Kto potrzebuje Billa Gatesa? Nie, nie chodzi mi o to, komu potrzebny jest tytan korporacji gazillionaire, człowiek, którego firma, Microsoft, zgarnęła w zeszłym roku miliardy dolarów, kontrolując prawie całe oprogramowanie używane do obsługi prawie każdego komputera na planecie.
Nie, mam na myśli, dosłownie, kto go potrzebuje? Gdybyś mógł cofnąć się w czasie i zatrzymać narodziny najsłynniejszego nerda na świecie, zrobiłbyś to?
Prawdopodobnie odpowiedziałeś na moje pytanie „nie”. Jakiekolwiek byłyby grzechy Gatesa, jest on ojcem komputerowej rewolucji, która przyniosła wiele dobrego wielu ludziom na całym świecie. Dodaj do tego osiągnięcia jego obecną hojną działalność filantropijną wspierającą niektóre bardzo szczytne cele, takie jak badania nad szczepionkami i centrum badań nad autyzmem w Seattle, a sprawa posiadania Billa z nami staje się całkiem przekonująca.
(MSNBC jest spółką joint venture Microsoft-NBC.)
Ale co jeśli powiedziałbym ci, że jest możliwe, że Gates ma chorobę medyczną, która odpowiada, po części, zarówno za jego ogromne osiągnięcia, jak i za jego „nerdowatość”? Według powszechnych doniesień, Gates wykazuje wiele cech osobowości charakterystycznych dla stanu znanego jako zespół Aspergera. Zespół Aspergera jest łagodną wersją autyzmu, poważniejszego schorzenia, które sprawia, że wiele dzieci nie jest w stanie mówić, być dotykanym, komunikować się lub nawiązywać kontaktów społecznych. Chociaż z pewnością nie wiem czy Gates ma Aspergera, jego trudności w ustawieniach społecznych są prawie tak legendarne jak jego geniusz, więc jest to możliwe.
Niebezpieczeństwa badań genetycznych
To powiedziawszy, gdybyś był potencjalną mamą lub tatą Gatesa 50 lat temu, co byś zrobił, gdybyś wiedział o jego zdolnościach i wadach zanim się urodził? Czy chciałbyś mieć dziecko, które dokona wielkich rzeczy, ale będzie miało nadpobudliwą osobowość? A gdyby decyzja o tym, czy urodzić dziecko takie jak on, wiązała się również z ryzykiem, że może się ono urodzić z dużo poważniejszą niepełnosprawnością? Czy zdecydowalibyście się na donoszenie ciąży?
Powodem, dla którego zadaję te pytania jest to, że istnieje duża szansa, że wkrótce będziemy mieli test genetyczny do wykrywania ryzyka autyzmu u embrionu lub płodu. Rozwój takiego narzędzia do badań przesiewowych podnosi możliwość, że rodzice mogą pewnego dnia mieć możliwość zapobiegania narodzinom dziecka z nawet łagodnym przypadkiem zaburzenia.
Pomysł ten jest bardzo denerwujący dla wielu w społeczności autystycznej, w tym Aspies For Freedom, grupy adwokackiej dla osób z Aspergerem, która naciska, aby 18 czerwca był „Dniem Dumy Autystycznej”. Ich zdaniem, osoby z autyzmem nie są bardziej cierpiące z powodu choroby niż ludzie, którzy są niscy lub mają jaśniejsze lub ciemniejsze odcienie skóry. Chcą, aby autyzm był traktowany jedynie jako różnica, a nie choroba. I są oburzeni na myśl, że ktokolwiek abortowałby dziecko, ponieważ może mieć jakikolwiek stopień autyzmu.
Korzystne zaburzenie?
