo wyzwań, może zmienić życie.
Dzisiaj, cieszę się karierą dziennikarską jako wolny strzelec, gdy pozwala mi na to zdrowie, i prowadzę autoimmunologiczną społeczność non-profit, którą zaczęłam w 2008 roku, zwaną LupusChick.com. Z pomocą kilku niesamowitych reumatologów, hematologów, neurologów i mojego lekarza pierwszego kontaktu, nauczyłam się w pewien sposób zarządzać tą chorobą i odzyskać kontrolę nad moim życiem. I, dzięki mojemu zespołowi lekarzy, zachęcie od mojej rodziny i wsparciu od wszystkich na LupusChick, jestem w końcu na etapie życia, gdzie wierzę, że wszystko jest możliwe, pomimo tocznia.