Dwa lata temu u mojego syna zdiagnozowano bardzo rzadką postać raka dziecięcego o nazwie Anaplastic Large Cell Lymphoma. Mniej niż 10 dzieci rocznie w Wielkiej Brytanii jest diagnozowanych z tą formą raka. Jest to niezwykle agresywny nowotwór krwiopochodny, nie ma możliwości operacji ani radioterapii, jedyną formą leczenia jest niezwykle „ostra” chemioterapia. Przez „hard-core” rozumiem, że chemioterapia była bardzo silna, a on nie miał tylko jednego rodzaju chemioterapii – miał 6 różnych leków chemioterapeutycznych jednocześnie przez wiele miesięcy.
Każdy cykl chemioterapii powodował tygodniowy pobyt w szpitalu, podłączony do kroplówki przez 24 godziny na dobę, niezdolny do opuszczenia oddziału, niezdolny do samodzielnego pójścia do łazienki, niezdolny do zrobienia czegokolwiek samodzielnie. Miał zaledwie 9 lat – wystarczająco dużo, by chcieć być niezależnym, wystarczająco dużo, by wiedzieć, że rak jest poważny i często zabija, wystarczająco dużo, by się bać i nienawidzić każdej procedury medycznej, każdego lekarza, każdej pielęgniarki, każdej igły – ponieważ wszystkie one go bolały.
Aby pomóc mu poradzić sobie z całym tym strasznym leczeniem i procedurami medycznymi, które musiał znosić, został zapisany do programu zwanego „Koraliki odwagi”. Małe, jaskrawo kolorowe szklane koraliki są podawane dzieciom podczas leczenia, a każdy kolor reprezentuje konkretny element leczenia – nocny pobyt w szpitalu, dzień chemioterapii, rezonans magnetyczny lub tomografię komputerową, transfuzję krwi itp.
Nie tylko są one zabawne do zbierania, ale tworzą bardzo wizualną reprezentację leczenia dzieci. Zbieranie koralików, które mój syn „zarobił” podczas każdego przyjęcia do szpitala było najważniejszym punktem jego pobytu. Ułożyliśmy koraliki mojego syna w porządku chronologicznym i pozwoliły mu one opowiedzieć swoją „historię”. Wyraźnie widać, kiedy był w szpitalu, gdzie otrzymywał chemioterapię, a kiedy był w domu bez systemu odpornościowego – kiedy najmniejszy błąd mógł zagrażać życiu i powodować konieczność hospitalizacji.
Na szczęście osiągnął remisję i za kilka dni rozpoczyna szkołę średnią – musi dać prezentację o „sobie” i wybrał opowieść o swojej walce z rakiem, ponieważ może użyć swoich koralików do zilustrowania tej podróży. Podobnie jak mój syn, wiele dzieci chorych na raka szybko gromadzi duże kolekcje koralików i potrzebują miejsca, w którym mogłyby je bezpiecznie przechowywać – te małe woreczki ze sznurkiem do ściągania służą właśnie do tego celu. Mój syn jest jednym z tych szczęśliwców i udało mu się osiągnąć remisję – nadal zbiera koraliki, ponieważ nadal musi regularnie chodzić do szpitala na badania kontrolne i prześwietlenia, aby sprawdzić, czy rak powrócił, czy nie.
Ponieważ „Beads of Courage” pomogły mojemu synowi pogodzić się z jego leczeniem, a ponieważ lubię szyć, starając się oddać coś organizacji charytatywnej, która dostarcza te koraliki, robiłam te słodkie małe torebki i wysyłałam je zarówno do szpitala, który leczył mojego syna, jak i do organizacji charytatywnej, która koordynuje program, aby można je było wysłać do innych szpitali w całej Wielkiej Brytanii. So far I have made just under 100 of these bags.
I thought I would write some instructions on how to make them as they are such sweet and useful little bags which can be used for a whole variety of different purposes. Moja córka używa ich do przechowywania wszystkich swoich bransoletek i naszyjników, mogą być używane jako kosmetyczka lub torba do makijażu, lista zastosowań jest nieskończona.