W ostatniej dekadzie nastąpiła eksplozja w liczbie amerykańskich dzieci, u których zdiagnozowano autyzm. Mniej znany jest fakt, że w innych krajach, takich jak Irlandia i Wielka Brytania, istnieje równoległa epidemia autyzmu. Niezależnie od przyczyn wzrostu liczby przypadków, jest wysoce prawdopodobne, że autyzm ma komponent genetyczny. Naukowcy i lekarze nie mają jeszcze przybity co genetyczny wkład do autyzmu jest, ale fakt, że mężczyźni są znacznie bardziej prawdopodobne, aby być dotknięte niż kobiety i że autyzm pojawia się w niektórych grupach etnicznych więcej niż inni są silne wskaźniki.
Jak wiele chorób genetycznych, istnieje szeroki zakres ciężkości związane z autyzmem. I tak jak w przypadku niektórych chorób genetycznych, takich jak choroba sierpowatokrwinkowa, może być, w odpowiednim środowisku, korzyść z posiadania łagodnej formy.
Aspergera jest najmniej upośledzającą formą autyzmu i badania zaczynają pokazywać, że może on również odpowiadać za obecność pewnych specjalnych zdolności w dziedzinach takich jak matematyka, informatyka i inżynieria. Ale te same geny mogą również stworzyć osobę, która jest niezręczna społecznie, łatwo się rozprasza, jest bardzo introspektywna i na wiele sposobów wycofana i samotna.
Gates urodził się 28 października 1955 roku. Kiedy przybył na świat, nauka o ludzkiej genetyce była naprawdę w powijakach. Noworodki były badane tylko pod kątem kilku rzadkich chorób genetycznych. Pięćdziesiąt lat później dziedzina ludzkiej genetyki kwitnie. Testy zostały ustanowione w celu wykrycia choroby Taya-Sachsa, choroby Huntingtona, niektórych form raka piersi i choroby Alzheimera, a także setek innych śmiertelnych lub upośledzających warunków.
Dążenie do większej liczby testów genetycznych trwa bez przerwy. Niewątpliwie geny dla autyzmu i Aspergera zostaną wkrótce znalezione. Kiedy tak się stanie, moje pytanie – czy powstrzymałbyś Billa Gatesa przed istnieniem? – nabierze bardzo realnego znaczenia.
Mniej geniuszy?
Jest wielu w społeczności autyzmu i Aspergera, jak nowo utworzona organizacja Aspies for Freedom, którzy martwią się, że w momencie pojawienia się testu genetycznego, będzie to oznaczać koniec dla wielu przyszłych geniuszy, takich jak Gates. Może będzie mniej Thomas Jeffersons lub Lewis Carrolls – niezwykłych myślicieli, którzy również pasują do profilu dla Aspergera.
Jak badania genetyczne przenosi się do świata zdrowia psychicznego, będziemy musieli zmierzyć się z niektórymi bardzo trudnymi pytaniami. Czy medycyna zasugeruje, że każde odchylenie od absolutnej normalności jest patologiczne? Jak możemy wyznaczyć granice pomiędzy chorobami powodującymi inwalidztwo, takimi jak ciężki autyzm, a bardziej łagodnymi różnicami, takimi jak zespół Aspergera, które mogą dać społeczeństwu niektóre z jego największych osiągnięć? Czy rodzice będą mieli pełną kontrolę nad tym, jakie dzieci chcą urodzić? I jakiego rodzaju wiadomości będą lekarze i doradcy genetyczni przekazywać mówiąc o ryzyku, prawdopodobieństwie i wyborach, które nie dotyczą życia i śmierci, ale osobowości i towarzyskości, geniuszu i dziwactwa?
Wszystko, co mogę powiedzieć, to to, że ani medycyna, ani opinia publiczna nie są w ogóle gotowe do radzenia sobie z pojawiającą się wiedzą genetyczną na temat autyzmu, Aspergera lub innych aspektów zdrowia psychicznego. Ale przyszłość naszego społeczeństwa może zależeć od tego, jak odpowiemy na te pytania.
Arthur Caplan jest dyrektorem Centrum Bioetyki na Uniwersytecie Pensylwanii.